Cuando una pareja de Massachusetts, los Dres. El hijo de Leslie Gordon y Scott Berns, Sam, fue diagnosticado con progeria en 1998, inmediatamente comenzaron a recopilar tanta información como pudieron encontrar sobre la enfermedad. Pero descubrieron que prácticamente no existía nada. No había forma de probar definitivamente la enfermedad, no había fondos para investigación disponibles y prácticamente nadie abogaba por estos niños. Entonces, a principios de 1999, reunieron a familiares, amigos y colegas y establecieron The Progeria Research Foundation. La madre de Sam es la directora médica de PRF, responsable de los esfuerzos médicos y de investigación para niños con progeria.

En solo unos pocos años, PRF ha creado y centralizado todos los recursos relacionados con la investigación necesarios para avanzar lo más rápido posible hacia los tratamientos y la cura, para todos los niños diagnosticados con progeria en todo el mundo. PRF fue la fuerza impulsora detrás de la progeria 2003 descubrimiento de genes; creado, posee y opera su propio base de datos médica y de investigación, banco de células y tejidosy programa de pruebas de diagnóstico; sostiene científica bianual talleres; fondos becas de investigacion y ensayos clínicos de drogas; y proporciona médicos y otros SOPORTE para las familias. Todos los programas y logros de PRF han convertido a PRF en el líder mundial en investigación y educación sobre progeria. Y a medida que la conciencia sobre la progeria, su vínculo con las enfermedades cardíacas y el envejecimiento, y los programas ahora disponibles para la investigación se extienden por todo el mundo, nos acercamos a salvar las vidas de estos niños especiales.

PRF fue concebido con la visión de una madre que sabía que para ganar esta carrera contra el tiempo para su hijo y los otros niños con progeria, tendríamos que construir una red de necesidades relacionadas con la investigación para alentar la investigación de progeria.

Los resultados han sido asombrosos; PRF ha florecido con el SOPORTE de sus dedicados voluntarios, personal y donantes, catapultando el campo de la progeria y sus trastornos relacionados con el envejecimiento (como enfermedades cardíacas y osteoporosis) a un nuevo reino.

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