Itu Dominan.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d4. Saya perlu mewawancarai seorang peneliti atau pakar lain di bidang Progeria.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d4. Saya perlu mewawancarai seorang peneliti atau pakar lain di bidang Progeria.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
Sayangnya, karena banyaknya permintaan dan staf kami yang sedikit, kami tidak dapat menyediakan wawancara dan kami tidak menyediakan informasi kontak orang lain. Namun, Direktur Medis kami Dr. Leslie Gordon telah membantu membuat Tanya Jawab ini dan semua informasi lain tentang Progeria yang muncul di situs ini, jadi kami harap itu cukup untuk memenuhi persyaratan wawancara untuk laporan Anda. Dr. Gordon adalah pakar terkemuka tentang Progeria; dia adalah direktur semua program terkait penelitian PRF termasuk program Pendaftaran Progeria Internasional dan Pengujian Diagnostik kami, telah menulis lusinan publikasi ilmiah yang muncul di jurnal yang ditinjau sejawat dan dihormati, telah menjadi salah satu pemimpin dalam semua uji klinis obat Boston, dan telah memeriksa lebih banyak anak dengan Progeria daripada siapa pun di dunia.<\/p>\n
Selain itu,\u00a0klik disini<\/a>\u00a0untuk melihat presentasi 1 jam oleh pendiri PRF Dr. Leslie Gordon (Direktur Medis PRF) dan Dr. Scott Berns (Ketua Dewan PRF)<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d5. Berapa banyak anak di dunia yang didiagnosis dengan Progeria?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d5. Berapa banyak anak di dunia yang didiagnosis dengan Progeria?\u201d _builder_version=\u201d4.27.4\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d aktifkan_hover_diaktifkan=\u201d0\u2033 indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d aktifkan_lengket=\u201d0\u2033]<\/p>\n Silakan klik disini<\/a><\/span> untuk 'Fakta Singkat' terbaru dari PRF. Berdasarkan data prevalensi kami, kami yakin masih banyak anak-anak di seluruh dunia yang mengidap Progeria yang belum ditemukan dan didiagnosis, serta belum diobati. Kunjungi \u00a0Temukan Anak-Anak<\/a>\u00a0<\/span>untuk mempelajari bagaimana Anda dapat membantu, dan mempelajari tentang upaya kami di seluruh dunia untuk menemukan dan membantu lebih banyak anak dengan Progeria!<\/span><\/p>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d6. Di mana anak-anak tinggal?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d6. Di mana anak-anak tinggal?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d tablet_offset_vertikal=\u201d0\u2033 tablet_offset_horizontal=\u201d0\u2033 margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d tautan_opsi_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 panjang_bayangan_teks_judul_panjang_horizontal_tablet=\u201d0px\u201d panjang_bayangan_teks_judul_panjang_vertikal_tablet=\u201d0px\u201d kekuatan_buram_bayangan_teks_judul_tablet=\u201d1px\u201d Bahasa Indonesia: closed_title_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d closed_title_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d closed_title_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_link_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_ol_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ol_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ol_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_quote_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_quote_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_quote_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d border_width_all=\u201d0px\u201d box_shadow_horizontal_tablet=\u201d0px\u201d box_shadow_vertical_tablet=\u201d0px\u201d box_shadow_blur_tablet=\u201d40px\u201d box_shadow_spread_tablet=\u201d0px\u201d teks_bayangan_horizontal_tablet=\u201d0px\u201d teks_bayangan_vertikal_tablet=\u201d0px\u201d teks_bayangan_kekuatan_buram_tablet=\u201d1px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Informasi kami tentang anak-anak penderita Progeria bersifat rahasia, termasuk rincian tentang tempat tinggal mereka. Namun,\u00a0klik disini<\/a>\u00a0untuk melihat peta guna mengetahui perkiraan lokasi tempat tinggal mereka.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d7. Apakah anak-anak berpartisipasi dalam kegiatan sekolah, atau apakah mereka terbatas karena mereka menderita Progeria?