ವಿಷನ್
ನಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರತಿ ಮಗುವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಜಗತ್ತು.
ಮಿಷನ್
ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಅದರ ವಯಸ್ಸಾದ ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು.
ವಿಷನ್
ನಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರತಿ ಮಗುವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಜಗತ್ತು.
ಮಿಷನ್
ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಅದರ ವಯಸ್ಸಾದ ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವು ಅತಿ-ಅಪರೂಪದ, ಮಾರಣಾಂತಿಕ, "ಕ್ಷಿಪ್ರ-ವಯಸ್ಸಾದ" ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ ಇಲ್ಲದೆ, ಸರಾಸರಿ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಹೃದ್ರೋಗದಿಂದ ಸಾಯುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಬಾಧಿಸುತ್ತದೆ. 14.5 ವರ್ಷಗಳ. PRF ಮಾತ್ರ ಲಾಭೋದ್ದೇಶವಿಲ್ಲದ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಮಾತ್ರ ಮೀಸಲಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಆ ಗುರಿಯತ್ತ ಅಸಾಧಾರಣ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧಿಸುತ್ತಿದೆ.
ಸುದ್ದಿ
ನಾವು ನೇಮಕ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ!
ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ಮತ್ತು PRF ನ ಪ್ರಮುಖ ಮೌಲ್ಯಗಳನ್ನು ಉದಾಹರಿಸಲು ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಸೇರಿ, ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ!
ನಾವು ಅದನ್ನು ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ - ಒಂದು ದಶಕದ ಉನ್ನತ ಚಾರಿಟಿ ನ್ಯಾವಿಗೇಟರ್ ರೇಟಿಂಗ್ಗಳು!
ಸತತ 10ನೇ ವರ್ಷಕ್ಕೆ, ರಾಷ್ಟ್ರದ ಅತ್ಯಂತ ವಿಶ್ವಾಸಾರ್ಹ ಚಾರಿಟಿ ಮೌಲ್ಯಮಾಪಕರಿಂದ PRF ಅತ್ಯಧಿಕ ರೇಟಿಂಗ್ ಗಳಿಸಿದೆ.
PRF ನ ಹೊಚ್ಚಹೊಸ ಕುಟುಂಬ ನಿಶ್ಚಿತಾರ್ಥದ ವೇದಿಕೆಯ ಜಾಗತಿಕ ಬಿಡುಗಡೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕನೆಕ್ಟ್!
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತಿದೆ! ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಲು ಇದು ಸಮಯವಾಗಿದೆ - ಪರಸ್ಪರ ಮತ್ತು PRF ನಿಂದ ಕಲಿಯಲು, ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಮತ್ತು ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ನೀವು ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲಿಯೇ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದರೂ ಸಮುದಾಯವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದಲು.
ರೋಚಕ ಸುದ್ದಿ – ಸ್ಯಾಮ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರ TEDx ಟಾಕ್ 100 ಮಿಲಿಯನ್ ಕ್ರಾಸ್ ಪ್ಲಾಟ್ಫಾರ್ಮ್ ವೀಕ್ಷಣೆಗಳನ್ನು ಹಿಟ್ಸ್!
ಸ್ಯಾಮ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರ TEDx ಟಾಕ್, 'ಮೈ ಫಿಲಾಸಫಿ ಫಾರ್ ಎ ಹ್ಯಾಪಿ ಲೈಫ್,' ಅನ್ನು ಈಗ TED ಮತ್ತು TEDx ಪ್ಲಾಟ್ಫಾರ್ಮ್ಗಳಲ್ಲಿ 100 ಮಿಲಿಯನ್ಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚು ಬಾರಿ ವೀಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಲು ನಾವು ರೋಮಾಂಚನಗೊಂಡಿದ್ದೇವೆ!
