[\/et_pb_text][\/et_pb_column_inner][et_pb_column_inner type=\u201d1_2\u2033 saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|20px|30px|20px\u201d custom_padding_tablet=\u201d|0px||0px\u201d custom_padding_phone=\u201d\u201d custom_padding_last_edited=\u201don|desktop\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_video src=\u201dhttps:\/\/www.youtube.com\/watch?v=aOB3ltOeK9I\u201d image_src=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/VideoThumbnail.png\u201d _builder_version=\u201d4.22.1\u2033 custom_margin_tablet=\u201d\u201d custom_margin_phone=\u201d||15px\u201d custom_margin_last_edited=\u201dsur|bureau\u201d custom_padding_tablet=\u201d\u201d custom_padding_phone=\u201d\u201d custom_padding_last_edited=\u201dsur|bureau\u201d animation_direction=\u201ddroite\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]
\n[\/et_pb_video][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner _builder_version=”4.22.1″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column_inner saved_specialty_column_type=”3_4″ _builder_version=”4.22.1″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/March-2026-Map.jpg” title_text=”March 2026 Map” align=”center” admin_label=”Map” _builder_version=”4.27.5″ vertical_offset_tablet=”0″ horizontal_offset_tablet=”0″ width=”100%” module_alignment=”center” custom_margin=”0px|0px|0px||false|false” custom_padding=”|20px|||false|false” hover_enabled=”0″ z_index_tablet=”0″ box_shadow_horizontal_tablet=”0px” box_shadow_vertical_tablet=”0px” box_shadow_blur_tablet=”40px” box_shadow_spread_tablet=”0px” global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][\/et_pb_image][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner column_structure=”undefined” custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ custom_padding=”12px|35px|39.0156px|0px|false|false” custom_padding_tablet=”|35px||35px||true” custom_padding_phone=”” border_width_top=”10px” border_color_top=”#8fd2ed” global_colors_info=”{}”][et_pb_column_inner type=”undefined” saved_specialty_column_type=”3_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.24.3″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Ci-dessous, d\u00e9couvrez les enfants pr\u00e9sent\u00e9s dans le documentaire HBO, La vie selon Sam<\/strong>\u00a0<\/a>(film\u00e9 de 2010 \u00e0 2012) \u2013 Sam, Devin, Megan, Sammy et Zoey. D\u00e9couvrez ensuite la vie de certains des autres enfants et jeunes adultes qui nous motivent au quotidien.<\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_team_member name=\u201dSam Berns\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/Sam_Brochure-2010MTK.jpg\u201d admin_label=\u201dSam\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Sam est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 le 10 janvier 2014. Il avait 17 ans. Le film montre Sam entre 13 et 15 ans, et nous sommes tr\u00e8s reconnaissants que ce documentaire prim\u00e9 permette au monde de conna\u00eetre cette personne extraordinaire et l'h\u00e9ritage d'amour, d'espoir et d'inspiration qu'il a offert au monde. Sam aimait beaucoup de choses, notamment la musique, les bandes dessin\u00e9es et regarder jouer ses \u00e9quipes sportives pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es de Boston. Il a obtenu les plus hautes distinctions acad\u00e9miques, a \u00e9t\u00e9 chef de section de percussions dans son groupe de lyc\u00e9e et a obtenu le rang d'Eagle Scout dans les Boy Scouts of America.<\/p>\n Sam a commenc\u00e9 \u00e0 parler en public \u00e0 partir de l'\u00e2ge de 4 ans, peu de temps apr\u00e8s que ses parents aient fond\u00e9 la Fondation de recherche sur la prog\u00e9ria, y compris \u00e0 deux ans.\u00a0Conf\u00e9rences TEDx<\/a>Exactement une d\u00e9cennie apr\u00e8s avoir prononc\u00e9 son discours d'octobre 2013 sur sa philosophie pour une vie heureuse, le discours a d\u00e9pass\u00e9 100 millions de vues cross-canal<\/strong>, entre TED.com et TEDx<\/a>, et les tweets quotidiens sur la fa\u00e7on dont son discours a inspir\u00e9 les gens continuent. Sam a \u00e9t\u00e9 interview\u00e9 dans des programmes de t\u00e9l\u00e9vision et de radio nationaux, notamment sur ABC Primetime et NPR, impressionnant son public par son comportement articul\u00e9, spirituel et intelligent. La vie selon Sam<\/a> et son discours TEDx intemporel, il continue d'inspirer chacun d'entre nous \u00e0 PRF, ainsi que des millions de personnes \u00e0 travers le monde.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dDevin\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Devin.png\u201d admin_label=\u201dDevin\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.24.3\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Pendant le tournage de La vie selon Sam<\/i>Devin Scullion, un r\u00e9sident du Canada, avait 14 ans. Plus que tout, Devin aimait voler et tout ce qui avait trait aux avions et \u00e0 leur fonctionnement. Devin \u00e9tait \u00e9galement un grand fan de football et adorait encourager les Hamilton Ticats. Il avait commenc\u00e9 \u00e0 prendre du lonafarnib dans le cadre de l'essai clinique du m\u00e9dicament PRF \u00e0 l'\u00e2ge de 11 ans. Malheureusement, Devin est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 le 22 janvier 2017, \u00e0 l'\u00e2ge de 20 ans. Selon les mots de sa m\u00e8re, \u00ab participer \u00e0 l'essai a certainement contribu\u00e9 \u00e0 prolonger sa vie ; sans PRF, nous ne l'aurions pas eu aussi longtemps. \u00bb<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dMegan\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/MeghanN2023.png\u201d admin_label=\u201dMegan\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Pendant le tournage de\u00a0La vie selon Sam,<\/em> Elle avait 10 ans. Megan a maintenant 24 ans et se porte bien. Elle adore monter \u00e0 cheval et aime fabriquer des bijoux pour tous ses amis.