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d7. Apakah anak-anak berpartisipasi dalam kegiatan sekolah, atau apakah mereka terbatas karena mereka menderita Progeria?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d9. Apakah penyakit tersebut memengaruhi kemampuan mental mereka?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d9. Apakah penyakit tersebut memengaruhi kemampuan mental mereka?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Sama sekali tidak. Anak-anak penderita Progeria cerdas dan penuh energi seperti anak-anak lain seusianya.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d10. Mengapa anak-anak dengan Progeria menua secara fisik begitu cepat dan tidak dalam pikiran?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d10. Mengapa anak-anak dengan Progeria menua secara fisik begitu cepat dan tidak dalam pikiran?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n LMNA tidak diekspresikan oleh sel-sel otak, sehingga mutasi gen tidak memengaruhi otak.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d11. Menurut Anda, apa saja isu yang paling penting dalam perawatan pasien Progeria?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d11. Menurut Anda, apa saja isu yang paling penting dalam perawatan pasien Progeria?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Yang terpenting, penting untuk diingat bahwa semua anak penderita Progeria memiliki kecerdasan dan kepribadian yang sesuai dengan usianya. Anak berusia delapan tahun penderita Progeria akan berpikir dan bertindak seperti anak berusia delapan tahun lainnya. Anak-anak penderita Progeria cerdas, lucu, dan penuh kehidupan. Tubuh anak-anak inilah yang sarat dengan kecenderungan genetik terhadap kondisi penuaan dan penyakit jantung, bukan pikiran mereka. Jadi, mereka membutuhkan sekolah, masyarakat, dan teman-teman mereka untuk memperlakukan mereka sama seperti anak lainnya (dengan sedikit penyesuaian kecil untuk ukuran tubuh).\u00a0Bagaimanapun juga, Progeria hanyalah sebagian kecil dari diri mereka!<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d12. Apakah ada perawatan yang tersedia?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d12. Apakah ada perawatan yang tersedia?\u201d _builder_version=\u201d4.17.6\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d tablet_offset_vertikal=\u201d0\u2033 tablet_offset_horizontal=\u201d0\u2033 margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d tautan_opsi_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 panjang_bayangan_teks_judul_panjang_horizontal_tablet=\u201d0px\u201d panjang_bayangan_teks_judul_panjang_vertikal_tablet=\u201d0px\u201d kekuatan_buram_bayangan_teks_judul_tablet=\u201d1px\u201d Bahasa Indonesia: closed_title_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d closed_title_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d closed_title_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_link_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_ol_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ol_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ol_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_quote_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_quote_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_quote_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d border_width_all=\u201d0px\u201d box_shadow_horizontal_tablet=\u201d0px\u201d box_shadow_vertical_tablet=\u201d0px\u201d box_shadow_blur_tablet=\u201d40px\u201d box_shadow_spread_tablet=\u201d0px\u201d teks_bayangan_horizontal_tablet=\u201d0px\u201d teks_bayangan_vertikal_tablet=\u201d0px\u201d teks_bayangan_kekuatan_buram_tablet=\u201d1px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Ya. Pada bulan November 2020, PRF berhasil mencapai bagian penting dari misi kami: pengobatan pertama untuk Progeria, lonafarnib (nama merek 'Zokinvy') telah mendapat persetujuan dari Badan Pengawas Obat dan Makanan Amerika Serikat (US FDA)<\/a>Dengan pencapaian ini, Progeria kini bergabung dengan kurang dari\u00a05% penyakit langka dengan pengobatan yang disetujui FDA.