Pusat Penelitian Kedokteran Molekuler dan Penyakit Kronis (CiMUS) di Universitas Santiago di Spanyol mengundang para pendiri PRF untuk berbagi cerita mereka di acara khusus Hari Penyakit Langka 2025.
Diselenggarakan dan dimoderatori oleh peneliti PRF, Dr. Ricardo Villa-Bellosta, Dr. Gordon dan Berns akan berbagi kemajuan penelitian terbaru yang berdampak pada bidang penelitian Progeria dan perjalanan membawa Progeria dari ketidakjelasan ke penemuan gen, ke pengobatan, ke kesadaran global dan kemungkinan penyembuhan di masa depan! Mereka juga bergabung dengan Esther Martinez Gracia, ibu dari Alexandra Perault dan teman lama serta pendukung PRF.
Untuk informasi lebih lanjut tentang acara tersebut, klik disini.
Peristiwa ini mendapat liputan media yang luas, seperti “Orangtua Alexandra, gadis penderita penyakit langka: “Yang penting jangan menyerah dan manfaatkan setiap momen”
Setelah didiagnosis, keluarganya mencari pilihan untuk mengobati penyakit tersebut, dan saat itulah mereka mengetahui tentang The Progeria Research Foundation (PRF), sebuah organisasi Amerika yang didedikasikan untuk meneliti progeria. Melalui yayasan ini, Alexandra dapat mengikuti uji klinis untuk menguji obat yang disebut lonafarnib yang tidak menyembuhkan penyakit tersebut, tetapi telah terbukti meningkatkan harapan hidup pasien hingga 30%.
~Esther Martínez Gracia, Ibu Alexandra dan Presiden Asosiasi Progeria Spanyol
(Dari kiri): David Araújo Vilar, peneliti CiMUS dan Presiden-Pendiri Spanish Society of Lipodystrophies; Mabel Loza García, Direktur Ilmiah CiMUS; Pendiri Bersama PRF dan Direktur Medis, Dr. Leslie Gordon; Gumersindo Feijoo Costa, Perwakilan Universitas Santiago de Compostela, Kantor Wakil Rektor untuk Transformasi Digital dan Inovasi; Carmen Cotelo Queijo, Perwakilan Pemerintah Galisia, Direktur Badan Inovasi Galisia; Esther Martínez Gracia, Ibu Alexandra dan Presiden Spanish Progeria Association; Pendiri Bersama PRF dan Ketua Dewan, Dr. Scott Berns; Ricardo Villa Bellosta, peneliti CiMUS dan penerima hibah PRF
Indonesian 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu