דף בחר

טיפול בחולים

& חוברת הדרכה

 

מטרת ספר פרוגריה

מכיוון שרוב המטפלות הרפואיות מעולם לא טיפלו בילד בפרוגריה, לעתים קרובות יש שאלות כיצד לייעל את איכות החיים באמצעות טיפול יומיומי וטיפול רפואי. כדי לענות על הצורך הזה, באפריל 2010 פרסמה PRF את המהדורה הראשונה של ספר הפרוגריה, למשפחות שפרוגריה נגעה בהן ורופליהן. מעובדות בריאותיות בסיסיות ועד המלצות לטיפול יומיומי ועד להנחיות נרחבות לטיפול, מדריך זה בעל 131 עמודים עוזר לענות על שאלות רבות לילדים עם פרוג'ריה ברחבי העולם.

 

2019 עדכונים

במרץ 2019, PRF עדכן וערך כל קטע במהדורה הראשונה של ספר היד. כמה מהשינויים הגדולים במהדורה השנייה כוללים פרק חדש בנושא גנטיקה וייעוץ גנטי למומחה הבריאות, ושפע של מידע חדש ממחקרים קליניים אחרונים שנבעו מקהילת המחקר פרוג'ריה, כולל מידע חדש על לב וכלי דם, נוירווסקולרי ואנדוקריני. כהמלצות.

בעת השימוש בחומרים אלה לדיווחים או מצגות, אנא כלול את הדברים הבאים:
מקור: ספר הפרוגריה; מדריך למשפחות וספקי בריאות לילדים עם פרוגריה.
זכויות יוצרים 2019 של הקרן לחקר פרוג'ריה. כל הזכויות שמורות.

אנו נמשיך לעדכן חומרים אלה ככל שייכנס מידע נוסף. אם יש לך שאלות רפואיות ספציפיות, אנא פנה אלינו לכתובת (978) 535-2594 או info@progeriaresearch.org.

תודה לכל ילד ומשפחה שמשתתפים בפרויקטים חשובים מאוד אלה, ולמטפלים הרפואיים ומומחים אחרים התורמים להמלצות אלה.

 

תודה למתרגמים המתנדבים שלנו

תודה מיוחדת לד"ר Muneaki Matsuo על ארגון התרגום של 2nd מהדורה - מדריך יפני; לד"ר Tadashi Satoh ולצוות הרפואי של רפואת ילדים באוניברסיטת Saga על עזרתם בתרגום; ולפרופסור קנג'י איהרה, אוניברסיטת אויטה, וד"ר ריקה קוזאקי, המרכז הלאומי לבריאות והתפתחות הילד, להגהה.

תודתנו הכנה והערכתנו לד"ר דניאל טנורה ולד"ר לורה צ'ייב על הזמן והאנרגיה שהקדישו לתרגום הפורטוגזי של The Progeria Handbook - מהדורה 2.

אנו אסירי תודה לסמי באסו וה Associazione Italiana Progeria סמי באסו על ארגון ומימון התרגום לאיטלקית של The Progeria Handbook – מהדורה 2, ולאליס טרגיה על הזמן והמאמץ שהקדישה לתרגום.

שוב אנו מודים לסמי באסו ול- Associazione Italiana Progeria סמי באסו על ארגון ומימון התרגום לערבית של The Progeria Handbook – מהדורה 2, לאליס טרגיה על התיאום עם רשת המתרגמים שלה ולשרה ענני על עבודתה היפה על התרגום.

מכיוון שרוב המטפלות הרפואיות מעולם לא טיפלו בילד בפרוגריה, לעתים קרובות יש שאלות כיצד לייעל את איכות החיים באמצעות טיפול יומיומי וטיפול רפואי. כדי לענות על הצורך הזה, באפריל 2010 פרסמה PRF את המהדורה הראשונה של ספר הפרוגריה, למשפחות שפרוגריה נגעה בהן ורופליהן. מעובדות בריאותיות בסיסיות ועד המלצות לטיפול יומיומי ועד להנחיות נרחבות לטיפול, מדריך זה בעל 131 עמודים עוזר לענות על שאלות רבות לילדים עם פרוג'ריה ברחבי העולם.

במרץ 2019, PRF עדכן וערך כל קטע במהדורה הראשונה של ספר היד. כמה מהשינויים הגדולים במהדורה השנייה כוללים פרק חדש בנושא גנטיקה וייעוץ גנטי למומחה הבריאות, ושפע של מידע חדש ממחקרים קליניים אחרונים שנבעו מקהילת המחקר פרוג'ריה, כולל מידע חדש על לב וכלי דם, נוירווסקולרי ואנדוקריני. כהמלצות.

 

בעת השימוש בחומרים אלה לדיווחים או מצגות, אנא כלול את הדברים הבאים:
מקור: ספר הפרוגריה; מדריך למשפחות וספקי בריאות לילדים עם פרוגריה.
זכויות יוצרים 2019 של הקרן לחקר פרוג'ריה. כל הזכויות שמורות.

אנו נמשיך לעדכן חומרים אלה ככל שייכנס מידע נוסף. אם יש לך שאלות רפואיות ספציפיות, אנא פנה אלינו לכתובת (978) 535-2594 או info@progeriaresearch.org.

תודה לכל ילד ומשפחה שמשתתפים בפרויקטים חשובים מאוד אלה, ולמטפלים הרפואיים ומומחים אחרים התורמים להמלצות אלה.