आमच्या 2024 SAM Awa साठी अभिनंदनतृतीय विजेता, सॅमी बासओ!

PRF राजदूत सॅमी बासो, जे सॅम बर्न्सचे जवळचे मित्र होते, त्यांना सर्वात अलीकडील SAM पुरस्कार मिळाल्यामुळे त्यांना उत्स्फूर्त प्रतिसाद मिळाला. इटलीतील तेझे सुल ब्रेंटा येथील रहिवासी, सॅमीला वयाच्या दोन व्या वर्षी प्रोजेरियाचे निदान झाले आणि तो फक्त 10 वर्षांचा असताना सॅमी बासो इटालियन असोसिएशन फॉर प्रोजेरिया (AIPro.SB) चे प्रवक्ते बनले. ते PRF च्या क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये सामील होणाऱ्या पहिल्या लोकांपैकी होते, ज्यांनी आता-FDA-मंजूर औषध लोनाफार्निबची चाचणी केली, जी प्रोजेरियासाठी प्रथमच उपचार आहे.

इटलीमध्ये सॅम आणि सॅमी, त्यांच्या खास मैत्रीचा आनंद घेत आहेत

सॅमीचा अभ्यास त्याला पाडुआ विद्यापीठात घेऊन गेला, जिथे त्याने नैसर्गिक विज्ञानात पदवी मिळवली आणि HGPS उंदरांमध्ये अनुवांशिक संपादन पद्धतीवर प्रबंध सादर केला. 2021 मध्ये, सॅमीने Lamin A आणि Interleukin-6 च्या छेदनबिंदूवरील प्रबंधासह आण्विक जीवशास्त्रात द्वितीय पदवी प्राप्त केली, जी प्रोजेरीन म्हणून ओळखल्या जाणाऱ्या विषारी प्रथिनांना लक्ष्य करून प्रोजेरियावर उपचार करण्याचा दृष्टीकोन आहे. सॅमीने PRF आणि अनुवांशिक संपादन कार्यसंघासह त्याच्या महत्त्वपूर्ण संशोधन सहकार्यांसह उपचार शोधण्याचे त्यांचे समर्पण सुरू ठेवले आहे. प्रोजेरिया आणि PRF च्या बरा होण्याच्या प्रगतीसाठी जागरुकता निर्माण करण्यासाठी तो जागतिक स्तरावर अनेक सार्वजनिक बोलण्याच्या संधींमध्ये गुंतलेला आहे. सॅमी त्याच्या जबरदस्त व्यक्तिमत्वासाठी आणि तेजासाठी जगभरात प्रसिद्ध आहे आणि त्याला आमचा प्रिय मित्र म्हणण्यात आम्हाला खूप अभिमान आहे.

फार्मा तज्ज्ञ टॉम मॅथर्स यांना 2022 चा SAM पुरस्कार मिळाला!

टॉम मॅथर्सची PRF सह-संस्थापक डॉ. लेस्ली गॉर्डन आणि स्कॉट बर्न्स हे कॉलेजच्या काळातले आहेत आणि PRF च्या निर्मितीपासून फार्मा आणि बायोटेक जगात एक यशस्वी औषध विकसक म्हणून त्यांचा ऋषी सल्ला देण्यात आला आहे.

टॉम हे Allievex चे संस्थापक, अध्यक्ष आणि CEO आहेत, ही बायोटेक्नॉलॉजी कंपनी दुर्मिळ बालरोग न्यूरोलॉजिकल रोगांवर उपचार विकसित करण्यासाठी वचनबद्ध आहे. त्याने आयगर बायोफार्मास्युटिकल्ससोबतच्या भागीदारीवर PRF सोबत काम केले, ज्यामुळे प्रोजेरियावरील उपचार म्हणून लोनाफर्निबला ऐतिहासिक FDA ची मान्यता मिळाली आणि तो इतर संभाव्य उपचारांवर PRF सोबत काम करत आहे. टॉमची प्रेरणा नेमकी PRF ची आहे – मुलांना वाचवण्यासाठी, आणि फार्मास्युटिकल ड्रग डेव्हलपमेंटच्या जगात त्याची अद्वितीय कौशल्ये PRF च्या त्या जागेत वाढत्या भूमिकेसाठी महत्त्वपूर्ण आहेत. अगं, आणि त्याने सॅमसोबत नाईट ऑफ वंडर गाला कधीही चुकवली नाही, ज्याच्यावर तो खूप प्रेम करतो. ♥

पीआर स्पेशालिस्ट जॉन सेंग यांना 2018 एसएएम पुरस्कार प्रदान करण्यात आला! 

