Het is Dominant.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d4. Ik moet een onderzoeker of andere expert op het gebied van Progeria interviewen.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d4. Ik moet een onderzoeker of andere expert op het gebied van Progeria interviewen.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n
Helaas kunnen we vanwege het grote aantal verzoeken en onze kleine staf geen interviews geven en geven we geen contactgegevens van anderen. Onze medisch directeur Dr. Leslie Gordon heeft echter geholpen bij het maken van deze Q&A en alle andere informatie over Progeria die op deze site verschijnt, dus we hopen dat dit voldoende is om te voldoen aan de interviewvereiste voor uw rapport. Dr. Gordon is een vooraanstaand expert op het gebied van Progeria; ze is de directeur van alle onderzoeksgerelateerde programma's van PRF, waaronder ons International Progeria Registry and Diagnostics Testing-programma, heeft tientallen wetenschappelijke publicaties geschreven die verschijnen in peer-reviewed, gerespecteerde tijdschriften, is een van de leiders geweest in alle klinische medicijnproeven in Boston en heeft meer kinderen met Progeria onderzocht dan wie dan ook ter wereld.<\/p>\n
In aanvulling,\u00a0klik hier<\/a>\u00a0om een presentatie van 1 uur te bekijken door PRF-medeoprichters Dr. Leslie Gordon (medisch directeur van PRF) en Dr. Scott Berns (voorzitter van de raad van bestuur van PRF)<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d5. Hoeveel kinderen ter wereld krijgen de diagnose Progeria?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d5. Hoeveel kinderen ter wereld krijgen de diagnose Progeria?\u201d _builder_version=\u201d4.27.4\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d hover_enabled=\u201d0\u2033 z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d sticky_enabled=\u201d0\u2033]<\/p>\n Alsjeblieft Klik hier<\/a><\/span> voor de nieuwste 'Quick Facts' van PRF. Op basis van onze prevalentiegegevens denken we dat er wereldwijd nog veel meer kinderen met Progeria zijn die niet zijn gevonden en gediagnosticeerd, en nog steeds onbehandeld zijn. Bezoek \u00a0Vind de kinderen<\/a>\u00a0<\/span>om te leren hoe u kunt helpen en om meer te weten te komen over onze wereldwijde inspanningen om meer kinderen met Progeria te vinden en te helpen!<\/span><\/p>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d6. Waar wonen de kinderen?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d6. Waar wonen de kinderen?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d vertical_offset_tablet=\u201d0\u2033 horizontal_offset_tablet=\u201d0\u2033 custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 title_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d title_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d title_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d gesloten_titel_tekst_schaduw_horizontale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d gesloten_titel_tekst_schaduw_verticale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d gesloten_titel_tekst_schaduw_blur_sterkte_tablet=\u201d1px\u201d body_tekst_schaduw_horizontale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_tekst_schaduw_verticale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_tekst_schaduw_blur_sterkte_tablet=\u201d1px\u201d body_link_tekst_schaduw_horizontale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_link_tekst_schaduw_verticale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_link_tekst_schaduw_blur_sterkte_tablet=\u201d1px\u201d body_ul_tekst_schaduw_horizontale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_tekst_schaduw_verticale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_tekst_schaduw_blur_sterkte_tablet=\u201d1px\u201d body_ol_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ol_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ol_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_quote_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_quote_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_quote_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d border_width_all=\u201d0px\u201d box_shadow_horizontal_tablet=\u201d0px\u201d box_shadow_vertical_tablet=\u201d0px\u201d box_shadow_blur_tablet=\u201d40px\u201d box_shadow_spread_tablet=\u201d0px\u201d text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Onze informatie over kinderen met Progeria is vertrouwelijk, inclusief details over waar ze wonen. Echter,\u00a0Klik hier<\/a>\u00a0om een kaart te bekijken waarop u bij benadering kunt zien waar zij zich bevinden.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d7. Doen de kinderen mee aan schoolactiviteiten, of zijn ze beperkt omdat ze Progeria hebben?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d7. Doen de kinderen mee aan schoolactiviteiten, of zijn ze beperkt omdat ze Progeria hebben?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d9. Heeft de ziekte invloed op hun mentale vermogens?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d9. Heeft de ziekte invloed op hun mentale vermogens?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Helemaal niet. Kinderen met Progeria zijn intelligent en vol energie, net als andere kinderen van hun leeftijd.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d10. Waarom verouderen kinderen met Progeria zo snel in lichaam en niet in geest?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d10. Waarom verouderen kinderen met Progeria zo snel in lichaam en niet in geest?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n LMNA wordt niet door de hersencellen aangemaakt, dus de genmutatie heeft geen invloed op de hersenen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d11. Welke kwesties zijn volgens u het belangrijkst in de zorg voor een pati\u00ebnt met Progeria?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d11. Welke kwesties zijn volgens u het belangrijkst in de zorg voor een pati\u00ebnt met Progeria?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Het is vooral belangrijk om te onthouden dat alle kinderen met Progeria een intellect en persoonlijkheid hebben die passen bij hun leeftijd. Een achtjarige met Progeria denkt en handelt net als elke andere achtjarige. Kinderen met Progeria zijn slim, grappig en vol leven. Het zijn de lichamen van deze kinderen die beladen zijn met de genetische aanleg voor aandoeningen die horen bij veroudering en hartziekten, niet hun geest. Ze hebben dus hun scholen, gemeenschappen en hun vrienden nodig om hen te behandelen als elk ander kind (met een paar kleine aanpassingen voor de grootte).\u00a0Progeria is immers maar een klein deel van wie ze zijn!<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d12. Zijn er behandelingen beschikbaar?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d12. Zijn er behandelingen beschikbaar?\u201d _builder_version=\u201d4.17.6\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d vertical_offset_tablet=\u201d0\u2033 horizontal_offset_tablet=\u201d0\u2033 custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 title_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d title_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d title_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d gesloten_titel_tekst_schaduw_horizontale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d gesloten_titel_tekst_schaduw_verticale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d gesloten_titel_tekst_schaduw_blur_sterkte_tablet=\u201d1px\u201d body_tekst_schaduw_horizontale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_tekst_schaduw_verticale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_tekst_schaduw_blur_sterkte_tablet=\u201d1px\u201d body_link_tekst_schaduw_horizontale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_link_tekst_schaduw_verticale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_link_tekst_schaduw_blur_sterkte_tablet=\u201d1px\u201d body_ul_tekst_schaduw_horizontale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_tekst_schaduw_verticale_lengte_tablet=\u201d0px\u201d body_ul_tekst_schaduw_blur_sterkte_tablet=\u201d1px\u201d body_ol_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ol_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_ol_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d body_quote_text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d body_quote_text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d body_quote_text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d border_width_all=\u201d0px\u201d box_shadow_horizontal_tablet=\u201d0px\u201d box_shadow_vertical_tablet=\u201d0px\u201d box_shadow_blur_tablet=\u201d40px\u201d box_shadow_spread_tablet=\u201d0px\u201d text_shadow_horizontal_length_tablet=\u201d0px\u201d text_shadow_vertical_length_tablet=\u201d0px\u201d text_shadow_blur_strength_tablet=\u201d1px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Ja. In november 2020 heeft PRF een belangrijk onderdeel van onze missie bereikt: de allereerste behandeling voor Progeria, lonafarnib (merknaam 'Zokinvy') werd goedgekeurd door de Amerikaanse Food & Drug Administration (US FDA)<\/a>Met deze prestatie voegt Progeria zich nu bij minder dan\u00a05% van de zeldzame ziekten met een door de FDA goedgekeurde behandeling.*<\/strong><\/p>\n In 2019 publiceerde de Progeria Research Foundation onze tweede editie van Het Progeria-handboek<\/a>, voor families, artsen, schoolmeesters en anderen die voor kinderen en jongvolwassenen met Progeria zorgen. Met 33% meer materiaal illustreert deze bijgewerkte versie van 131 pagina's hoe ver we zijn gekomen in ons klinische begrip van Progeria sinds de eerste editie in 2010 werd gepubliceerd. Toevoegingen omvatten secties over genetica en genetische counseling, de behandeling met lonafarnib en nieuwe cardiovasculaire aanbevelingen voor verzorgers.<\/p>\n We hebben nog geen remedie, maar we weten wel dat dagelijkse zorg een groot verschil maakt in hun kwaliteit van leven. Goede voedings-, fysieke en ergotherapie\u00ebn, samen met preventieve hart- en andere zorg zijn essentieel. Het handboek is beschikbaar in het Engels, Japans en Spaans.<\/p>\n *300 zeldzame ziekten waarvoor een door de FDA goedgekeurde behandeling bestaat (https:\/\/www.rarediseases.info.nih.gov\/diseases\/FDS-orphan-drugs)\/7,000<\/a>\u00a0zeldzame ziekten waarvan de moleculaire basis bekend is (www.OMIM.org<\/a>) =4.2%<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d13. Zijn er wetenschappers dichtbij het vinden van een remedie?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d13. Zijn er wetenschappers dichtbij het vinden van een remedie?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n De Progeria Research Foundation heeft geholpen bij de ontdekking van het gen dat Progeria veroorzaakt en is nu betrokken bij\u00a0klinische geneesmiddelenproeven,<\/a>\u00a0testen van medicijnen die veelbelovend zijn om kinderen met Progeria effectief te behandelen. We hebben enorme vooruitgang geboekt, maar niemand kan voorspellen hoe lang dat zal duren.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d14. Welk onderzoek doet u momenteel naar de ziekte?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d14. Welk onderzoek doet u momenteel naar de ziekte?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Zie onze\u00a0Subsidies die wij hebben gefinancierd\u00a0<\/a>sectie voor projectbeschrijvingen, onze\u00a0Klinische proeven<\/a>\u00a0updates en\u00a0PRF in het nieuws<\/a>\u00a0voor de laatste onderzoeksresultaten.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d15. Ik zou graag toestemming willen om een aantal foto\u2019s en informatie van uw website te gebruiken voor mijn project.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d15. Ik zou graag toestemming willen om een aantal foto\u2019s en informatie van uw website te gebruiken voor mijn project.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Het is prima om tekstuele informatie die u van onze website hebt verzameld, te gebruiken voor uw project. Wij zouden echter liever niet willen dat u foto's van de kinderen van onze website gebruikt. Wij raden u aan om onze\u00a0brochure<\/a>\u00a0En\u00a0nieuwsbrief<\/a>, die veel foto's van kinderen met Progeria hebben, als visuals. Als u ons uw adres geeft, kunnen we u er een sturen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d 16. Ik heb Life According to Sam van HBO Film en\/of een programma op tv gezien en zou graag een kopie van de tape willen.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d 16. Ik heb Life According to Sam van HBO Film en\/of een programma op tv gezien en zou graag een kopie van de tape willen.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Je kunt nu de DVD Life According to Sam kopen bij de\u00a0HBO-winkel<\/a>Bekijk ook onze\u00a0LATS-pagina<\/a>\u00a0en leer meer over deze prachtige film en meeslepende documentaire over liefde, leven en hoop voor kinderen met Progeria.<\/p>\n De Progeria Research Foundation bezit geen videobanden van shows over Progeria. Deze documentaires en andere video's zijn priv\u00e9 geproduceerd en kunnen vanwege auteursrechtelijke beperkingen niet door particuliere organisaties of individuen worden verkocht. U kunt contact opnemen met het netwerk waarop u het stuk hebt gezien; zij kunnen u er een tegen betaling verstrekken. Daarnaast zijn sommige shows online, zoals de\u00a0Katie-show<\/a>. Bekijk ook twee inspirerende TEDx Talks van Dr. Leslie Gordon, onze medisch directeur, en Sam Berns op onze\u00a0Tedx Talks-pagina<\/a>Tot slot nodigen wij u uit om onze\u00a0YouTube<\/a>\u00a0pagina met tientallen informatieve en inspirerende video's.