*<\/strong><\/p>\n Pada tahun 2019, Yayasan Penelitian Progeria menerbitkan edisi kedua kami Buku Pegangan Progeria<\/a>, untuk keluarga, dokter, guru sekolah, dan orang lain yang merawat anak-anak dan remaja penderita Progeria. Dengan materi tambahan sebanyak 33%, versi yang diperbarui setebal 131 halaman ini menggambarkan seberapa jauh pemahaman klinis kita tentang Progeria telah berkembang sejak edisi pertama diterbitkan pada tahun 2010. Tambahannya mencakup bagian tentang genetika dan konseling genetik, pengobatan lonafarnib, dan rekomendasi kardiovaskular baru untuk pengasuh.<\/p>\n Kami belum menemukan obatnya, tetapi kami tahu bahwa perawatan sehari-hari membuat perbedaan besar dalam kualitas hidup mereka. Terapi gizi, fisik, dan okupasi yang tepat, beserta perawatan pencegahan jantung dan perawatan lainnya sangat penting. Buku pegangan ini tersedia dalam bahasa Inggris, Jepang, dan Spanyol.<\/p>\n *300 penyakit langka yang memiliki pengobatan yang disetujui FDA (https:\/\/www.rarediseases.info.nih.gov\/diseases\/FDS-orphan-drugs)\/7,000<\/a>\u00a0penyakit langka yang dasar molekularnya diketahui (www.OMIM.org<\/a>) =4.2%<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d13. Apakah ada ilmuwan yang hampir menemukan obatnya?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d13. Apakah ada ilmuwan yang hampir menemukan obatnya?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Yayasan Penelitian Progeria membantu dalam penemuan gen penyebab Progeria, dan sekarang terlibat dalam\u00a0uji klinis obat,<\/a>\u00a0menguji obat-obatan yang menunjukkan hasil yang sangat menjanjikan untuk mengobati anak-anak penderita Progeria secara efektif. Kami telah membuat kemajuan yang luar biasa, tetapi tidak seorang pun dapat memprediksi berapa lama waktu yang dibutuhkan.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d14. Penelitian apa yang sedang Anda lakukan terkait penyakit ini?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d14. Penelitian apa yang sedang Anda lakukan terkait penyakit ini?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Lihat kami\u00a0Hibah yang telah kami danai\u00a0<\/a>bagian untuk deskripsi proyek, kami\u00a0Uji Klinis<\/a>\u00a0pembaruan dan\u00a0PRF Dalam Berita<\/a>\u00a0untuk temuan penelitian terbaru.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d15. Saya ingin mendapatkan izin untuk menggunakan beberapa foto dan informasi dari situs web Anda untuk proyek saya.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d15. Saya ingin mendapatkan izin untuk menggunakan beberapa foto dan informasi dari situs web Anda untuk proyek saya.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Tidak masalah untuk menggunakan informasi teks apa pun yang dikumpulkan dari situs web kami untuk proyek Anda. Namun, kami lebih suka Anda tidak menggunakan foto anak-anak dari situs web kami. Kami sarankan Anda menggunakan\u00a0brosur<\/a>\u00a0Dan\u00a0buletin<\/a>, yang memiliki banyak foto anak-anak penderita Progeria, sebagai visual. Jika Anda memberi kami alamat Anda, kami dapat mengirimkannya kepada Anda.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d 16. Saya menonton Film HBO Life According to Sam dan\/atau sebuah program di TV dan ingin mendapatkan salinan rekamannya.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d 16. Saya menonton Film HBO Life According to Sam dan\/atau sebuah program di TV dan ingin mendapatkan salinan rekamannya.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Anda sekarang dapat membeli DVD Life According to Sam dari\u00a0Toko HBO<\/a>Silakan lihat juga\u00a0halaman LATS<\/a>\u00a0dan pelajari lebih lanjut tentang film yang luar biasa ini serta dokumenter yang menarik tentang cinta, kehidupan, dan harapan bagi anak-anak penderita Progeria.<\/p>\n Yayasan Penelitian Progeria tidak memiliki rekaman video tentang Progeria. Dokumenter dan video lainnya ini diproduksi secara pribadi dan karena pembatasan hak cipta, tidak dapat dijual oleh organisasi atau individu swasta. Anda mungkin ingin menghubungi jaringan tempat Anda menonton karya tersebut; mereka mungkin menyediakannya dengan biaya tertentu. Selain itu, beberapa acara ditayangkan secara daring, seperti\u00a0Pertunjukan Katie<\/a>Anda juga harus melihat dua TEDx Talks yang menginspirasi oleh Dr. Leslie Gordon, Direktur Medis kami, dan Sam Berns di\u00a0Halaman Pembicaraan Tedx<\/a>Akhirnya, kami mengundang Anda untuk mengunjungi\u00a0Youtube<\/a>\u00a0halaman untuk lusinan video yang informatif dan inspiratif.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d 17. Apa yang Anda ingin orang ketahui tentang Progeria sekarang?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d 17. Apa yang Anda ingin orang ketahui tentang Progeria sekarang?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Meskipun Progeria merupakan penyakit yang sangat langka, semua anak yang mengidap Progeria meninggal karena aterosklerosis prematur yang parah (penyakit jantung). Ketika Anda membantu anak-anak yang mengidap Progeria, Anda membantu menyelamatkan nyawa anak-anak yang mengidap penyakit fatal 100%. Pada saat yang sama, Anda membantu kita semua, karena penelitian di bidang ini tidak hanya akan membantu Yayasan Penelitian Progeria mencapai tujuan kami untuk menemukan pengobatan dan penyembuhan, tetapi juga dapat memberikan jawaban atas misteri proses penuaan alami, penyakit jantung, dan stroke (salah satu penyebab kematian utama di dunia).<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d18. Saya ingin mempelajari Progeria sebagai karier, mata kuliah apa yang Anda sarankan untuk saya ambil?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d18. Saya ingin mempelajari Progeria sebagai karier, mata kuliah apa yang Anda sarankan untuk saya ambil?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Wah \u2013 hebat sekali! Jawaban ini bervariasi, tergantung pada jenjang pendidikan Anda. Kami sarankan Anda berkonsultasi dengan pembimbing atau konselor karier di sekolah untuk mendapatkan tindakan terbaik.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d19. Saya ingin menjadi sahabat pena untuk anak penderita Progeria atau mengirimi mereka hadiah.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d19. Saya ingin menjadi sahabat pena untuk anak penderita Progeria atau mengirimi mereka hadiah.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Ide Anda untuk menjadi sahabat pena sangat bagus, tetapi semua informasi kontak untuk keluarga dan anak-anak bersifat rahasia, jadi kami tidak dapat memberikan nama dan alamat email mereka. Namun,\u00a0Halaman Temui Anak-Anak<\/a>\u00a0mencantumkan beberapa situs web untuk keluarga dengan anak-anak yang menderita Progeria. Anda dapat menghubungi mereka melalui situs web mereka dan menanyakan apakah mereka ingin memiliki sahabat pena atau hadiah.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d20. Saya ingin berbicara dengan seseorang melalui telepon atau secara langsung tentang hidup dengan Progeria.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d20. Saya ingin berbicara dengan seseorang melalui telepon atau secara langsung tentang hidup dengan Progeria.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Untuk alasan kerahasiaan yang sama seperti yang dijelaskan dalam jawaban di atas, kami tidak dapat menghubungkan Anda dengan seseorang untuk membicarakan tentang hidup dengan Progeria. Silakan lihat #8 di atas untuk mendapatkan informasi tentang subjek ini.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d21. Saya ingin menjadi sukarelawan untuk bekerja dengan anak-anak. Apakah Anda memiliki perkemahan yang Anda jalankan, atau adakah rumah sakit yang dapat saya hubungi terkait dengan bekerja dengan anak-anak penderita Progeria?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d21. Saya ingin menjadi sukarelawan untuk bekerja dengan anak-anak. Apakah Anda memiliki perkemahan yang Anda jalankan, atau adakah rumah sakit yang dapat saya hubungi terkait dengan bekerja dengan anak-anak penderita Progeria?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Kami tidak memiliki program yang memungkinkan kami melakukan kontak langsung dengan anak-anak seperti yang Anda bayangkan. Anak-anak berada di seluruh dunia, sehingga kontak kami dengan keluarga hampir secara eksklusif melalui email, telepon, dan surat pos. Tidak ada "perkemahan" atau pertemuan sosial lain yang kami ikuti yang mempertemukan mereka di mana Anda mungkin memiliki kesempatan untuk bekerja dengan anak-anak. Namun, kami selalu dapat menggunakan relawan lain di tim kami! Kunjungi\u00a0Cara Lain untuk Membantu<\/a>\u00a0bagian untuk informasi lebih lanjut. Anak-anak, mohon minta izin dan bantuan orang tua sebelum mengajukan diri.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d 22. Apa yang dapat dilakukan orang untuk membantu? Dari mana Anda memperoleh sebagian besar dana Anda?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d 22. Apa yang dapat dilakukan orang untuk membantu? Dari mana Anda memperoleh sebagian besar dana Anda?