De Okie Boys, een groep vrienden uit Oklahoma, hebben onlangs 2100 kilometer (1300 mijl) op jetski's afgelegd van Miami naar Puerto Rico om geld in te zamelen voor onderzoek naar progeria. De reis begon bijna als een grap toen Derek Hallaway besloot om met zijn jetski's naar zijn huis in Puerto Rico te varen in plaats van ze te laten verschepen. Maar de reis kreeg een diepe persoonlijke betekenis: zijn jongere broer overleed in 2006 aan progeria, op slechts drieënhalfjarige leeftijd. De tocht was slopend, met golven van 2,5 tot 3,5 meter hoog en mechanische problemen onderweg. Hun video's waarin ze alles documenteren, zijn naar schatting 25 miljoen keer bekeken en hebben miljoenen mensen kennis laten maken met progeria en de families die erdoor getroffen worden.
We zijn Derek en de Okie Boys enorm dankbaar dat ze hun persoonlijke verlies hebben omgezet in maatschappelijke betrokkenheid en onze gemeenschap het gevoel hebben gegeven dat ze gezien worden. Volg hun reis op Instagram, Facebook, TikTok, En YouTube als Okie Boys Productions, of op okieboys.com, en als hun verhaal je raakt, overweeg dan een donatie aan PRF ter ere van de rit van de Okie Boys en elk kind dat vandaag de dag met progeria leeft.