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d 17. Wat wil je dat mensen nu over Progeria weten?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d 17. Wat wil je dat mensen nu over Progeria weten?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Hoewel Progeria een uiterst zeldzame ziekte is, sterven alle kinderen met Progeria aan ernstige vroegtijdige atherosclerose (hartziekte). Wanneer u kinderen met Progeria helpt, helpt u de levens van kinderen met een dodelijke 100%-ziekte te redden. Tegelijkertijd helpt u ons allemaal, omdat onderzoek op dit gebied niet alleen The Progeria Research Foundation zal helpen bij het bereiken van ons doel om een behandeling en een remedie te vinden, maar ook antwoorden kan bieden op de mysteries van het natuurlijke verouderingsproces, hartziekten en beroertes (een van de belangrijkste doodsoorzaken ter wereld).<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d18. Ik zou graag Progeria willen studeren voor mijn carri\u00e8re. Welke opleidingen raadt u mij aan?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d18. Ik zou graag Progeria willen studeren voor mijn carri\u00e8re. Welke opleidingen raadt u mij aan?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Wauw, dat is geweldig! Afhankelijk van waar je in je opleiding zit, verschilt dit antwoord. We raden je aan om je mentor of loopbaanbegeleider op school te raadplegen voor de beste handelwijze.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d19. Ik wil graag een penvriend(in) zijn voor een kind met Progeria of ze een cadeautje sturen.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d19. Ik wil graag een penvriend(in) zijn voor een kind met Progeria of ze een cadeautje sturen.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Jouw idee om penvrienden te willen worden is echt geweldig, maar alle contactgegevens van de families en de kinderen zijn vertrouwelijk, dus we kunnen je hun namen en e-mailadressen niet geven. Echter, de\u00a0Maak kennis met de Kids-pagina<\/a>\u00a0geeft een aantal websites weer voor families met kinderen die Progeria hebben. U kunt contact met hen opnemen via hun websites en vragen of ze een penvriend of een cadeau willen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d20. Ik wil graag met iemand praten via de telefoon of persoonlijk over leven met Progeria.\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d20. Ik wil graag met iemand praten via de telefoon of persoonlijk over leven met Progeria.\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n Om dezelfde vertrouwelijkheidsredenen als beschreven in het antwoord hierboven, kunnen we u niet in contact brengen met iemand om te praten over leven met Progeria. Raadpleeg #8 hierboven voor informatie over dit onderwerp.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d21. Ik wil graag vrijwilligerswerk doen met de kinderen. Hebben jullie een kamp dat jullie runnen, of is er een ziekenhuis waar ik contact mee kan opnemen over het werken met kinderen met Progeria?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d21. Ik wil graag vrijwilligerswerk doen met de kinderen. Hebben jullie een kamp dat jullie runnen, of is er een ziekenhuis waar ik contact mee kan opnemen over het werken met kinderen met Progeria?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n We hebben geen programma's waarbij we direct contact hebben met de kinderen op de manier die u voor ogen heeft. De kinderen bevinden zich over de hele wereld, en dus verloopt ons contact met de families bijna uitsluitend via e-mail, telefoon en post. Er is geen "kamp" of andere sociale bijeenkomst waar we bij betrokken zijn die hen samenbrengt waar u de mogelijkheid zou kunnen hebben om met de kinderen te werken. Maar we kunnen altijd een andere vrijwilliger in ons team gebruiken! Ga naar de\u00a0Andere manieren om te helpen<\/a>\u00a0sectie voor meer informatie. Kinderen, vraag uw ouders om toestemming en hulp voordat u vrijwilligerswerk doet.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d 22. Wat kunnen mensen doen om te helpen? Waar haal je het meeste geld vandaan?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d 22. Wat kunnen mensen doen om te helpen? Waar haal je het meeste geld vandaan?