<\/p>\n Megan a \u00e9t\u00e9 la premi\u00e8re enfant \u00e0 prendre le m\u00e9dicament Zokinvy (lonafarnib) en juin 2007 \u2013 ce fut un moment historique ! Lorsque son emploi du temps le permet, elle vient \u00e0 Boston pour ses traitements d\u2019essai avec son amie Merlin Waldron. Les deux ont pass\u00e9 la plupart de leurs visites d\u2019essai ensemble \u00e0 Boston. Megan et sa famille veulent que vous sachiez qu\u2019ils ont une confiance totale dans tous les chercheurs et les m\u00e9decins et bien s\u00fbr dans PRF : \u00ab Mais ceux qui esp\u00e8rent en l\u2019\u00c9ternel recevront de la force. Ils prendront leur essor comme les aigles ; ils courront sans se fatiguer, ils marcheront sans se fatiguer. \u00bb \u00c9sa\u00efe 40:31<\/em><\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dSammy Basso\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Sammy-for-website.jpg\u201d admin_label=\u201dSammy\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 position_font=\u201d|700|||||||\u201d position_text_color=\u201d#00B2E2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n La personne la plus \u00e2g\u00e9e connue atteinte de la prog\u00e9ria classique, le r\u00e9sident italien Sammy Basso, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en octobre 2024 \u00e0 l'\u00e2ge de 28 ans. Sammy \u00e9tait connu et ador\u00e9 dans le monde entier en tant que porte-parole de la PRF et de la communaut\u00e9 Progeria. Lui et ses amis aimaient cr\u00e9er des projets qui auraient un impact positif sur la soci\u00e9t\u00e9, comme aider les personnes dans le besoin ou sensibiliser \u00e0 de grandes causes (consultez leur travail avec Sammy dirige Brenta<\/a>, par exemple !) En 2014, Sammy a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 dans une s\u00e9rie italienne de National Geographic, Le voyage de Sammy<\/em>, qui raconte son voyage de r\u00eave : voyager sur la Route 66 aux \u00c9tats-Unis de Chicago \u00e0 Los Angeles avec ses parents, Laura et Amerigo, et son ami Riccardo. Les parents de Sammy ont fond\u00e9 le Association Italienne Progeria Sammy Basso<\/a> pour sensibiliser, financer la recherche et fournir des services de soutien aux familles italiennes touch\u00e9es par la prog\u00e9ria.<\/p>\n En 2018, Sammy a obtenu un dipl\u00f4me en sciences naturelles de l'Universit\u00e9 de Padoue et a pr\u00e9sent\u00e9 une th\u00e8se sur une approche d'\u00e9dition g\u00e9n\u00e9tique chez les souris HGPS. Plus tard dans l'ann\u00e9e, il a \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9 Chevalier de l'Ordre du M\u00e9rite de la R\u00e9publique italienne, pour ses recherches approfondies sur les handicaps et son partenariat avec le gouvernement italien. En 2020, Sammy est devenu membre du groupe de travail r\u00e9gional et national de la V\u00e9n\u00e9tie pour la divulgation d'informations sur le COVID-19 (fonctionnalit\u00e9s scientifiques et influenceurs). En 2021, Sammy a obtenu un deuxi\u00e8me dipl\u00f4me en biologie mol\u00e9culaire avec une th\u00e8se sur l'intersection de la lamine A et de l'interleukine-6, une approche pour traiter la prog\u00e9ria en ciblant la prot\u00e9ine toxique, connue sous le nom de prog\u00e9rine.\u00a0<\/u><\/u><\/u><\/u>\u00c9coutez Sammy lors d'un panel au STAT Breakthrough Science Summit 2021\u00a0ici<\/a>.\u200b<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dZoey\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/ZoeyMTK.png\u201d admin_label=\u201dZoey\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Pendant le tournage de La vie selon Sam<\/em>, elle avait environ un an et maintenant elle en a 15\u00a0! Elle adore l'\u00e9cole et a beaucoup d'amis\u00a0! Zoey adore dessiner, \u00e9crire, faire l'idiote, \u00eatre avec ses meilleurs amis, aider sa m\u00e8re \u00e0 cuisiner et elle aime particuli\u00e8rement les cours de gymnastique\u00a0!<\/p>\n Zoey adore aussi la musique, le chant et la danse. Elle a deux fr\u00e8res a\u00een\u00e9s, Aidan et Gavin. Ils se comportent comme des fr\u00e8res et s\u0153urs typiques : ils jouent beaucoup ensemble mais se disputent parfois sans raison.<\/p>\n En juillet 2013, Zoey a commenc\u00e9 \u00e0 prendre du lonafarnib dans le cadre du\u00a0Extension de l'essai<\/a>, et en avril 2016, elle et son amie Carly ont \u00e9t\u00e9 les premi\u00e8res \u00e0 s'inscrire au nouveau, \u00a0Essai de 2 m\u00e9dicaments<\/a>Depuis de nombreuses ann\u00e9es, sa famille dirige la branche du New Jersey de la PRF, \u00ab Team Zoey \u00bb, qui fournit des fonds essentiels \u00e0 la recherche de traitements suppl\u00e9mentaires et du rem\u00e8de. Suivez Zoey sur Instagram<\/a> et\u00a0Gazouillement<\/a>!<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dMerlin Waldron\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Merlin2023.jpeg\u201d admin_label=\u201dMerlin Waldron\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 position_font=\u201d|700|||||||\u201d position_text_color=\u201d#00B2E2\u2033 custom_margin=\u201d||45px||false|false\u201d custom_padding=\u201d20px|||false|false\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d border_width_top=\u201d8px\u201d border_color_top=\u201d#8FD2ED\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Merlin est un violoncelliste et violoniste accompli, passionn\u00e9 de voyages dans le monde entier, po\u00e8te et auteur publi\u00e9, et dipl\u00f4m\u00e9 de l'Emerson College dans le Massachusetts en 2022 (pour un aper\u00e7u du succ\u00e8s de leur livre, cliquez sur ici<\/a>). Pendant de nombreuses ann\u00e9es, Merlin a \u00e9t\u00e9 porte-parole de la Progeria Research Foundation lors d'\u00e9v\u00e9nements tels que la course annuelle sur route du PRF, l'atelier scientifique international du PRF et lors de diverses apparitions dans les m\u00e9dias.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dAlexandra\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/AlexandraMTK.png\u201d admin_label=\u201dAlexandra\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Alexandra est une petite fille de 8 ans qui aime aller \u00e0 l'\u00e9cole, rire et jouer avec ses camarades. Elle adore la musique, jouer des instruments et elle adore danser ! M\u00eame en dehors de l'\u00e9cole de danse, Alexandra danse partout o\u00f9 elle entend de la musique : dans la voiture, dans les magasins, au supermarch\u00e9... Elle aime aussi nager et jouer \u00e0 la piscine, o\u00f9 on l'appelle \u00ab petit poisson \u00bb. \u00c0 la maison, elle joue toujours le r\u00f4le d'une institutrice avec toutes ses poup\u00e9es et ses b\u00e9b\u00e9s. Le soir, avant de dormir, elle adore lire des livres avec ses parents et \u00e9couter des histoires de princesses. Elle a beaucoup de souhaits et de r\u00eaves ; l'un d'eux, rencontrer Minnie Mouse, s'est r\u00e9alis\u00e9 il y a plusieurs ann\u00e9es lorsqu'elle est all\u00e9e \u00e0 EuroDisney (la maison de Minnie en Europe) et l'a rencontr\u00e9e lors d'une r\u00e9ception priv\u00e9e o\u00f9 elles ont jou\u00e9, parl\u00e9, dans\u00e9 et se sont serr\u00e9es dans les bras. Comme Alexandra est le seul cas en Espagne et qu'il n'y avait pas de fondations sp\u00e9cifiques \u00e0 la prog\u00e9ria dans le pays, la famille d'Alexandra a d\u00e9cid\u00e9 de cr\u00e9er la sienne \u2013 \u00abAssociation Progeria Alexandra Peraut<\/a>" \u2013 afin de sensibiliser et de collecter des fonds pour la recherche sur la prog\u00e9ria. Les parents d'Alexandra ont \u00e9t\u00e9 mis au d\u00e9fi de terminer le triathlon Challenge Madrid (relais complet) pour sensibiliser \u00e0 la prog\u00e9ria et \u00e0 leur association<\/a> et de lever des fonds pour la recherche. Jetez un \u0153il \u00e0 cette vid\u00e9o<\/a> de la famille franchissant la ligne d'arriv\u00e9e, et d\u00e9couvrez leur Instagram<\/a> et Facebook<\/a> pour plus d'informations !<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dBrennen\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/Brennen-in-field.jpg\u201d admin_label=\u201dBrennen\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.24.3\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Brennen est un gar\u00e7on de 15 ans originaire de New York. Il est tr\u00e8s actif et adore son chien et son petit fr\u00e8re, Owen. La famille et les amis de Brennen ont cr\u00e9\u00e9 l'\u00c9QUIPE BRENNEN pour aider \u00e0 collecter des fonds et \u00e0 sensibiliser \u00e0 la prog\u00e9ria, et leur petite ville du nord de l'\u00c9tat de New York s'est ralli\u00e9e \u00e0 la famille. En juillet 2014, Brennen a eu son premier Essai clinique sur la prog\u00e9ria<\/a> visite \u00e0 Boston. Sa m\u00e8re a post\u00e9 sur Facebook \u00e0 quel point elle \u00e9tait fi\u00e8re de la fa\u00e7on dont Brennen a g\u00e9r\u00e9 tous les tests ! Suivez ce petit gar\u00e7on amusant et sa formidable \u00e9quipe sur le\u00a0Page Facebook de l'\u00e9quipe Brennen<\/a>.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dEnzo\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Enzomtk.png\u201d admin_label=\u201dEnzo\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Enzo est un adorable gar\u00e7on australien de 13 ans au sourire magnifique et contagieux. Enzo adore construire avec des Legos et souhaite tout apprendre sur les plan\u00e8tes et l'espace. Il est \u00e9tudiant \u00e0 temps plein, o\u00f9 les math\u00e9matiques, les sciences et l'art sont ses mati\u00e8res pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es. Il appr\u00e9cie son temps \u00e0 l'\u00e9cole avec ses amis, o\u00f9 il est un enfant populaire ! Enzo aime le sport, mais il n'est pas assez fort pour jouer avec ses camarades. Au lieu de cela, il aime les cours hebdomadaires de natation et de danse. Il participe chaque ann\u00e9e au spectacle de No\u00ebl de Glenelg et au concert de fin d'ann\u00e9e avec Dancers by Donna. Il adore \u00eatre sur sc\u00e8ne ! Son amour pour la musique augmente chaque ann\u00e9e et il pr\u00e9voit de prendre bient\u00f4t des cours de guitare. Enzo adore \u00e9galement courir. Il participe chaque ann\u00e9e \u00e0 la course amusante City-to-Bay \u00e0 Ad\u00e9la\u00efde dans le groupe de marche de 6 km. Le voir franchir la ligne d'arriv\u00e9e chaque ann\u00e9e n'a pas de prix. Enzo a cr\u00e9\u00e9 une communaut\u00e9 \u2013 \u00ab Team Enzo \u00bb organise de nombreuses activit\u00e9s de collecte de fonds pour soutenir Enzo dans son parcours avec la Progeria.