{"id":16357,"date":"2023-01-22T08:38:52","date_gmt":"2023-01-22T13:38:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/?page_id=16357"},"modified":"2023-01-24T08:24:25","modified_gmt":"2023-01-24T13:24:25","slug":"pcprivacy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/de\/pcprivacy\/","title":{"rendered":"Datenschutzhinweis von Progeria Connect"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; fullwidth=&#8221;on&#8221; disabled_on=&#8221;off|off|off&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; border_width_bottom=&#8221;55px&#8221; border_color_bottom=&#8221;#29327a&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_fullwidth_header _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;55&#8243; background_color=&#8221;#29327a&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Progeriaconnectheader-3840-\u00d7-1133-px.png&#8221; background_position=&#8221;center_left&#8221; custom_padding=&#8221;9vw||9vw||true&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;&#8221; custom_padding_phone=&#8221;|56px||&#8221; custom_padding_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;45px&#8221; title_font_size_phone=&#8221;40px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; z_index_tablet=&#8221;500&#8243; custom_css_main_element=&#8221;background-position: center 18% !important;&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h1>\u00a0<\/h1>\n<h1>Progeria Connect<\/h1>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>[\/et_pb_fullwidth_header][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<\/p>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/PC-logo-300x219.png\" width=\"300\" height=\"219\" alt=\"\" class=\"wp-image-16373 alignleft size-medium\" \/>Datenschutzhinweis von Progeria Connect <\/strong><\/h3>\n<p><strong><u>Einf\u00fchrung<\/u><\/strong><\/p>\n<p><em>Progeria Connect<\/em> (PC) ist ein neues und spannendes Programm der Progeria Research Foundation (PRF), das in Zusammenarbeit mit Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) entwickelt wurde. PC bietet Familien, Betreuern, \u00c4rzten, Forschern sowie Kindern und jungen Erwachsenen mit Progerie (\u201ePC-Mitglieder\u201c) eine private Plattform, um ohne Sprachbarrieren zu kommunizieren und in einer sicheren Umgebung auf eine Vielzahl von Informationen zuzugreifen.<\/p>\n<p>Die gesamte Kommunikation mit PC-Mitgliedern, Foren, Live-Feeds, Inhalten und die gesamte Site-\u00dcberwachung werden von PRF durchgef\u00fchrt und verwaltet. Sciensus, der Entwickler des komplexen Designs der Site, bietet technischen Support und Schulungen und verwaltet Datenanalyse und Leistungs\u00fcberwachung, um sicherzustellen, dass die Site optimal l\u00e4uft.<\/p>\n<p>PRF und Sciensus sind der Ansicht, dass es von entscheidender Bedeutung ist, Datenschutzbedenken auszur\u00e4umen. Nachfolgend finden Sie eine ausf\u00fchrlichere Erkl\u00e4rung dazu, wie die personenbezogenen Daten, die Sie im Rahmen der PC-Plattform angeben, verwendet, verarbeitet und verwaltet werden.<\/p>\n<p><strong><u>Datenschutzrichtlinie<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Durch die Nutzung der PC-Plattform erkl\u00e4ren Sie sich mit den Bedingungen dieser Datenschutzrichtlinie sowie den verf\u00fcgbaren Nutzungsbedingungen einverstanden <a href=\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/de\/pctermsandconditions\/\">Hier<\/a>. Diese Datenschutzrichtlinie wird regelm\u00e4\u00dfig \u00fcberpr\u00fcft und kann von Zeit zu Zeit ge\u00e4ndert werden. Sie werden \u00fcber wesentliche \u00c4nderungen per E-Mail an die von Ihnen angegebene Adresse oder durch einen deutlich sichtbaren Hinweis auf der PC-Website informiert. \u00c4nderungen werden sofort nach Ver\u00f6ffentlichung wirksam. Ihre Nutzung der Progeria Connect-Plattform nach diesem Zeitpunkt des Inkrafttretens gilt als Zustimmung zu diesen \u00c4nderungen.<\/p>\n<p>Wenn Sie Fragen zu dieser Mitteilung haben, wenden Sie sich bitte an die Progeria Connect-Administratorin Marianna Castro Florez.