דף בחר

מדע &

מחקר

 

Megan-bearJun07כאשר זוג מסצ'וסטס, ד"ר. לסלי גורדון והילד של סקוט ברנס, סם, אובחן כחולה בפרוגריה ב- 1998, הם מייד החלו לאסוף מידע רב ככל שיכלו למצוא על המחלה. אך הם גילו כי כמעט ולא היה דבר. לא הייתה שום דרך לבחון את המחלה באופן סופי, לא היה ניתן להשיג מימון מחקר וכמעט אף אחד לא תומך בילדים אלה. אז בראשית 1999, הם קיבצו משפחה, חברים ועמיתים והקימו את הקרן לחקר פרוג'ריה. אמו של סם היא המנהלת הרפואית של PRF, האחראית על מאמצי הרפואה והמחקר גם לילדים עם פרוג'ריה.

בתוך מספר שנים קצרות, PRF יצרה ומרכזת את כל המשאבים הקשורים למחקר הנחוצים כדי להניע קדימה במהירות האפשרית לקראת טיפולים וריפוי, עבור כל הילדים המאובחנים כפרוגריה ברחבי העולם. PRF היה הכוח המניע מאחורי ה- 2003 פרוגריה גילוי גנים; יצר, מחזיק ומפעיל את עצמו מאגר מידע רפואי ומחקר, בנק ורקמות תא, ו תוכנית בדיקת אבחון; מחזיקה מדעית דו שנתית סדנאות; כספים מענקי מחקר ו ניסויים תרופתיים קליניים; ומספק רפואי ואחר תמיכה למשפחות. כל התוכניות וההישגים של PRF הפכו את PRF למובילה העולמית בתחום המחקר והחינוך של פרוג'ריה. וכשהמודעות לפרוג'ריה, הקשר שלה למחלות לב והזדקנות, והתוכניות הקיימות כעת למחקר מתפשטות ברחבי העולם, אנו מתקרבים להצלת חייהם של ילדים מיוחדים אלה.

PRF הוקמה בחזון של אם שידעה שכדי לזכות במירוץ זה נגד הזמן עבור בנה וילדיה האחרים עם פרוג'ריה, נצטרך לבנות את רשת הצרכים הקשורים למחקר כדי לעודד את מחקר הפרוגריה.

התוצאות היו מדהימות; PRF פרחה עם תמיכה מהמתנדבים, הצוות והתורמים המסוריים שלה, המפסלים את תחום פרוג'ריה והפרעות הקשורות להזדקנות (כמו מחלות לב ואוסטאופורוזיס) לתחום חדש.