<\/p>\n Enzo \u00e9tait l'un des plus jeunes enfants \u00e0 s'inscrire aux essais cliniques de PRF, en 2015. Sa premi\u00e8re visite \u00e0 Boston a eu lieu en avril 2015, \u00e0 l'\u00e2ge de 3 ans. Ensuite, il est venu en septembre 2017, et plus r\u00e9cemment en septembre 2019. Enzo s'est inscrit \u00e0 l'essai \u00e0 m\u00e9dicament unique pour continuer \u00e0 prendre du lonafarnib. En tant que parents, Catherina et Percy ont appris \u00e0 vivre avec la peur que tout puisse arriver n'importe quand et \u00e0 n'importe quelle heure. D'un autre c\u00f4t\u00e9, avoir PRF dans leur vie leur a donn\u00e9 l'espoir qu'au lieu de profiter d'Enzo pendant seulement 14 ou 15 ans, ils peuvent d\u00e9sormais croire fermement qu'ils le verront terminer le lyc\u00e9e, conduire une voiture et poursuivre ses \u00e9tudes. Ils esp\u00e8rent qu'un rem\u00e8de sera trouv\u00e9 dans les ann\u00e9es \u00e0 venir !<\/p>\n D\u00e9couvrez Enzo en mouvement et rencontrez sa famille dans ce vid\u00e9o sp\u00e9ciale<\/a>, et restez en contact avec eux sur Facebook<\/a>. Vous pouvez \u00e9galement soutenir l'\u00e9quipe Enzo sur leur page de collecte de fonds<\/a>.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dKaylee\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Kayleebeach2024.png\u201d admin_label=\u201dDouce Kaylee\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Kaylee a 21 ans et vient de l'Ohio. Lorsqu'elle n'\u00e9tudie pas pour devenir parajuriste, elle aime passer du temps avec ses amis, conduire sa camionnette et voyager. Ses voyages pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent ont \u00e9t\u00e9 Savannah, en G\u00e9orgie, et Phoenix, en Arizona. Kaylee est une influenceuse en ligne, une c\u00e9l\u00e9brit\u00e9 locale et une fille tr\u00e8s occup\u00e9e. Elle a \u00e9t\u00e9 invit\u00e9e \u00e0 prendre la parole au Total Package Girl Leadership Summit en octobre 2019. Suivez Kaylee en la rejoignant Groupe Facebook !<\/a><\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dLindsay\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/LindsayR2024.jpeg\u201d admin_label=\u201dLindsay\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Lindsay est une jeune femme de 20 ans, terre-\u00e0-terre et l\u00e9g\u00e8re, originaire du Michigan, qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e avec Hayley et Kaylee dans l'\u00e9mission sp\u00e9ciale Barbara Walters 20\/20 de 2010. \u00ab\u00a07 ans bient\u00f4t\u00a0\u00bb<\/a>. Aujourd'hui, elle est en pleine forme \u00e0 l'Albion College !! En mai 2024, elle a \u00e9t\u00e9 reconnue pour avoir l'une des moyennes les plus \u00e9lev\u00e9es de la classe de 2026 ! Lindsay aime passer du temps avec ses amis lorsqu'elle n'\u00e9tudie pas, n'\u00e9coute pas de musique, ne lit pas, n'\u00e9crit pas ou ne dessine pas.<\/p>\n En tant qu'\u00e9tudiante de premi\u00e8re ann\u00e9e \u00e0 la Conf\u00e9rence internationale sur les droits de l'homme Challenging Borders \u00e0 l'Albion College en avril 2023, elle a pr\u00e9sent\u00e9 les diff\u00e9rentes politiques des comt\u00e9s sanctuaires aux \u00c9tats-Unis, en interagissant avec des personnes de 9 pays et de 18 universit\u00e9s. Ce fut une v\u00e9ritable exp\u00e9rience culturelle !!<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dMichiel et Amber\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/MichielAmberMTK.png\u201d admin_label=\u201dMichiel et Amber\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Rencontrez Michiel, 26 ans, qui aime le snowboard et les courses de karting, les jeux informatiques, passer du temps avec ses amis et \u00ab The Big Bang Theory \u00bb. Sa s\u0153ur de 18 ans, Amber, adore faire du cheval avec Michiel, et adore la gymnastique, la danse, la couleur verte et son t\u00e9l\u00e9phone portable. D\u00e9couvrez ces fr\u00e8res et s\u0153urs tr\u00e8s proches de Belgique sur leur site multilingue<\/a>\u00a0cr\u00e9\u00e9s avec amour par leurs parents. D\u00e9couvrez \u00e0 travers le journal d\u00e9taill\u00e9 leurs exp\u00e9riences de vie avec la prog\u00e9ria et la vie de ce merveilleux gar\u00e7on et de cette merveilleuse fille qui apportent tant de joie \u00e0 tous ceux qui les connaissent. Vous pouvez \u00e9galement rester en contact avec eux sur\u00a0Page Facebook de Michiel <\/a>ou sur Page Instagram d'Amber<\/a>.