דף בחר

הכירו את הילדים

& מבוגרים צעירים

ברוך הבא למשפחת פרוגריה

משפחות רבות יצרו אתרי אינטרנט יפהפיים ומדיה חברתית המוקדשים לילדיהם, ומספקים לך תובנה לגבי חיי היומיום שלהם, ותקוותיהם וחלומותיהם לריפוי. אנו מקווים שסיפוריהם יעודדו אותך לתמוך ב- PRF, כך שחלומות אלה יוכלו להתגשם.

נכון ל-31 בדצמבר 2023, ידוע לנו על 144 ילדים ומבוגרים צעירים עם תסמונת האצ'ינסון-גילפורד פרוגריה (HGPS), כולם עם מוטציה מייצרת פרוגרין בגן LMNA; ו-52 אנשים בקטגוריה של פרוג'רואיד למינופתיה (PL), שיש להם מוטציות במסלול הלמינציה אך אינם מייצרים פרוגרין; בסך הכל ב-50 מדינות.

החיים על פי סם

הכירו את הילדים המופיעים בסרט התיעודי של HBO החיים על פי סם, ועוד רבים מרחבי העולם!

מרבית התיאורים נוצרו לראשונה ביולי 2015, ורוב התמונות צולמו ב- 2013-2015. סבב עדכונים הושלם בנובמבר 2019, ורוב התמונות החדשות יותר צולמו ב-2019. ראשית, עדכונים על סם, דווין, מייגן, סמי וזואי, הילדים שהופיעו בסרט התיעודי של HBO, החיים על פי סם (הם צולמו בין השנים 2010-2012):

 

סם ברנס

סם ברנס

סם נפטר ב -10 בינואר 2014. הוא היה בן 17. הסרט מציג את סם בגילאים 13 - 15, ואנחנו כל כך אסירי תודה שהסרט התיעודי עטור הפרסים הזה יאפשר לעולם להכיר את האדם יוצא הדופן הזה ואת מורשת האהבה, התקווה וההשראה שהוא העניק לעולם. סם נהנה מדברים רבים, כולל מוזיקה, ספרי קומיקס וצפייה במשחקי קבוצות הספורט האהובים עליו בבוסטון. הוא זכה בהצטיינות האקדמית הגבוהה ביותר, היה מנהיג מדור כלי הקשה בלהקת התיכון שלו, והשיג את דרגת הצופים הנשרים בצופי אמריקה.

סם דיבר בפומבי החל מגיל 4 שנים, זמן קצר לאחר שהוריו הקימו את קרן המחקר פרוג'ריה, כולל בשתיים ועידות TEDx. נכון ליוני 2022, ההרצאה שלו באוקטובר 2013 על הפילוסופיה שלו לחיים מאושרים נצפתה יותר מ-93 מיליון פעמים, וציוצים יומיים על האופן שבו ההרצאה שלו נתנה השראה לאנשים ממשיכים. סאם התראיין בתוכניות טלוויזיה ורדיו לאומיות, כולל ABC Primetime ו-NPR, והרשים את הקהל שלו בהתנהגותו המנוהלת, השנונה והאינטליגנטית. דרך החיים על פי סם ו שיחת TedX, הוא ממשיך לתת השראה לכולנו ב-PRF, כמו גם למיליונים ברחבי העולם.

דווין

דווין

במהלך הצילומים של החיים על פי סם, תושב קנדה, דווין סקוליון, היה בן 14. יותר מכל, דווין נהנה לטוס, ומכל מה שקשור למטוסים ולמכניקה של איך שהם עובדים. דווין היה גם חובב כדורגל גדול ואהב לעודד את המילטון טיקאטס. הוא החל ליטול לונפרניב דרך ניסוי התרופות הקליני של PRF בגיל 11. למרבה הצער, דווין נפטר ב-22 בינואר 2017, בגיל 20. במילותיה של אמו, "היותו חלק מהניסוי בהחלט עזר להאריך את חייו; ללא PRF, לא היה לנו אותו כל כך הרבה זמן כמונו."

מייגן

מייגן

במהלך הצילומים של החיים לפי סם, היא הייתה בת 10. עכשיו, מייגן היא בת 22 וסיימה את לימודיה בתיכון. מייגן אוהבת לרכוב על סוסים ונהנית ליצור תכשיטים לכל החברים שלה.