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n De Progeria Research Foundation heeft met een klein bedrag enorm veel kunnen doen. We hebben geen schenkingsfonds en zijn afhankelijk van de voortdurende steun van anderen die onze missie steunen. Elk klein beetje helpt \u2013 die donaties van tien en twintig dollar tellen echt op! Bekijk onze\u00a0Wondermakers<\/a>\u00a0voor slechts enkele van de geweldige manieren waarop mensen betrokken zijn geraakt, zoals een groep middelbare scholieren die een optreden produceerde, een Franse politieagent die een rommelmarkt organiseerde en een lokale bank die een informele dag hield - allemaal om geld in te zamelen voor PRF.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u201d 23. Is er een chapter bij mij in de buurt waar ik woon waar ik contact mee kan opnemen?\u201d open_toggle_background_color=\u201d#f7f7f7\u2033 closed_toggle_text_color=\u201d#ffffff\u201d closed_toggle_background_color=\u201d#00b2e2\u2033 icon_color=\u201d#ffc15e\u201d open_icon_color=\u201d#ffc15e\u201d admin_label=\u201d 23. Is er een chapter bij mij in de buurt waar ik contact mee kan opnemen?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_text_color=\u201d#00b2e2\u2033 background_color=\u201d#ffffff\u201d custom_margin=\u201d10px||10px||true\u201d custom_padding=\u201d|50px||50px||true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url_new_window=\u201don\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_all=\u201d0px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n PRF heeft nu meerdere chapters in de Verenigde Staten! Bezoek onze\u00a0Hoofdstukken sectie<\/a>\u00a0om een chapter in uw omgeving te steunen, en lees alles over het geweldige werk dat deze groepen doen om te helpen in onze zoektocht naar een remedie. We zouden het geweldig vinden als u zich op welke manier dan ook bij onze chapters aansluit \u2013 Samen, we\u00a0ZULLEN<\/em>\u00a0vind de remedie!<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Sinds de oprichting heeft PRF geprofiteerd van het leiderschap van advocaat Audrey Gordon, de tante van Sam, die fungeert als voorzitter en uitvoerend directeur van de organisatie.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/et_pb_toggle][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][\/et_pb_column][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u201d1\u2033 module_class=\u201dfooter\u201d _builder_version=\u201d4.21.0\u2033 background_color=\u201d#29327a\u201d custom_margin=\u201d-2px|||||\u201d custom_padding=\u201d0|0px|0|0px|false|false\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_top=\u201d12px\u201d border_color_top=\u201d#00b2e2\u2033 global_module=\u201d133\u2033 locked=\u201duit\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_row column_structure=\u201d1_4,1_4,1_2\u2033 make_equal=\u201daan\u201d module_class=\u201d et_pb_row_fullwidth\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 width=\u201d89%\u201d width_tablet=\u201d80%\u201d width_phone=\u201d\u201d width_last_edited=\u201daan|desktop\u201d max_width=\u201d89%\u201d max_width_tablet=\u201d80%\u201d max_width_phone=\u201d\u201d max_width_last_edited=\u201dop|desktop\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 make_fullwidth=\u201daan\u201d width_unit=\u201duit\u201d custom_width_percent=\u201d100%\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column type=\u201d1_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_cta button_url=\u201dhttps:\/\/lp.constantcontactpages.com\/sl\/88gWWwz\u201d button_text=\u201dMeld u nu aan\u201d admin_label=\u201dMeld u aan voor updates\u201d module_class=\u201dsign-btn\u201d _builder_version=\u201d4.27.4\u2033 header_font_size=\u201d25px\u201d background_color=\u201d#29327a\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dleft\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d link_option_url=\u201dhttps:\/\/lp.constantcontactpages.com\/sl\/88gWWwz\u201d header_font_size_tablet=\u201d\u201d header_font_size_phone=\u201d30px\u201d header_font_size_last_edited=\u201daan|desktop\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_radii=\u201daan|25px|25px|25px|25px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d button_bg_color__hover_enabled=\u201daan\u201d button_bg_color__hover=\u201d#8fd2ed\u201d button_border_color__hover_enabled=\u201daan\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u201d1_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_cta button_url=\u201dhttps:\/\/progeriaresearch.donorsupport.co\/-\/XZHJVWZR\u201d button_text=\u201dDoneer nu\u201d admin_label=\u201dSamen vinden we de remedie!