Das Zentrum für Forschung in Molekularmedizin und chronischen Erkrankungen (CiMUS) an der Universität von Santiago in Spanien hat die Mitbegründer des PRF eingeladen, ihre Geschichte bei einer besonderen Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen 2025 zu erzählen.
Organisiert und moderiert vom PRF-Forscher Dr. Ricardo Villa-Bellosta werden Dr. Gordon und Dr. Berns die neuesten Forschungsfortschritte auf dem Gebiet der Progerieforschung vorstellen und den Weg von der Entdeckung der Gene, der Behandlung und dem weltweiten Bewusstsein für Progerie und einer möglichen Heilung am Horizont vorstellen! Zu ihnen gesellte sich auch Esther Martinez Gracia, die Mutter von Alexandra Perault und langjährige Freundin und Unterstützerin von PRF.
Weitere Informationen zur Veranstaltung erhalten Sie unter klicken Sie hier.
Die Veranstaltung löste ein umfangreiches Medienecho aus, beispielsweise “Die Eltern von Alexandra, einem Mädchen mit einer seltenen Krankheit: „Das Wichtigste ist, nicht aufzugeben und jeden Moment zu nutzen“
Nach ihrer Diagnose suchte die Familie nach Behandlungsmöglichkeiten für die Krankheit und erfuhr dabei von der Progeria Research Foundation (PRF), einer amerikanischen Organisation, die sich der Erforschung von Progerie widmet. Über diese Stiftung konnte Alexandra an einer klinischen Studie teilnehmen, in der ein Medikament namens Lonafarnib getestet wurde, das die Krankheit zwar nicht heilt, aber die Lebenserwartung der Patienten nachweislich um 30% erhöht.
~Esther Martínez Gracia, Mutter von Alexandra und Präsidentin der spanischen Progerie-Vereinigung
(Von links): David Araújo Vilar, CiMUS-Forscher und Präsident und Gründer der spanischen Gesellschaft für Lipodystrophien; Mabel Loza García, wissenschaftliche Leiterin von CiMUS; PRF-Mitbegründer und medizinischer Direktor, Dr. Leslie Gordon; Gumersindo Feijoo Costa, Vertreter der Universität von Santiago de Compostela, Rektorat für digitale Transformation und Innovation; Carmen Cotelo Queijo, Vertreterin der galizischen Regierung, Direktorin der galizischen Innovationsagentur; Esther Martínez Gracia, Mutter von Alexandra und Präsidentin der spanischen Progerie-Vereinigung; PRF-Mitbegründer und Vorstandsvorsitzender, Dr. Scott Berns; Ricardo Villa Bellosta, CiMUS-Forscher und PRF-Stipendiat
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