जॉन सेंग, स्पेक्ट्रम सायन्सचे संस्थापक, अध्यक्ष आणि सीईओ, आरोग्य विज्ञान-केंद्रित जनसंपर्क फर्म, जगभरातील प्रोजेरियाबद्दल जागरुकता वाढवण्याच्या त्यांच्या वचनबद्धतेसाठी आणि PRF मध्ये एक दशकाहून अधिक काळ त्यांच्या जबरदस्त प्रोबोनो योगदानासाठी ओळखले गेले. जॉन हा PRF च्या “Find the Children” मोहिमेचा निर्माता होता, जो जागतिक स्तरावर प्रोजेरिया असलेल्या निदान न झालेल्या मुलांना शोधण्यावर केंद्रित होता. PRF सह त्याचे दीर्घकालीन नातेसंबंध 2003 मध्ये सुरू झाले, जेव्हा त्यांनी जनुक शोध बातम्या व्यवस्थापित करण्यासाठी संसाधने वचनबद्ध केली. जॉनच्या नेतृत्वाखाली, स्पेक्ट्रमने इतर अनेक मोठ्या घोषणांसाठी PRF च्या प्रसिद्धी प्रयत्नांचे नेतृत्व केले आणि त्यांच्या टीमने PRF-HBO भागीदारीमध्ये महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावली. सॅमच्या मते जीवन. PRF च्या संचालक मंडळाचे माजी सदस्य, आम्ही जॉनला हा अति-दुर्मिळ रोग जगाच्या नकाशावर ठेवल्याबद्दल धन्यवाद देतो!

चाचणीचे नेते डॉ. MONICA KLEINMAN 2016 SAM पुरस्काराने सन्मानित! 

डॉ. मोनिका क्लेनमन यांनी प्रोजेरिया संशोधनाला एका सर्वात महत्त्वाच्या मार्गाने पुढे नेण्यासाठी आपला वेळ, प्रतिभा आणि उर्जा वचनबद्ध केली आहे: येथे प्रोजेरिया क्लिनिकल चाचण्यांसाठी प्रमुख अन्वेषक म्हणून

बोस्टन चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल (BCH). तिच्या दयाळू आणि तज्ञ बेडसाइड पद्धतीने, तिने या महत्त्वपूर्ण चाचण्यांचे यशस्वीपणे नेतृत्व केले आहे आणि कुटुंबांचा आणि त्यामध्ये सहभागी असलेल्या सर्वांचा विश्वास आणि आदर मिळवला आहे. ती PRF च्या संचालक मंडळ आणि वैद्यकीय संशोधन समिती (MRC) च्या मूळ सदस्य देखील होत्या. मोनिका बीसीएचमध्ये अनेक महत्त्वाच्या टोपी घालते! ती असोसिएट चीफ आहे, क्रिटिकल केअर मेडिसिन विभाग; मुख्य सुरक्षा अधिकारी, रुग्णाची सुरक्षा आणि गुणवत्तेसाठी कार्यक्रम; सह-अध्यक्ष, पुनरुत्थान गुणवत्ता कार्यक्रम; आणि ऍनेस्थेसिया (बालरोगशास्त्र), हार्वर्ड मेडिकल स्कूलचे सहयोगी प्राध्यापक देखील आहेत. तिला आमच्या टीममध्ये मिळाल्याबद्दल आम्ही खूप भाग्यवान आहोत!

माजी ट्रायल लीडर आणि जीन थेरपी डेव्हलपर डॉ. MARK KIERAN ने 2014 SAM पुरस्कार स्वीकारला! 

PRF बोर्ड सदस्य डॉ. मार्क किरन 2006 मध्ये PRF मध्ये सामील झाले, जेव्हा लोनाफर्निब हे प्रथम लक्ष्य औषध बनले. प्रोजेरिया क्लिनिकल औषध चाचणी. मार्क दाना फारबर कॅन्सर इन्स्टिट्यूटमध्ये बालरोग वैद्यकीय न्यूरो-ऑन्कोलॉजीचे संचालक होते, तरुण कर्करोग रुग्णांसाठी लोनाफर्निब चाचणीचे नेतृत्व करत होते. लोनाफर्निबमधील त्याच्या व्यापक अनुभवामुळे ते पीआरएफ आणि बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटलच्या भागीदारीतील या प्रयत्नांचे आदर्श नेते बनले आणि विचारले असता, या अविश्वसनीयपणे व्यस्त व्यक्तीने लगेचच “होय” म्हटले!

दाना-फार्बर कॅन्सर इन्स्टिट्यूट आणि बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये पेडियाट्रिक न्यूरो-ऑन्कोलॉजीचे संचालक म्हणून 20 वर्षांनी मेंदूचा कर्करोग, प्रोजेरिया आणि इतर अर्भक हृदयरोग असलेल्या मुलांसाठी कादंबरी लक्ष्यित आणि जनुक उपचारांच्या विकासावर आणि क्लिनिकल भाषांतरावर लक्ष केंद्रित केल्यानंतर, डॉ. किरन उद्योगात संक्रमण झाले आणि सध्या डे वन बायोफार्मास्युटिक्स येथे क्लिनिकल डेव्हलपमेंटचे व्हीपी आहे, जी कंपनीच्या विकासावर लक्ष केंद्रित करते. मुलांसाठी लक्ष्यित औषधे. PRF च्या बोर्डात मार्कची जोडणे PRF चे औषध विकासावर वाढणारे लक्ष स्पष्ट करते आणि त्यांनी सतत योगदान दिले त्याबद्दल आम्ही त्यांचे आभारी आहोत.

पहिला SAM पुरस्कार DR ला. 2011 मध्ये फ्रान्सिस कॉलिन्स!

फ्रान्सिस कॉलिन्सचे पीआरएफच्या हृदयात आणि इतिहासात विशेष स्थान आहे. तो जवळजवळ तेव्हापासून PRF च्या बाजूने आहे सुरुवातीला, सॅम बर्न्स आणि त्याच्या कुटुंबाशी जवळचे मित्र बनले आणि PRF च्या वेगवान प्रगतीमध्ये महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावली. जेव्हा ते राष्ट्रीय मानवी जीनोम संशोधन संस्थेचे (NHGRI) संचालक होते, तेव्हा त्यांच्या प्रयोगशाळेने 2003 मध्ये प्रोजेरिया जनुकाचा शोध लावला.

सॅम सोबतच्या त्याच्या घनिष्ठ मैत्रीने प्रेरित होऊन, डॉ. कॉलिन्सने NHGRI येथे त्यांची प्रयोगशाळा चालवणे सुरू ठेवले आहे, जोपर्यंत बरा होत नाही तोपर्यंत प्रोजेरिया संशोधनाप्रती त्यांची चिरस्थायी बांधिलकी दाखवून. त्याने आरएनए थेरपीमध्ये महत्त्वपूर्ण शोध लावले आहेत आणि प्रोजेरियावर बरा होऊ शकणाऱ्या जनुक-संपादित थेरपीवर काम करणाऱ्या कोर टीमचा एक भाग आहे.

डॉ. कॉलिन्स हे अमेरिकेच्या तीन राष्ट्राध्यक्षांचे विज्ञान सल्लागार आणि नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) चे माजी संचालक होते. त्याने जे काही केले त्याबद्दल आम्ही आश्चर्यकारकपणे आभारी आहोत, आणि करत आहोत, मुलांसाठी ♥ उपचारासाठी.

आमच्या 2024 ॲमी ॲवॉर्ड विजेत्यांचे, केविन टियरनी आणि नॉर्थ शोर बँकेचे अभिनंदन!

