Les Okie Boys, un groupe d'amis originaires de l'Oklahoma, ont parcouru 2 100 kilomètres en jet ski, de Miami à Porto Rico, afin de récolter des fonds pour la recherche sur la progéria. Ce voyage, qui avait commencé presque par une plaisanterie lorsque Derek Hallaway a décidé de rejoindre son domicile à Porto Rico en jet ski plutôt que de les faire expédier, revêtait une signification profondément personnelle : son jeune frère est décédé de la progéria en 2006, à l'âge de trois ans et demi. Le périple a été éprouvant, avec des vagues de 2,5 à 4 mètres et des pannes mécaniques en cours de route. Leurs vidéos relatant cette aventure ont été visionnées environ 25 millions de fois, sensibilisant ainsi des millions de personnes à la progéria et aux familles touchées par cette maladie.
Nous sommes infiniment reconnaissants à Derek et aux Okie Boys d'avoir transformé leur deuil en générosité et d'avoir permis à notre communauté de se sentir reconnue. Suivez leur parcours sur Instagram, Facebook, TikTok, et YouTube Vous pouvez les visionner sur le site d'Okie Boys Productions ou sur okieboys.com. Si leur histoire vous touche, pensez à faire un don à PRF en hommage au périple des Okie Boys et à tous les enfants atteints de progéria aujourd'hui.
