स्पेनमधील CiMUS येथे PRF सह-संस्थापक डॉ. लेस्ली गॉर्डन आणि स्कॉट बर्न्स विचारवंत म्हणून बोलत आहेत.

स्पेनमधील सॅंटियागो विद्यापीठातील सेंटर फॉर रिसर्च इन मॉलिक्युलर मेडिसिन अँड क्रॉनिक डिसीजेस (CiMUS) ने PRF सह-संस्थापकांना एका विशेष दुर्मिळ रोग दिन २०२५ कार्यक्रमात त्यांची कहाणी सांगण्यासाठी आमंत्रित केले.

पीआरएफ संशोधक डॉ. रिकार्डो व्हिला-बेलोस्टा यांच्याद्वारे आयोजित आणि नियंत्रित, डॉ. गॉर्डन आणि बर्न्स प्रोजेरिया संशोधनाच्या क्षेत्रात झालेल्या नवीनतम संशोधन प्रगती आणि प्रोजेरियाला अस्पष्टतेपासून जीन शोधण्यापर्यंत, उपचारांपर्यंत, जागतिक जागरूकता आणि क्षितिजावर संभाव्य उपचारांपर्यंत आणण्याच्या प्रवासाबद्दल माहिती देतील! त्यांच्यासोबत अलेक्झांड्रा पेराल्टची आई आणि पीआरएफची दीर्घकालीन मैत्रीण आणि समर्थक एस्थर मार्टिनेझ ग्रासिया देखील सामील झाल्या होत्या.

कार्यक्रमाबद्दल अधिक माहितीसाठी, येथे क्लिक करा.

या कार्यक्रमामुळे व्यापक माध्यमांना प्रेरणा मिळाली, जसे की “दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या अलेक्झांड्राचे पालक: "महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे हार मानू नका आणि प्रत्येक क्षणाचा फायदा घ्या"

तिच्या निदानानंतर, कुटुंबाने या आजारावर उपचार करण्यासाठी पर्याय शोधले आणि तेव्हाच त्यांना प्रोजेरियावर संशोधन करण्यासाठी समर्पित अमेरिकन संस्था द प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (PRF) बद्दल कळले. या फाउंडेशनच्या माध्यमातून, अलेक्झांड्रा लोनाफर्निब नावाच्या औषधाची चाचणी करण्यासाठी क्लिनिकल चाचणीत प्रवेश करू शकली, जे रोग बरा करत नाही, परंतु रुग्णांचे आयुर्मान 30% ने वाढवते असे दिसून आले आहे.

~एस्थर मार्टिनेझ ग्रासिया, अलेक्झांड्राची आई आणि स्पॅनिश प्रोजेरिया असोसिएशनच्या अध्यक्षा

(डावीकडून): डेव्हिड अराउजो विलार, CiMUS संशोधक आणि स्पॅनिश सोसायटी ऑफ लिपोडिस्ट्रॉफीजचे अध्यक्ष-संस्थापक; माबेल लोझा गार्सिया, CiMUS वैज्ञानिक संचालक; PRF सह-संस्थापक आणि वैद्यकीय संचालक, डॉ. लेस्ली गॉर्डन; गुमेरसिंडो फीजू कोस्टा, सॅंटियागो डी कॉम्पोस्टेला विद्यापीठाचे प्रतिनिधी, डिजिटल ट्रान्सफॉर्मेशन अँड इनोव्हेशनसाठी कुलगुरू कार्यालय; गॅलिशियन सरकारचे प्रतिनिधी, गॅलिशियन इनोव्हेशन एजन्सीचे संचालक कार्मेन कोटेलो क्विजो; अलेक्झांड्राची आई आणि स्पॅनिश प्रोजेरिया असोसिएशनचे अध्यक्ष एस्थर मार्टिनेझ ग्रासिया; PRF सह-संस्थापक आणि बोर्ड चेअर, डॉ. स्कॉट बर्न्स; रिकार्डो व्हिला बेलोस्टा, CiMUS संशोधक आणि PRF अनुदानी

अलीकडील पोस्ट

कॅटेगरीज

साइन अप करा

आमच्या साठी

अपडेट्स!

आता साइन अप करा

एकत्र, आम्ही

होईल

उपचार शोधा!

आता दान करा