2024 मध्ये, PRF ने त्याच्या पहिल्या व्यक्ती/व्यवसाय संयोगाला एमी अवॉर्ड सादर केला: नॉर्थ शोर बँक (NSB) आणि त्याचे CEO केविन टियरनी.

केविनला त्याच्या अंतहीन औदार्य, भक्ती, करुणा आणि PRF च्या मिशनसाठी सर्वांगीण असाधारण पाठिंबा, वैयक्तिकरित्या आणि NSB मधील त्याच्या नेतृत्व क्षमतेसाठी सन्मानित करण्यात आले. बँकेला PRF साठी त्यांच्या सखोल कॉर्पोरेट बांधिलकीसाठी देखील ओळखले गेले.

केविन आणि NSB हे प्रत्येक स्थानिक विशेष PRF कार्यक्रम प्रायोजित करण्यासह 20 वर्षांहून अधिक काळ PRF चे दृढ आणि उदार समर्थक आहेत. केविनच्या नेतृत्वाखाली, NSB ने एकट्या 2023 मध्ये 200 पेक्षा जास्त धर्मादाय संस्थांना, तसेच इतर डझनभर कर्मचारी स्वयंसेवा करत आहेत. NSB खऱ्या अर्थाने त्यांचा वेळ, प्रतिभा आणि खजिना देण्याची, ते कार्यरत असलेल्या स्थानिक समुदायांना परत देण्याची खोल रुजलेली संस्कृती स्वीकारते आणि आम्ही विशेषत: जगभरातील प्रोजेरिया समुदायासाठी त्यांच्या समर्पणाबद्दल त्यांचे आभार मानतो.

रॉबिन आणि टॉम मिलबरी यांना २०२२चा एमी पुरस्कार मिळाला!

2022 मध्ये एमी पुरस्कार त्याच्या पहिल्या जोडप्याला देण्यात आला: रॉबिन आणि टॉम. ते 25 वर्षांपासून PRF शी संलग्न आहेत आणि त्यांनी अथक आणि निस्वार्थपणे आपला वेळ, प्रतिभा आणि खजिना आमच्या ध्येयाला पुढे नेण्यासाठी समर्पित केले आहे. दोघांमध्ये, त्यांनी 9 गाला, 3 गोल्फ टूर्नामेंट, डझनभर शर्यती आणि इतर अनेक अत्यंत यशस्वी कार्यक्रम आयोजित करण्यात मदत केली आहे - व्वा! ते आता मिलबरींच्या पुढच्या पिढीला त्यांच्या कधीही न संपणाऱ्या औदार्य, भक्ती आणि या असामान्य मुलांवरील प्रेमात सामील होण्यासाठी प्रेरणा देत आहेत.

जोडी मिशेल आमचा 2018 एमी पुरस्कार प्राप्तकर्ता आहे!

जोडी 2004 पासून PRF मध्ये सामील आहे जेव्हा ती आमच्या पहिल्या रोड रेसमध्ये धावली होती. त्यानंतर, तिला हुकले होते. तेव्हापासून, तिने चॅम्पियन्स पब आणि इतरत्र डझनभर निधी उभारणीचे आयोजन केले आहे, आमची वार्षिक रेस फॉर रिसर्च चालवण्यासाठी सर्वात मोठी टीम एकत्र केली आहे, TEAM PRF वर फाल्माउथ रोड रेस चालवली आहे, आमच्या ऑफिसमध्ये नियमितपणे स्वयंसेवक आहेत आणि मुळात आम्हाला म्हणतात, “काय मी मदत करू शकतो का?" जोडीने PRF साठी जे काही केले ते उत्साह, दयाळूपणा आणि प्रेमाने केले जाते ज्यामुळे तिला या वर्षीच्या पुरस्कारासाठी योग्य निवड होते.

बॉब मॉरिसन – पहिल्या दिवसापासून PRF ला सपोर्ट करत आहे – आमचे 2016 एमी अवॉर्ड विजेते आहेत! 

