![\"\"](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Sam-new.jpg\")
In de zomer van 1998 kwamen Dr. Leslie Gordon en Dr. Scott Berns erachter dat hun zoon Sam, die toen 22 maanden oud was, de diagnose Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom ("Progeria") had gekregen, wat algemeen bekend staat als een "rapid-aging" syndroom. Het werd Sams ouders al snel duidelijk dat er een enorm gebrek was aan medische informatie en middelen die gewijd waren aan Progeria. Ze beseften dat er geen plek was waar deze kinderen terecht konden voor medische hulp, geen plek waar ouders of artsen terecht konden voor informatie en geen bron van financiering voor onderzoekers die Progeria-onderzoek wilden doen. Het gebrek aan informatie dat beschikbaar was voor families, gecombineerd met het gebrek aan onderzoeks- en onderzoeksfinancieringsmogelijkheden, inspireerde Sams familie om samen met hun vrienden en collega's The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF") op te richten, de enige non-profitorganisatie ter wereld die zich toelegt op Progeria-onderzoek.<\/p>\n
Sam overleed op 10 januari 2014 en liet een inspirerende erfenis achter die PRF en haar sympathisanten nu drijft om de zoektocht naar een remedie voort te zetten, met enorme vastberadenheid, passie en vooral liefde.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/meet-the-kids\u201d button_text=\u201dLeer meer over Sams verhaal\u201d button_alignment=\u201dcenter\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 background_layout=\u201ddark\u201d custom_margin=\u201d35px||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
[\/et_pb_button][et_pb_button button_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/PRF-Tijdlijn-1999-\u2013-2021.pdf\u201d button_text=\u201dDe PRF-tijdlijn\u201d button_alignment=\u201dcenter\u201d admin_label=\u201dTijdlijn\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 background_layout=\u201ddonker\u201d custom_margin=\u201d35px||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
[\/et_pb_button][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner custom_padding_last_edited=\u201daan|telefoon\u201d disabled_on=\u201duit|uit|aan\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d39.4375px|35px|35px||false|false\u201d custom_padding_tablet=\u201d|35px||35px||true\u201d custom_padding_phone=\u201d\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column_inner saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_image src=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Sam-new.jpg\u201d align_tablet=\u201dcenter\u201d align_phone=\u201d\u201d align_last_edited=\u201don|desktop\u201d admin_label=\u201dAfbeelding (alleen mobiel)\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 z_index_tablet=\u201d500\u2033 global_colors_info=\u201d{}\u201d][\/et_pb_image][et_pb_text admin_label=\u201dTekst (alleen mobiel)\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
In de zomer van 1998 kwamen Dr. Leslie Gordon en Dr. Scott Berns erachter dat hun zoon Sam, die toen 22 maanden oud was, de diagnose Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom ("Progeria") had gekregen, wat algemeen bekend staat als een "premature aging" syndroom. Het werd Sams ouders al snel duidelijk dat er een enorm gebrek was aan medische informatie en middelen die gewijd waren aan Progeria. Ze beseften dat er geen plek was waar deze kinderen terecht konden voor medische hulp, geen plek waar ouders of artsen terecht konden voor informatie en geen bron van financiering voor onderzoekers die Progeria-onderzoek wilden doen. Het gebrek aan informatie dat beschikbaar was voor families, gecombineerd met het gebrek aan onderzoeks- en onderzoeksfinancieringsmogelijkheden, inspireerde Sams familie om samen met hun vrienden en collega's The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF") op te richten, de enige non-profitorganisatie ter wereld die zich toelegt op Progeria-onderzoek.<\/p>\n
Sam overleed op 10 januari 2014 en liet een inspirerende erfenis achter die PRF en haar sympathisanten nu aanzet tot het voortzetten van de zoektocht naar een remedie, met meer vastberadenheid dan ooit.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/meet-the-kids\u201d button_text=\u201dLeer meer over Sams verhaal\u201d button_alignment=\u201dcenter\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 background_layout=\u201ddark\u201d custom_margin=\u201d35px||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