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Yayasan Penelitian Progeria telah mampu melakukan banyak hal dengan sedikit uang. Kami tidak memiliki dana abadi, dan bergantung pada dukungan berkelanjutan dari orang lain yang mendukung misi kami. Setiap bantuan kecil membantu \u2013 sumbangan sepuluh dan dua puluh dolar itu benar-benar berarti! Silakan lihat\u00a0Pembuat Keajaiban<\/a>\u00a0hanya untuk beberapa cara hebat yang telah dilakukan orang-orang untuk terlibat, seperti sekelompok siswa sekolah menengah yang mengadakan pertunjukan, seorang polisi Prancis yang menyelenggarakan pasar loak, dan sebuah bank lokal yang menyelenggarakan hari santai \u2013 semuanya untuk mengumpulkan dana bagi PRF.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d 23. Apakah ada cabang di dekat tempat tinggal saya yang dapat saya hubungi?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d 23. Apakah ada cabang di dekat tempat tinggal saya yang dapat saya hubungi?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 warna_teks_judul=\u201d#00b2e2\u2033 warna_latar_belakang=\u201d#ffffff\u201d margin_khusus=\u201d10px||10px||benar\u201d bantalan_khusus=\u201d|50px||50px||benar\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201datas\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d opsi_tautan_url_jendela_baru=\u201daktif\u201d indeks_z_tablet=\u201d500\u2033 lebar_batas_semua=\u201d0px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d]<\/p>\n PRF sekarang memiliki beberapa cabang di Amerika Serikat! Kunjungi situs web kami\u00a0Bagian Bab<\/a>\u00a0untuk mendukung cabang di daerah Anda, dan baca semua tentang pekerjaan luar biasa yang dilakukan kelompok-kelompok ini untuk membantu pencarian kita akan obatnya. Kami akan senang jika Anda bergabung dengan cabang kami dengan cara apa pun yang Anda bisa \u2013 Bersama-sama, kita\u00a0AKAN<\/em>\u00a0temukan obatnya!<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Sejak awal berdirinya, PRF telah mendapat manfaat dari kepemimpinan Pengacara Audrey Gordon, bibi Sam, yang menjabat sebagai Presiden dan Direktur Eksekutif organisasi tersebut.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][\/et_pb_column][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ module_class=”footer” _builder_version=”4.21.0″ background_color=”#29327a” custom_margin=”-2px|||||” custom_padding=”0|0px|0|0px|false|false” z_index_tablet=”500″ border_width_top=”12px” border_color_top=”#00b2e2″ global_module=”133″ locked=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”1_4,1_4,1_2″ make_equal=”on” module_class=” et_pb_row_fullwidth” _builder_version=”4.16″ width=”89%” width_tablet=”80%” width_phone=”” width_last_edited=”on|desktop” max_width=”89%” max_width_tablet=”80%” max_width_phone=”” max_width_last_edited=”on|desktop” z_index_tablet=”500″ make_fullwidth=”on” width_unit=”off” custom_width_percent=”100%” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_cta button_url=”https:\/\/lp.constantcontactpages.com\/sl\/88gWWwz” button_text=”Sign Up Now” admin_label=”Sign Up for Updates” module_class=”sign-btn” _builder_version=”4.27.4″ header_font_size=”25px” background_color=”#29327a” animation_style=”slide” animation_direction=”left” animation_intensity_slide=”25%” link_option_url=”https:\/\/lp.constantcontactpages.com\/sl\/88gWWwz” header_font_size_tablet=”” header_font_size_phone=”30px” header_font_size_last_edited=”on|desktop” z_index_tablet=”500″ border_radii=”on|25px|25px|25px|25px” global_colors_info=”{}” button_bg_color__hover_enabled=”on” button_bg_color__hover=”#8fd2ed” button_border_color__hover_enabled=”on”]<\/p>\n [\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u201d1_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_cta button_url=\u201dhttps:\/\/progeriaresearch.donorsupport.co\/-\/XZHJVWZR\u201d button_text=\u201dDonasi Sekarang\u201d admin_label=\u201dBersama-sama, kita akan menemukan obatnya!\u201d modul_kelas=\u201dtanda-btn\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 ukuran_font_header=\u201d25px\u201d warna_latar belakang=\u201d#29327a\u201d gaya_animasi=\u201dslide\u201d arah_animasi=\u201dkiri\u201d intensitas_animasi_slide=\u201d25%\u201d ukuran_font_header_tablet=\u201d\u201d ukuran_font_header_phone=\u201d30px\u201d ukuran_font_header_last_edited=\u201dpada|desktop\u201d ukuran_font_body_tablet=\u201d\u201d ukuran_font_body_phone=\u201d\u201d ukuran_font_body_last_edited=\u201dpada|desktop\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 radius_batas=\u201dpada|25px|25px|25px|25px\u201d info_warna_global=\u201d{}\u201d warna_latar_belakang_tombol__hover_enabled=\u201dpada\u201d tombol_warna_latar_belakang_hover=\u201d#8fd2ed\u201d tombol_warna_batas_belakang_hover_diaktifkan=\u201daktif\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column tipe=\u201d1_2\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 bantalan_khusus=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_image src=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/2025-strip-for-website-footer-no-years.png\u201d title_text=\u201dstrip 2025 untuk footer situs web tanpa tahun\u201d _builder_version=\u201d4.27.4\u2033 _module_preset=\u201ddefault\u201d custom_margin=\u201d35px||||false|false\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Selagi kami terus menyebarkan kesadaran di seluruh dunia, situs web Yayasan Penelitian Progeria merupakan sumber yang bagus untuk laporan sekolah.\t\t\t\t\t\t<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":12079,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"\t\t\t\t[vc_row][vc_column][vc_custom_heading text=\"For School Reports\" font_container=\"tag:h1|text_align:center\" use_theme_fonts=\"yes\"][vc_column_text]Mendaftar<\/h2>\n
untuk Kami<\/h2>\n
Pembaruan!<\/h2>\n
Bersama-sama, kita<\/h2>\n
AKAN<\/em><\/h2>\n
temukan obatnya!<\/h2>\n
![](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2017\/02\/lindsay-Jul08-crpd.jpg\")
\r\n\r\n\u201cMy fifteen-year-old daughter just wrote a research paper on this topic, and she was so moved by the precious children, that she asked to donate her own money to this cause. It's great that you have things on the web that can give these children exposure and a voice to those of us who may never personally meet one!\u201d Lisa Hagen\r\n\r\nDo you have questions you need answered for a school report? Do you want to learn more about the children? Are you interested in knowing more about Progeria and the work PRF does? We've got the answers for you right here!\r\n\r\nWe love the fact that awareness about Progeria is spreading throughout the world and that you want to learn more, thank you! But we are so very busy at the office doing all the things that are needed to advance our mission of finding treatments and a cure that\u00a0we can no longer individually answer the many requests we receive from around the world.\u00a0Instead, we have prepared this Question and Answer sheet to help provide you with the information you're looking for, taking the most common questions we are asked and answering them below. We hope this helps you get top grades on your school report, or just helps you understand more about Progeria and The Progeria Research Foundation so that you can help spread the word about the wonderful work we are doing for these special children.\r\n\r\n[\/vc_column_text][vc_separator][vc_column_text]1. I'm doing a school report on Progeria, can you help me get more information on this subject?<\/strong>\r\n\r\nIn addition to finding the cure and effective treatments for Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, part of our mission is to promote public awareness of this disease. By doing a report on Progeria, you are helping us accomplish that part of our mission. Thanks so much, we're glad to help you!\r\n\r\nBefore you read any further, please visit our Frequently Asked Questions<\/a> section to learn more about Progeria. Other sections you may find helpful are The Connection to Other Diseases<\/a> , and The Science Behind Progeria<\/a>. The information on those pages is not repeated here.\r\n\r\nIf you are looking for more advanced, scientific information, please visit https:\/\/www.pubmed.gov\/<\/a> which provides abstracts for many scientific publications on Progeria.\r\n\r\nFor key scientific publications that have helped advance Progeria research since the 2003 Progeria gene discovery, visit our What\u2019s News in Progeria Research<\/a> section.\r\n\r\nAlso, you can access information on the NORD (National Organization of Rare Diseases) web site. Go to https:\/\/www.rarediseases.org\/<\/a>, and click on their Rare Diseases Database, then type \u201cHutchinson Gilford Progeria\u201d in the search box, and a page on Progeria will appear. If you want a detailed report, there may be a cost.