Nouvelles
10e atelier scientifique international du PRF
Profitez de quelques clips, photos, commentaires et questions-réponses !
Le compte à rebours pour le gala VIRTUEL Soar to the Cure de PRF a commencé !
Rejoignez-nous le 5 décembre 2020 pour une autre Nuit des Merveilles épique, cette année dans le confort de votre foyer !
Newsletter 2020 du PRF !
Découvrez comment nos progrès se poursuivent malgré la pandémie ; la science qui pousse les derniers bénéficiaires de subventions du PRF à propulser la recherche sur la progéria vers de nouveaux sommets ; les pensées inspirantes des familles de notre communauté sur la progéria ; et bien plus encore.
20 juillet : La campagne annuelle ONEpossible du PRF est un succès !
De la part de nous tous à PRF, ainsi que des enfants et de leurs familles, MERCI à tous ceux qui ont fait un don à notre campagne ONEpossible !!
Nous avons atteint notre objectif – qui contribuera à compenser les fonds perdus suite à l’annulation d’événements en raison de la COVID-19 – et nous n’aurions pas pu le faire sans votre soutien !
Une note à notre communauté PRF
Tout d’abord, nous espérons que vous allez bien. À la lumière de la récente progression de la COVID-19 et alors que nous traversons tous cette période d’incertitude, nous tenons à vous REMERCIER pour votre soutien et à vous faire savoir que notre lutte contre la progéria reste inébranlable.
La demande d’approbation du lonafarnib auprès de la FDA est TERMINÉE !
En cette période difficile pour notre monde, nous sommes heureux de partager un point positif : Eiger BioPharmaceuticals a finalisé la soumission d'une demande de nouveau médicament (NDA), cherchant à obtenir l'approbation - en Europe et aux États-Unis - du médicament lonafarnib comme tout premier traitement contre la progéria.
Merci de nous aider à célébrer le 19e anniversaire de Meghan ce mois-ci !
Le 1er mars, Meghan Waldron, ambassadrice de la PRF, a eu 19 ans et nous avons célébré cet événement avec March Madness 2020 : Où se trouve Meghan Waldron dans le monde ? Nous avons partagé des photos des voyages de Meghan et espérons qu'elles vous auront inspiré à réfléchir à l'endroit où se déroulera votre prochaine aventure une fois que nous serons là...
La soumission de la demande d’approbation du lonafarnib à la FDA a commencé !
Nous sommes ravis d'annoncer une étape importante dans notre mission de traitement et de guérison des enfants atteints de progéria : en partenariat avec la Progeria Research Foundation, Eiger BioPharmaceuticals a soumis à la FDA la première partie de sa demande d'approbation du médicament lonafarnib comme traitement de la progéria.
Newsletter 2019 du PRF
Recevez des mises à jour passionnantes sur nos progrès au cours de l'année écoulée, apprenez pourquoi nous désignons désormais la population que nous servons comme des enfants - et des jeunes adultes - atteints de Progeria, découvrez les personnes, la science et les événements qui nous ont amenés là où nous en sommes aujourd'hui, et BIEN PLUS ENCORE !
Lancement de la campagne « Find the Children » en Inde
En raison du succès incroyable des campagnes des années précédentes en 2009 et 2015, nous sommes ravis d'annoncer le lancement en 2019 de notre initiative « Find the Children » visant à rechercher dans le monde entier les enfants non diagnostiqués atteints de progéria afin qu'eux aussi puissent avoir accès aux soins uniques dont ils ont besoin.