[\/et_pb_button][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner column_structure=\u201d1_2,1_2\u2033 custom_padding_last_edited=\u201dop|telefoon\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d0px|35px|35px||false|false\u201d custom_padding_tablet=\u201d|35px||35px||true\u201d custom_padding_phone=\u201d\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column_inner type=\u201d1_2\u2033 saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_text _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d26px|||||\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
Samen met zorgzame, toegewijde bestuursleden en andere genereuze vrijwilligers werd de Progeria Research Foundation opgericht om bewustzijn te cre\u00ebren, families, hun artsen, onderzoekers en het algemene publiek te informeren en te helpen over het Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom. Daarnaast financiert PRF medisch onderzoek en voert het onderzoeksgerelateerde programma's uit die specifiek gericht zijn op het vinden van de oorzaak*, behandelingen en genezing voor dit syndroom.<\/p>\n
Vanaf de oprichting profiteerde PRF van het leiderschap van advocaat Audrey Gordon, de tante van Sam, die fungeert als voorzitter en uitvoerend directeur van de organisatie; Leslie Gordon, medisch directeur, en Dr. Scott Berns, voorzitter van de raad van bestuur.<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column_inner][et_pb_column_inner type=\u201d1_2\u2033 saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_image src=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/StoryText.png\u201d align=\u201dcenter\u201d align_tablet=\u201dcenter\u201d align_phone=\u201d\u201d align_last_edited=\u201don|desktop\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 width=\u201d75%\u201d custom_margin_tablet=\u201d25px||\u201d custom_margin_phone=\u201d\u201d custom_margin_last_edited=\u201dop|desktop\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dboven\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
[\/et_pb_image][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner _builder_version=\u201d4.16\u2033 achtergrondkleur=\u201d#29327a\u201d custom_padding=\u201d40px|0px|35.2344px|0px|false|false\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dright\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d border_width_bottom=\u201d10px\u201d border_color_bottom=\u201d#8fd2ed\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column_inner saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_text _builder_version=\u201d4.16\u2033 header_font=\u201d||||||||\u201d header_text_align=\u201dcenter\u201d header_text_color=\u201d#ffffff\u201d animation_style=\u201dfade\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
Wist je dat?<\/b><\/h1>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner column_structure=”1_2,1_2″ custom_padding_last_edited=”on|phone” _builder_version=”4.16″ custom_padding=”39.4375px|35px|35px||false|false” custom_padding_tablet=”|35px||35px||true” custom_padding_phone=”” animation_direction=”top” global_colors_info=”{}”][et_pb_column_inner type=”1_2″ saved_specialty_column_type=”3_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ custom_padding=”||26px|||” hover_enabled=”0″ z_index_tablet=”500″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n
Met uitzondering van onze medewerkers is iedereen die betrokken is bij PRF een vrijwilliger! Onze Raad van Bestuur, griffier, penningmeester, commissieleden, vertalers, fondsenwervers, etc. besteden allemaal hun tijd, energie en talenten aan het bevorderen van onze missie zonder betaling. Als gevolg hiervan zijn onze administratiekosten erg laag. Hierdoor blijft er meer geld over om te besteden aan medisch onderzoek en het vergroten van het publieke bewustzijn, wat uiteindelijk leidt tot het vinden van een remedie voor Progeria.<\/p>\n
Leslie B. Gordon, MD, PhD, is PRF's medisch directeur. Ze is ook de hoofdonderzoeker van PRF's onderzoeksgerelateerde programma's: The PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database en Diagnostics Testing Program, en medeauteur van de historische Progeria-genontdekking en behandelingsontdekking*.<\/p>\n
