![\"\"](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/image006-300x206.jpg\")
Meghan Waldron est une \u00e9tudiante de premi\u00e8re ann\u00e9e \u00e0 l'Emerson College et souffre de prog\u00e9ria, l'une des maladies les plus rares au monde. SUZANNE KREITER\/GLOBE STAFF<\/p><\/div>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”Globe content” _builder_version=”4.3.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”]<\/p>\n
\u00c0 bien des \u00e9gards, Meghan Waldron, \u00e9tudiante de premi\u00e8re ann\u00e9e \u00e0 Emerson College, ressemble \u00e0 beaucoup d\u2019\u00e9tudiants de Boston. Elle adore la pop star Ed Sheeran. Elle a ador\u00e9 la derni\u00e8re version cin\u00e9matographique des Filles du Docteur March et veut la voir encore dix fois. Elle a pass\u00e9 un tr\u00e8s bon moment en voyageant seule avec son sac \u00e0 dos en Europe pendant l\u2019\u00e9t\u00e9, mais a admis que ses parents \u00e9taient \u00ab probablement en panique \u00bb.<\/p>\n
Elle est \u00e9galement atteinte de prog\u00e9ria, l'une des maladies les plus rares au monde. Cette maladie g\u00e9n\u00e9tique mortelle provoque un vieillissement pr\u00e9matur\u00e9 et n'a \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9e que chez 169 enfants et jeunes adultes vivants aujourd'hui dans le monde, bien que les chercheurs estiment que jusqu'\u00e0 400 en sont atteints. La plupart des enfants atteints de prog\u00e9ria meurent d'un durcissement des art\u00e8res, une maladie mortelle courante chez les personnes \u00e2g\u00e9es, \u00e0 un \u00e2ge moyen de 14 ans seulement.<\/p>\n
Waldron a d\u00e9j\u00e0 v\u00e9cu beaucoup plus longtemps \u2013 elle aura 19 ans le 1er mars. Elle doit cela au lonafarnib, un m\u00e9dicament exp\u00e9rimental qu'elle prend depuis 2007 dans le cadre d'essais cliniques au Boston Children's Hospital. Une soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique californienne pr\u00e9voit de terminer sa demande d'approbation d'ici le 31 mars, dans l'espoir d'obtenir une d\u00e9cision favorable de la Food and Drug Administration d'ici la fin de l'ann\u00e9e. Ce serait le premier m\u00e9dicament approuv\u00e9 pour cette maladie ultra-rare.<\/p>\n
\u00ab Il a \u00e9t\u00e9 prouv\u00e9 que cela aide \u00e0 prolonger la vie \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 r\u00e9cemment Waldron, originaire de Deerfield, devant un chocolat chaud au Caffe Nero pr\u00e8s d'Emerson. \u00ab J'ai presque 19 ans. Techniquement, l'esp\u00e9rance de vie est de 14 ans. \u00bb Un sourire s\u00e9duisant illuminait son visage.\u00a0\u00ab<\/strong>On dirait que \u00e7a fait du bon travail.<\/p>\nDepuis 2007, l'h\u00f4pital pour enfants a men\u00e9 quatre essais cliniques sur le lonafarnib. Waldron a particip\u00e9 \u00e0 tous les quatre et les chercheurs affirment que les r\u00e9sultats sont encourageants.<\/p>\n
Dans la conclusion peut-\u00eatre la plus convaincante, une \u00e9tude publi\u00e9e par le Journal of the American Medical Association en 2018 a rapport\u00e9 que les enfants atteints de prog\u00e9ria qui prenaient des g\u00e9lules de lonafarnib deux fois par jour avaient un taux de mortalit\u00e9 consid\u00e9rablement inf\u00e9rieur \u00e0 ceux qui n'en prenaient pas.<\/p>\n
