Un ringraziamento speciale…

La meravigliosa notizia di un trattamento efficace sta giungendo in tutto il mondo, mentre famiglie, ricercatori e sostenitori della PRF celebrano questa pietra miliare storica. Rendiamo omaggio alle tante persone e organizzazioni meravigliose che hanno contribuito a rendere possibile questa giornata.

NON AVREMMO POTUTO FARLO SENZA DI VOI…

Ai bambini con la Progeria e alle loro famiglie, grazie per il vostro spirito ispiratore e il vostro coraggio sconfinato. Ai nostri donatori e volontari, grazie per il vostro impegno costante, la vostra incrollabile generosità e la vostra infinita energia.

I bambini che hanno partecipato al primo studio clinico sul farmaco Progeria, che ha dimostrato che il farmaco FTI lonafarnib è un trattamento efficace.

Abbiamo ottenuto risultati rivoluzionari in questa prima sperimentazione grazie ai grandi sostenitori che hanno messo a disposizione il loro tempo, i loro talenti e il loro tesoro, aiutandoci ad avvicinarci di un passo al raggiungimento del nostro obiettivo finale di una cura per la Progeria. I loghi e gli elenchi rappresentano il team della sperimentazione clinica, così come molti che hanno donato denaro, biglietti aerei, giocattoli, il farmaco, alloggi, viaggi da e per l'aeroporto, assistenza di viaggio e servizi di traduzione, legali e di progettazione. Riconosciamo anche le migliaia di persone che hanno partecipato a speciali eventi di raccolta fondi che hanno contribuito a raccogliere i $2 milioni necessari a PRF per finanziare la sperimentazione.

TUTTO questo è ciò che ci ha portato a un trattamento. Ed è ciò che ci condurrà alla CURA.

Il team della sperimentazione clinica
Presidente: Mark Kieran, MD, PhD
Copresidente: Monica Kleinman, MD
Copresidente: Leslie Gordon, MD, PhD

W. Robert Bishop, PhD – Merck, Farmacodinamica
Dott. Robert Cleveland – Radiologia
Annette Correia, OT – Terapia occupazionale
Brian Fligor, ScD – Audiologia
Marie Gerhard-Herman, MD – Cardiologia
Anita Giobbie-Hurder, MS- Statistica
Catherine Gordon, MD – Endocrinologia
Susanna Huh, MD – Nutrizione e Gastroenterologia
Kelly Littlefield – Coordinatrice della sperimentazione
Marilyn Liang, MD – Dermatologia
David Miller, MD, PhD – Genetica
Ara Nazarian, PhD – Ortopedia
Donna Neuberg, ScD – Statistica
Christine Ploski, PT, MS, PCS – Fisioterapia
Nicolle Quinn, MS, RD, LDN – Nutrizione
Amy Regen, DMD – Odontoiatria
Susan Riley, PT, MS, DPT, PCS – Fisioterapia
Armin Schwartzman, PhD – Statistica
Leslie Smoot, MD – Cardiologia
Brian Snyder, MD, PhD – Ortopedia
Andrew Sonis, DMD – Odontoiatria
Paul Statkevich, PhD – Merck, Farmacocinetica
Nicole Ullrich, MD, PhD – Neurologia
Nicole Wake – Cardiologia

Ambasciatori PRF
Yokasta Abreu
Nadeem Akram
Sandra Batakis
Donna Bertko
Anu Bhimavarapu
Lola Busta
Ricco Cummings
attrice
Meg Gannon
Audrey Gordon
Barbara Gordon
Kyra Johnson
Audrey Lampert
Kristin Lunga
Ali Masood
Jessica Mullen
Kim Paratore
Debbie Ponn
La mia vita è bella
Alicia Sheridan
Susanna Sussman
Shyam Tanguturi
Thais Van Kirk
Helena Bielawa

Tutti coloro che hanno partecipato ai seguenti eventi speciali che hanno avuto luogo da giugno 2006 a dicembre 2008:

Eventi PRF
Notte di Meraviglia
Corsa internazionale per la ricerca
Poker per la progeria

Eventi guidati dal capitolo CALIFORNIA
Ritorno allo spettacolo degli anni '50, St. Paul, MN
Auto BobCo Super tour dell'F-100, Lago Elisnore, California
Evento Sioux Falls Ford "Guida la cura per la progeria", Sioux Falls, SD
Festa delle prestazioni uniche, Farmers Branch, TX
Mostra di auto Wheels 'n Waves, Santa Barbara, CA
Festa di Braselton del primo anno, Braselton, GA

Guidato dal capitolo MICHIGAN
Corsa/camminata divertente di Lindsay's Miles for Miracles, Flat Rock, MI

Guidato dal capitolo OHIO (tutti gli eventi si sono svolti in Ohio)
Cub Scout Pack 205 Torta Padre/Figlio, Maumee
Vendita di garage e dolci di Halko, St. Mary's

Percorso di corsa/camminata di Kaylee per la progeria, Montclova
Giornata dei cappelli della scuola elementare Lial, Whitehouse
Vendita di dolci/estrazione a sorte del Mercy Hospital e della Defiance Clinic, Defiance
Eventi della Park Street Intermediate School, Grove City
Rock-a-thon della scuola St. Joan of Arc, Toledo
Evento Saturno di Toledo/Radio K100, Toledo
Evento di vendita di alberi della Whitehouse Christmas Tree Farm, Whitehouse

Altri eventi
Molti organizzati dall'Associazione Italiana per la Progeria - Sammy Basso (AIPro.Sa.B.), Italia
Eventi Bud Boys, Hamilton, Ontario, Canada
Mercati mondiali CIBC, Miracle Day USA
Giorno IDEALE, Evansville, IN
Torneo di golf di Chris Kempf, Evansville, IN
I tanti eventi di zia Luciana, Argentina
Beneficio annuale per i vicini di Megan a Markesan, WI
La corsa di Ory per la ricerca, MI
Mostra di auto Rock 'Til You Drop, Ft. Meyers, FL
Fai shopping in 3 Hutchins Drive, Foxboro, MA
Camminata in onore di Kristian McGuiness, Middleboro, MA
Oltre quaranta eventi svolti in tutto il mondo, gestiti dai nostri volontari Miracle Maker!
Serata alla Steakhouse Outback di Nighbor, Madison, WI
Paracadutismo per la progeria!, New York, NY
La maratona di Boston di Meg Gannon, Boston, MA

Fondazioni private
Fiducia di John W. Alden
Fondazione Alum-A-Pole
Fondo di beneficenza Amelia Peabody
Fondazione Jacob Neil Boger
Fondazione per l'infanzia Rachel Liba Cardozo
Fondazione di beneficenza Carl C. Anderson e Marie Jo Anderson
Fondazione Charles Henry Leach, II
Farmacia CVS
Fondo di beneficenza Joe DiGeronimo
Fondazione Jack e Pauline Freeman
Fondazione di beneficenza Krauss
Fondazione MCJ Amelior
Fondazione commemorativa Michael Scotto
Fondazione della famiglia Gordon H. & Karen Millner
La Fondazione Newman
Fondazione Pistons-Palace
Fondazione della famiglia Ritzow
Fondazione Santa Barbara
Fondazione Compagni di squadra per bambini
La Fondazione Auen
Fondazione UPS,
Fondo consigliato dai donatori Henry & Beate Voremberg
Fondo filantropico Sandra e Tim Wuliger
Fondazione Yawkey
Fondazione della famiglia Zuckerman