\r\n\r\nFor books on Progeria, here are a few publications that you may find useful:\r\n\r\nKeith Moore, father of a child who died of Progeria, wrote Old at Age 3,<\/a> <\/strong>the story of Zachary Moore,<\/em> to share the story of his son\u2019s extraordinary life.\r\n\r\nDr. Leslie Gordon, PRF\u2019s Medical Director, wrote a chapter on Progeria for the World Book Online Reference Center<\/em>\u00a0![\"\"](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/iconPDF.gif\")
World Book Progeria<\/a>\u00a0and the print edition of the 2008 World Book Encyclopedia\r\n\r\nDr. Gordon, W. Ted Brown and Frank Rothman wrote a chapter entitled LMNA and the Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome and Associated Laminopathies for the book Inborn Errors of Development: The molecular basis of clinical disorders of morphogenesis<\/em> (2007, 2nd ed.) 139: 1219-1229.\r\n\r\nIf you give us your address, we can send you a ![](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/assets\/images\/iconPDF.gif\")
brochure<\/a> <\/strong>and our latest newsletter<\/a>\u00a0<\/strong>to include with your report.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>2. I heard that the Progeria gene had been discovered, where can I find out more about this?<\/strong>\r\n\r\nOn April 16, 2003, it was announced that the gene for Progeria had been discovered, and PRF played a major role in that discovery! Go to Progeria Gene Discovered<\/a> for more information. Also, here are some cites to scientific articles on the gene mutation:\r\n\r\n\"Recurrent de novo point mutations in lamin A cause Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome\", Vol. 423, May 15, 2003, Nature.\r\n\r\n\"Mutation causes early-aging syndrome\", Vol. 163, p.260, April 26, 2003, Science News.\r\n\r\n\"Cause of Progeria's Premature Aging Found; expected to Provide Insight into Normal Aging Process\", Vol. 289, no. 19, pp. 2481-2482, May 21, 2003, JAMA.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>3. Is Progeria a dominant or recessive disease?<\/strong>\r\n\r\nIt is Dominant.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>4. I need to interview a researcher or other expert in the field of Progeria.<\/strong>\r\n\r\nUnfortunately, due to the large number of requests and our small staff, we cannot provide interviews and we do not provide the contact information of others. However, our Medical Director Dr. Leslie Gordon has helped create this Q and A and all other information on Progeria that appears on this site, so we hope that is sufficient to satisfy the interview requirement for your report. Dr. Gordon is a leading expert on Progeria; she is the director of all of PRF\u2019s research-related programs including our International Progeria Registry and Diagnostics Testing program, has authored dozens of scientific publications that appear in peer-reviewed, well-respected journals, has been one of the leaders in all of the Boston clinical drug trials, and has examined more children with Progeria than anyone in the world.\r\n\r\nIn addition, click here<\/a> to view a 1-hour presentation by PRF co-founders Dr. Leslie Gordon (PRF\u2019s Medical Director) and Dr. Scott Berns (PRF\u2019s Chairman of the Board)\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>5. How many children in the world are diagnosed with Progeria?<\/strong>\r\n\r\nYou can\u00a0 Click Here<\/a>\u00a0for the most recent numbers and countries, however, we believe that there are more children who have this condition, but have not yet been diagnosed. Visit FindtheOther150.org<\/a> for ways you can help, and hear from parents and experts through podcasts.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>6. Where do the children live?<\/strong>\r\n\r\nOur information about children with Progeria is confidential, including details about where they live. However, Click here<\/a> to view a map to see the approximate locations they reside in.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>7. Do the children participate in school activities, or are they limited because they have Progeria?