Die Progeria Research Foundation ist die globale Ressource für Progeria-Forschung und -Bildung. Progerie ist eine extrem seltene Erkrankung. Um die Pathologie und den natürlichen Verlauf des Syndroms besser zu verstehen, haben wir ein internationales Registerprogramm eingerichtet.

Das Register stellt Ressourcen für das Studium von Progeria bereit und unterhält eine zentralisierte Datenbank zu Kindern mit Progeria aus der ganzen Welt, während es auch dazu dient, die Kommunikation von Ideen zwischen Forschern zu verbessern, um eine schnelle Verbreitung aller neuen Informationen zu gewährleisten, die Patienten und ihren Familien zugute kommen können.

Das Register kann in Situationen wie der Arzneimittelentwicklung von Regierungsbehörden wie der US-amerikanischen Food and Drug Administration geprüft werden.

Ihre Mitarbeit bei der Registrierung und beim Beitragen von Informationen über Kinder mit Progerie zum Register wird sehr geschätzt. Wenn Sie ein Elternteil, Arzt oder ein anderer Vertreter eines Kindes mit Progerie sind, füllen Sie bitte ein Registrierungsformular aus und senden Sie es an info@progeriaresearch.org.

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme Das PRF International Progeria-Patientenregister.