Испаниядағы Сантьяго университетінің Молекулярлық медицина және созылмалы ауруларды зерттеу орталығы (CiMUS) PRF тең құрылтайшыларын 2025 жылы сирек кездесетін аурулар күні арнайы іс-шарасында өз тарихын бөлісуге шақырды.
Ұйымдастырушы және модераторлық PRF зерттеушісі, доктор Рикардо Вилла-Беллоста, д-р. Гордон мен Бернс Прогерияны зерттеу саласына әсер ететін соңғы ғылыми жетістіктермен бөліседі және Прогерияны белгісіздіктен генді анықтауға, емдеуге, жаһандық хабардарлыққа және көкжиекте мүмкін емделуге апару сапарымен бөліседі! Оларға Александра Перолдың анасы және ПРФ-ның көптен бері досы және қолдаушысы Эстер Мартинес Грасия қосылды.
Оқиға туралы қосымша ақпарат алу үшін, мында басыңыз.
Оқиға бұқаралық ақпарат құралдарында кеңінен жарық көрді, мысалы “Сирек кездесетін ауруға шалдыққан қыз Александраның ата-анасы: «Ең бастысы - берілмеу және әр сәтті тиімді пайдалану»
Оның диагнозынан кейін отбасы ауруды емдеудің нұсқаларын іздеді, содан кейін олар прогерияны зерттеуге арналған американдық ұйым The Progeria Research Foundation (PRF) туралы білді. Осы қор арқылы Александра ауруды емдемейтін, бірақ пациенттердің өмір сүру ұзақтығын 30% ұзартатын лонафарниб деп аталатын препаратты сынау үшін клиникалық сынаққа қатыса алды.
~Эстер Мартинес Грасия, Александраның анасы және испандық Прогерия қауымдастығының президенті
(Солдан): Давид Араухо Вилар, CiMUS зерттеушісі және испандық липодистрофиялар қоғамының президенті-негізін құрушы; Мэйбель Лоза Гарсиа, CiMUS ғылыми директоры; PRF негізін қалаушы және медициналық директор, доктор Лесли Гордон; Гумерсиндо Фейжоо Коста, Сантьяго де Компостела университетінің өкілі, цифрлық трансформация және инновациялар жөніндегі вице-канцлер кеңсесі; Кармен Котело Кейхо, Галисия үкіметінің өкілі, Галисия инновациялық агенттігінің директоры; Эстер Мартинес Грасия, Александраның анасы және испандық Прогерия қауымдастығының президенті; PRF негізін қалаушы және басқарма төрағасы, доктор Скотт Бернс; Рикардо Вилла Беллоста, CiMUS зерттеушісі және PRF грант иегері
Kazakh 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu