Qui<\/a>.<\/p>\n2. Da dove provengono le tue informazioni e come vengono utilizzate:
<\/strong>Le informazioni che PRF ottiene per la piattaforma PC sono esclusivamente informazioni che fornisci tramite la piattaforma. Queste informazioni personali sono utilizzate principalmente nei seguenti modi, da PRF e\/o Sciensus, in conformit\u00e0 con i rispettivi ruoli descritti sopra:<\/p>\n\n- \n
\n- Per creare e mantenere un record del tuo profilo per la piattaforma<\/li>\n
- Per migliorare e ottimizzare le prestazioni della piattaforma al fine di migliorare l'esperienza dell'utente<\/li>\n
- Per distribuire e indirizzare le comunicazioni dei membri<\/li>\n
- Moderare la piattaforma per garantirne la sicurezza e la protezione<\/li>\n
- Per fini statistici e di monitoraggio<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n
3. Come Sciensus protegge le tue informazioni:
<\/strong>In qualit\u00e0 di membro di Progeria Connect, vengono raccolte informazioni personali e sensibili su di te. Per garantire la sicurezza dei tuoi dati, Sciensus ha team di esperti e un sistema di gestione della sicurezza delle informazioni di alto livello per garantire che i tuoi dati vengano trattati in modo appropriato e sicuro da terze parti non autorizzate. Per raggiungere questo obiettivo, Sciensus utilizza una serie di sistemi tecnologici per controllare il modo in cui i tuoi dati vengono accessibili e protetti. La loro tecnologia copre pi\u00f9 livelli dei loro sistemi per garantire che possano controllare i tuoi dati dall'inizio alla fine. Tutti i loro utenti sono formati sui modi migliori per gestire i dati personali e la riservatezza e seguono rigide politiche e procedure per garantire che la sicurezza sia mantenuta a un livello elevato. Sciensus:<\/p>\n\n- \n
\n- Mantieni riservate le tue informazioni<\/li>\n
- Utilizzalo in modo lecito, equo e trasparente<\/li>\n
- Proteggi i tuoi dati e tienili al sicuro<\/li>\n
- Avere obblighi contrattuali per la gestione e la protezione dei dati quando si esternalizzano funzioni a terzi per elaborare i propri dati personali per loro conto<\/li>\n
- Eseguire controlli periodici di sicurezza e sicurezza informatica<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n
Per fugare ogni dubbio, Sciensus non utilizzer\u00e0 n\u00e9 condivider\u00e0 mai i tuoi dati personali identificabili al di fuori della piattaforma PC senza prima aver ottenuto il tuo esplicito consenso scritto a condividere tali informazioni.<\/p>\n
4. Con chi Sciensus condivider\u00e0 le tue informazioni:
<\/strong>Sciensus desidera mantenere la tua fiducia e proteggere le tue informazioni personali e, nelle circostanze limitate in cui Sciensus condivide le tue informazioni personali con terze parti, lo fa perch\u00e9 \u00e8 essenziale per consentire a Sciensus di fornirti i servizi della piattaforma tecnica. Queste terze parti sono le seguenti:<\/p>\n\n- \n
\n- Societ\u00e0 del Gruppo Sciensus che svolgono funzioni per conto di Sciensus.<\/li>\n
- Fornitori di servizi IT professionali e host di siti web di Sciensus che aiutano a gestire la piattaforma<\/li>\n
- Responsabile del trattamento dati di terze parti \u201cHivebrite\u201d per la gestione della piattaforma<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n
5. Con chi PRF o Sciensus possono condividere le tue informazioni:
<\/strong>Accetti di consentire a PRF e Sciensus di condividere il tuo non-identificativo e de-identificato<\/em> dati con terze parti per scopi di promozione del programma Progeria Connect. Ad esempio, PRF pu\u00f2 includere un annuncio nella sua newsletter su PC che include il numero di membri PC e una descrizione generale dell'attivit\u00e0 della piattaforma, e Sciensus pu\u00f2 commercializzare la piattaforma PC al fine di creare siti simili per altre organizzazioni di ricerca sulle malattie rare.<\/p>\nQuando PRF o Sciensus collaborano con organizzazioni partner, i dati vengono condivisi in modo tale da non identificare n\u00e9 te n\u00e9 alcun membro del sito, e al partner \u00e8 contrattualmente vietato tentare in alcun modo di identificare nuovamente i dati.<\/p>\n
Se mai dovesse capitare che PRF o Sciensus volessero condividere dati che ti identificano o potrebbero ragionevolmente identificarti, PRF chieder\u00e0 il tuo consenso scritto esplicito per condividere tali dati con un partner specifico per uno scopo specifico.<\/p>\n
6. Per quanto tempo vengono conservate le tue informazioni:
<\/strong>PRF e Sciensus conserveranno le tue informazioni solo per il tempo necessario a consentire a ciascuno di fornire i rispettivi servizi a te e alla comunit\u00e0 Progeria. Le tue informazioni personali sono conservate sulla piattaforma e saranno immediatamente eliminate su richiesta o chiusura dell'account. PRF e\/o Sciensus potrebbero conservare i tuoi dati pi\u00f9 a lungo per i seguenti motivi:<\/p>\n\n- \n
\n- \u00c8 necessario o richiesto per soddisfare requisiti legali o normativi<\/li>\n
- Per risolvere le controversie<\/li>\n
- Per prevenire frodi e abusi<\/li>\n
- Per far rispettare i termini e le condizioni<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n
PRF e\/o Sciensus possono conservare una forma anonima dei tuoi dati personali, che non ti identificher\u00e0 pi\u00f9, per scopi statistici, di ricerca e analisi senza limiti di tempo, nella misura in cui PRF o Sciensus abbiano un legittimo e legittimo interesse a farlo.<\/p>\n
7. I tuoi diritti:<\/strong>
Sei il proprietario dei tuoi dati personali e hai una serie di diritti su come PRF e Sciensus utilizzano i tuoi dati, tra cui il diritto di:<\/p>\n\n- \n
\n- accedere ai tuoi dati richiedendo copie delle informazioni personali in nostro possesso<\/li>\n
- cancellare tutti o parte dei tuoi dati personali<\/li>\n
- limitare l'accesso alle tue informazioni personali oltre il protocollo standard del PC<\/li>\n
- condividi sul sito quanto pi\u00f9 o meno informazioni possibili su di te, a seconda di come preferisci.<\/li>\n
- correggere o modificare le informazioni che ritieni inaccurate o incomplete<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n
Per esercitare questi diritti in qualsiasi momento, presentare un reclamo o semplicemente avere una domanda, si prega di contattare l'amministratore di Progeria Connect, Marianna Castro Florez a PC@progeriaresearch.org<\/a><\/p>\nLa presente Informativa sulla privacy \u00e8 stata creata il 4 gennaio 2023<\/p>\n
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Insieme, noi<\/h2>\nVOLERE<\/em><\/h2>\ntrova la cura!<\/h2>\n
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