דוברים

מרלין הוא צ'לן וכנר מוכשר, חובב טיולים, משורר וסופר פרסם, וסיים את לימודיו באמרסון קולג' במסצ'וסטס בשנת 2022 (להצצה להצלחת ספרו של מרלין, לחץ כאן). מרלין משמשת כדוברת של קרן המחקר פרוגריה באירועים הכוללים את מרוץ הכבישים השנתי של PRF, הסדנה המדעית הבינלאומית של PRF ובמגוון הופעות בתקשורת. בקיץ שעבר, מרלין עבדה עם קבוצת ילדים פנטסטית במחנה The Hole in the Wall Gang Camp בקונטיקט.

יליד 1995, סמי באסו אובחן כחולה פרוגריה בגיל שנתיים, והוא דובר האגודה האיטלקית לסמי באסו לפרוגריה מאז שהיה בן עשר. בשנת 2007, סמי היה בין הראשונים שהצטרפו לניסויים הקליניים של PRF, ובדק את התרופה lonafarnib שאושרה כעת על ידי ה-FDA כטיפול הראשון אי פעם לפרוגריה. בשנת 2014, הוא הופיע בסרט הדוקו של נשיונל ג'יאוגרפיק "Il Viaggio di Sammy" (מסעותיו של סמי), שתיאר את טיול החלומות שלו: נסיעה על כביש 66 בארה"ב משיקגו ללוס אנג'לס עם הוריו וחברו.

בשנת 2018 סמי סיים את לימודיו במדעי הטבע באוניברסיטת פדובה והעביר תזה על גישת עריכה גנטית בעכברי HGPS. מאוחר יותר באותה שנה הוענק לו אביר מסדר ההצטיינות של הרפובליקה האיטלקית, על מחקר מעמיק שלו בנושא מוגבלויות ושותפותו עם ממשלת איטליה. בשנת 2020, סמי הפך לחבר בצוות המשימה האזורי והלאומי של ונטו לגילוי מידע על COVID-19 (תכונות מדעיות ומשפיעות). בשנת 2021 סיימה סמי תואר שני בביולוגיה מולקולרית עם עבודת גמר על צומת Lamin A ו- Interleukin-6, גישה לטיפול בפרוגריה על ידי מיקוד לחלבון הרעיל, המכונה פרוגרין.

שמע מסמי בפאנל בפסגת המדע פורצת הדרך של STAT 2021 כאן.

גב 'גורדון, בשיתוף פעולה הדוק עם הדירקטוריון, הוועדות, הצוות והמתנדבים, אחראית על הצמיחה הפיננסית והארגונית של קרן מחקר פרוג'ריה, פיתוח התוכנית והניהול השוטף.

גב 'גורדון היא בוגרת אוניברסיטת טאפטס ובית הספר למשפטים באוניברסיטת צפון מזרח. לפני שייסדה את קרן המחקר פרוג'ריה, עסקה בעריכת דין במסצ'וסטס ובפלורידה, והתמחתה בהתדיינות משפטית אזרחית.

באופן מקומי, היא נשיאת מועדון הרוטרי של פיבודי ומשמשת במועצת הרשם של פיבודי. גב 'גורדון זכתה להכרה בזכות הישגיה באמצעות פרס העסקים והמקצועיות של צפון השנה בבוסטון לארגונים ללא מטרות רווח, כשמהותה גיבור קהילתי על ידי שירותי המשפחה היהודית, וקיבלה את פרס מרי אפטון פרין על מנהיגות. בניהולה כנשיא המייסד והמנכ"ל של ה- PRF, PRF זכתה בדירוג ארבעה כוכבים צדקה לנווט ב -4 השנים האחרונות, ו- PRF קיבלה את פרס! עו"ד פול ג 'רוג'רס של ארגון המכובדות של הארגון על הבאת פרוג'רים מעפירות אל חוד החנית של מחקר תרגום מוצלח.

גב 'גורדון מתגוררת בפיבודי, מסצ'וסטס עם בעלה ריץ' ריד, בנותיה נדיה וסבטלנה, והכלבים פרד וג'ק.