\u201d module_class=\u201dsign-btn\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 header_font_size=\u201d25px\u201d background_color=\u201d#29327a\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dleft\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d header_font_size_tablet=\u201d\u201d header_font_size_phone=\u201d30px\u201d header_font_size_last_edited=\u201dop|bureaublad\u201d body_font_size_tablet=\u201d\u201d body_font_size_phone=\u201d\u201d body_font_size_last_edited=\u201dop|bureaublad\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_radii=\u201dop|25px|25px|25px|25px\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d button_bg_color__hover_enabled=\u201daan\u201d button_bg_color__hover=\u201d#8fd2ed\u201d button_border_color__hover_enabled=\u201daan\u201d]<\/p>\n [\/et_pb_cta][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u201d1_2\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_image src=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/2025-strip-for-website-footer-no-years.png\u201d title_text=\u201d2025 strip voor website footer geen jaren\u201d _builder_version=\u201d4.27.4\u2033 _module_preset=\u201ddefault\u201d custom_margin=\u201d35px||||false|false\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Omdat we wereldwijd meer bewustzijn willen cre\u00ebren, is de website van de Progeria Research Foundation een geweldige bron voor schoolrapporten.\t\t\t\t\t\t<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":12079,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"\t\t\t\t[vc_row][vc_column][vc_custom_heading text=\"For School Reports\" font_container=\"tag:h1|text_align:center\" use_theme_fonts=\"yes\"][vc_column_text]Aanmelden<\/h2>\n
voor onze<\/h2>\n
Updates!<\/h2>\n
Samen, wij<\/h2>\n
ZULLEN<\/em><\/h2>\n
vind de remedie!<\/h2>\n
![](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2017\/02\/lindsay-Jul08-crpd.jpg\")
\r\n\r\n\u201cMy fifteen-year-old daughter just wrote a research paper on this topic, and she was so moved by the precious children, that she asked to donate her own money to this cause. It's great that you have things on the web that can give these children exposure and a voice to those of us who may never personally meet one!\u201d Lisa Hagen\r\n\r\nDo you have questions you need answered for a school report? Do you want to learn more about the children? Are you interested in knowing more about Progeria and the work PRF does? We've got the answers for you right here!\r\n\r\nWe love the fact that awareness about Progeria is spreading throughout the world and that you want to learn more, thank you! But we are so very busy at the office doing all the things that are needed to advance our mission of finding treatments and a cure that\u00a0we can no longer individually answer the many requests we receive from around the world.\u00a0Instead, we have prepared this Question and Answer sheet to help provide you with the information you're looking for, taking the most common questions we are asked and answering them below. We hope this helps you get top grades on your school report, or just helps you understand more about Progeria and The Progeria Research Foundation so that you can help spread the word about the wonderful work we are doing for these special children.\r\n\r\n[\/vc_column_text][vc_separator][vc_column_text]1. I'm doing a school report on Progeria, can you help me get more information on this subject?<\/strong>\r\n\r\nIn addition to finding the cure and effective treatments for Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, part of our mission is to promote public awareness of this disease. By doing a report on Progeria, you are helping us accomplish that part of our mission. Thanks so much, we're glad to help you!\r\n\r\nBefore you read any further, please visit our Frequently Asked Questions<\/a> section to learn more about Progeria. Other sections you may find helpful are The Connection to Other Diseases<\/a> , and The Science Behind Progeria<\/a>. The information on those pages is not repeated here.\r\n\r\nIf you are looking for more advanced, scientific information, please visit https:\/\/www.pubmed.gov\/<\/a> which provides abstracts for many scientific publications on Progeria.