<\/p>\n Nous avons beaucoup appris sur Michiel et Amber gr\u00e2ce \u00e0 notre premier jeu de \u00abConfrontation entre fr\u00e8res et s\u0153urs<\/a>" Ils n'\u00e9taient pas d'accord sur grand-chose, mais il \u00e9tait clair qu'Amber garde la chambre la plus rang\u00e9e et que les deux fr\u00e8res et s\u0153urs r\u00eavent de voyager. La famille a choisi le centre commercial Cambridgeside Galleria pour le lieu du tournage, ce qui \u00e9tait logique apr\u00e8s avoir entendu que l'une des activit\u00e9s pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es d'Amber \u00e9tait le shopping ! Pour un aper\u00e7u plus approfondi de la vie de Michiel et Amber, consultez le Bulletin PRF 2019<\/a>, avec une br\u00e8ve interview avec le duo de fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dNathan et Bennett\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/NathanBennettMTK.png\u201d admin_label=\u201dNathan et Bennett\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Nathan et Bennett sont des fr\u00e8res atteints de prog\u00e9ria qui vivent \u00e0 l'ext\u00e9rieur de Philadelphie, en Pennsylvanie, avec leurs parents, leur s\u0153ur a\u00een\u00e9e Libby et leur chien Ruby. Ils ont tous deux une forme rare de prog\u00e9ria appel\u00e9e dysplasie mandibulo-acral (MAD) et ont des conditions m\u00e9dicales similaires \u00e0 celles des enfants atteints de prog\u00e9ria classique. Nathan a 19 ans et Bennett 15 ans. Nathan est tr\u00e8s prudent, responsable et a l'esprit scolaire. Il joue du violon, de la trompette et aime tout ce qui touche \u00e0 la science. Bennett est plus \u00ab insouciant \u00bb et s'en sort beaucoup gr\u00e2ce \u00e0 son sourire charmant et \u00e0 sa personnalit\u00e9 maladroite. Il aime tout ce qui touche au sport et joue au football pendant des heures \u00e0 l'ext\u00e9rieur, quel que soit le temps ! Tous deux sont obs\u00e9d\u00e9s par Star Wars, Minecraft et bien s\u00fbr, leurs appareils \u00e9lectroniques ! Malgr\u00e9 les diff\u00e9rences d'\u00e2ge et de personnalit\u00e9, ces deux-l\u00e0 sont les meilleurs amis du monde ! D\u00e9couvrez leur belle fraternit\u00e9\/amiti\u00e9 et rencontrez leur famille dans cette vid\u00e9o. entretien r\u00e9confortant<\/a>\u00a0par\u00a0Des livres sp\u00e9ciaux pour des enfants sp\u00e9ciaux<\/em>. Pour plus d'informations sur ce duo dynamique, veuillez visiter leur\u00a0Page Facebook<\/a>.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dZein\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Zein.png\u201d admin_label=\u201dZein\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Zein est le seul enfant en \u00c9gypte identifi\u00e9 par son nom et g\u00e9n\u00e9tiquement test\u00e9 pour la prog\u00e9ria. Il a 7 ans et fait partie de l'essai de monoth\u00e9rapie du PRF. En septembre 2019, son voyage \u00e0 Boston pour l'essai \u00e9tait la premi\u00e8re fois qu'il quittait l'\u00c9gypte ! Zein aime passer du temps avec sa famille, lire des livres avec son fr\u00e8re a\u00een\u00e9, Adam, et chanter et danser. Tout le monde aime Zein quand ils le rencontrent, car il est si gentil et amical. Il apporte de la joie \u00e0 toute sa famille et \u00e0 ses amis. Sa m\u00e8re Dina mentionne qu'elle est \u00ab tellement fi\u00e8re d'avoir un enfant comme lui \u00bb. Apprenez-en plus sur lui ici<\/a>.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner column_structure=\u201dundefined\u201d custom_padding_last_edited=\u201don|phone\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_padding=\u201d40px|35px|39.0156px|0px|false|false\u201d custom_padding_tablet=\u201d|35px||35px||true\u201d custom_padding_phone=\u201d\u201d border_width_top=\u201d10px\u201d border_color_top=\u201d#8fd2ed\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column_inner type=\u201dundefined\u201d saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_text _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d3px||5px||false|false\u201d custom_padding=\u201d3px||10px||false|false\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Vous avez peut-\u00eatre entendu parler de ces enfants et jeunes adultes sp\u00e9ciaux, qui ont chacun eu un impact tr\u00e8s important d\u2019une mani\u00e8re tr\u00e8s unique\u2026<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_team_member name=\u201dAdalia Rose\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/Adalia-with-butterflyMTK.jpg\u201d admin_label=\u201dAdalia\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.24.3\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Adalia, une adolescente du Texas avec un une personnalit\u00e9 de la taille du Texas<\/a> aussi, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e en janvier 2022 \u00e0 l'\u00e2ge de 15 ans. Elle aimait chanter, danser et jouer \u00e0 se d\u00e9guiser. Elle \u00e9tait largement connue pour ses vid\u00e9os amusantes et sa relation sp\u00e9ciale avec sa m\u00e8re, Natalia - sa 12 millions d'abonn\u00e9s sur Facebook<\/a> en sont la preuve !<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dBeandri\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Beandi2024.png\u201d admin_label=\u201dBeandri\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.0\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Beandri est originaire d'Afrique du Sud et aura 19 ans en novembre 2024. Elle est l'une des quatre s\u0153urs, dont trois a\u00een\u00e9s. Beandri aime la musique afrikaans et veut sensibiliser les gens \u00e0 la prog\u00e9ria en passant en direct sur TikTok. Elle est connue sous le nom de BB sur TikTok. Elle a obtenu des certificats en garderie et en psychologie de l'enfant et a r\u00e9cemment termin\u00e9 ses \u00e9tudes de coach de vie. Elle aime ses chiens et Angel, son singe ouistiti. Elle est tr\u00e8s positive, m\u00eame si elle a subi de nombreuses op\u00e9rations chirurgicales. Sa famille a une page Facebook pour elle,<\/span>\u201cBeandri, notre inspiration<\/a>."