{"id":9794,"date":"2020-03-03T15:11:37","date_gmt":"2020-03-03T15:11:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/?p=9794"},"modified":"2020-12-13T17:37:42","modified_gmt":"2020-12-13T22:37:42","slug":"mmm-is-on","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.progeriaresearch.org\/pt\/2020\/03\/03\/mmm-is-on\/","title":{"rendered":"Obrigado por nos ajudar a comemorar o anivers\u00e1rio de 19 anos de Meghan neste m\u00eas!"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”3.22″ custom_padding=”0px|||||”][et_pb_row _builder_version=”3.25″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”3.25″ custom_padding=”|||” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text admin_label=”Where in the World is Meghan Waldron?” _builder_version=”4.6.5″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″]<\/p>\n

No dia 1\u00ba de mar\u00e7o, a embaixadora da PRF, Meghan Waldron, completou 19 anos e comemoramos com\u00a0March Madness 2020: Onde no mundo est\u00e1 Meghan Waldron?<\/em>\u00a0Compartilhamos fotos das viagens de Meghan e esperamos que elas tenham inspirado voc\u00ea a pensar sobre onde ser\u00e1 sua pr\u00f3xima aventura quando pudermos viajar novamente.<\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”Globe heading” _builder_version=”4.3.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”]<\/p>\n

Aqui est\u00e1 o artigo de Meghan na capa da O Globo de Boston<\/em>:<\/p>\n

Estudante de Emerson com prog\u00e9ria, doen\u00e7a que causa envelhecimento precoce, \u00e9 encorajado por avan\u00e7os m\u00e9dicos<\/strong><\/h3>\n
Meghan Waldron \u00e9 uma caloura de 18 anos da Emerson College que j\u00e1 viveu mais do que a maioria das pessoas com sua doen\u00e7a extraordinariamente rara. Ela est\u00e1 tomando um medicamento experimental para progeria que parece prolongar a vida de pessoas com a doen\u00e7a.<\/h5>\n

Por<\/strong>\u00a0Jonathan Saltzman<\/a><\/strong>\u00a0Equipe Globe, 22 de fevereiro de 2020, 14h32<\/p>\n

\"\"

Meghan Waldron \u00e9 uma caloura no Emerson College com progeria, uma das doen\u00e7as mais raras do mundo. SUZANNE KREITER\/GLOBE STAFF<\/p><\/div>[\/et_pb_text][et_pb_text admin_label=”Globe content” _builder_version=”4.3.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”]<\/p>\n

De muitas maneiras, a caloura da Emerson College, Meghan Waldron, parece com muitos estudantes de Boston. Ela adora o astro pop Ed Sheeran. Ela amou a vers\u00e3o mais recente do filme \u201cAdor\u00e1veis Mulheres\u201d e quer v\u00ea-lo mais 10 vezes. Ela se divertiu muito viajando sozinha pela Europa durante o ver\u00e3o, mas admitiu que seus pais estavam \u201cprovavelmente surtando\u201d.<\/p>\n

Ela tamb\u00e9m tem progeria, uma das doen\u00e7as mais raras do mundo. O dist\u00farbio gen\u00e9tico fatal causa envelhecimento prematuro e foi identificado em apenas 169 crian\u00e7as e jovens adultos vivos hoje em todo o mundo, embora pesquisadores estimem que cerca de 400 o tenham. A maioria das crian\u00e7as com progeria morre de endurecimento das art\u00e9rias, um assassino comum de idosos, com uma idade m\u00e9dia de apenas 14 anos.<\/p>\n