מייגן הייתה הילדה הראשונה שלקחה את זוקינבי (lonafarnib) סם ביוני 2007 - זה היה רגע היסטורי! כשלוחות הזמנים מאפשרים היא מגיעה לבוסטון לטיפולי הניסיון שלה עם חברתה מג ולדרון. שתי הבנות היו יחד בבוסטון במשך רוב ביקורי המשפט שלהן. מייגן ומשפחתה רוצים שתדעו שיש להם אמונה ואמון מלאים בכל החוקרים והרופאים וכמובן PRF: "אבל מי שיקווה בה 'יקבל את כוחו. הם יתנודדו על כנפיים כמו נשרים; הם ירוצו ולא יתעייפו, הם ילכו ולא יתעלפו. "ישעיהו 40: 31

סמי

סמי

שגריר PRF

סמי הוא בן 27 ומאיטליה. הפעילויות החביבות עליו כוללות משחק, קריאה, ציור, בילוי עם חבריו ועריכת מסיבות. סמי וחבריו אוהבים ליצור פרויקטים שישפיעו על החברה בצורה חיובית, כמו עזרה לאנשים נזקקים או הפצת מודעות למטרות נהדרות (בדקו את עבודתם עם סמי מריץ את ברנטה, למשל!) בשנת 2014 הוצג סמי בסדרת נשיונל ג'יאוגרפיק איטלקית, איל ויאג'יו די סמישסיפרה את מסע החלומות שלו: לנסוע בכביש 66 בארה"ב משיקגו ללוס אנג'לס עם הוריו, לורה ואמריגו, והחבר ריקרדו. הוריו של סמי הקימו את Associazione Italiana Progeria סמי באסו לעורר מודעות, לממן מחקר ולספק שירותי תמיכה למשפחות איטלקיות המושפעות מפרוגריה. סמי הוא דובר בישיבות, כנסים ואירועים הקשורים לקרן. האיטלקים יכולים לעתים קרובות לראות את סמי בטלוויזיה או לשמוע אותו ברדיו בכמה מהתחנות הפופולריות ביותר, שם הוא מדבר גם על פרוגריה ופעילות הקרן.

הוא סיים תואר במדעי הטבע באוניברסיטת פדובה וממשיך ללמוד ביולוגיה מולקולרית. עבודת הגמר שלו התמקדה בטיפול ניסיוני בפרוגריה. יחד עם פעילויות העמותה, הוא עוסק במחקר בנושא נכות בכלל - מה שהוביל אותו לשיתוף פעולה עם ממשלת איטליה והיווה השראה לנשיא הרפובליקה האיטלקית להעניק לו אבירות!

זואי

זואי

במהלך הצילומים של החיים על פי סם, היא הייתה בת כשנה ועכשיו היא בת 13! היא אוהבת בית ספר ויש לה המון חברים! זואי אוהבת לצייר, לכתוב, להיות מטופשת, להיות עם החברים הכי טובים שלה, לעזור לאמא שלה לבשל, ​​והיא אוהבת במיוחד חוג התעמלות!

זואי גם מעריצה מוזיקה, שירה וריקודים. יש לה 2 אחים גדולים יותר, איידן וגווין. הם מתנהגים כמו אחים טיפוסיים - הם משחקים הרבה יחד אבל לפעמים מתווכחים בלי סיבה.

ביולי 2013 זואי החל ליטול לונפרניב כחלק מה- הרחבת משפט, ובאפריל 2016, היא וחברתה קרלי היו הראשונים שנרשמו לחדש,  ניסוי תרופת 2. משפחתה מובילה PRF פרק ניו ג'רזיצוות זואי, שעוזר ל- PRF לגייס את הכספים הדרושים לתשלום עבור זואי ושאר הילדים החדשים שנכנסים למשפט. עקוב אחר זואי פייסבוק ו טויטר גַם!