\u201d Elle est une grande source d\u2019inspiration pour nous tous et nous garde positifs avec sa vision de la vie.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dCameron\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/Cam-with-art-project.jpg\u201d admin_label=\u201dCameron\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.24.3\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Cam \u00e9tait un grand fan de sport. Lorsqu'il ne faisait pas de sport, il aimait regarder ses \u00e9quipes sportives pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es : les Penguins de Pittsburgh et les Steelers. Ses plats pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s \u00e9taient la glace au chocolat et les p\u00e2tes. Sa couleur pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e9tait le bleu et il aimait les math\u00e9matiques et les jeux vid\u00e9o. Cam avait 16 ans lorsqu'il est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en 2023.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dCarly\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/Carly_Heart_2016.jpg\u201d admin_label=\u201dCarly\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Carly-Q, comme l'appelaient affectueusement ses amis et sa famille, \u00e9tait une adorable boule d'\u00e9nergie inarr\u00eatable ! Carly aimait les projets de bricolage, fabriquer du slime et prendre soin de ses nombreuses poup\u00e9es. Elle aimait aussi regarder et cr\u00e9er Vid\u00e9os YouTube<\/a>.<\/p>\n En 2012, Carly Cares, une organisation \u00e0 but non lucratif 501(c)3, a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e pour soutenir les familles et les chercheurs atteints de prog\u00e9ria.\u00a0<\/p>\n Carly aimait danser, l'\u00e9cole et surtout les math\u00e9matiques. En juillet 2013, Carly a rejoint l'essai clinique du m\u00e9dicament contre la prog\u00e9ria, en venant \u00e0 Boston pour s'inscrire avec son amie Zoey et en avril 2016, elles ont \u00e9t\u00e9 les premi\u00e8res \u00e0 s'inscrire au nouvel essai clinique \u00e0 deux m\u00e9dicaments. \u00a0Cliquez ici<\/a> pour regarder une courte vid\u00e9o d'elle avec Zoey \u00e0 Boston. D\u00e9couvrez la maman de Carly-Q sur Facebook<\/a>.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dClaudia\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/claudia-with-frame.jpg\u201d admin_label=\u201dClaudia\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.24.3\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Claudia, originaire du Portugal, avait 23 ans au moment de son d\u00e9c\u00e8s en novembre 2021. Sa couleur pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e9tait le bleu, sa mati\u00e8re scolaire pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e9tait les langues \u00e9trang\u00e8res et son plat pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e9tait les pommes de terre au four \u00ab punch\u00e9es \u00bb avec de la morue sal\u00e9e (en portugais, cela se dit \u00ab Batata \u00e1 murro com Bacalhau \u00bb). Elle aimait aussi la musique, la danse et sortir avec des amis. Vous pouvez consulter sa page Facebook ici.<\/a><\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dHayley\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/hayley-blue-MTK.jpg\u201d admin_label=\u201dHayley\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Hayley, une adolescente anglaise atteinte de prog\u00e9ria qui a conquis le c\u0153ur de beaucoup, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e en avril 2015 \u00e0 l'\u00e2ge de 17 ans. Hayley a remport\u00e9 le prestigieux Prix Enfants du Courage<\/em> et est apparue dans plusieurs documentaires et histoires sur la prog\u00e9ria. Vous pouvez apprendre \u00e0 conna\u00eetre Hayley en lisant ses livres,\u00a0Vieux avant mon temps<\/a>, et\u00a0Jeune de c\u0153ur<\/a>, \u00e0 propos de la vie avec la prog\u00e9ria. Selon elle, \u00ab ma vie avec la prog\u00e9ria est pleine de bonheur et de bons souvenirs. Au fond, je ne suis pas diff\u00e9rente des autres. Nous sommes tous humains. \u00bb Quelle inspiration !\u00a0<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dJomar\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Jomar-for-website-1.png\u201d admin_label=\u201dJomar\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.24.3\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Jomar \u00e9tait plein de vie ! Il adorait danser et chanter. Sa chanson pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e9tait \u00ab Vamos a la Playa \u00bb ! Jomar adorait les animaux et visiter le zoo et l'aquarium. Ses \u00e9missions pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es \u00e9taient Paw Patrol et Spiderman. Jomar avait 13 ans lorsqu'il est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en 2023.