Waldron j\u00e1 viveu consideravelmente mais tempo \u2015 ela faz 19 anos em 1\u00ba de mar\u00e7o. Ela d\u00e1 cr\u00e9ditos ao lonafarnib, um medicamento experimental que ela toma desde 2007 em ensaios cl\u00ednicos no Hospital Infantil de Boston. Uma empresa farmac\u00eautica da Calif\u00f3rnia planeja concluir seu pedido de aprova\u00e7\u00e3o at\u00e9 31 de mar\u00e7o, com a esperan\u00e7a de uma decis\u00e3o favor\u00e1vel da Food and Drug Administration at\u00e9 o final do ano. Seria o primeiro medicamento aprovado para a doen\u00e7a ultrarrara.<\/p>\n

\u201cFoi provado que ajuda a prolongar a vida\u201d, disse Waldron, um nativo de Deerfield, recentemente enquanto tomava chocolate quente no Caffe Nero perto de Emerson. \u201cTenho quase 19 anos. A expectativa de vida \u00e9 tecnicamente 14.\u201d Um sorriso encantador iluminou seu rosto.\u00a0\u201c<\/strong>Parece que est\u00e1 fazendo um bom trabalho.\u201d<\/p>\n

Desde 2007, o Children's Hospital realizou quatro ensaios cl\u00ednicos de lonafarnib. Waldron participou de todos os quatro, e os pesquisadores dizem que os resultados s\u00e3o encorajadores.<\/p>\n

Talvez a descoberta mais convincente tenha sido um estudo publicado pelo Journal of the American Medical Association em 2018, que relatou que crian\u00e7as com prog\u00e9ria que tomaram c\u00e1psulas de lonafarnibe duas vezes ao dia tiveram uma taxa de mortalidade drasticamente menor do que aquelas que n\u00e3o tomaram.<\/p>\n

Ap\u00f3s pouco mais de dois anos, uma em cada 27 crian\u00e7as que tomaram lonafarnib, ou 3,7 por cento, morreu, em compara\u00e7\u00e3o com nove em 27 que n\u00e3o o tomaram, ou 33 por cento, de acordo com o artigo de uma equipe de pesquisadores da Progeria Research Foundation, Brown University e Children's Hospital. Lonafarnib pareceu retardar a progress\u00e3o da doen\u00e7a cardiovascular, embora tenha tido pouco ou nenhum efeito em outros sintomas, incluindo articula\u00e7\u00f5es r\u00edgidas, crescimento atrofiado, pele enrugada e perda de gordura corporal e cabelo.<\/p>\n

\u201cOs dados parecem fant\u00e1sticos\u201d, disse a Dra. Leslie Gordon, autora principal do estudo JAMA e diretora m\u00e9dica e cofundadora da Progeria Research Foundation, a organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos sediada em Peabody que financiou os testes. \u201cVoc\u00ea tem uma doen\u00e7a infantil fatal sem tratamento, e voc\u00ea demonstrou um benef\u00edcio de sobreviv\u00eancia.\u201d<\/p>\n

Para Gordon, professor de medicina pedi\u00e1trica na faculdade de medicina de Brown que atende no Hospital Infantil de Boston e no Hospital Infantil Hasbro em Providence, a busca para tratar a prog\u00e9ria \u00e9 profundamente pessoal.<\/p>\n

Seu filho, Sam Berns, um aluno do segundo ano da Foxborough High School, morreu de progeria em 2014, aos 17 anos. Assim como Waldron, ele come\u00e7ou a tomar lonafarnib em 2007 nos testes cl\u00ednicos. Um \u00e1vido f\u00e3 de esportes que tocava caixa na banda marcial da Foxborough High School, ele foi o tema do document\u00e1rio da HBO de 2013, \u201cLife According to Sam\u201d.<\/p>\n

Gordon nunca tinha ouvido falar de progeria quando Sam, sua \u00fanica filha, foi diagnosticada com ela aos 22 meses. Desde ent\u00e3o, ela se tornou uma autoridade. Em 2003, ela estava na equipe de pesquisa liderada pelo Dr. Francis S. Collins, diretor do National Institutes of Health, que descobriu o gene defeituoso que causa a doen\u00e7a. Ela foi cofundadora da funda\u00e7\u00e3o progeria com seu marido e irm\u00e3.<\/p>\n

A muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que causa a progeria resulta em uma superabund\u00e2ncia da prote\u00edna progerina. Um ac\u00famulo de progerina ocorre dentro de uma c\u00e9lula no envelhecimento normal, mas a taxa de ac\u00famulo \u00e9 dramaticamente acelerada em crian\u00e7as com a doen\u00e7a. A progeria n\u00e3o tem efeito no intelecto de uma crian\u00e7a, como qualquer um que conhe\u00e7a Waldron \u2014 que fez uma aula de Coloca\u00e7\u00e3o Avan\u00e7ada em hist\u00f3ria europeia no ensino m\u00e9dio e fala sobre Michelangelo \u2014 pode dizer em um instante.<\/p>\n

O lonafarnib foi originalmente desenvolvido pela gigante farmac\u00eautica Merck como um tratamento potencial para o c\u00e2ncer. Mas pesquisadores descobriram que ele pode reverter uma anormalidade em c\u00e9lulas de camundongos de laborat\u00f3rio com progeria. A Merck o licenciou para a Eiger BioPharmaceuticals, uma pequena fabricante de medicamentos em Palo Alto, Calif\u00f3rnia. David Cory, presidente-executivo da Eiger, diz que a empresa contratou um diretor comercial e um vice-presidente de assuntos m\u00e9dicos em antecipa\u00e7\u00e3o \u00e0 aprova\u00e7\u00e3o do FDA.<\/p>\n

Pesquisadores est\u00e3o trabalhando em outros tratamentos potenciais, incluindo um que tem como alvo a raiz gen\u00e9tica da doen\u00e7a. David Liu, um professor de qu\u00edmica afiliado ao Broad Institute, Harvard University e Howard Hughes Medical Institute, anunciou recentemente que ele e uma equipe de cientistas usaram uma nova forma de edi\u00e7\u00e3o de genoma para corrigir a muta\u00e7\u00e3o de DNA que causou o dist\u00farbio em camundongos, estendendo suas vidas.<\/p>\n

Waldron, que atua como "embaixadora" da funda\u00e7\u00e3o progeria, disse que foi diagnosticada com a doen\u00e7a quando tinha cerca de 2 anos. Sua m\u00e3e, uma governanta em uma casa de repouso, e seu pai, um empreiteiro de energia solar, estavam preocupados porque ela n\u00e3o estava crescendo ou ganhando peso, e seu cabelo estava caindo.<\/p>\n

Waldron disse que percebeu que tinha prog\u00e9ria quando era adolescente, quando acessou o site da funda\u00e7\u00e3o e viu fotos de crian\u00e7as parecidas com ela.<\/p>\n

\u201cObviamente, eu sabia que era diferente antes disso\u201d, ela disse. \u201cMas n\u00e3o era uma coisa de consci\u00eancia de que eu-tenho-progeria at\u00e9 um certo ponto.\u201d<\/p>\n

A doen\u00e7a dificilmente a deteve. Ela correu para as equipes de cross-country e atletismo na Frontier Regional High School p\u00fablica em Deerfield. Ela tocou violino na orquestra da escola de ensino fundamental e violoncelo na orquestra da escola de ensino m\u00e9dio.<\/p>\n

Ela conheceu cerca de uma d\u00fazia de outras crian\u00e7as com prog\u00e9ria de todo o pa\u00eds em fins de semana em fam\u00edlia no acampamento sem fins lucrativos Hole in the Wall Gang Camp, em Connecticut, para crian\u00e7as gravemente doentes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n

Quando come\u00e7ou a considerar faculdades, Waldron disse que n\u00e3o tinha interesse em estudar em Boston. Mas ela se apaixonou pela cidade em uma visita a Emerson.<\/p>\n

\u201cVoc\u00ea pode andar pela rua ou pegar um trem e ir a qualquer lugar\u201d, ela disse, citando o North End como um de seus lugares favoritos.<\/p>\n

\u201cTenho grandes amigos\u201d, ela acrescentou. \u201cSempre tive.\u201d<\/p>\n

Emerson fez v\u00e1rias acomoda\u00e7\u00f5es para ela. Por exemplo, a faculdade fornece um banco para ela descansar os p\u00e9s quando se senta em uma mesa em suas quatro aulas. A al\u00e7a do guarda-roupa dela no dormit\u00f3rio foi abaixada para que ela pudesse alcan\u00e7\u00e1-la mais facilmente.<\/p>\n

\"\"

Meghan Waldron SUZANNE KREITER\/EQUIPE DO GLOBO<\/em><\/p><\/div>\n

Waldron diz que geralmente se sente bem, apesar dos problemas nas articula\u00e7\u00f5es. Ela deslocou o ombro direito quatro vezes ao fazer tarefas comuns, como alcan\u00e7ar um interruptor de luz.<\/p>\n

Nada disso diminuiu seu esp\u00edrito aventureiro.<\/p>\n

\u201cMeghan tem uma personalidade muito forte. Ela \u00e9 motivada\u201d, disse seu pai, Bill Waldron, em um v\u00eddeo postado no ano passado na p\u00e1gina do Facebook da funda\u00e7\u00e3o progeria. \u201cN\u00e3o acho que ela preste aten\u00e7\u00e3o ao fato de que tem progeria.\u201d<\/p>\n

De fato, depois de se formar no ensino m\u00e9dio em junho, ela viajou sozinha pela Europa por um m\u00eas. A atra\u00e7\u00e3o inicial foi ver Anne-Marie, uma cantora e colaboradora ocasional de Ed Sheeran, se apresentar em Londres. Mas Waldron decidiu que tamb\u00e9m queria experimentar a arte renascentista. Ela visitou Mil\u00e3o, Floren\u00e7a, Roma, Paris e Dublin, ficando em albergues da juventude ao longo do caminho.<\/p>\n

Os pais de Waldron estavam nervosos, ela disse. Ela tamb\u00e9m estava, mas apenas brevemente.<\/p>\n

\u201cTeve um momento de cerca de cinco minutos quando meus pais se despediram e eu estava entrando no avi\u00e3o em que comecei a surtar\u201d, ela disse, rindo. \u201cMas ent\u00e3o eu fiquei tipo, 'Ah, bem.' E ent\u00e3o eu fiquei bem.\u201d<\/p>\n

Coment\u00e1rios:<\/p>\n

    \n
  • Que jovem mulher extraordin\u00e1ria! Espero que o medicamento seja aprovado. O mundo precisa de mais pessoas como Meghan.<\/li>\n
  • Meghan, tenho a sensa\u00e7\u00e3o de que voc\u00ea far\u00e1 coisas ainda mais incr\u00edveis! Que hist\u00f3ria maravilhosa.<\/li>\n
  • Meghan \u00e9 incr\u00edvel, que atitude \u00f3tima e estou feliz que a medica\u00e7\u00e3o esteja funcionando t\u00e3o bem. Muitos anos brilhantes pela frente para esta aluna do Emerson College!<\/li>\n
  • Vai fundo, garota!<\/li>\n
  • Vai, garota!<\/li>\n
  • Meghan, voc\u00ea \u00e9 uma jovem mulher fant\u00e1stica.
    Espero que voc\u00ea se divirta muito em Boston enquanto estuda na Emerson.<\/li>\n
  • Que jovem mulher ador\u00e1vel! Que ela tenha muitos mais anos de sucesso e felicidade. \u00c9 incr\u00edvel o que a medica\u00e7\u00e3o fez. Parab\u00e9ns a Leslie Berns e \u00e0 Progeria Foundation!<\/li>\n
  • UAU Meghan. Voc\u00ea \u00e9 incr\u00edvel e uma inspira\u00e7\u00e3o! Muitas felicidades para voc\u00ea e aproveite Emerson e Boston.<\/li>\n
  • Mais um agradecimento aos escritores do Globe que se esfor\u00e7am para cobrir a humanidade!<\/li>\n
  • \u00d3tima hist\u00f3ria, \u00f3tima jovem. Uau!<\/li>\n
  • Deus te aben\u00e7oe, mo\u00e7a!<\/li>\n
  • Voc\u00ea \u00e9 incr\u00edvel e uma inspira\u00e7\u00e3o.<\/li>\n
  • Fiquei feliz em ouvir o quanto ela gosta de m\u00fasica cl\u00e1ssica e arte renascentista. H\u00e1 muito o que celebrar na vida se apenas olharmos ao nosso redor. Aqui vai para sua pr\u00f3xima viagem \u00e0 It\u00e1lia!<\/li>\n
  • Obrigado, Sr. Saltzman, por compartilhar a hist\u00f3ria inspiradora da Sra. Waldron conosco! Que li\u00e7\u00e3o sobre viver a vida ao m\u00e1ximo.<\/li>\n
  • Tenho certeza de que todos n\u00f3s desejamos a ela muito amor e muito mais vida para viver e aproveitar! E se eu tiver o privil\u00e9gio de v\u00ea-la, direi a ela "voc\u00ea \u00e9 realmente minha hero\u00edna!"<\/li>\n
  • Esta \u00e9 uma hist\u00f3ria que todos n\u00f3s dever\u00edamos ler e guardar conosco para aqueles momentos em que sentimos que estamos passando por momentos dif\u00edceis.<\/li>\n
  • Eu tive exatamente a mesma rea\u00e7\u00e3o. Esta jovem \u00e9 um exemplo de for\u00e7a, coragem e dignidade.<\/li>\n
  • E compartilhar com nossos filhos e netos. Meaghan, voc\u00ea arrasa!<\/li>\n
  • Arrase, Meghan!<\/li>\n
  • Lembro-me de Sam. Um bom rapaz que deixou um buraco em sua comunidade e escola com sua morte. Seus pais s\u00e3o pessoas tremendas. A perda profunda deles, e a maneira como eles continuam a escolher lidar com isso, \u00e9 um grande motivo pelo qual Meghan viveu para frequentar a Emerson. Espero que ela consiga ver a sequ\u00eancia de "Ador\u00e1veis Mulheres" e guarde um assento vazio para Sam.<\/li>\n
  • Voc\u00ea \u00e9 t\u00e3o inspiradora, Meghan! Um brinde \u00e0 sua motiva\u00e7\u00e3o e conquistas futuras! Espero que o Globe continue com atualiza\u00e7\u00f5es sobre sua hist\u00f3ria. Fico feliz em saber que o medicamento foi bem-sucedido e espero por muitos outros avan\u00e7os m\u00e9dicos no futuro.<\/li>\n
  • E que Deus aben\u00e7oe os profissionais m\u00e9dicos e de pesquisa que comandam a Equipe Meghan.<\/li>\n
  • Deus tem um \u201clugar especial\u201d para Meghan quando eles se encontrarem no c\u00e9u.<\/li>\n
  • Deus a aben\u00e7oe e votos de felicidades para ela! Espero que ela fique conosco por muito tempo. Tenho certeza de que ela far\u00e1 coisas incr\u00edveis.<\/li>\n
  • Nunca desperdice um assento vazio. Preencha-o com amor.<\/li>\n
  • Her\u00f3i.<\/li>\n<\/ul>\n

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    On March 1st, PRF Ambassador Meghan Waldron turned 19, and we celebrated with\u00a0March Madness 2020:\u00a0Where in the world is Meghan Waldron?\u00a0We’ve shared photos from Meghan\u2019s\u00a0travels and hope they’ve inspired you to think about where your next adventure will be once we’re all able to travel again. 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