<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>per E-Mail an <a href=\"mailto:PC@progeriaresearch.org\">PC@progeriaresearch.org<\/a><\/li>\n<li>telefonisch unter: Landesvorwahl + 1 + 987-535-2594<\/li>\n<li>\u00fcber WhatsApp unter: Landesvorwahl + 1 + 551-202-1199<\/li>\n<li>per Post an: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>1. Erhebung und Nutzung von Informationen:<br \/><\/strong>Durch die Nutzung der PC-Plattform stimmen Sie der Erfassung, Speicherung und Verwendung Ihrer pers\u00f6nlichen Daten wie in dieser Datenschutzrichtlinie beschrieben zu.<\/p>\n<p>Ihre pers\u00f6nlichen Daten, die Sie angeben, werden nicht an Dritte weitergegeben, au\u00dfer wie in dieser Datenschutzrichtlinie vorgesehen.\u00a0<em>Wir verkaufen, vermieten, verleihen, tauschen oder verleasen Ihre pers\u00f6nlichen Daten nicht an Dritte.\u00a0<\/em><\/p>\n<p>Die PC-Plattform verwendet auch die \u00dcbersetzungsdienste von Google. Diese \u00dcbersetzungsdienste werden f\u00fcr alle von Ihnen bereitgestellten Informationen bereitgestellt. Sofern Sie personenbezogene Daten bereitstellen, k\u00f6nnen diese von den \u00dcbersetzungsdiensten von Google \u00fcbersetzt und von anderen Benutzern der PC-Plattform gelesen werden. Weitere Einzelheiten finden Sie in der Datenschutzrichtlinie von Google. <a href=\"https:\/\/policies.google.com\/privacy?gl=uk\">Hier<\/a>.<\/p>\n<p><strong>2. Woher Ihre Daten stammen und wie sie verwendet werden:<br \/><\/strong>Die Informationen, die PRF f\u00fcr die PC-Plattform erh\u00e4lt, sind ausschlie\u00dflich Informationen, die Sie \u00fcber die Plattform bereitstellen. Diese pers\u00f6nlichen Informationen werden von PRF und\/oder Sciensus in \u00dcbereinstimmung mit ihren jeweiligen oben beschriebenen Rollen haupts\u00e4chlich auf folgende Weise verwendet:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Um einen Datensatz Ihres Profils f\u00fcr die Plattform zu erstellen und zu pflegen<\/li>\n<li>Um die Leistung der Plattform zu verbessern und zu optimieren, um das Benutzererlebnis zu steigern<\/li>\n<li>Um die Kommunikation mit den Mitgliedern gezielt einzusetzen<\/li>\n<li>Moderation der Plattform, um deren Sicherheit zu gew\u00e4hrleisten<\/li>\n<li>F\u00fcr statistische Zwecke und Monitoring<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>3. So sch\u00fctzt Sciensus Ihre Daten:<br \/><\/strong>Als Mitglied von Progeria Connect werden pers\u00f6nliche und vertrauliche Informationen \u00fcber Sie gesammelt. Um sicherzustellen, dass Ihre Daten sicher sind, verf\u00fcgt Sciensus \u00fcber Expertenteams und ein hochrangiges Informationssicherheitsmanagementsystem, um sicherzustellen, dass Ihre Daten angemessen behandelt und vor unbefugten Dritten gesch\u00fctzt werden. Um dies zu erreichen, verwendet Sciensus eine Reihe von Technologiesystemen, um zu kontrollieren, wie auf Ihre Daten zugegriffen und sie gesichert werden. Ihre Technologie deckt mehrere Ebenen ihrer Systeme ab, um sicherzustellen, dass sie Ihre Daten von Anfang bis Ende kontrollieren k\u00f6nnen. Alle ihre Benutzer werden im besten Umgang mit pers\u00f6nlichen Daten und Vertraulichkeit geschult und befolgen strenge Richtlinien und Verfahren, um sicherzustellen, dass die Sicherheit auf einem hohen Niveau gehalten wird. Sciensus wird:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Halten Sie Ihre Informationen vertraulich<\/li>\n<li>Verwenden Sie es rechtm\u00e4\u00dfig, fair und transparent<\/li>\n<li>Sch\u00fctzen Sie Ihre Daten und bewahren Sie sie sicher auf<\/li>\n<li>Haben Sie vertragliche Verpflichtungen zur Datenverwaltung und zum Datenschutz, wenn Sie Funktionen an Dritte auslagern, um Ihre personenbezogenen Daten in deren Namen zu verarbeiten?<\/li>\n<li>F\u00fchren Sie regelm\u00e4\u00dfige Sicherheits- und Cybersicherheitspr\u00fcfungen durch<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Zur Vermeidung von Missverst\u00e4ndnissen sei darauf hingewiesen, dass Sciensus Ihre personenbezogenen Daten niemals au\u00dferhalb der PC-Plattform verwenden oder weitergeben wird, ohne vorher Ihre ausdr\u00fcckliche, schriftliche Zustimmung zur Weitergabe dieser Daten einzuholen.<\/p>\n<p><strong>4. Mit wem Sciensus Ihre Daten teilt:<br \/><\/strong>Sciensus m\u00f6chte Ihr Vertrauen bewahren und Ihre pers\u00f6nlichen Daten sch\u00fctzen. In den begrenzten F\u00e4llen, in denen Sciensus Ihre pers\u00f6nlichen Daten an Dritte weitergibt, geschieht dies, weil dies f\u00fcr die Bereitstellung der technischen Plattformdienste f\u00fcr Sie von wesentlicher Bedeutung ist. Diese Dritten sind die folgenden:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Unternehmen der Sciensus-Gruppe, die im Auftrag von Sciensus Funktionen ausf\u00fchren.