מרלין ולדרון

מרלין ולדרון

שגריר PRF

מרלין הוא צ'לן וכנר מוכשר, חובב טיולים, משורר וסופר פרסם, וסיים את לימודיו באמרסון קולג' במסצ'וסטס בשנת 2022 (להצצה להצלחת ספרו של מרלין, לחץ כאן). מרלין משמשת כדוברת של קרן המחקר פרוגריה באירועים הכוללים את מרוץ הכבישים השנתי של PRF, הסדנה המדעית הבינלאומית של PRF ובמגוון הופעות בתקשורת. הקיץ הזה, מרלין עובדת עם קבוצה פנטסטית של ילדים במחנה The Hole in the Wall Gang Camp בקונטיקט. לרקע וידאו על מרלין, לחץ כאן!

אלכסנדרה

אלכסנדרה

אלכסנדרה היא ילדה שמחה בת שש שאוהבת ללכת לבית הספר, לצחוק ולשחק עם חבריה לכיתה. היא אוהבת מוזיקה ולנגן בכלים, והיא מטורפת לריקוד! אפילו מחוץ לבית הספר לריקוד, אלכסנדרה רוקדת בכל מקום שהיא שומעת מוזיקה - במכונית, בחנויות, בסופרמרקט... היא גם אוהבת לשחות ולשחק בבריכת השחייה, שם קוראים לה "דג קטן". בבית היא תמיד משחקת תפקידים כמורה עם כל הבובות והתינוקות שלה. בלילות, לפני השינה, היא מעריצה לקרוא ספרים עם הוריה ולשמוע סיפורים על נסיכות. יש לה המון משאלות וחלומות; אחת מהן, שפגשה את מיני מאוס, התגשמה ביולי האחרון כשנסעה ליורודיסני (הבית של מיני באירופה) ופגשה אותה בקבלת פנים פרטית שבה ניגנו, דיברו, רקדו והתחבקו. מכיוון שאלכסנדרה היא המקרה היחיד בספרד, ולא היו קרנות ספציפיות לפרוגריה במדינה, משפחתה של אלכסנדרה החליטה ליצור משלהם - "Asociación פרוגריה אלכסנדרה פרוט"- כדרך להעלות מודעות וכספים למחקר פרוג'ריה. בספטמבר האחרון, הוזכרו הוריה של אלכסנדרה לסיים את הטריאתלון של מדריד אתגר (ממסר מלא) כדי לעורר מודעות לפרוגריה ול עמותה ולגייס כספים למחקר. הבט ב וידאו זה מהמשפחה שחוצה את קו הסיום ובדוק את שלהם אינסטגרם` ו פייסבוק למידע נוסף!

בינדרי

בינדרי

Beandri הוא בן 17, ומדרום אפריקה. היא אחת מארבע אחים, עם שלושה אחים גדולים שאוהבים אותה מאוד. בינדרי הפך לבני נוער אמיתיים, עם כל האישים השונים שיש לבני נוער. היא אוהבת לשמוע ולרקוד למוזיקה אפריקאית ולשיר לצד השירים האהובים עליה. היא במקהלת בית הספר ונהנית מזה מאוד. למשפחתה יש חמישה יורקיים ופומרניאן אחד בבית - והיא אוהבת את כל כלבותיה. למשפחתה יש גם דף פייסבוק בשבילה, שנקרא “בינדרי, ההשראה שלנו. ” היא מהווה השראה גדולה לכולנו. כמו כל ילדה בגילה, גם בינדרי אוהבת את כל הדברים הילדותיים, במיוחד איפור, שמלות ונראות יפות.

ברנן

ברנן

ברנן הוא ילד בן 13 מניו יורק. הוא פעיל מאוד ואוהב את הכלב שלו ואת אחיו הקטן, אוון. משפחתו של ברנן וחבריה הקימו את TEAM BRENNEN כדי לסייע בגיוס כספים ומודעות לפרוגריה, והעיירה הקטנה שלהם בצפון ניו יורק התאספה סביב המשפחה. ביולי 2014, היה ברנן הראשון שלו ניסוי קליני פרוגריה ביקור בבוסטון. אמו פרסמה לפייסבוק כמה היא הייתה גאה בדרך שבה ברנן טיפלה בכל הבדיקות! תמשיך עם הילד הקטן והכי כיף הזה והצוות הנהדר שלו שבקבוצה עמוד הפייסבוק של Team Brennen.

