Dr. Gordon hat den Weg f\u00fcr die Entwicklung von Behandlungen und Heilung f\u00fcr Progerie-Patienten geebnet. Sie war Mitautorin der Gen-Entdeckung f\u00fcr Progerie im Jahr 2003 in Natur<\/em>, Hauptautor der Progeria-Behandlungsforschungsstudie 2012 in Zeitschrift der American Medical Association (JAMA). <\/em>Sie war Ko-Vorsitzende von vier Klinische Arzneimittelstudien zu Progerie<\/a> f\u00fcr Kinder mit Progerie im Boston Children\u2019s Hospital.<\/p>\n Dr. Gordon erhielt ihren Bachelor-Abschluss von der University of New Hampshire und ihren Master und MD, PhD von der Brown University.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dScott D. Berns, MD, MPH, FAAP\u201d position=\u201dVorsitzender, Vorstand\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Scott-Berns.jpg\u201d admin_label=\u201dScott D. Berns, MD, MPH, FAAP\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.21.0\u2033 position_font=\u201d|700|||||||\u201d position_text_color=\u201d#00B2E2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Nachdem er 14 Jahre lang in der nationalen Gesch\u00e4ftsstelle von March of Dimes t\u00e4tig war, wo er als leitender Vizepr\u00e4sident f\u00fcr Chapter-Programme und stellvertretender medizinischer Mitarbeiter t\u00e4tig war, wurde Dr. Berns im Oktober 2015 Pr\u00e4sident und CEO des NICHQ (National Institute for Children's Health Quality), einer unabh\u00e4ngigen, gemeinn\u00fctzigen Organisation, die sich f\u00fcr die Verbesserung der Gesundheit von Kindern einsetzt.<\/p>\n Scott ist ein staatlich anerkannter Kinderarzt und Kindernotarzt. Er ist klinischer Professor f\u00fcr P\u00e4diatrie an der Warren Alpert Medical School der Brown University und klinischer Professor f\u00fcr Gesundheitsdienste, -politik und -praxis an der Brown School of Public Health in Providence, Rhode Island. Er hat einen Masterabschluss in Public Health von der Harvard School of Public Health mit Schwerpunkt Gesundheit, Politik und Management und absolvierte ein einj\u00e4hriges White House Fellowship, bei dem er als Sonderassistent des US-Verkehrsministers t\u00e4tig war.<\/p>\n Scott erhielt den Willis Wingert Award f\u00fcr herausragende Leistungen in der Forschung im Bereich der p\u00e4diatrischen Notfallmedizin von der American Academy of Pediatrics, einen nationalen Preis von der National Perinatal Association, einen Preis f\u00fcr den \u00f6ffentlichen Gesundheitsdienst vom US-Verkehrsministerium und den Impact Award 2015 von der White House Fellows Foundation & Association.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=”Carlos” position=”PRF Ambassador” image_url=”https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Carlos-WhatsApp-from-Tatiana-3-12-25.jpeg” admin_label=”Carlos” module_class=”prf-person-module” _builder_version=”4.27.4″ position_font=”|700|||||||” position_text_color=”#00B2E2″ custom_margin=”||45px” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n Carlos fungiert als Jugendbotschafter der PRF und teilt die einzigartige Perspektive seiner Erfahrung mit Progerie in verschiedenen Medien. Bei ihm wurde im Alter von 4 Jahren Progerie diagnostiziert. <\/span>Er f\u00fchlte sich schon immer zu Spielzeugen hingezogen, bei denen es ums Bauen und Konstruieren ging. <\/span>Carlos ist vor allem f\u00fcr seine unglaubliche Freundlichkeit und Intelligenz bekannt und zaubert mit seiner W\u00e4rme und seinem Humor immer ein L\u00e4cheln auf die Gesichter der Menschen. Heute ist er in der 9. Klasse, wo seine Lieblingsf\u00e4cher Naturwissenschaften und Geschichte sind. Er plant, entweder in Naturwissenschaften oder Jura seinen Abschluss zu machen. Carlos hatte schon immer eine sehr mutige und starke Pers\u00f6nlichkeit, arbeitete hart an allem, was er sich vornahm, und gab seine Tr\u00e4ume nie auf.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=”In Memory of PRF Ambassador and Progeria Researcher, Sammy Basso” image_url=”https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/Sammybasso-headshot.jpg” admin_label=”In Memory of Sammy Basso” module_class=”prf-person-module” _builder_version=”4.27.2″ position_font=”|700|||||||” position_text_color=”#00B2E2″ custom_margin=”||45px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Sammy Basso war als Sprecher der PRF und der Progerie-Gemeinschaft weltweit bekannt und beliebt. Er starb im Oktober 2024 im Alter von 28 Jahren und war damit der \u00e4lteste bekannte Mensch, der jemals mit klassischer Progerie gelebt hat.<\/p>\n Bei Sammy, geboren 1995, wurde im Alter von zwei Jahren Progerie diagnostiziert. Seit seinem zehnten Lebensjahr ist er Sprecher der italienischen Sammy Basso-Gesellschaft f\u00fcr Progerie. 2007 war Sammy einer der ersten, die an den klinischen Studien der PRF teilnahmen und das inzwischen von der FDA zugelassene Medikament Lonafarnib als erste Behandlungsmethode f\u00fcr Progerie testeten. 2014 war er im Dokumentarfilm \u201eIl Viaggio di Sammy\u201c (Sammys Reisen) von National Geographic zu sehen, der seine Traumreise dokumentiert: eine Reise auf der Route 66 in den USA von Chicago nach Los Angeles mit seinen Eltern und einem Freund.<\/u><\/u><\/p>\n Im Jahr 2018 schloss Sammy sein Studium der Naturwissenschaften an der Universit\u00e4t Padua ab und verfasste eine Abschlussarbeit \u00fcber einen Ansatz zur genetischen Bearbeitung bei HGPS-M\u00e4usen. Sp\u00e4ter im selben Jahr wurde er f\u00fcr seine eingehende Forschung zu Behinderungen und seine Partnerschaft mit der italienischen Regierung zum Ritter des Verdienstordens der Italienischen Republik ernannt. Im Jahr 2020 wurde Sammy Mitglied der regionalen und nationalen Task Force Venetiens zur Offenlegung von Informationen zu COVID-19 (wissenschaftliche und Influencer-Funktionen). Im Jahr 2021 schloss Sammy sein zweites Studium der Molekularbiologie mit einer Abschlussarbeit \u00fcber die Schnittstelle von Lamin A und Interleukin-6 ab, einem Ansatz zur Behandlung von Progerie durch gezielte Bek\u00e4mpfung des toxischen Proteins Progerin. <\/u><\/u><\/u><\/u>H\u00f6ren Sie Sammys Meinung in einer Podiumsdiskussion beim STAT Breakthrough Science Summit 2021 Hier<\/a>.\u200b<\/p>\n Wir bewahren die Erinnerungen an Sammys au\u00dfergew\u00f6hnliche Lebensfreude, seinen Optimismus, seine Freundlichkeit und Brillanz und tun, was er von uns erwartet: unseren Kampf f\u00fcr eine Heilung fortzusetzen.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dIn Erinnerung an John Tacket, PRFs ersten Jugendbotschafter\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/john.jpg\u201d admin_label=\u201dIn Erinnerung an John Tacket\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Der 16-j\u00e4hrige John Tacket, PRFs erster Jugendbotschafter, ist am Mittwoch, dem 3. M\u00e4rz 2004, verstorben. John war ein unglaublicher Mensch, der sich von seinem Zustand nie ausbremsen lie\u00df. Zwischen seinen Schulaktivit\u00e4ten, seiner Arbeit und seiner Leidenschaft f\u00fcr das Schlagzeug sprach er gern mit anderen, insbesondere Kindern, \u00fcber Progerie, weil er es f\u00fcr wichtig hielt, die Menschen dar\u00fcber aufzukl\u00e4ren. John war ein wichtiges Mitglied des Gremiums, das im April 2003 in Washington, DC, den Befund des Progerie-Gens bekannt gab. Er beantwortete die Fragen der Reporter und sagte, es sei eine aufregende Zeit f\u00fcr ihn und seine Freunde gewesen. Wir sind stolz, John gekannt zu haben, und PRF ist f\u00fcr immer dankbar f\u00fcr seinen Beitrag zur Sensibilisierung f\u00fcr Progerie und die Arbeit von PRF. Er war eine Inspiration f\u00fcr uns alle. John wird uns sehr fehlen.<\/p>\n Klicken Sie hier, um ein Interview mit John anzusehen, das gef\u00fchrt wurde, als er 13 Jahre alt war.<\/a><\/p>\n [\/et_pb_team_member][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][\/et_pb_column][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u201d1\u2033 module_class=\u201dfooter\u201d _builder_version=\u201d4.21.0\u2033 background_color=\u201d#29327a\u201d custom_margin=\u201d-2px|||||\u201d custom_padding=\u201d0|0px|0|0px|false|false\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_top=\u201d12px\u201d border_color_top=\u201d#00b2e2\u2033 global_module=\u201d133\u2033 locked=\u201doff\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_row column_structure=\u201d1_4,1_4,1_2\u2033 make_equal=\u201don\u201d module_class=\u201d et_pb_row_fullwidth\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 width=\u201d89%\u201d width_tablet=\u201d80%\u201d width_phone=\u201d\u201d width_last_edited=\u201don|desktop\u201d max_width=\u201d89%\u201d max_width_tablet=\u201d80%\u201d 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She is a senior in high school and she lives with her family in Massachusetts.