\r\n\r\nFor key scientific publications that have helped advance Progeria research since the 2003 Progeria gene discovery, visit our What\u2019s News in Progeria Research<\/a> section.\r\n\r\nAlso, you can access information on the NORD (National Organization of Rare Diseases) web site. Go to https:\/\/www.rarediseases.org\/<\/a>, and click on their Rare Diseases Database, then type \u201cHutchinson Gilford Progeria\u201d in the search box, and a page on Progeria will appear. If you want a detailed report, there may be a cost.\r\n\r\nFor books on Progeria, here are a few publications that you may find useful:\r\n\r\nKeith Moore, father of a child who died of Progeria, wrote Old at Age 3,<\/a> <\/strong>the story of Zachary Moore,<\/em> to share the story of his son\u2019s extraordinary life.\r\n\r\nDr. Leslie Gordon, PRF\u2019s Medical Director, wrote a chapter on Progeria for the World Book Online Reference Center<\/em>\u00a0![\"\"](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/iconPDF.gif\")
World Book Progeria<\/a>\u00a0and the print edition of the 2008 World Book Encyclopedia\r\n\r\nDr. Gordon, W. Ted Brown and Frank Rothman wrote a chapter entitled LMNA and the Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome and Associated Laminopathies for the book Inborn Errors of Development: The molecular basis of clinical disorders of morphogenesis<\/em> (2007, 2nd ed.) 139: 1219-1229.\r\n\r\nIf you give us your address, we can send you a ![](\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/assets\/images\/iconPDF.gif\")
brochure<\/a> <\/strong>and our latest newsletter<\/a>\u00a0<\/strong>to include with your report.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>2. I heard that the Progeria gene had been discovered, where can I find out more about this?<\/strong>\r\n\r\nOn April 16, 2003, it was announced that the gene for Progeria had been discovered, and PRF played a major role in that discovery! Go to Progeria Gene Discovered<\/a> for more information. Also, here are some cites to scientific articles on the gene mutation:\r\n\r\n\"Recurrent de novo point mutations in lamin A cause Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome\", Vol. 423, May 15, 2003, Nature.\r\n\r\n\"Mutation causes early-aging syndrome\", Vol. 163, p.260, April 26, 2003, Science News.\r\n\r\n\"Cause of Progeria's Premature Aging Found; expected to Provide Insight into Normal Aging Process\", Vol. 289, no. 19, pp. 2481-2482, May 21, 2003, JAMA.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>3. Is Progeria a dominant or recessive disease?<\/strong>\r\n\r\nIt is Dominant.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>4. I need to interview a researcher or other expert in the field of Progeria.<\/strong>\r\n\r\nUnfortunately, due to the large number of requests and our small staff, we cannot provide interviews and we do not provide the contact information of others. However, our Medical Director Dr. Leslie Gordon has helped create this Q and A and all other information on Progeria that appears on this site, so we hope that is sufficient to satisfy the interview requirement for your report. Dr. Gordon is a leading expert on Progeria; she is the director of all of PRF\u2019s research-related programs including our International Progeria Registry and Diagnostics Testing program, has authored dozens of scientific publications that appear in peer-reviewed, well-respected journals, has been one of the leaders in all of the Boston clinical drug trials, and has examined more children with Progeria than anyone in the world.\r\n\r\nIn addition, click here<\/a> to view a 1-hour presentation by PRF co-founders Dr. Leslie Gordon (PRF\u2019s Medical Director) and Dr. Scott Berns (PRF\u2019s Chairman of the Board)\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>5. How many children in the world are diagnosed with Progeria?<\/strong>\r\n\r\nYou can\u00a0 Click Here<\/a>\u00a0for the most recent numbers and countries, however, we believe that there are more children who have this condition, but have not yet been diagnosed. Visit FindtheOther150.org<\/a> for ways you can help, and hear from parents and experts through podcasts.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>6. Where do the children live?<\/strong>\r\n\r\nOur information about children with Progeria is confidential, including details about where they live. However, Click here<\/a> to view a map to see the approximate locations they reside in.