बॉब हे संस्थापक मंडळाचे सदस्य होते (1999-2007 पासून PRF च्या संचालक मंडळावर कार्यरत होते). त्यांनी PRF ला त्यांच्या कौशल्याचा फायदा देऊन बोर्डाकडे जाणकार व्यावसायिक दृष्टीकोन आणला. बोर्ड सदस्य म्हणून त्याच्या शेवटच्या मतांपैकी एक म्हणजे पहिल्या क्लिनिकल ड्रग ट्रायलसाठी निधी द्यायचा की नाही – PRF साठी एक ऐतिहासिक आणि निर्णायक क्षण कारण चाचणी आमच्या ध्येयात एक मोठे पाऊल होते, परंतु आमच्याकडे पूर्णपणे पैसे नव्हते. त्यावेळी निधी द्या. चाचणीवरील सादरीकरणानंतर थोडा वेळ शांतता होती, आम्ही कोणीतरी एक हालचाल करण्याची वाट पाहत होतो आणि बॉब म्हणाला, “ठीक आहे, आम्ही इथे त्यासाठीच नाही का? आम्हाला ही चाचणी घडवून आणायची आहे.” त्यानंतर लगेच मतदान झाले आणि ते एकमताने झाले. बॉब विविध व्यवसायिक बाबींवर सल्ला देण्यासाठी स्वत:ला उपलब्ध करून देत आहे, आणि PRF ला समर्थन दिल्याबद्दल त्यांना खूप अभिमान आहे, विनम्रपणे जोडले आहे की त्यात "एक छोटासा भाग" बजावण्यात त्यांना आनंद आहे. त्याच्या कधीही न संपणाऱ्या औदार्य, करुणा आणि नम्रतेसाठी, त्याला 2016 चा एमी पुरस्कार मिळाला.

केविन किंग - 2013 चा विजेता - चालवतो प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसाठी समर्थन

2005 पासून, केविन आणि त्याची YearOne मधील टीम, Amy चा भाऊ Chip Foose सोबत, PRF ला जॉर्जिया मध्ये वार्षिक “Braselton Bash” कार शोद्वारे समर्थन दिले आहे. वीकेंड यशस्वी होण्यासाठी संपूर्ण कर्मचारी अथक परिश्रम घेतात. ते सर्व आनंदाने आपला वेळ देतात. या प्रकारची वृत्ती वरून येते - केविनकडून - जो प्रोजेरिया असलेल्या मुलांना आणि इयरवनला शक्य तितकी मदत करण्यासाठी पूर्णपणे वचनबद्ध आहे. हे प्रेमाचे खरे श्रम आहे, आणि त्याला मदत करण्यात सक्षम झाल्याबद्दल त्याला जितका सन्मान वाटतो तितकाच तो आमच्या संघात आहे. केविन अशा प्रकारच्या अथक समर्पणाचे उदाहरण देतो ज्यामुळे प्रोजेरियाचा उपचार नक्कीच होईल.

मौरा स्मिथ 2011 चा एमी पुरस्कार विजेती आहे

अंतिम स्वयंसेवक, मौरा प्रत्येक नाईट ऑफ वंडर कमिटीचा अविभाज्य भाग आहे, PRF च्या टेक्सास होल्ड 'एम इव्हेंट्सची अध्यक्षता केली आहे आणि जेव्हा गरज असेल तेव्हा कार्यक्रम आणि कार्यालयीन कामात मदत करते. पण ती तिथेच थांबत नाही: मौराने प्रोजेरिया असलेल्या मुलांनाही पाठिंबा देण्यासाठी तिचे संपूर्ण कुटुंब आणि डझनभर मित्रांची भरती केली आहे. तिचे मनमोहक व्यक्तिमत्व आणि दयाळू स्वभाव यामुळे तिला या वर्षासाठी योग्य निवड झाली!

डेबी पोनला आमचा 2009 एमी पुरस्कार विजेता म्हणून घोषित करत आहे!

