Cuando a una pareja de Massachusetts, los doctores Leslie Gordon y Scott Berns, su hijo Sam, le diagnosticaron progeria en 1998, inmediatamente comenzaron a recopilar toda la información que pudieron encontrar sobre la enfermedad. Pero descubrieron que prácticamente no existía nada. No había forma de realizar pruebas definitivas para detectar la enfermedad, no había fondos disponibles para la investigación y prácticamente nadie que defendiera a estos niños. Por eso, a principios de 1999, reunieron a familiares, amigos y colegas y crearon la Fundación para la Investigación de la Progeria. La madre de Sam es la directora médica de la PRF, responsable de los esfuerzos médicos y de investigación para los niños con progeria.

En tan solo unos pocos años, la PRF ha creado y centralizado todos los recursos relacionados con la investigación necesarios para avanzar lo más rápido posible hacia el tratamiento y la cura de todos los niños diagnosticados con progeria en todo el mundo. La PRF fue la fuerza impulsora detrás de la campaña Progeria de 2003. descubrimiento de genes; creó, posee y opera su propia base de datos médica y de investigación, banco de células y tejidos, y programa de pruebas de diagnóstico; celebra reuniones científicas bianuales talleres; fondos Becas de investigación y ensayos clínicos de medicamentos; y proporciona asistencia médica y de otro tipo. apoyo Para las familias. Todos los programas y logros de la PRF han convertido a la PRF en el líder mundial en investigación y educación sobre la progeria. Y a medida que la conciencia sobre la progeria, su vínculo con las enfermedades cardíacas y el envejecimiento y los programas disponibles para la investigación se difunden en todo el mundo, nos acercamos a salvar las vidas de estos niños especiales.

PRF fue concebido con la visión de una madre que sabía que para ganar esta carrera contra el tiempo para su hijo y los otros niños con progeria, tendríamos que construir la red de necesidades relacionadas con la investigación para fomentar la investigación sobre la progeria.

Los resultados han sido asombrosos; la PRF ha florecido con la apoyo de sus dedicados voluntarios, personal y donantes, catapultando el campo de la progeria y sus trastornos relacionados con el envejecimiento (como enfermedades cardíacas y osteoporosis) a un nuevo reino.

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