Исследовательский фонд Progeria является глобальным ресурсом для исследований и образования Progeria. Прогерия — крайне редкое заболевание. Чтобы лучше понять патологию и естественное течение синдрома, мы учредили Международную программу регистрации.

Реестр предоставляет ресурсы для изучения прогерии и поддерживает централизованную базу данных о детях с прогерией со всего мира, а также служит для улучшения обмена идеями между исследователями, чтобы обеспечить быстрое распространение любой новой информации, которая может быть полезна пациентам и их семьям.

Реестр может быть проверен государственными органами, такими как Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США, в таких ситуациях, как разработка лекарств.

Мы высоко ценим ваше сотрудничество в регистрации и помощь в предоставлении информации о детях с прогерией в реестр. Если вы являетесь родителем, врачом или другим представителем ребенка с прогерией, пожалуйста, заполните регистрационную форму и отправьте ее info@progeriaresearch.org.

Заранее благодарим за участие Международный регистр пациентов с прогерией PRF.