Apr\u00e8s un peu plus de deux ans, un enfant sur 27 ayant pris du lonafarnib, soit 3,7 %, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9, contre neuf sur 27 qui n'en avaient pas pris, soit 33 %, selon l'article r\u00e9dig\u00e9 par une \u00e9quipe de chercheurs de la Progeria Research Foundation, de l'universit\u00e9 Brown et du Children's Hospital. Le lonafarnib semble ralentir la progression des maladies cardiovasculaires, bien qu'il n'ait eu que peu ou pas d'effet sur d'autres sympt\u00f4mes, notamment les raideurs articulaires, le retard de croissance, les rides de la peau et la perte de graisse corporelle et de cheveux.<\/p>\n
\u00ab Les donn\u00e9es sont fantastiques \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Leslie Gordon, auteur principal de l\u2019\u00e9tude JAMA et directeur m\u00e9dical et cofondateur de la Progeria Research Foundation, l\u2019association \u00e0 but non lucratif bas\u00e9e \u00e0 Peabody qui a financ\u00e9 les essais. \u00ab Vous avez une maladie infantile mortelle sans traitement, et vous avez d\u00e9montr\u00e9 un b\u00e9n\u00e9fice en termes de survie. \u00bb<\/p>\n
Pour Gordon, professeur de m\u00e9decine p\u00e9diatrique \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Brown, qui exerce \u00e0 l'h\u00f4pital pour enfants de Boston et \u00e0 l'h\u00f4pital pour enfants Hasbro de Providence, la qu\u00eate du traitement de la prog\u00e9ria est profond\u00e9ment personnelle.<\/p>\n
Son fils, Sam Berns, \u00e9l\u00e8ve de premi\u00e8re ann\u00e9e au lyc\u00e9e de Foxborough, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 de la prog\u00e9ria en 2014 \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 17 ans. Comme Waldron, il a commenc\u00e9 \u00e0 prendre du lonafarnib en 2007 dans le cadre des essais cliniques. Grand amateur de sport, il jouait de la caisse claire dans la fanfare du lyc\u00e9e de Foxborough et a fait l\u2019objet du documentaire de HBO \u00ab Life According to Sam \u00bb de 2013.<\/p>\n
Gordon n\u2019avait jamais entendu parler de la prog\u00e9ria lorsque Sam, son unique enfant, a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 22 mois. Elle est depuis devenue une sommit\u00e9 en la mati\u00e8re. En 2003, elle faisait partie de l\u2019\u00e9quipe de recherche dirig\u00e9e par le Dr Francis S. Collins, directeur des National Institutes of Health, qui a d\u00e9couvert le g\u00e8ne d\u00e9fectueux \u00e0 l\u2019origine de la maladie. Elle a cofond\u00e9 la fondation prog\u00e9ria avec son mari et sa s\u0153ur.<\/p>\n
La mutation g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 l'origine de la prog\u00e9ria entra\u00eene une surabondance de la prot\u00e9ine prog\u00e9rine. Une accumulation de prog\u00e9rine se produit dans une cellule au cours du vieillissement normal, mais le taux d'accumulation est consid\u00e9rablement acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 chez les enfants atteints de la maladie. La prog\u00e9ria n'a aucun effet sur l'intellect d'un enfant, comme peut le constater instantan\u00e9ment quiconque rencontre Waldron - qui a suivi un cours avanc\u00e9 d'histoire europ\u00e9enne au lyc\u00e9e et qui s'extasie devant Michel-Ange.<\/p>\n
Le lonafarnib a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 \u00e0 l'origine par le g\u00e9ant pharmaceutique Merck comme traitement potentiel contre le cancer. Mais des chercheurs ont d\u00e9couvert qu'il pouvait inverser une anomalie dans les cellules de souris de laboratoire atteintes de prog\u00e9ria. Merck a accord\u00e9 une licence \u00e0 Eiger BioPharmaceuticals, un petit fabricant de m\u00e9dicaments de Palo Alto, en Californie. David Cory, directeur g\u00e9n\u00e9ral d'Eiger, a d\u00e9clar\u00e9 que la soci\u00e9t\u00e9 avait embauch\u00e9 un directeur commercial et un vice-pr\u00e9sident des affaires m\u00e9dicales en pr\u00e9vision de l'approbation de la FDA.<\/p>\n