डेबी पहिल्यांदा PRF मध्ये सामील झाली जेव्हा ती नाईट ऑफ वंडर (NOW) 2003 मध्ये दीर्घकालीन समर्थक रॉबिन आणि टॉम मिलबरी यांच्या पाहुण्या म्हणून आली होती. रात्रीच्या शेवटी, ती PRF चे संचालक ऑड्रे गॉर्डन यांच्याशी संपर्क साधली आणि म्हणाली, “तुम्हाला कधीही काही मदत हवी असल्यास, कृपया मला कॉल करा”. त्या ऑफरचा प्रोजेरिया असलेल्या मुलांच्या जीवनावर किती परिणाम होईल हे त्यांच्यापैकी एकालाही फारसे माहीत नव्हते. तेव्हापासून डेबीने NOWs 2005, 2007 आणि 2011 चे सह-अध्यक्ष केले, जून 2009 मध्ये शिकागो कार्यक्रमाचे सह-आयोजित केले आणि PRF ला इतर अनेक मार्गांनी मदत करणे सुरू ठेवले. एमी तिच्या मित्र आणि कुटुंबासाठी होती म्हणून ती नेहमी मदतीसाठी असते.

2007 च्या एमी पुरस्कार विजेत्या ज्युली प्रिचार्डचे अभिनंदन!

ज्युली ही एक ग्राफिक डिझायनर आहे जी 1998 मध्ये PRF ची स्थापना झाल्यापासून अथक स्वयंसेवा करत आहे. तिने PRF चे ब्रोशर, पोस्टर्स, टी-शर्ट आणि इतर अनेक तुकडे तयार केले जे आम्हाला आमचा संदेश पोहोचवण्यास आणि पोहोचवण्यास अनुमती देतात.

नाईट ऑफ वंडर 2007 मध्ये पुरस्कार प्रदान करणारी लेस्ली गॉर्डन म्हणते, “ज्युलीबद्दल मला सर्वात आकर्षक वाटणारी गोष्ट आहे, “ती पहिल्या 1000 वेळा म्हणाली की 'अरे, मी तुझ्यासाठी ते करू शकतो का?', तिची परोपकार हे खरोखर प्रेमाचे श्रम आहे. तिला मदत करण्यात सक्षम झाल्याबद्दल तिला जितका सन्मान वाटतो तितकाच तिला आमच्या टीममध्ये असल्याबद्दल वाटतं. ज्युली, ॲमीने ज्याचे उदाहरण दिले ते तूच आहेस - प्रेम, धैर्य आणि अथक समर्पण जे नक्कीच प्रोजेरियावर उपचार करेल.”

2005: चिप फूज आणि किम पॅराटोर यांना आमचा पहिला एमी पुरस्कार मिळाला

PRF आणि द नाईट ऑफ वंडर 2005 समितीने आमचा आदरणीय पाहुणे, चिप फूज, एमीचा भाऊ यांना पहिला एमी पुरस्कार प्रदान केला. चिप केवळ ऑटो जगतातच आंतरराष्ट्रीय स्तरावर ओळखली जात नाही, तर PRF चे प्रवक्ते देखील बनत आहे, PRF ला समर्थन देण्यासाठी त्याच्या शो “ओव्हरहॉलिन” च्या निर्मात्याला आणि इतर अनेकांना गुंतवून ठेवत आहे.

चिप म्हणतो, “लोक मला सतत विचारतात की मी इतक्या कमी विश्रांतीने कसे चालत राहते आणि सकारात्मक कसे राहते. मी त्यांना उत्तर देऊन म्हणतो, 'मी माझी बहीण एमीला जाताना आणि जाताना पाहिलं आहे, एकही तक्रार ऐकल्याशिवाय. ती माझी सतत प्रेरणा आणि शक्ती आहे.''

तसेच 2005 च्या नाईट ऑफ वंडरमध्ये एमी अवॉर्ड देण्यात आला होता, किम परातोर, आता PRF च्या संचालक मंडळाचे सदस्य आहेत. पहिल्या तीन नाईट ऑफ वंडर गालास आणि इतर अनेक PRF निधी उभारणी कार्यक्रमांचे अध्यक्षपद भूषवताना, किम त्याच्या स्थापनेपासून PRF स्वयंसेवक म्हणून सामील आहे.