<\/li>\n<li>Die professionellen IT-Dienstleister und Website-Hosts von Sciensus, die beim Betrieb der Plattform helfen<\/li>\n<li>Drittanbieter-Prozessor \u201eHivebrite\u201c zur Verwaltung der Plattform<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>5. An wen PRF oder Sciensus Ihre Daten weitergeben k\u00f6nnen:<br \/><\/strong>Sie erkl\u00e4ren sich damit einverstanden, dass PRF und Sciensus <em>Ihre nicht-identifizierenden und de-identifizierten<\/em> Daten an Dritte weitergeben, um das Progeria Connect-Programm zu f\u00f6rdern. Beispielsweise kann PRF in seinem Newsletter \u00fcber PC eine Ank\u00fcndigung ver\u00f6ffentlichen, die die Anzahl der PC-Mitglieder und eine allgemeine Beschreibung der Plattformaktivit\u00e4t enth\u00e4lt, und Sciensus kann die PC-Plattform vermarkten, um \u00e4hnliche Websites f\u00fcr andere Organisationen zur Erforschung seltener Krankheiten zu erstellen.<\/p>\n<p>Wenn PRF oder Sciensus mit Partnerorganisationen zusammenarbeiten, werden die Daten auf eine Weise weitergegeben, die weder Sie noch andere Mitglieder der Site identifiziert. Zudem ist es dem Partner vertraglich untersagt, Versuche zu unternehmen, die Daten erneut zu identifizieren.<\/p>\n<p>Sollte PRF oder Sciensus jemals Daten weitergeben wollen, die Sie identifizieren oder vern\u00fcnftigerweise identifizieren k\u00f6nnten, wird PRF Ihre ausdr\u00fcckliche, schriftliche Zustimmung einholen, diese Daten zu einem bestimmten Zweck an einen bestimmten Partner weiterzugeben.<\/p>\n<p><strong>6. Wie lange werden Ihre Daten gespeichert:<br \/><\/strong>PRF und Sciensus speichern Ihre Daten nur so lange, wie es erforderlich ist, um Ihnen und der Progeria-Gemeinschaft ihre jeweiligen Dienste anbieten zu k\u00f6nnen. Ihre pers\u00f6nlichen Daten werden auf der Plattform gespeichert und auf Anfrage oder bei Schlie\u00dfung des Kontos sofort gel\u00f6scht. PRF und\/oder Sciensus k\u00f6nnen Ihre Daten aus folgenden Gr\u00fcnden l\u00e4nger speichern:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Es ist notwendig oder erforderlich, um gesetzliche oder regulatorische Anforderungen zu erf\u00fcllen<\/li>\n<li>Zur Beilegung von Streitigkeiten<\/li>\n<li>Um Betrug und Missbrauch zu verhindern<\/li>\n<li>Zur Durchsetzung der Allgemeinen Gesch\u00e4ftsbedingungen<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>PRF und\/oder Sciensus k\u00f6nnen Ihre personenbezogenen Daten in anonymisierter Form, so dass Sie nicht mehr identifiziert werden k\u00f6nnen, f\u00fcr statistische Zwecke sowie f\u00fcr Forschungs- und Analysezwecke zeitlich unbegrenzt aufbewahren, sofern PRF oder Sciensus ein berechtigtes und rechtm\u00e4\u00dfiges Interesse daran haben.<\/p>\n<p><strong>7. Ihre Rechte:<\/strong><br \/>Ihre personenbezogenen Daten sind Ihr Eigentum, und Sie haben eine Reihe von Rechten in Bezug auf die Verwendung Ihrer Daten durch PRF und Sciensus, darunter das Recht auf:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Zugriff auf Ihre Daten durch Anforderung von Kopien der gespeicherten personenbezogenen Daten<\/li>\n<li>alle oder einen Teil Ihrer pers\u00f6nlichen Daten l\u00f6schen<\/li>\n<li>Beschr\u00e4nken Sie den Zugriff auf Ihre pers\u00f6nlichen Daten \u00fcber das Standard-PC-Protokoll hinaus<\/li>\n<li>Geben Sie auf der Site so viel oder so wenig \u00fcber sich preis, wie Sie m\u00f6chten.<\/li>\n<li>Informationen korrigieren oder erg\u00e4nzen, die Ihrer Meinung nach ungenau oder unvollst\u00e4ndig sind<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Um diese Rechte jederzeit auszu\u00fcben, eine Beschwerde einzulegen oder einfach nur eine Frage zu stellen, wenden Sie sich bitte an die Administratorin von Progeria Connect, Marianna Castro Florez, unter <a href=\"mailto:PC@progeriaresearch.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PC@progeriaresearch.org<\/a><\/p>\n<p>Diese Datenschutzrichtlinie wurde am 4. Januar 2023 erstellt.