Les chercheurs travaillent sur d\u2019autres traitements potentiels, dont un qui cible la racine g\u00e9n\u00e9tique de la maladie. David Liu, professeur de chimie affili\u00e9 au Broad Institute de l\u2019Universit\u00e9 Harvard et au Howard Hughes Medical Institute, a r\u00e9cemment annonc\u00e9 qu\u2019une \u00e9quipe de scientifiques et lui-m\u00eame avaient utilis\u00e9 une nouvelle forme de modification du g\u00e9nome pour corriger la mutation de l\u2019ADN \u00e0 l\u2019origine de la maladie chez les souris, prolongeant ainsi leur vie.<\/p>\n
Waldron, qui est \u00ab ambassadrice \u00bb de la fondation progeria, a d\u00e9clar\u00e9 qu'on lui avait diagnostiqu\u00e9 la maladie alors qu'elle avait environ 2 ans. Sa m\u00e8re, femme de m\u00e9nage dans une r\u00e9sidence pour personnes \u00e2g\u00e9es, et son p\u00e8re, entrepreneur en \u00e9nergie solaire, \u00e9taient inquiets parce qu'elle ne grandissait pas ou ne prenait pas de poids, et que ses cheveux tombaient.<\/p>\n
Waldron a r\u00e9alis\u00e9 qu'elle \u00e9tait atteinte de prog\u00e9ria \u00e0 l'adolescence lorsqu'elle s'est rendue sur le site Web de la fondation et a vu des photos d'enfants qui lui ressemblaient, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n
\u00ab Bien s\u00fbr, je savais d\u00e9j\u00e0 que j\u2019\u00e9tais diff\u00e9rente avant cela \u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9. \u00ab Mais je n\u2019ai pas pris conscience que j\u2019\u00e9tais atteinte de prog\u00e9ria avant un certain temps. \u00bb<\/p>\n
La maladie ne l'a pas arr\u00eat\u00e9e. Elle a couru dans les \u00e9quipes de cross-country et d'athl\u00e9tisme du lyc\u00e9e public Frontier Regional High School de Deerfield. Elle a jou\u00e9 du violon dans l'orchestre du coll\u00e8ge et du violoncelle dans l'orchestre du lyc\u00e9e.<\/p>\n
Elle a rencontr\u00e9 une douzaine d'autres enfants atteints de prog\u00e9ria de tout le pays lors de week-ends en famille au camp \u00e0 but non lucratif Hole in the Wall Gang Camp dans le Connecticut pour les enfants gravement malades et leurs familles.<\/p>\n
Lorsqu'elle a commenc\u00e9 \u00e0 envisager d'aller \u00e0 l'universit\u00e9, dit Waldron, elle n'avait aucune envie d'aller \u00e0 l'\u00e9cole \u00e0 Boston. Mais elle est tomb\u00e9e amoureuse de la ville lors d'une visite \u00e0 Emerson.<\/p>\n
\u00ab Vous pouvez marcher dans la rue ou monter dans un train et aller n'importe o\u00f9 \u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9, citant le North End comme l'un de ses endroits pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s.<\/p>\n
\u00ab J\u2019ai de tr\u00e8s bons amis \u00bb, a-t-elle ajout\u00e9. \u00ab J\u2019en ai toujours eu. \u00bb<\/p>\n
Emerson a fait plusieurs am\u00e9nagements pour elle. Par exemple, le coll\u00e8ge lui fournit un tabouret sur lequel elle peut reposer ses pieds lorsqu'elle s'assoit \u00e0 un bureau dans ses quatre cours. La poign\u00e9e de son armoire dans sa chambre a \u00e9t\u00e9 abaiss\u00e9e pour qu'elle puisse l'atteindre plus facilement.<\/p>\n
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Meghan Waldron SUZANNE KREITER\/GLOBE PERSONNEL<\/em><\/p><\/div>\nWaldron dit qu'elle se sent g\u00e9n\u00e9ralement bien malgr\u00e9 ses probl\u00e8mes articulaires. Elle s'est d\u00e9bo\u00eet\u00e9e l'\u00e9paule droite \u00e0 quatre reprises en effectuant des t\u00e2ches ordinaires, comme saisir un interrupteur.<\/p>\n
Rien de tout cela n\u2019a entam\u00e9 son esprit d\u2019aventure.<\/p>\n
\u00ab Meghan a une personnalit\u00e9 tr\u00e8s forte. Elle est motiv\u00e9e \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 son p\u00e8re, Bill Waldron, dans une vid\u00e9o publi\u00e9e l'ann\u00e9e derni\u00e8re sur la page Facebook de la fondation prog\u00e9ria. \u00ab Je ne pense pas qu'elle fasse attention au fait qu'elle est atteinte de prog\u00e9ria. \u00bb<\/p>\n
En effet, apr\u00e8s avoir obtenu son dipl\u00f4me d\u2019\u00e9tudes secondaires en juin, elle a voyag\u00e9 seule en Europe pendant un mois. Au d\u00e9part, elle a \u00e9t\u00e9 attir\u00e9e par la performance d\u2019Anne-Marie, chanteuse et collaboratrice occasionnelle d\u2019Ed Sheeran, \u00e0 Londres. Mais Waldron a d\u00e9cid\u00e9 qu\u2019elle voulait aussi d\u00e9couvrir l\u2019art de la Renaissance. Elle a visit\u00e9 Milan, Florence, Rome, Paris et Dublin, s\u00e9journant dans des auberges de jeunesse en cours de route.<\/p>\n
Les parents de Waldron \u00e9taient nerveux, a-t-elle dit. Elle l'\u00e9tait aussi, mais seulement bri\u00e8vement.<\/p>\n
\u00ab Il y a eu un moment, cinq minutes apr\u00e8s que mes parents m'ont dit au revoir et que je suis mont\u00e9e dans l'avion, o\u00f9 j'ai commenc\u00e9 \u00e0 paniquer \u00bb, a-t-elle dit en riant. \u00ab Mais ensuite, je me suis dit : "Oh, eh bien". Et puis, tout s'est bien pass\u00e9. \u00bb<\/p>\n
Commentaires:<\/p>\n
\n- Quelle jeune femme remarquable ! J'esp\u00e8re que le m\u00e9dicament sera approuv\u00e9. Le monde a besoin de plus de personnes comme Meghan.<\/li>\n
- Meghan, j'ai le sentiment que tu feras encore des choses incroyables ! Quelle histoire merveilleuse.<\/li>\n
- Meghan est g\u00e9niale, quelle attitude formidable et je suis contente que le traitement fonctionne si bien. De nombreuses ann\u00e9es brillantes attendent encore cette \u00e9tudiante du Emerson College !<\/li>\n
- Vas-y ma fille !<\/li>\n
- Vas-y ma fille !<\/li>\n
- Meghan, tu es une jeune femme fantastique.
J'esp\u00e8re que vous passerez un bon moment \u00e0 Boston pendant vos \u00e9tudes \u00e0 Emerson.<\/li>\n - Quelle belle jeune femme ! Je lui souhaite encore de nombreuses ann\u00e9es de succ\u00e8s et de bonheur. C'est incroyable ce que le m\u00e9dicament a fait. F\u00e9licitations \u00e0 Leslie Berns et \u00e0 la Progeria Foundation !<\/li>\n
- WOW Meghan. Tu es incroyable et une source d'inspiration ! Je te souhaite bonne chance et profite bien d'Emerson et de Boston.<\/li>\n
- Un autre merci aux journalistes du Globe qui font l\u2019effort de couvrir l\u2019humanit\u00e9 !<\/li>\n
- Belle histoire, belle jeune femme. Waouh !<\/li>\n
- Que Dieu vous b\u00e9nisse, jeune fille !<\/li>\n
- Tu es incroyable et une inspiration.<\/li>\n
- J'ai \u00e9t\u00e9 ravie d'apprendre \u00e0 quel point elle appr\u00e9cie la musique classique et l'art de la Renaissance. Il y a beaucoup de choses \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer dans la vie si nous regardons simplement autour de nous. \u00c0 son prochain voyage en Italie !<\/li>\n
- Merci, M. Saltzman, d'avoir partag\u00e9 avec nous l'histoire inspirante de Mme Waldron ! Quelle le\u00e7on sur la fa\u00e7on de vivre pleinement sa vie.<\/li>\n
- Je suis s\u00fbr que nous lui souhaitons tous beaucoup d'amour et encore beaucoup de vie \u00e0 vivre et \u00e0 appr\u00e9cier ! Et si j'ai le privil\u00e8ge de la voir, je lui dirai \u00ab tu es vraiment mon h\u00e9ro\u00efne ! \u00bb<\/li>\n
- Voici une histoire que nous devrions tous lire et garder avec nous pour les moments o\u00f9 nous avons l'impression que la vie est difficile.<\/li>\n