קרלי

קרלי

קרלי-קי, כפי שהיא מכונה בחיבה על ידי חברים ובני משפחה, היא צרור אנרגיה מקסים ובלתי ניתן לעצירה! קרלי נהנית מפרויקטים של DIY, מכינה סליים ומטפלת בבובות התינוקות הרבות שלה. היא גם אוהבת לצפות וליצור סרטוני YouTube.

בשנת 2012 הוקמה Carly Cares, ארגון 501 (c) 3 ללא כוונת רווח כדי לתמוך במשפחות וחוקרי פרוגריה. אירוע החתימה שלהם נערך בספטמבר בשם "המסיבה של קרלי - למען התרופה!" - אירוע שהולך וגדל מדי שנה!

קרלי לומדת בבית הספר ונהנית מתמטיקה. היא אוהבת את ג'ורג 'המסקרן ואת הסרט שרה !. ביולי ה- 2013 הצטרפה קרלי למשפט הסמים של פרוג'ריה, והגיעה לבוסטון להירשם עם חברתה זואי ובאפריל 2016, הם היו הראשונים שנרשמו למשפט הסמים החדש 2.  לחץ כאן לצפייה בסרטון קצר שלה עם זואי בבוסטון. בדוק את אמא של קרלי-ק פייסבוק.

אנזו

אנזו

אנזו הוא ילד מקסים בן 11 מאוסטרליה עם חיוך יפה ומדבק. אנזו אוהב לבנות עם לגוס ומעוניין מאוד ללמוד הכל על כוכבי הלכת והחלל. הוא סטודנט במשרה מלאה, שם המתמטיקה, המדעים והאמנות הם המקצועות החביבים עליו ביותר. הוא נהנה מהזמן שלו בבית הספר עם חבריו, שם הוא ילד פופולרי! אנזו אוהב ספורט, אבל הוא לא מספיק חזק לשחק עם חבריו. במקום זאת, הוא נהנה משיעורי שחייה וריקודים שבועיים. הוא משתתף בכל שנה בתחרות חג המולד בגלנלג ובקונצרט סוף השנה עם רקדנים מאת דונה. הוא אוהב להיות על הבמה! אהבתו למוזיקה גוברת מדי שנה, והוא מתכנן ללמוד שיעורי גיטרה בקרוב. כמו כן, אנזו אוהב לרוץ. הוא משתתף בכל שנה בריצת הכיף City-to-Bay באדלייד בקבוצת ההליכה של 6 ק"מ. הצפייה בו חוצה את קו הסיום מדי שנה היא יקרה מפז. אנזו הקים קהילה - 'צוות אנזו' מארח פעילויות גיוס תרומות רבות לתמיכה באנזו במסעו עם פרוג'ריה.

אנזו היה אחד הילדים הקטנים ביותר שנרשמו לניסויים הקליניים של PRF, עוד בשנת 2015. ביקורו הראשון בבוסטון היה באפריל 2015 בגיל 3. לאחר מכן, הוא הגיע בספטמבר 2017, ולאחרונה בספטמבר 2019. אנזו נרשם לניסוי התרופה האחת כדי להמשיך ליטול לונפרניב. כהורים, קתרינה ופרסי למדו לחיות עם הפחד שכל דבר יכול לקרות בכל יום ובכל זמן. מצד שני, PRF בחייהם נתנה להם את התקווה שבמקום ליהנות מאנזו רק 14 או 15 שנה, עכשיו הם יכולים להאמין מאוד שהם יצפו בו מסיים את בית הספר התיכון, ינהג במכונית וימשיך בלימודים. הם מלאי תקווה שיימצא תרופה בשנים הבאות!

ראה אנזו בתנועה ופגוש את משפחתו בזה וידאו מיוחדולהישאר איתם בקשר פייסבוק. אתה יכול גם לתמוך בצוות אנזו על שלהם דף גיוס כספים.

קיילי המתוקה

קיילי המתוקה

קיילי בת 19 ומאוהיו. משפחתה וחבריה הקימו PRF פרק אוהיו בשנת 2006, והייתה להצלחה אדירה באירוע החתימה שלה, קורס של קיילי. הם מבלים לילה כל קיץ בחנות הגלידה המקומית שלהם, Freeze Daddy’s, בגיוס תרומות למען PRF. קיילי ואחיה נהנים להגיש גלידה כל הלילה, והמשתתפים זוכים להתמודד על פרסי הגרלה תוך שהם נהנים ממכוניות וינטאג 'מדהימות. קיילי היא משפיעה ברשת, ידוענת מקומית, וילדה עסוקה מאוד. לאחרונה היא הוזמנה לדבר בפסגת המנהיגות של Total Package Girl 2019 באוקטובר 2019. שמור על קשר עם קיילי על ידי הצטרפותה אליה קבוצת הפייסבוק!