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dJosiah\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/josiah-on-first-baseMTK.jpg\u201d admin_label=\u201dJosiah\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.24.3\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Josiah, un personnage de caract\u00e8re dont l'amour du baseball avait capt\u00e9 l'attention des amateurs de sport du monde entier, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 le 24 d\u00e9cembre 2018 \u00e0 l'\u00e2ge de 14 ans. Josiah a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 en 2010 et 2017 sur E:60 d'ESPN et a inspir\u00e9 de nombreuses personnes par son courage, y compris son joueur pr\u00e9f\u00e9r\u00e9, Ryan Howard des Phillies de Philadelphie. Choisi par ABC comme\u00a0\u00ab Personnalit\u00e9 de la semaine \u00bb\u00a0<\/a>En 2011, Josiah a touch\u00e9 les gens parce que, comme le dit sa m\u00e8re Jennifer, \u00ab il n'a pas laiss\u00e9 son \u00e9tat l'arr\u00eater. Il a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 ici pour toucher la vie des gens. \u00bb Josiah a servi comme\u00a0Entra\u00eeneur honoraire des State College Spikes<\/a>\u00a0(A \u2013 Cardinals) \u00e9quipe de baseball, remportant le prix Mitauer \u00ab Good Guy \u00bb 2015 pour sa contribution \u00e0 leur saison de championnat et pour avoir \u00e9t\u00e9 un \u00eatre humain g\u00e9n\u00e9reux, courageux et passionn\u00e9 en dehors du terrain.\u00a0Cette vid\u00e9o r\u00e9confortante<\/a>\u00a0montre \u00e0 quel point l'\u00e9quipe s'est rapproch\u00e9e de son entra\u00eeneur de banc inspirant au cours de la saison 2014.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dMateo\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/MateoMTK.png\u201d admin_label=\u201dMateo\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.2\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Mateo a 22 ans et vient d'une grande ville d'Argentine. Il a commenc\u00e9 \u00e0 venir \u00e0 Boston pour le tout premier essai clinique sur la prog\u00e9ria, en 2007 ! Il envisage de poursuivre une carri\u00e8re dans l'ing\u00e9nierie informatique et adore la technologie ; il est toujours sur son t\u00e9l\u00e9phone portable, surfe sur le Web et joue \u00e0 son jeu pr\u00e9f\u00e9r\u00e9, \u00ab Free Fire \u00bb. Il aime aussi jouer au poker et aux \u00e9checs.<\/p>\n Il n'aime pas manquer les week-ends avec ses cousins pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s, Enzo et Agustin (des jumeaux), et le groupe d'amis qu'ils ont en commun. Mateo est tr\u00e8s aim\u00e9 par tous ses amis, et par de nombreuses personnes de son r\u00e9seau qui le soutiennent dans son parcours.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dNihal\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/Nihal-avec-Lamborghini-f\u00e9vrier-2015.jpg\u201d admin_label=\u201dNihal\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.24.3\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Nihal, originaire de Mumbai, en Inde, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en 2016 \u00e0 l'\u00e2ge de 15 ans. Nihal \u00e9tait un grand passionn\u00e9 de science et adorait peindre. Vous pouvez voir certaines de ses magnifiques \u0153uvres sur sa page Facebook,\u00a0L'\u00c9QUIPE NIHAL<\/a>\u00a0et sur son\u00a0Gazouillement<\/a>, tous deux toujours actifs par son p\u00e8re, Srinivas. L'un des plus grands r\u00eaves de Nihal \u00e9tait de rouler dans une Lamborghini - un r\u00eave qui s'est r\u00e9alis\u00e9 d\u00e9but 2015 chez Lamborghini Mumbai, qui a surpris Nihal pour son 14e anniversaire. Nihal a \u00e9t\u00e9 une figure centrale de la campagne\u00a0#Finding60inInde<\/a>, une partie de la campagne Find the Other 150 du PRF en partenariat avec MediaMedic Communications en Inde. On estime qu'il y a 60 enfants en Inde que nous cherchons \u00e0 identifier et \u00e0 contacter afin qu'ils puissent obtenir l'aide unique dont ils ont besoin, y compris la participation aux essais cliniques de m\u00e9dicaments financ\u00e9s par le PRF. Regardez ceci\u00a0vid\u00e9o avec Nihal<\/a>\u00a0pour plus d'informations.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][et_pb_team_member name=\u201dZach\u201d image_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Zach-age-17-USA.jpg\u201d admin_label=\u201dZach\u201d module_class=\u201dprf-person-module\u201d _builder_version=\u201d4.27.0\u2033 custom_margin=\u201d||45px\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_member_position=\u201dcolor: #00b2e2;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Zach<\/span> avait 17 ans lorsqu'il est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en septembre 2024. Il vivait \u00e0 Lexington, dans le Kentucky, adorait la couleur jaune et \u00e9tait accro aux vid\u00e9os Minecraft. Il aimait aussi voyager, jouer et \u00e9couter de la musique rock classique. Zach<\/span> j'excellais en math\u00e9matiques, j'adorais la pizza, le pain au fromage, les cheeseburgers et les doigts de poulet.<\/p>\n Zach<\/span> et ses parents \u00e9taient invit\u00e9s (avec Carly Q) au Katie Show en juin 2014. Katie Couric est une fervente partisane des enfants atteints de prog\u00e9ria. Katie a fait Zach<\/span>en lui offrant le cadeau le plus g\u00e9nial de tous les temps\u2026 des billets pour son groupe de rock pr\u00e9f\u00e9r\u00e9, Queen\u00a0! Zach<\/span>Les parents de 'organisaient des collectes de fonds pour la Progeria chaque ann\u00e9e (Zach<\/span> Attack Ride for Progeria). Son \u00e9nergie contagieuse, son sens de l'humour brillant et son sourire resteront \u00e0 jamais grav\u00e9s dans sa m\u00e9moire.