\u00a0 Meghan now serves as spokesperson for The Progeria Research Foundation, from the perspective of a young adult with Progeria.\u00a0 In this role Meghan focuses on engaging youth around such events as Hats ON for Progeria, sharing her ideas on how to impact people through social media, and participating in PRF media outreach.<\/p>\r\n[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\"1\/4\"][vc_empty_space][vc_column_text] Working closely with the Board of Directors, committees, staff and volunteers, Ms. Gordon is responsible for ensuring The Progeria Research Foundation\u2019s financial growth, program development and day to day management.<\/p>\r\nMs. Gordon is a graduate of Tufts University and Northeastern University School of Law, and is an attorney licensed to practice in Massachusetts since 1988 and Florida since 1990. She has extensive civil litigation experience in both states. Locally, she is a past Trustee of Temple Beth Shalom in Peabody, Massachusetts, a member of the Peabody Chamber of Commerce, and has served on the Peabody Board of Registrars since 2006. Nationally, Ms. Gordon serves on the Board of Advisors of\u00a0Global Genes|RARE Project\u00a0and the\u00a0Rare Disease Report.\u00a0\u00a0She is the 2004 winner of the North of Boston Business and Professional Women of the Year award for non-profit organizations, and the 2005 recipient of the Mary Upton Ferrin Award for leadership in her community. She was honored as a Community Hero by Jewish Family Services in April 2009. Under her leadership as PRF\u2019s founding President and Executive Director, PRF was awarded a 4-star Charity Navigator rating, and received Research!America\u2019s 2014 Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award for bringing progeria from obscurity to the forefront of successful translational research.\r\n\r\n 16-year-old John Tacket, PRF's first Youth Ambassador, passed away Wednesday, March 3rd, 2004. John was an incredible person who never let his condition slow him down. In between his school activities, work and passion for the drums, he welcomed talking to others, especially kids, about Progeria because he felt it was important that people be educated about it. John was a key member of the panel that announced the Progeria gene finding in April 2003 in Washington, DC. He answered reporters' questions and commented that it was an exciting time for him and his friends. We are proud to have known John and PRF is forever grateful for his contributions in raising awareness about Progeria and the work of PRF. He was an inspiration to us all. John will be missed greatly.<\/p>\r\nClick here to see an interview with John, taken when he was 13 years old.<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\"1\/4\"][vc_column_text]\r\n\r\n[caption id=\"\" align=\"alignnone\" width=\"150\"]Melden Sie sich an<\/h2>\n
f\u00fcr unsere<\/h2>\n
Neuigkeiten!<\/h2>\n
Gemeinsam<\/h2>\n
WILLE<\/em><\/h2>\n
Finde die Heilung!<\/h2>\n
PRF Spokespeople<\/a><\/h1>\r\n
\r\n \t
![\"\"](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2017\/02\/Meghan-workshop-speech-2016-1.jpg\")
Meghan gives a captivating speech on the opening night of PRF\u2019s 2016 International Progeria Workshop.<\/span>[\/caption]\r\n\r\n[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\"3\/4\"][vc_column_text]\r\nMeghan Waldron<\/h1>\r\nPRF\u2019s Ambassador<\/strong>\r\n
![](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/assets\/images\/about_prf_images\/Audrey-gala-09.jpg\")
[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\"3\/4\"][vc_column_text]\r\nAudrey Gordon, Esq.<\/h1>\r\nPresident and Executive Director<\/strong>\r\n