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/PC-privacy-notice-1.22.2023.pdf&#8221; button_text=&#8221;Progeria Connect Privacy Notice&#8221; admin_label=&#8221;privacy pdf&#8221; _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_layout=&#8221;dark&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; module_class=&#8221;footer&#8221; _builder_version=&#8221;4.3.4&#8243; background_color=&#8221;#29327a&#8221; custom_margin=&#8221;25px|||||&#8221; custom_padding=&#8221;0|0px|0|0px|false|false&#8221; z_index_tablet=&#8221;500&#8243; border_width_top=&#8221;12px&#8221; border_color_top=&#8221;#00b2e2&#8243; global_module=&#8221;133&#8243; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row column_structure=&#8221;1_4,1_4,1_2&#8243; make_equal=&#8221;on&#8221; module_class=&#8221; et_pb_row_fullwidth&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; width=&#8221;89%&#8221; width_tablet=&#8221;80%&#8221; width_phone=&#8221;&#8221; width_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; max_width=&#8221;89%&#8221; max_width_tablet=&#8221;80%&#8221; max_width_phone=&#8221;&#8221; max_width_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; z_index_tablet=&#8221;500&#8243; make_fullwidth=&#8221;on&#8221; width_unit=&#8221;off&#8221; custom_width_percent=&#8221;100%&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;1_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_cta button_url=&#8221;https:\/\/www.progeriaresearch.org\/newsletter-signup\/&#8221; button_text=&#8221;Sign Up Now&#8221; admin_label=&#8221;Sign Up for Newsletter&#8221; module_class=&#8221;sign-btn&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; header_font_size=&#8221;25px&#8221; background_color=&#8221;#29327a&#8221; animation_style=&#8221;slide&#8221; animation_direction=&#8221;left&#8221; animation_intensity_slide=&#8221;25%&#8221; header_font_size_tablet=&#8221;&#8221; header_font_size_phone=&#8221;30px&#8221; header_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; z_index_tablet=&#8221;500&#8243; border_radii=&#8221;on|25px|25px|25px|25px&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; button_bg_color__hover_enabled=&#8221;on&#8221; button_bg_color__hover=&#8221;#8fd2ed&#8221; button_border_color__hover_enabled=&#8221;on&#8221;]<\/p>\n<h2>Melden Sie sich an<\/h2>\n<h2>f\u00fcr unsere<\/h2>\n<h2>Newsletter!<\/h2>\n<p>[\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u201d1_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_cta button_url=\u201dhttps:\/\/progeriaresearch.donorsupport.co\/-\/XZHJVWZR\u201d button_text=\u201dJetzt spenden\u201d admin_label=\u201dGemeinsam werden wir die Heilung finden!\u201d module_class=\u201dsign-btn\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 header_font_size=\u201d25px\u201d background_color=\u201d#29327a\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dleft\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d header_font_size_tablet=\u201d\u201d header_font_size_phone=\u201d30px\u201d header_font_size_last_edited=\u201don|desktop\u201d body_font_size_tablet=\u201d\u201d body_font_size_phone=\u201d\u201d body_font_size_last_edited=\u201don|desktop\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_radii=\u201don|25px|25px|25px|25px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d button_bg_color__hover_enabled=\u201don\u201d button_bg_color__hover=\u201d#8fd2ed\u201d button_border_color__hover_enabled=\u201dein\u201d]<\/p>\n<h2>Gemeinsam<\/h2>\n<h2><em>WILLE<\/em><\/h2>\n<h2>Finde die Heilung!<\/h2>\n<p>[\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column Typ=\u201d1_2\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_image src=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/footerstrip2022-1200-\u00d7-300-px-1.png\u201d title_text=\u201dfooterstrip2022 (1200 \u00d7 300 px) (1)\u201d _builder_version=\u201d4.18.1\u2033 _module_preset=\u201ddefault\u201d custom_margin=\u201d35px||||false|false\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 Progeria Connect &nbsp;Progeria Connect Privacy Notice Introduction Progeria Connect (PC) is a new and exciting Progeria Research Foundation (PRF) program, created in partnership with Sciensus Pharma Services Ltd. 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