מצא את הילדים

ברחבי העולם מצא את אינפוגרפיית קמפיין לילדים

מה קמפיין "מצא את הילדים"?

"הקמפיין 'מצא את הילדים' יאפשר ל- PRF להעניק לילדים אלו טיפולים שמשנים את חייהם ולקשר אותם עם אנשי מקצוע רפואיים מקומיים ומשפחות אחרות של ילדים עם פרוג'ריה."

ד"ר לסלי גורדון

מנהל רפואי, הקרן לחקר פרוג'ריה

חיפוש PRF אחר ילדים שלא אובחנו

דמיין את ילדך שחי עם מחלה לא ידועה וברורה מבחינה פיזית - איש מעולם לא ראה מישהו כמו בנך או בתך, ואף אחד לא ידע מה לעשות כדי לעזור. אבל יום אחד, הודות למאמר או סיפור טלוויזיה, אתה, קרוב משפחה, מורה, רופא או שכן ראית ילד עם פרוג'ריה, הבנת את האבחנה ומצאת PRF. עכשיו, עולם של תמיכה, תשובות ו- HOPE שם בשבילכם.

פרוגריה, מחלה נדירה, קטלנית, מזדקנת במהירות, לוקח את חייהם של ילדים ברחבי העולם. ללא טיפול, כל הילדים עם פרוג'ריה מתים ממחלות לב (התקפי לב ושבץ מוחי) בגיל ממוצע של 14.5 שנים. קרן המחקר פרוג'ריה נמצאת במשימה לרפא את פרוג'ריה. בעזרתכם, כל ילד בעולם יכול להפיק תועלת לא רק כאשר נמצא התרופה, אלא גם עכשיו מההתקדמות שעשינו. כאשר הקמפיין הזה הושק לראשונה באוקטובר 2009, ידענו על 54 ילדים בלבד. תודה רבה למאמצי המודעות העולמיים האלה, ראינו עלייה אדירה וחסרת תקדים. ילדים אלה ומשפחותיהם נהנים מהתכניות שמציעה PRF, כולל ניסויים קליניים שהביאו לטיפולים המעניקים לבבות חזקים וחיים ארוכים יותר.

מומחים מאמינים כי ישנם 350 - 400 ילדים ברחבי העולם לחיות עם פרוג'ריה, עם כ 200 שעדיין לא אובחנו או זוהו. סטטיסטית, על פי הערכות 2 / 3 נמצאים בסין ובהודו - לא מאובחנים, לא מטופלים, ובמקרים מסוימים מנודה ביישובים שלהם בגלל המראה הפיזי שלהם.

קמפיין "מצא את הילדים" נועד לעשות בדיוק את זה: חפש באופן גלובלי את הילדים הבלתי מאובחנים עם פרוג'ריה, כך שגם הם יוכלו לקבל גישה לטיפול הייחודי שהם צריכים., ולעזור לקדם את המדע הקליני לפרוגריה. בשותפות עם GlobalHealthPR, קבוצת תקשורת בריאות עולמית, כמו גם סוכנויות אחותיה בחו"ל - מדיה-מדיק בהודו ומדיסון תקשורת בסין, PRF השיק מחדש את קמפיין המודעות הבינלאומי שלנו בשנת 2019 כדי להבטיח את ההישג הגדול ביותר האפשרי.

לילדים עם פרוגריה נראה דומה. התסמינים של פרוגריה כוללים אי ספיקת צמיחה, אובדן שומן ושיער בגוף, אוסטאופורוזיס, עור למראה זקנים, נוקשות במפרקים, פריקת מפרק הירך, טרשת עורקים כללית ומחלות לב וכלי דם (לב).

נכון ל-31 בדצמבר 2023, ידוע לנו על 144 ילדים ומבוגרים צעירים עם תסמונת האצ'ינסון-גילפורד פרוגריה (HGPS), כולם עם מוטציה מייצרת פרוגרין בגן LMNA; ו-52 אנשים בקטגוריה של פרוג'רואיד למינופתיה (PL), שיש להם מוטציות במסלול הלמינציה אך אינם מייצרים פרוגרין; בסך הכל ב-50 מדינות.