לינדזי

לינדזי

לינדזי היא ילדה כנה וסרקסטית בת 18 ממישיגן. היא בלהקת הצעידה שלה בתיכון ונהנית לבלות עם חברותיה כשהיא לא שומעת מוסיקה, קוראת, כותבת או מציירת. לינדזי הוצג עם היילי וקיילי במבצע מיוחד של ברברה וולטרס 2010/20 '7 עובר ל- 70'. למידע נוסף על האירוע השנתי שלה, Miles for Miracles, בקרו ב- PRF עמוד פרק מישיגן. ה פרק מישיגן מנוהל על ידי הוריה האוהבים של לינדזי, משפחה וחברים תומכים.

מטאו

מטאו

מטאו הוא בן 20 ומעיר גדולה בארגנטינה שהיא קצת יותר קטנה מבוסטון. הוא התחיל להגיע לבוסטון לצורך הניסוי הקליני הראשון בפרוג'ריה, עד 2007! כיום הוא לומד בשנתו הרביעית בתיכון ומתכנן להמשיך בקריירה בהנדסת מחשבים. הוא אוהב טכנולוגיה; הוא נמצא כל הזמן בטלפון הסלולרי שלו, גולש באתרים, או משחק את המשחק האהוב עליו, "Free Fire". הוא גם אוהב לשחק פוקר ושחמט.

הוא לא אוהב לפספס סופי שבוע עם בני דודיו האהובים, אנזו ואגוסטין (תאומים) וקבוצת החברים המשותפים להם. מטאו אהוב מאוד על כל חבריו, ועל ידי אנשים רבים ברשת התומכים בו במסעו.

מישיאל ואמבר

מישיאל ואמבר

הכירו את מיכיאל, 24, שאוהב סנובורד ומירוצי קארטינג, משחקי מחשב, תלייה עם חבריו ו"התיאוריה של המפץ הגדול ". אחותו בת ה -16, ענבר, אוהבת לעשות סוסים עם מיכיאל, ואוהבת התעמלות, ריקודים, הצבע הירוק ואת הטלפון הנייד שלה. קרא על האחים הקרובים מאוד מבלגיה אתר רב לשוני נוצר באהבה על ידי הוריהם. למדו דרך היומן המפורט על חוויותיהם החיים עם פרוגריה, ועל חייהם של נערה ונערה נפלאים אשר מביאים כל כך הרבה שמחה לכל מי שמכיר אותם. אתה יכול גם לשמור על קשר איתם עמוד הפייסבוק של Michiel.

למדנו הרבה על מיכיל ואמבר דרך המשחק הראשון שלנו "אח אחים”. הם לא הסכימו על הרבה, אבל היה ברור שאמבר שומרת על חדר השינה המסודר וששני האחים חולמים לנסוע. המשפחה בחרה בקניון Cambridgeside Galleria עבור מיקום הצילום, וזה הגיוני לאחר ששמעו שאחת הפעילויות האהובות על אמבר היא קניות! למבט מקרוב על חייהם של מיכיל ואמבר, עיין ב עלון PRF 2019המציגה ראיון קצר עם צמד האחים.