לסלי גורדון הוא מייסד משותף של הקרן לחקר פרוג'ריה ומשמש כמנהל הרפואי המתנדב של הארגון. ד"ר גורדון הוא החוקר הראשי של תוכניות PRF שוטפות לפרוגריה, כולל רישום הפרוגריה הבינלאומי של PRF, מאגר מידע רפואי ומחקר, בנק ותאי רקמות, וה תוכנית לאבחון גנטי. היא עמדה בראש 11 מפגשים מדעיים בינלאומיים במימון מכונים לאומיים לבריאות בנושא פרוגריה. היא פרופסור לחקר רפואת ילדים בבית החולים לילדים הסברו ובבית הספר לרפואה אלפרט של אוניברסיטת בראון ומדענית מחקר בבית החולים לנשים ותינוקות בפרובידנס, RI. היא עמיתת מחקר בהרדמה בבית הספר לרפואה של הרווארד ומדענית בכירה - פרופסור חבר בבית החולים לילדים בבוסטון.

ד"ר גורדון סלל את הדרך למציאת טיפולים ותרופה למי שנפגע מפרוגריה. היא הייתה מחברת שותפה לגילוי הגנים של פרוגריה ב-2003 טבע, המחבר הראשי של מחקר גילוי טיפולי פרוגריה משנת 2012 ב כתב העת של האיגוד הרפואי האמריקאי (JAMA). היא עמדה בראש ארבעה ניסויים תרופתיים פרוגריה לילדים עם פרוגריה בבית החולים לילדים בבוסטון.

ד"ר גורדון קיבלה את התואר הראשון שלה מאוניברסיטת ניו המפשייר ואת תואר שני ו-MD, PhD מאוניברסיטת בראון.

לאחר שכיהן במשך 14 שנים במשרד הלאומי March of Dimes, שם היה סגן נשיא בכיר לתוכניות הפרקים וסגן המשרד הרפואי, באוקטובר 2015 ד"ר ברנס התמנה לנשיא ומנכ"ל NICHQ (המכון הלאומי לאיכות בריאות ילדים), ארגון עצמאי ללא מטרות רווח הפועל לשיפור בריאותם של ילדים.

סקוט הוא רופא ילדים מוסמך בלוח ורופא חירום לילדים. הוא פרופסור קליני לרפואת ילדים בבית הספר לרפואה של וורן אלפרט באוניברסיטת בראון ופרופסור קליני לשירותי בריאות, מדיניות ותרגול בבית הספר לבריאות הציבור בראון בפרובידנס, RI. הוא זכה לתואר שני בבריאות הציבור מבית הספר לבריאות הציבור בהרווארד בריכוז בבריאות, מדיניות וניהול, וסיים מלגת בית לבן אחד לשנה, שם שימש כעוזר מיוחד לשר התחבורה האמריקני.

סקוט קיבל את פרס וויליס ווינגרט על הצטיינות במחקר ברפואת חירום לילדים מטעם האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים, פרס לאומי מטעם האיגוד הלאומי ללידה, פרס שירותי בריאות הציבור מטעם משרד התחבורה האמריקני, ופרס ההשפעה לשנת 2015 מטעם הקרן והעמותה של עמיתי הבית הלבן.

ג'ון טאקט בן ה 16, שגריר הנוער הראשון של PRF, הלך לעולמו ביום רביעי, מרץ ה- 3, ה- 2004. ג'ון היה אדם מדהים שמעולם לא נתן למצבו להאט אותו. בין פעילויות בית הספר שלו, העבודה והתשוקה שלו לתופים, הוא בירך לדבר עם אחרים, במיוחד לילדים, על פרוג'ריה מכיוון שהוא חש שחשוב שאנשים יחונכו על כך. ג'ון היה חבר מרכז בפאנל שהודיע ​​על ממצא הגן של פרוג'ריה באפריל 2003 בוושינגטון הבירה. הוא ענה לשאלות העיתונאים והעיר שזו הייתה תקופה מרגשת עבורו ועבור חבריו. אנו גאים בכך שהכרנו את ג'ון ו- PRF הוא אסיר תודה לנצח על תרומתו בהעלאת המודעות לפרוגריה ולעבודה של PRF. הוא היה השראה לכולנו. ג'ון יוחדר מאוד.

לחץ כאן כדי לראות ראיון עם ג'ון, שצולם כשהיה בן 13.

תודה למשפחתה של מייגן נויר, שכיהנה כמשפחת השגרירים הראשונה של PRF. השכנים היו פורצי דרך אמיתיים בהעלאת המודעות והתרומות, והמשיכו לתמוך ב- PRF בפעילויות חשובות אלה.