\r\n\r\n[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\"1\/4\"][vc_empty_space][vc_column_text]![\"\"](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/assets\/images\/Lelsiesp.jpg\")
[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\"3\/4\"][vc_column_text]\r\n<\/a>Leslie Gordon, MD, PhD<\/h1>\r\nMedical Director<\/strong>\r\n\r\nLeslie Gordon is a co-founder of The Progeria Research Foundation and serves as the organization's volunteer Medical Director. Dr. Gordon is the Principal Investigator for ongoing PRF programs for Progeria, including the\u00a0PRF International Progeria Registry<\/a>,\u00a0Medical and Research Database<\/a>,\u00a0Cell and Tissue Bank<\/a>, and the\u00a0Genetic Diagnostics Program<\/a>. She has organized 8 National Institutes of Health-funded, international\u00a0scientific meetings<\/a>\u00a0on Progeria. She is Professor of Pediatrics Research at Hasbro Children\u2019s Hospital and the Alpert Medical School of Brown University in Providence, RI; Research Associate in Anesthesia at Harvard Medical School and Boston Children\u2019s Hospital and Research Scientist at Women & Infants Hospital, all in Boston, MA. She was co-author on the 2003 gene discovery for Progeria, lead author of the 2012 Progeria treatment discovery study, and is co-chair of four\u00a0Progeria clinical drug trials<\/a>\u00a0at Boston Children\u2019s Hospital.\r\n
![\"Scott](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/assets\/images\/about_prf_images\/berns.jpg\")
[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\"3\/4\"][vc_column_text]\r\n<\/a>Scott D. Berns, MD, MPH, FAAP<\/h1>\r\nChair, Board of Directors<\/strong>\r\n\r\nAfter serving for 14 years at the March of Dimes National Office, where he was the Senior Vice President of Chapter Programs and Deputy Medical Office, in October 2015 Dr. Berns became President and CEO of the NICHQ (National Institute for Children\u2019s Health Quality), an independent, nonprofit organization working to improve children\u2019s health.\r\n\r\nScott is a board-certified pediatrician and pediatric emergency physician. He is a Clinical Professor of Pediatrics at the Warren Alpert Medical School of Brown University and Clinical Professor of Health Services, Policy and Practice at the Brown School of Public Health in Providence, RI. He earned a masters of public health from the Harvard School of Public Health with a concentration in health, policy and management, and completed a one-year White House Fellowship where he served as a Special Assistant to the U.S. Secretary of Transportation.\r\n\r\nScott has received the Willis Wingert Award for excellence in research in pediatric emergency medicine from the American Academy of Pediatrics, a national award from the National Perinatal Association, a public health service award from the U.S. Department of Transportation, and the 2015 Impact Award from the White House Fellows Foundation & Association.\r\n[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\"1\/4\"][vc_column_text]
![\"John](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/assets\/images\/about_prf_images\/John-jpg.jpg\")
\r\n[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\"3\/4\"][vc_column_text]\r\n<\/a>In Memory of John Tacket, PRF's first Youth Ambassador<\/h1>\r\n
![\"\"](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/assets\/images\/about_prf_images\/000_0004sm.jpg\")
Thank you to the family of Megan Nighbor, who served as PRF\u2019s first ambassador family. The Nighbors were true trailblazers in raising awareness and fundraising, and continue to support PRF in these important activities.[\/caption]\r\n\r\n[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\"3\/4\"][vc_column_text]\r\n<\/a>Steve, Sandy, Megan, Michaela and Josh Nighbor<\/h1>\r\nPRF's\u00a0 Ambassador Family 2005 \u2013 January 2010<\/strong>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]\t\t","_et_gb_content_width":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-964","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n