נתן ובנט

נתן ובנט

נתן ובנט הם אחים עם פרוג'ריה שגרים מחוץ לפילדלפיה, הרשות הפלסטינית עם הוריהם, האחות הגדולה ליבי והכלב רובי. לשתיהן צורה נדירה של פרוג'ריה הנקראת דיספלסיה מנדיבולואקראלית (MAD) ויש להן מצבים רפואיים דומים לילדים עם פרוג'ריה קלאסית. נתן בן 17 ובנט בן 14. נתן זהיר מאוד, אחראי ובעל אקדמיה. הוא מנגן בכינור, חצוצרה ואוהב כל דבר שקשור למדע. בנט 'חסר דאגות' יותר ונמלט עם הרבה בגלל החיוך המקסים שלו ואישיותו המטופשת. הוא אוהב כל דבר שקשור לספורט ומשחק כדורגל במשך שעות בחוץ, בלי קשר למזג האוויר! שניהם אובססיביים למלחמת הכוכבים, Minecraft וכמובן, המכשירים האלקטרוניים שלהם! למרות ההבדלים בגילאים ובאישיותם, שני אלה הם החברים הכי טובים! ראו את האחווה / חברות היפה שלהם ופגשו בכך את משפחתם ראיון מחמם לב by ספרים מיוחדים לילדים מיוחדים. המשפחה והחברים שלהם יצרו "להילחם על עתידם", ה פרק בפילדלפיה, פנסילבניה ב- PRF לסייע בהעלאת המודעות והכספים למחקר פרוג'ריה. אנו מאוד נרגשים ושמחים לעבוד איתם על האירועים הרבים שלהם, כולל האירוע החתימה והמהנה שלהם "הכינו ספלאש לנתן ובנט”. למידע נוסף על צמד דינמי זה אנא בקרו באתר שלהם עמוד בפייסבוק.

זאק

זאק

זאק הוא בן 16 ומתגורר בלקסינגטון, קנטקי בארה"ב (Go Cats!) זאק אוהב את הצבע הצהוב והוא מכור לסרטוני Minecraft. הוא אוהב לטייל, להיות בצופי הקאב ולהאזין למוזיקת ​​רוקנרול קלאסית. זאק מצטיין במתמטיקה ובהפסקה בבית הספר. הוא אוהב פיצה, לחם גבינה, צ'יזבורגרים ואצבעות עוף. זאק והוריו התארחו (עם קרלי ק ') בתערוכת קייטי ביוני 2014. קייטי קוריק היא תומכת מסורה של ילדים עם פרוג'ריה. קייטי עשתה את השנה של זאק בכך שהיא העניקה לו את המתנה הכי מדהימה אי פעם .... כרטיסים ללהקת הרוק האהובה עליו, קווין! הוריו של זך מארחים כמה גיוס כספים מדי שנה והקימו את פרק קנטקי של PRF בשנת 2009. זך מופיע עם אלופת ה- NHRA אריקה אנדרס ואלוף האופנועים קייל ווימן הכרזות שירות ציבורי, והאנרגיה והחיוך המדבקות שלו יאירו לכם את היום - עקבו אחר צוות זאק התקפה וה הפרקים של קנטאקי פעילויות.

זין

זין

אמו של זיין, דינה, גילתה את PRF דרך הפייסבוק. זיין הוא הילד היחיד במצרים המזוהה בשמו ונבדק גנטית לפרוגריה. הוא רק בן 5 ורק הצטרף לניסוי במונותרפיה. בספטמבר של ה- 2019, נסיעתו לבוסטון למשפט הייתה הפעם הראשונה שהוא עזב את ארץ מולדתו במצרים! זיין אוהב לבלות עם משפחתו, לקרוא ספרים עם אחיו הגדול, אדם, ולשיר ולרקוד. כולם אוהבים את זיין כשהם נפגשים, כי הוא כל כך מתוק וידידותי. זיין מביא שמחה לכל בני משפחתו וחבריו. דינה מזכירה שהיא "כל כך גאה ללדת ילד כמוהו."

בזיכרון אוהב…

אולי קראת על הילדים המיוחדים האלה - כל אחד מהם השפיע מאוד בצורה מאוד ייחודית ...

אדליה

אדליה

עדליה, נערה מטקסס עם אישיות בסדר גודל של טקסס, גם היא נפטרה בינואר 2022 בגיל 15. היא אהבה לשיר, לרקוד ולשחק להתלבש. היא הייתה ידועה בסרטונים המהנים שלה ובמערכת היחסים המיוחדת שלה עם אמה, נטליה - 14 מיליון העוקבים שלה בפייסבוק הם ההוכחה לכך!

קמרון

קמרון

קאם היה חובב ספורט גדול. אם הוא לא עסק בספורט, הוא נהנה לצפות קבוצות הספורט האהובות עליו; הפינגווינים של פיטסבורג והסטילרס. המאכלים האהובים עליו כללו גלידת שוקולד ופסטה. הצבע האהוב עליו היה כחול והוא נהנה מתמטיקה ומשחקי וידאו. קאם היה בן 16 כשנפטר ב-2023.