<\/p>\n [\/et_pb_team_member][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][\/et_pb_column][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u201d1\u2033 module_class=\u201dfooter\u201d _builder_version=\u201d4.21.0\u2033 background_color=\u201d#29327a\u201d custom_margin=\u201d-2px|||||\u201d custom_padding=\u201d0|0px|0|0px|false|false\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_top=\u201d12px\u201d border_color_top=\u201d#00b2e2\u2033 global_module=\u201d133\u2033 locked=\u201doff\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_row column_structure=\u201d1_4,1_4,1_2\u2033 make_equal=\u201don\u201d module_class=\u201d et_pb_row_fullwidth\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 width=\u201d89%\u201d width_tablet=\u201d80%\u201d width_phone=\u201d\u201d width_last_edited=\u201don|desktop\u201d max_width=\u201d89%\u201d max_width_tablet=\u201d80%\u201d max_width_phone=\u201d\u201d max_width_last_edited=\u201don|desktop\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 make_fullwidth=\u201don\u201d width_unit=\u201doff\u201d custom_width_percent=\u201d100%\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column type=\u201d1_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_cta button_url=\u201dhttps:\/\/lp.constantcontactpages.com\/sl\/88gWWwz\u201d button_text=\u201dS'inscrire maintenant\u201d admin_label=\u201dS'inscrire aux mises \u00e0 jour\u201d module_class=\u201dsign-btn\u201d _builder_version=\u201d4.27.4\u2033 header_font_size=\u201d25px\u201d background_color=\u201d#29327a\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dleft\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url=\u201dhttps:\/\/lp.constantcontactpages.com\/sl\/88gWWwz\u201d header_font_size_tablet=\u201d\u201d header_font_size_phone=\u201d30px\u201d header_font_size_last_edited=\u201don|desktop\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_radii=\u201don|25px|25px|25px|25px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d button_bg_color__hover_enabled=\u201don\u201d button_bg_color__hover=\u201d#8fd2ed\u201d button_border_color__hover_enabled=\u201don\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u201d1_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_cta button_url=\u201dhttps:\/\/progeriaresearch.donorsupport.co\/-\/XZHJVWZR\u201d button_text=\u201dFaites un don maintenant\u201d admin_label=\u201dEnsemble, nous trouverons le rem\u00e8de !\u201d module_class=\u201dsign-btn\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 header_font_size=\u201d25px\u201d background_color=\u201d#29327a\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dleft\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d header_font_size_tablet=\u201d\u201d header_font_size_phone=\u201d30px\u201d header_font_size_last_edited=\u201don|desktop\u201d body_font_size_tablet=\u201d\u201d body_font_size_phone=\u201d\u201d body_font_size_last_edited=\u201don|desktop\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_radii=\u201don|25px|25px|25px|25px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d button_bg_color__hover_enabled=\u201don\u201d bouton_bg_color__hover=\u201d#8fd2ed\u201d bouton_border_color__hover_enabled=\u201don\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/2026-footer-image-copy.png” title_text=”2026 footer image copy” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_margin=”35px||||false|false” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" De nombreuses familles ont cr\u00e9\u00e9 de magnifiques sites Web et r\u00e9seaux sociaux d\u00e9di\u00e9s \u00e0 leurs enfants. Venez ici pour rencontrer les enfants afin que leurs histoires puissent vous inspirer \u00e0 soutenir la PRF.\t\t\t\t\t\t<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":5856,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":" [vc_row][vc_column][vc_custom_heading text=\"Meet The Kids\" font_container=\"tag:h1|text_align:center\" google_fonts=\"font_family:Open%20Sans%3A300%2C300italic%2Cregular%2Citalic%2C600%2C600italic%2C700%2C700italic%2C800%2C800italic|font_style:400%20regular%3A400%3Anormal\"][\/vc_column][\/vc_row][vc_row css=\".vc_custom_1477073686504{margin-bottom: 2% !important;}\"][vc_column width=\"1\/2\"][vc_column_text]Many families have created beautiful web and social media sites\u00a0devoted to their children, giving you insight into their daily lives, and their hopes and dreams for a cure. We hope their stories inspire you to support PRF, so those dreams can come true.<\/p> As of March 31, 2019, here is where the 157 known children* with Progeria live:<\/p> [\/vc_column_text][vc_column_text]*<\/strong> This figure includes 123 children with classic Hutchinson-Gilford Progeria, all of whom have a progerin producing mutation in the LMNA gene, and 34 children in the Progeroid Laminopathy category who have a mutation in the Lamin pathway but do not produce progerin.[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\"1\/2\"][vc_column_text]Get to know the children featured in the HBO Documentary Life According to Sam, and many more from around the world!\u00c0 la douce m\u00e9moire\u2026<\/h3>\n
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