{"id":16357,"date":"2023-01-22T08:38:52","date_gmt":"2023-01-22T13:38:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/?page_id=16357"},"modified":"2023-01-24T08:24:25","modified_gmt":"2023-01-24T13:24:25","slug":"pcprivacy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/pt\/pcprivacy\/","title":{"rendered":"Aviso de privacidade do Progeria Connect"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; fullwidth=&#8221;on&#8221; disabled_on=&#8221;off|off|off&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; border_width_bottom=&#8221;55px&#8221; border_color_bottom=&#8221;#29327a&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_fullwidth_header _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; title_font=&#8221;||||||||&#8221; title_font_size=&#8221;55&#8243; background_color=&#8221;#29327a&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Progeriaconnectheader-3840-\u00d7-1133-px.png&#8221; background_position=&#8221;center_left&#8221; custom_padding=&#8221;9vw||9vw||true&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;&#8221; custom_padding_phone=&#8221;|56px||&#8221; custom_padding_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;45px&#8221; title_font_size_phone=&#8221;40px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; z_index_tablet=&#8221;500&#8243; custom_css_main_element=&#8221;background-position: center 18% !important;&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h1>\u00a0<\/h1>\n<h1>Progeria Conectar<\/h1>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>[\/et_pb_fullwidth_header][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.19.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<\/p>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/PC-logo-300x219.png\" width=\"300\" height=\"219\" alt=\"\" class=\"wp-image-16373 alignleft size-medium\" \/>Aviso de privacidade do Progeria Connect <\/strong><\/h3>\n<p><strong><u>Introdu\u00e7\u00e3o<\/u><\/strong><\/p>\n<p><em>Progeria Conectar<\/em> (PC) \u00e9 um novo e empolgante programa da Progeria Research Foundation (PRF), criado em parceria com a Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). O PC fornece uma plataforma privada para fam\u00edlias, cuidadores, cl\u00ednicos, pesquisadores e crian\u00e7as e jovens adultos com Progeria (\u201cmembros do PC\u201d) para se comunicarem sem barreiras lingu\u00edsticas e acessarem uma variedade de informa\u00e7\u00f5es em um ambiente seguro e protegido.<\/p>\n<p>Todas as comunica\u00e7\u00f5es com membros do PC, f\u00f3runs, feeds ao vivo, conte\u00fado e monitoramento geral do site s\u00e3o conduzidos e gerenciados pela PRF. A Sciensus, a criadora do design intrincado do site, fornece suporte t\u00e9cnico e treinamento, e gerencia a an\u00e1lise de dados e o monitoramento de desempenho para garantir que o site esteja funcionando de forma otimizada.<\/p>\n<p>A PRF e a Sciensus acreditam que abordar preocupa\u00e7\u00f5es sobre privacidade \u00e9 essencial. Abaixo est\u00e1 uma explica\u00e7\u00e3o mais detalhada sobre como as informa\u00e7\u00f5es pessoais que voc\u00ea fornece como parte da plataforma PC s\u00e3o usadas, processadas e cuidadas.<\/p>\n<p><strong><u>pol\u00edtica de Privacidade<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Ao utilizar a plataforma para PC, voc\u00ea reconhece sua concord\u00e2ncia com os termos desta Pol\u00edtica de Privacidade, juntamente com os Termos de Uso dispon\u00edveis <a href=\"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/pt\/pctermsandconditions\/\">aqui<\/a>. Esta Pol\u00edtica de Privacidade \u00e9 revisada regularmente, e altera\u00e7\u00f5es podem ser feitas de tempos em tempos. Voc\u00ea ser\u00e1 notificado sobre altera\u00e7\u00f5es significativas por meio de aviso para o endere\u00e7o de e-mail que voc\u00ea forneceu, ou postando um aviso destacado no site do PC. As altera\u00e7\u00f5es entrar\u00e3o em vigor imediatamente ap\u00f3s a publica\u00e7\u00e3o. Seu uso da plataforma Progeria Connect ap\u00f3s tal tempo efetivo constituir\u00e1 aceita\u00e7\u00e3o por voc\u00ea de tais altera\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>Se voc\u00ea tiver alguma d\u00favida relacionada a este aviso, entre em contato com a administradora do Progeria Connect, Marianna Castro Florez<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>por e-mail em <a href=\"mailto:PC@progeriaresearch.org\">PC@progeriaresearch.org<\/a><\/li>\n<li>por telefone em: c\u00f3digo do pa\u00eds + 1 + 978-535-2594<\/li>\n<li>pelo WhatsApp: c\u00f3digo do pa\u00eds + 1 + 551-202-1199<\/li>\n<li>por correio postal para: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, EUA 01961<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>1. Coleta e uso de informa\u00e7\u00f5es:<br \/><\/strong>Ao usar a plataforma para PC, voc\u00ea consente com a coleta, armazenamento e uso de suas informa\u00e7\u00f5es pessoais, conforme descrito nesta Pol\u00edtica de Privacidade.<\/p>\n<p>As informa\u00e7\u00f5es pessoais que voc\u00ea fornecer n\u00e3o ser\u00e3o compartilhadas com terceiros, exceto conforme previsto nesta Pol\u00edtica de Privacidade.\u00a0<em>N\u00e3o vendemos, alugamos, emprestamos, trocamos ou arrendamos suas informa\u00e7\u00f5es pessoais a ningu\u00e9m.\u00a0<\/em><\/p>\n<p>A plataforma para PC tamb\u00e9m usa servi\u00e7os de tradu\u00e7\u00e3o do Google. Esses servi\u00e7os de tradu\u00e7\u00e3o ser\u00e3o fornecidos para todas as informa\u00e7\u00f5es que voc\u00ea fornecer. Na medida em que voc\u00ea fornecer qualquer informa\u00e7\u00e3o pessoalmente identific\u00e1vel, essas informa\u00e7\u00f5es poder\u00e3o ser traduzidas pelos servi\u00e7os de tradu\u00e7\u00e3o do Google e lidas por outros usu\u00e1rios da plataforma para PC. Para mais detalhes, consulte a pol\u00edtica de privacidade do Google. <a href=\"https:\/\/policies.google.com\/privacy?gl=uk\">aqui<\/a>.<\/p>\n<p><strong>2. De onde v\u00eam suas informa\u00e7\u00f5es e como elas s\u00e3o usadas:<br \/><\/strong>As informa\u00e7\u00f5es que a PRF obt\u00e9m para a plataforma de PC s\u00e3o exclusivamente informa\u00e7\u00f5es que voc\u00ea fornece por meio da plataforma. Essas informa\u00e7\u00f5es pessoais s\u00e3o usadas principalmente das seguintes maneiras, pela PRF e\/ou Sciensus, de acordo com suas respectivas fun\u00e7\u00f5es descritas acima:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Para criar e manter um registro do seu perfil na plataforma<\/li>\n<li>Para melhorar e otimizar o desempenho da plataforma a fim de aprimorar a experi\u00eancia do usu\u00e1rio<\/li>\n<li>Para implantar e direcionar comunica\u00e7\u00f5es de membros<\/li>\n<li>Para moderar a plataforma para garantir sua seguran\u00e7a e prote\u00e7\u00e3o<\/li>\n<li>Para fins estat\u00edsticos e de monitoramento<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>3. Como o Sciensus mant\u00e9m suas informa\u00e7\u00f5es seguras:<br \/><\/strong>Como membro do Progeria Connect, informa\u00e7\u00f5es pessoais e confidenciais sobre voc\u00ea s\u00e3o coletadas. Para garantir que seus dados estejam seguros, a Sciensus tem equipes de especialistas e um sistema de gerenciamento de seguran\u00e7a de informa\u00e7\u00f5es de alto n\u00edvel para garantir que seus dados sejam tratados de forma adequada e segura de terceiros n\u00e3o autorizados. Para conseguir isso, a Sciensus usa v\u00e1rios sistemas de tecnologia para controlar como seus dados s\u00e3o acessados e protegidos. Sua tecnologia cobre v\u00e1rios n\u00edveis de seus sistemas para garantir que eles possam controlar seus dados de ponta a ponta. Todos os seus usu\u00e1rios s\u00e3o treinados nas melhores maneiras de lidar com dados pessoais e confidencialidade, e seguem pol\u00edticas e procedimentos rigorosos para garantir que a seguran\u00e7a seja mantida em um alto n\u00edvel. A Sciensus ir\u00e1:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Mantenha suas informa\u00e7\u00f5es confidenciais<\/li>\n<li>Use-o de forma legal, justa e transparente<\/li>\n<li>Proteja seus dados e mantenha-os seguros<\/li>\n<li>Ter obriga\u00e7\u00f5es contratuais para gerenciamento e prote\u00e7\u00e3o de dados ao terceirizar fun\u00e7\u00f5es para terceiros para processar suas informa\u00e7\u00f5es pessoais em seu nome<\/li>\n<li>Realizar verifica\u00e7\u00f5es peri\u00f3dicas de seguran\u00e7a e seguran\u00e7a cibern\u00e9tica<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Para evitar d\u00favidas, a Sciensus nunca usar\u00e1 ou compartilhar\u00e1 suas informa\u00e7\u00f5es de identifica\u00e7\u00e3o pessoal fora da plataforma do PC sem primeiro buscar seu consentimento expresso e expl\u00edcito por escrito para compartilhar essas informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p><strong>4. Com quem suas informa\u00e7\u00f5es ser\u00e3o compartilhadas pela Sciensus:<br \/><\/strong>A Sciensus quer manter sua confian\u00e7a e proteger suas informa\u00e7\u00f5es pessoais, e nas circunst\u00e2ncias limitadas em que a Sciensus compartilha suas informa\u00e7\u00f5es pessoais com terceiros, eles est\u00e3o fazendo isso porque \u00e9 essencial permitir que a Sciensus forne\u00e7a os servi\u00e7os de plataforma t\u00e9cnica para voc\u00ea. Esses terceiros s\u00e3o os seguintes:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Empresas do Grupo Sciensus que realizam fun\u00e7\u00f5es em nome da Sciensus.<\/li>\n<li>Provedores de servi\u00e7os de TI profissionais e hosts de sites da Sciensus que ajudam a executar a plataforma<\/li>\n<li>Terceiro Processador \u201cHivebrite\u201d para gerenciar a plataforma<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>5. Com quem suas informa\u00e7\u00f5es podem ser compartilhadas pela PRF ou Sciensus:<br \/><\/strong>Voc\u00ea concorda em permitir que a PRF e a Sciensus compartilhem <em>seu n\u00e3o-identific\u00e1vel e desidentificado<\/em> dados com terceiros para fins de promo\u00e7\u00e3o do programa Progeria Connect. Por exemplo, a PRF pode incluir um an\u00fancio em seu boletim informativo sobre o PC que inclua o n\u00famero de membros do PC e uma descri\u00e7\u00e3o geral da atividade da plataforma, e a Sciensus pode comercializar a plataforma do PC para criar sites semelhantes para outras organiza\u00e7\u00f5es de pesquisa de doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>Quando a PRF ou a Sciensus colaboram com organiza\u00e7\u00f5es parceiras, os dados s\u00e3o compartilhados de uma maneira que n\u00e3o identifica voc\u00ea ou qualquer membro do site, e o parceiro \u00e9 contratualmente proibido de fazer qualquer tentativa de reidentificar os dados.<\/p>\n<p>Se houver algum momento em que a PRF ou a Sciensus desejarem compartilhar dados que identifiquem ou possam identificar voc\u00ea de forma razo\u00e1vel, a PRF buscar\u00e1 seu consentimento expresso e expl\u00edcito por escrito para compartilhar esses dados com um parceiro espec\u00edfico para uma finalidade espec\u00edfica.<\/p>\n<p><strong>6. Por quanto tempo suas informa\u00e7\u00f5es s\u00e3o mantidas:<br \/><\/strong>A PRF e a Sciensus manter\u00e3o suas informa\u00e7\u00f5es somente pelo tempo necess\u00e1rio para permitir que cada uma forne\u00e7a seus respectivos servi\u00e7os a voc\u00ea e \u00e0 comunidade Progeria. Suas informa\u00e7\u00f5es pessoais s\u00e3o mantidas na plataforma e ser\u00e3o imediatamente exclu\u00eddas mediante solicita\u00e7\u00e3o ou encerramento de conta. A PRF e\/ou a Sciensus podem manter seus dados por mais tempo devido ao seguinte:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00c9 necess\u00e1rio ou exigido para atender a requisitos legais ou regulamentares<\/li>\n<li>Para resolver disputas<\/li>\n<li>Para evitar fraudes e abusos<\/li>\n<li>Para fazer cumprir os termos e condi\u00e7\u00f5es<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>A PRF e\/ou a Sciensus podem manter uma forma anonimizada dos seus dados pessoais, que n\u00e3o o identificar\u00e3o mais, para fins estat\u00edsticos, de pesquisa e an\u00e1lise, sem limites de tempo, na medida em que a PRF ou a Sciensus tenham um interesse leg\u00edtimo e legal em faz\u00ea-lo.<\/p>\n<p><strong>7. Seus direitos:<\/strong><br \/>Voc\u00ea \u00e9 o propriet\u00e1rio dos seus dados pessoais e tem v\u00e1rios direitos sobre como a PRF e a Sciensus usam seus dados, incluindo o direito de:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>acessar seus dados solicitando c\u00f3pias das informa\u00e7\u00f5es pessoais mantidas<\/li>\n<li>apagar toda ou parte das suas informa\u00e7\u00f5es pessoais<\/li>\n<li>restringir o acesso \u00e0s suas informa\u00e7\u00f5es pessoais al\u00e9m do protocolo padr\u00e3o do PC<\/li>\n<li>compartilhe o m\u00e1ximo que quiser sobre voc\u00ea no site.<\/li>\n<li>corrigir ou alterar informa\u00e7\u00f5es que voc\u00ea acha imprecisas ou incompletas<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Para exercer esses direitos a qualquer momento, tiver uma reclama\u00e7\u00e3o ou apenas uma pergunta, entre em contato com a administradora do Progeria Connect, Marianna Castro Florez em <a href=\"mailto:PC@progeriaresearch.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PC@progeriaresearch.org<\/a><\/p>\n<p>Esta Pol\u00edtica de Privacidade foi criada em 4 de janeiro de 2023<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.progeriaresearch.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/PC-privacy-notice-1.22.2023.pdf&#8221; 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