קלאודיה

קלאודיה

קלאודיה, מפורטוגל, הייתה בת 23 בעת פטירתה בנובמבר 2021. הצבע האהוב עליה היה כחול, המקצוע האהוב בבית הספר היה שפות זרות, והמאכל האהוב עליה היה תפוחי אדמה אפויים "מנוקבים" עם בקלה מלוחה (בפורטוגזית, זה "Batata á murro com Bacalhau"). היא גם אהבה מוזיקה, לרקוד ולצאת עם חברים. אתה יכול לבדוק את עמוד הפייסבוק שלה כאן!

היילי

היילי

היילי, נער מאנגליה עם פרוג'ריה שכבש את ליבם של רבים, הלך לעולמו באפריל, 2015, בגיל 17. היילי זכה בפרס ילדי האומץ היוקרתי והופיע במספר סרטים תיעודיים וסיפורים על פרוגריה. קרא על היילי על זה פייסבוק לדף ובספרים שלה, ישן לפני זמני, ו צעיר בלבעל החיים עם פרוג'ריה. חיי עם פרוגריה מלאים באושר וזיכרונות טובים. עמוק בפנים אני לא שונה מאף אחד. כולנו אנושיים. "

ג'ומאר

ג'ומאר

ג'ומאר היה מלא חיים! הוא אהב לרקוד ולשיר. השיר האהוב עליו לשיר היה "Vmos a la Playa"! ג'ומאר אהב חיות ולבקר בגן החיות ובאקווריום. התוכניות האהובות עליו כללו את Paw Patrol וספיידרמן. ג'ומאר היה בן 13 כשנפטר ב-2023.

יאשיהו

יאשיהו

ג'וזיה, בדיוק הדמות שאהבתה לבייסבול משכה את תשומת ליבם של חובבי הספורט בכל מקום, נפטרה ב- 24 בדצמבר 2018 בגיל 14. ג'וזיה הוצג בשנת 2010 ובשנת 2017 ב- E: 60 של ESPN, והעניק השראה לרבים באומץ לבו, כולל השחקן החביב עליו ביותר, ראיין הווארד מפילדלפיה פיליס. נבחר על ידי ABC בתור "אדם השבוע" ב- 2011, יאשיהו השפיע על אנשים מכיוון, כמו שאמו ג'ניפר אומרת, "הוא לא נתן למצבו לעצור אותו. הוא הוצב כאן כדי לגעת בחייהם של אנשים. "יהושע שימש מאמן ספסל כבוד עבור קוצים מכללת המדינה קבוצת הבייסבול (א - קרדינלס), זוכה בפרס ה- 2015 Mitauer "גאי טוב" על תרומתו לעונת האליפות שלהם ועל היותו אדם נדיב, אמיץ ונלהב הרחק מהשטח. הסרטון הזה מחמם את הלב מראה עד כמה הקבוצה הגיעה למאמן הספסלים ההשראה שלהם בעונת 2014.

ניהאל

ניהאל

ניהאל ממומבאי, הודו, נפטר בשנת 2016 בגיל 15. ניהל היה אוהד מדע גדול שאהב לצייר. תוכלו לראות כמה מיצירות האמנות הנפלאות שלו בעמוד הפייסבוק שלו, צוות ניהאל ועל שלו טויטרשניהם פעילים עדיין על ידי אביו, סרניבאס. אחד החלומות הגדולים של ניהאל היה לרכוב במבורגיני - חלום שהתגשם מוקדם ב- 2015 בלמבורגיני מומבאי, שהפתיע את ניהאל ביום הולדתו ה- 14. ניהאל היה דמות מרכזית בקמפיין #Finding60inIndia, חלק מקמפיין Find the Other 150 של PRF בשותפות עם MediaMedic Communications בהודו. ההערכה היא שיש 60 ילדים בהודו שאנחנו מחפשים לזהות ולהתחבר אליהם כדי שיוכלו לקבל את העזרה הייחודית להם הם זקוקים, כולל השתתפות בניסויים קליניים במימון PRF. צפה בזה וידיאו שמציג ניהאל לקבלת מידע נוסף.