* Dankzij de inspanningen van PRF hebben PRF en de National Institutes of Health in april 2003 aangekondigd dat\u00a0<\/span>de oorzaak van Progeria, een mutatie in het LMNA-gen, werd gevonden<\/a>en in september 2012,\u00a0<\/span>de allereerste behandeling werd ontdekt.<\/a><\/p>\n Er is veel werk te doen en weinig middelen om dat te doen. We kunnen het niet alleen. Met uw steun zal de remedie voor deze geweldige kinderen worden ontdekt.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column_inner][et_pb_column_inner type=\u201d1_2\u2033 saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_image src=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/1.-Progeria-FAQs-square.jpg\u201d align=\u201dcenter\u201d align_tablet=\u201dcenter\u201d align_phone=\u201d\u201d align_last_edited=\u201don|desktop\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_image][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][\/et_pb_column][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ module_class=”footer” _builder_version=”4.21.0″ background_color=”#29327a” custom_margin=”-2px|||||” custom_padding=”0|0px|0|0px|false|false” z_index_tablet=”500″ border_width_top=”12px” border_color_top=”#00b2e2″ global_module=”133″ locked=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”1_4,1_4,1_2″ make_equal=”on” module_class=” et_pb_row_fullwidth” _builder_version=”4.16″ width=”89%” width_tablet=”80%” width_phone=”” width_last_edited=”on|desktop” max_width=”89%” max_width_tablet=”80%” max_width_phone=”” max_width_last_edited=”on|desktop” z_index_tablet=”500″ make_fullwidth=”on” width_unit=”off” custom_width_percent=”100%” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_cta button_url=”https:\/\/lp.constantcontactpages.com\/sl\/88gWWwz” button_text=”Sign Up Now” admin_label=”Sign Up for Updates” module_class=”sign-btn” _builder_version=”4.27.4″ header_font_size=”25px” background_color=”#29327a” animation_style=”slide” animation_direction=”left” animation_intensity_slide=”25%” link_option_url=”https:\/\/lp.constantcontactpages.com\/sl\/88gWWwz” header_font_size_tablet=”” header_font_size_phone=”30px” header_font_size_last_edited=”on|desktop” z_index_tablet=”500″ border_radii=”on|25px|25px|25px|25px” global_colors_info=”{}” button_bg_color__hover_enabled=”on” button_bg_color__hover=”#8fd2ed” button_border_color__hover_enabled=”on”]<\/p>\n [\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u201d1_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_cta button_url=\u201dhttps:\/\/progeriaresearch.donorsupport.co\/-\/XZHJVWZR\u201d button_text=\u201dDoneer nu\u201d admin_label=\u201dSamen vinden we de remedie!\u201d module_class=\u201dsign-btn\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 header_font_size=\u201d25px\u201d background_color=\u201d#29327a\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dleft\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d header_font_size_tablet=\u201d\u201d header_font_size_phone=\u201d30px\u201d header_font_size_last_edited=\u201dop|bureaublad\u201d body_font_size_tablet=\u201d\u201d body_font_size_phone=\u201d\u201d body_font_size_last_edited=\u201dop|bureaublad\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_radii=\u201dop|25px|25px|25px|25px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d button_bg_color__hover_enabled=\u201daan\u201d button_bg_color__hover=\u201d#8fd2ed\u201d button_border_color__hover_enabled=\u201daan\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u201d1_2\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_image src=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/2025-strip-for-website-footer-no-years.png\u201d title_text=\u201d2025 strip voor website footer geen jaren\u201d _builder_version=\u201d4.27.4\u2033 _module_preset=\u201ddefault\u201d custom_margin=\u201d35px||||false|false\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ons verhaal begon toen Dr. Leslie Gordon en Dr. Scott Berns erachter kwamen dat hun zoon Sam de diagnose Progeria had gekregen. Vrienden en familie kwamen bij elkaar en richtten de enige non-profitorganisatie op die zich toelegde op Progeria-onderzoek.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":12071,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-355","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\n<\/em><\/h3>\n
<\/em><\/h3>\n
<\/em><\/h3>\n
Samen, wij ZULLEN<\/em> Vind de remedie!<\/h3>\n
Aanmelden<\/h2>\n
voor onze<\/h2>\n
Updates!<\/h2>\n
Samen, wij<\/h2>\n
ZULLEN<\/em><\/h2>\n
vind de remedie!<\/h2>\n