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>7. Do the children participate in school activities, or are they limited because they have Progeria?<\/strong>\r\n\r\nChildren with Progeria are able to participate in all the same educational programs and sports activities as other children. With the exception of having Progeria, these children are just like their peers - Most have no special capacities or limitations other than those that their shorter stature and perhaps stiff joints cause for some activities. More details on school and general aspects of living with Progeria can be found in chapters 16 and 17 of The Progeria Handbook<\/a>.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>8. What is it like for a child to live with Progeria?<\/strong>\r\n\r\nJohn Tackett, our first youth Ambassador, was interviewed about what it's like to live with Progeria and other questions. You can find this information at Interview with John Tacket<\/a>.\r\n\r\nWe also suggest you check out a TEDx MidAtlantic talk by Sam Berns entitled, \u201cMy Philosophy for a Happy Life\u201d on our TedX Talks page.<\/a> This wildly popular talk has inspired millions around the world to look at life in a more positive way.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>9. Does the disease affect their mental abilities?<\/strong>\r\n\r\nNot at all. Children with Progeria are intelligent and full of energy just like other kids their age.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>10. Why do children with Progeria age in body so rapidly and not in mind?<\/strong>\r\n\r\nLMNA is not expressed by the brain cells, so the gene mutation does not affect the brain.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>11. What issues do you think are most important in the care of a patient with Progeria?<\/strong>\r\n\r\nMost of all, it is important to remember that all children with Progeria have age appropriate intellect and personality. An eight-year-old with Progeria will think and act just like every other eight-year-old. Children with Progeria are smart and funny and full of life. It's the bodies of these children that are laden with the genetic predisposition toward conditions of aging and heart disease, not their minds. So they need their schools and communities and their friends to treat them just like any other child (with a few minor adjustments for size). After all, Progeria is just a small part of who they are!<\/em>\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>12. Are there any treatments available?<\/strong>\r\n\r\nYes. In April 2010, The Progeria Research Foundation published The Progeria Handbook<\/a>,\u00a0for families and doctors. From basic health facts to daily care recommendations to extensive treatment guidelines, this 100-page handbook helps answer many questions for children with Progeria throughout the world. We don't have a cure yet, but we do know that daily care makes a huge difference in their quality of life. Proper nutritional, physical, and occupational therapies, along with preventative cardiac and other care are essential. The handbook is also available in other languages.\r\n\r\nIn addition, history was made in September 2012 when the first-ever drug treatment was discovered.<\/a> Every child in the clinical trial involving Lonafarnib, a farnesyl transferase inhibitor, showed improvement in one or more of four ways: gaining additional weight, better hearing, improved bone structure and\/or, most importantly, increased flexibility of blood vessels. Results of the study, which was funded and coordinated by The Progeria Research Foundation, were published September 24, 2012 in Proceedings of the National Academy of Sciences.<\/strong><\/em><\/a> \u00a0Further studies published\u00a0<\/a>in\u00a0Circulation<\/i><\/b>\u00a0<\/i>in May 2014<\/a>\u00a0and April 2018 in The Journal of The American Medical Association<\/em><\/a> reveal that lonafarnib also increases the children\u2019s estimated lifespan. \u00a0We now know that drugs can improve the disease, as we continue to search for even more effective compounds and ultimately, the cure.\r\n\r\n
\r\n\r\n<\/a>13. Are any scientists close to finding a cure?<\/strong>\r\n\r\nThe Progeria Research Foundation helped in the discovery of the gene that causes Progeria, and is now involved in clinical drug trials,<\/a> testing drugs that show great promise to effectively treat children with Progeria. We have made tremendous progress, but no one can predict how long that will take.\r\n\r\n