- J'ai eu exactement la m\u00eame r\u00e9action. Cette jeune femme est un exemple de force, de courage et de dignit\u00e9.<\/li>\n
- Et partageons-le avec nos enfants et petits-enfants. Meaghan, tu es g\u00e9niale !<\/li>\n
- Allez, Meghan !<\/li>\n
- Je me souviens de Sam. Un jeune homme formidable qui a laiss\u00e9 un vide dans sa communaut\u00e9 et son \u00e9cole avec son d\u00e9c\u00e8s. Ses parents sont des gens formidables. Leur profonde perte et la fa\u00e7on dont ils continuent de la g\u00e9rer sont l\u2019une des principales raisons pour lesquelles Meghan a v\u00e9cu assez longtemps pour aller \u00e0 Emerson. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019elle verra la suite des \u00ab Filles du Docteur March \u00bb et qu\u2019elle gardera une place vide pour Sam.<\/li>\n
- Vous \u00eates une v\u00e9ritable source d'inspiration, Meghan ! F\u00e9licitations pour votre motivation et vos r\u00e9alisations futures ! J'esp\u00e8re que le Globe continuera \u00e0 vous tenir au courant de votre histoire. Je suis ravie de savoir que le m\u00e9dicament a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s et j'esp\u00e8re que de nombreuses autres avanc\u00e9es m\u00e9dicales seront r\u00e9alis\u00e9es \u00e0 l'avenir.<\/li>\n
- Et que Dieu b\u00e9nisse les professionnels de la m\u00e9decine et de la recherche qui dirigent l\u2019\u00e9quipe Meghan.<\/li>\n
- Dieu a r\u00e9serv\u00e9 une \u00ab place sp\u00e9ciale \u00bb \u00e0 Meghan lorsqu\u2019ils se rencontreront au paradis.<\/li>\n
- Que Dieu la b\u00e9nisse et je lui souhaite le meilleur ! J'esp\u00e8re qu'elle sera parmi nous tr\u00e8s longtemps. Je suis s\u00fbr qu'elle fera des choses incroyables.<\/li>\n
- Ne gaspillez jamais un si\u00e8ge vide. Remplissez-le d'amour.<\/li>\n
- H\u00e9ros.<\/li>\n<\/ul>\n
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On March 1st, PRF Ambassador Meghan Waldron turned 19, and we celebrated with\u00a0March Madness 2020:\u00a0Where in the world is Meghan Waldron?\u00a0We’ve shared photos from Meghan\u2019s\u00a0travels and hope they’ve inspired you to think about where your next adventure will be once we’re all able to travel again. Here\u2019s Meghan\u2019s article on the cover of The Boston […]<\/p>","protected":false},"author":2,"featured_media":9782,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[3,1],"tags":[],"class_list":["post-9794","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-events","category-uncategorized"],"yoast_head":"\n
Thank you for helping us celebrate\u00a0Meghan's 19th birthday this month! - The Progeria Research Foundation<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Due to the success of last year\u2019s Meghan\u2019s March Madness, we\u2019re fired up to get started with MMM 2020! Also, check out the great article from last week\u2019s Boston Globe cover, featuring our girl Meghan and the tremendous progress we\u2019ve made in partnership with Eiger to get lonafarnib as the first treatment for Progeria!\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/fr\/2020\/03\/03\/mmm-is-on\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Thank you for helping us celebrate\u00a0Meghan's 19th birthday this month! - The Progeria Research Foundation\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Due to the success of last year\u2019s Meghan\u2019s March Madness, we\u2019re fired up to get started with MMM 2020! 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