PRF ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕರು ಅಪರೂಪದ ರೋಗದ ಔಷಧ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ಚಿಂತನೆಯ ನಾಯಕರಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ
ಹಿಯರ್ PRF ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ, ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್, ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಸಹೋದ್ಯೋಗಿ ಡಾ. ಫ್ರಾನ್ಸಿಸ್ ಕಾಲಿನ್ಸ್ ಜೊತೆಗೆ, NORD ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಸರಣಿಗಾಗಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗದ ಔಷಧ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.
ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ
ನಮ್ಮ ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು 100 ವಿವಿಧ ದೇಶಗಳಿಂದ 40 ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಈ ಈಗ-ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ದಾಖಲಿಸಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲದಿಂದಾಗಿ, ಈ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರು ದೀರ್ಘ, ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಬಗ್ಗೆ
ನಿಮ್ಮ ಕೊಡುಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಂದು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು, ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಅವರನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ.
ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ
ಅವರ ಕಥೆಗಳು ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪ್ರೇರೇಪಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಆ ಕನಸುಗಳು ನನಸಾಗಬಹುದು.
ಕ್ರಿಯೆಗಳು
ಏಪ್ರಿಲ್ 15, 2024, ಟೀಮ್ PRF ಬೋಸ್ಟನ್ ಮ್ಯಾರಥಾನ್!
ಬೋಸ್ಟನ್ ಅಥ್ಲೆಟಿಕ್ ಅಸೋಸಿಯೇಶನ್ನ 128 ನೇ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಆಫ್ ಅಮೇರಿಕಾ ಬೋಸ್ಟನ್ ಮ್ಯಾರಥಾನ್® ಅಧಿಕೃತ ಚಾರಿಟಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಭಾಗವಾಗಿರಲು PRF ಹೆಮ್ಮೆಪಡುತ್ತದೆ.
ನಮ್ಮ 2024 ರ 10 ತಂಡವು ಈಗ ತುಂಬಿದೆ, ಆದರೆ ಓಟಗಾರರು, ದಯವಿಟ್ಟು 2025 ಕ್ಕೆ ನಮ್ಮನ್ನು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಡಿ!
ತಂಡ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಫಾಲ್ಮೌತ್ ರಸ್ತೆ ರೇಸ್ ಅನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತದೆ
ಆಗಸ್ಟ್ 18, 2024, ಫಾಲ್ಮೌತ್, MA
ವಿವರಗಳು ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಬರಲಿದೆ!
ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ PRF ನ 23ನೇ ವಾರ್ಷಿಕ ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ರೇಸ್
ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 14, 2024, ಪೀಬಾಡಿ, MA
ವಿವರಗಳು ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಬರಲಿದೆ!
ಏಪ್ರಿಲ್ 15, 2024, ಟೀಮ್ PRF ಬೋಸ್ಟನ್ ಮ್ಯಾರಥಾನ್!
ಬೋಸ್ಟನ್ ಅಥ್ಲೆಟಿಕ್ ಅಸೋಸಿಯೇಶನ್ನ 128 ನೇ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಆಫ್ ಅಮೇರಿಕಾ ಬೋಸ್ಟನ್ ಮ್ಯಾರಥಾನ್® ಅಧಿಕೃತ ಚಾರಿಟಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಭಾಗವಾಗಿರಲು PRF ಹೆಮ್ಮೆಪಡುತ್ತದೆ.
ನಮ್ಮ 2024 ರ 10 ತಂಡವು ಈಗ ತುಂಬಿದೆ, ಆದರೆ ಓಟಗಾರರು, ದಯವಿಟ್ಟು 2025 ಕ್ಕೆ ನಮ್ಮನ್ನು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಡಿ!
ತಂಡ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಫಾಲ್ಮೌತ್ ರಸ್ತೆ ರೇಸ್ ಅನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತದೆ
ಆಗಸ್ಟ್ 18, 2024, ಫಾಲ್ಮೌತ್, MA
ವಿವರಗಳು ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಬರಲಿದೆ!
ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ PRF ನ 23ನೇ ವಾರ್ಷಿಕ ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ರೇಸ್
ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 14, 2024, ಪೀಬಾಡಿ, MA
ವಿವರಗಳು ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಬರಲಿದೆ!