{"id":788,"date":"2017-02-26T18:53:03","date_gmt":"2017-02-26T18:53:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/?page_id=788"},"modified":"2023-09-21T12:51:17","modified_gmt":"2023-09-21T16:51:17","slug":"medical-database","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/nl\/medical-database\/","title":{"rendered":"Medische database"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=\u201d1\u2033 fullwidth=\u201daan\u201d disabled_on=\u201duit|uit|uit\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 border_width_bottom=\u201d55px\u201d border_color_bottom=\u201d#29327a\u201d locked=\u201duit\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_fullwidth_header _builder_version=\u201d4.16\u2033 title_font=\u201d||||||||\u201d title_font_size=\u201d55\u2033 background_color=\u201d#29327a\u201d background_image=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/Jes.jpg\u201d background_position=\u201dcenter_left\u201d custom_padding=\u201d11.5vw||11.5vw||true\u201d custom_padding_tablet=\u201d\u201d custom_padding_phone=\u201d|56px||\u201d custom_padding_last_edited=\u201dop|desktop\u201d title_font_size_tablet=\u201d45px\u201d title_font_size_phone=\u201d40px\u201d title_font_size_last_edited=\u201dop|telefoon\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 custom_css_main_element=\u201dbackground-position: center 18% !important;\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n

Medisch
Databank<\/h1>\n

[\/et_pb_fullwidth_header][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u201d1\u2033 use_custom_gutter=\u201daan\u201d gutter_width=\u201d1\u2033 specialty=\u201daan\u201d padding_left_1=\u201d35px\u201d padding_left_2=\u201d35px\u201d padding_2_tablet=\u201d|||0px\u201d padding_2_phone=\u201d|||0px\u201d padding_2_last_edited=\u201daan|desktop\u201d module_class_1=\u201dsidebar-secondary-nav\u201d module_class=\u201dhandprint-bg\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 background_image=\u201dhttps:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/blue-handprint-only.png\u201d parallax=\u201daan\u201d parallax_method=\u201duit\u201d inner_width=\u201d100%\u201d inner_max_width=\u201d100%\u201d custom_padding=\u201d0|0px|54px|0px|false|false\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_top=\u201d10px\u201d border_color_top=\u201d#8fd2ed\u201d use_custom_width=\u201don\u201d width_unit=\u201doff\u201d custom_width_percent=\u201d100%\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column type=\u201d1_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_sidebar area=\u201det_pb_widget_area_1\u2033 disabled_on=\u201daan|aan|uit\u201d module_class=\u201dsubpage-sidebars\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 animation_style=\u201dfade\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 border_width_right=\u201d5px\u201d locked=\u201duit\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]
\n[\/et_pb_sidebar][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u201d3_4\u2033 specialty_columns=\u201d3\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_row_inner _builder_version=\u201d4.16\u2033 background_color=\u201d#00b2e2\u2033 custom_margin=\u201d41px||\u201d custom_margin_tablet=\u201d0px||\u201d custom_margin_phone=\u201d\u201d custom_margin_last_edited=\u201don|telefoon\u201d custom_padding=\u201d39.4375px|20px|0|20px|false|true\u201d animation_style=\u201dslide\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d animation_intensity_slide=\u201d25%\u201d box_shadow_style=\u201dpreset1\u2033 box_shadow_blur=\u201d38px\u201d box_shadow_spread=\u201d-12px\u201d locked=\u201doff\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column_inner saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_text admin_label=\u201dWat is de Internationale Medische en Onderzoeksdatabase?\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 header_2_line_height=\u201d1.2em\u201d background_layout=\u201ddonker\u201d custom_margin=\u201d||35px\u201d custom_padding=\u201d|||\u201d custom_padding_tablet=\u201d|50px||50px||true\u201d custom_padding_phone=\u201d\u201d custom_padding_last_edited=\u201dop|bureaublad\u201d header_font_size_tablet=\u201d\u201d header_font_size_phone=\u201d\u201d header_font_size_last_edited=\u201dop|bureaublad\u201d header_2_font_size_tablet=\u201d25px\u201d header_2_font_size_phone=\u201d\u201d header_2_font_size_last_edited=\u201dop|tablet\u201d header_4_font_size_tablet=\u201d\u201d header_4_font_size_phone=\u201d19px\u201d header_4_font_size_last_edited=\u201dop|telefoon\u201d header_4_line_height_tablet=\u201d\u201d header_4_line_height_phone=\u201d1.2em\u201d header_4_line_height_last_edited=\u201dop|telefoon\u201d z_index_tablet=\u201d500\u2033 global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n

Wat is de International Medical and Research Database?<\/strong><\/h2>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner custom_padding_last_edited=\u201dop|telefoon\u201d _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_margin=\u201d||20px\u201d custom_padding=\u201d|35px|0|0px|false|false\u201d custom_padding_tablet=\u201d|35px||35px||true\u201d custom_padding_phone=\u201d\u201d animation_direction=\u201dtop\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d][et_pb_column_inner saved_specialty_column_type=\u201d3_4\u2033 _builder_version=\u201d4.16\u2033 custom_padding=\u201d|||\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d custom_padding__hover=\u201d|||\u201d][et_pb_text _builder_version=\u201d4.17.4\u2033 background_size=\u201dinitial\u201d background_position=\u201dtop_left\u201d background_repeat=\u201dherhalen\u201d global_colors_info=\u201d{}\u201d]<\/p>\n

We verzamelen de medische dossiers van kinderen met Progeria van over de hele wereld. Vervolgens bekijken we elk aspect van de medische zorg die aan de kinderen is gegeven. We voeren statistische analyses uit en kijken welke behandelingen hebben gewerkt om de kwaliteit van leven te behouden en welke behandelingen niet hebben gewerkt. De meeste artsen hebben maar \u00e9\u00e9n kind met Progeria gezien en ze weten niet wat ze moeten doen als het kind dingen nodig heeft zoals hartmedicatie, anesthesie en de juiste fysiotherapie. We hebben de mogelijkheid om advies te geven aan de artsen en hun families op basis van dit databaseprogramma.<\/p>\n

De Progeria Research Foundation werkt samen met Brown University Center for Gerontology and Health Care Research voor dit geweldige project. Het Brown Center heeft vele jaren ervaring met het maken en analyseren van databases voor gezondheidszorg.<\/p>\n

We gebruiken de medische dossiers ook om meer te begrijpen over de basis van ziekte in Progeria, wat dient als springplank voor nieuw onderzoek in Progeria en in de ziekten van veroudering zoals hartziekten. Dit kan leiden tot aanwijzingen voor nieuwe behandelingen voor de kinderen en voor ons allemaal!<\/p>\n

Er is nooit een gecentraliseerde Progeria-kinderdatabase geweest waaruit gezondheidszorginformatie kan worden gehaald. Dit heeft geleid tot onbedoelde klinische mishandeling van pati\u00ebnten, verkeerde diagnoses en vertraagde diagnoses, simpelweg omdat verzorgers niet weten welke medische strategie\u00ebn succesvol zijn geweest bij andere Progeria-kinderen en welke niet. Het doel van dit project is om de gezondheidszorgdossiers van kinderen met Progeria te verzamelen en een gecentraliseerde gezondheidsdatabase te ontwikkelen voor gebruik door professionals in de gezondheidszorg, medische onderzoekers en families van kinderen met Progeria.<\/p>\n

Doelstellingen van de database<\/strong><\/h4>\n