<\/strong>\r\n\r\nChildren with Progeria are able to participate in all the same educational programs and sports activities as other children. With the exception of having Progeria, these children are just like their peers - Most have no special capacities or limitations other than those that their shorter stature and perhaps stiff joints cause for some activities. More details on school and general aspects of living with Progeria can be found in chapters 16 and 17 of The Progeria Handbook<\/a>.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>8. What is it like for a child to live with Progeria?<\/strong>\r\n\r\nJohn Tackett, our first youth Ambassador, was interviewed about what it's like to live with Progeria and other questions. You can find this information at Interview with John Tacket<\/a>.\r\n\r\nWe also suggest you check out a TEDx MidAtlantic talk by Sam Berns entitled, \u201cMy Philosophy for a Happy Life\u201d on our TedX Talks page.<\/a> This wildly popular talk has inspired millions around the world to look at life in a more positive way.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>9. Does the disease affect their mental abilities?<\/strong>\r\n\r\nNot at all. Children with Progeria are intelligent and full of energy just like other kids their age.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>10. Why do children with Progeria age in body so rapidly and not in mind?<\/strong>\r\n\r\nLMNA is not expressed by the brain cells, so the gene mutation does not affect the brain.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>11. What issues do you think are most important in the care of a patient with Progeria?<\/strong>\r\n\r\nMost of all, it is important to remember that all children with Progeria have age appropriate intellect and personality. An eight-year-old with Progeria will think and act just like every other eight-year-old. Children with Progeria are smart and funny and full of life. It's the bodies of these children that are laden with the genetic predisposition toward conditions of aging and heart disease, not their minds. So they need their schools and communities and their friends to treat them just like any other child (with a few minor adjustments for size). After all, Progeria is just a small part of who they are!<\/em>\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>12. Are there any treatments available?<\/strong>\r\n\r\nYes. In April 2010, The Progeria Research Foundation published The Progeria Handbook<\/a>,\u00a0for families and doctors. From basic health facts to daily care recommendations to extensive treatment guidelines, this 100-page handbook helps answer many questions for children with Progeria throughout the world. We don't have a cure yet, but we do know that daily care makes a huge difference in their quality of life. Proper nutritional, physical, and occupational therapies, along with preventative cardiac and other care are essential. The handbook is also available in other languages.\r\n\r\nIn addition, history was made in September 2012 when the first-ever drug treatment was discovered.<\/a> Every child in the clinical trial involving Lonafarnib, a farnesyl transferase inhibitor, showed improvement in one or more of four ways: gaining additional weight, better hearing, improved bone structure and\/or, most importantly, increased flexibility of blood vessels. Results of the study, which was funded and coordinated by The Progeria Research Foundation, were published September 24, 2012 in Proceedings of the National Academy of Sciences.<\/strong><\/em><\/a> \u00a0Further studies published\u00a0<\/a>in\u00a0Circulation<\/i><\/b>\u00a0<\/i>in May 2014<\/a>\u00a0and April 2018 in The Journal of The American Medical Association<\/em><\/a> reveal that lonafarnib also increases the children\u2019s estimated lifespan. \u00a0We now know that drugs can improve the disease, as we continue to search for even more effective compounds and ultimately, the cure.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>13. Are any scientists close to finding a cure?<\/strong>\r\n\r\nThe Progeria Research Foundation helped in the discovery of the gene that causes Progeria, and is now involved in clinical drug trials,<\/a> testing drugs that show great promise to effectively treat children with Progeria. We have made tremendous progress, but no one can predict how long that will take.\r\n\r\n