اسکول رپورٹس کے لئے
"میری پندرہ سالہ بیٹی نے صرف اس موضوع پر ایک تحقیقی مقالہ لکھا ، اور وہ قیمتی بچوں کی طرف سے اس قدر متاثر ہوگئی کہ اس نے اس مقصد کے لئے اپنی رقم دینے کا مطالبہ کیا۔ یہ بہت اچھا ہے کہ آپ کی ویب پر ایسی چیزیں موجود ہیں جو ان بچوں کو نمائش اور آواز دے سکتی ہیں جو ہم میں سے کسی کو ذاتی طور پر کبھی نہیں مل پائیں گے۔ " لیزا ہیگن
کیا آپ کے پاس اسکول سے متعلق رپورٹ کے جوابات کے سوالات ہیں؟ کیا آپ بچوں کے بارے میں مزید معلومات حاصل کرنا چاہتے ہیں؟ کیا آپ پروجیریا اور PRF کے کام کے بارے میں مزید جاننے میں دلچسپی رکھتے ہیں؟ ہمیں ابھی آپ کے لئے جوابات مل گئے ہیں!
ہمیں یہ حقیقت پسند ہے کہ پروجیریا کے بارے میں آگاہی پوری دنیا میں پھیل رہی ہے اور یہ کہ آپ مزید جاننا چاہتے ہیں، اس لیے آپ کا شکریہ! جب کہ PRF کی ٹیم علاج اور علاج تلاش کرنے کے ہمارے مشن کو آگے بڑھانے کے لیے کام کرنے میں مصروف ہے، ہم نے آپ کو مطلوبہ معلومات فراہم کرنے میں مدد کے لیے ذیل میں سوال و جواب کی شیٹ تیار کی ہے، ہم سے پوچھے جانے والے عام سوالات کو لے کر اور ان کا جواب دینا۔ انہیں نیچے. ہمیں امید ہے کہ اس سے آپ کو اپنی اسکول کی رپورٹ پر اعلیٰ درجات حاصل کرنے میں مدد ملے گی، یا صرف آپ کو پروجیریا اور PRF کے بارے میں مزید سمجھنے میں مدد ملے گی تاکہ آپ اس کام کے بارے میں بات پھیلانے میں مدد کر سکیں جو ہم ان بچوں اور نوجوان بالغوں کے لیے کر رہے ہیں۔
آپ جانتے ہیں؟
ہمارے عملے کو چھوڑ کر ، PRF میں شامل ہر فرد رضاکار ہے! ہمارے بورڈ آف ڈائریکٹرز ، کلرک ، خزانچی ، کمیٹی ممبران ، مترجمین ، فنڈ رائزرز ، وغیرہ ، سب اپنا وقت ، توانائی اور قابلیت بغیر کسی تنخواہ کے ہمارے مشن کو آگے بڑھانے میں صرف کرتے ہیں۔ اس کے نتیجے میں ، ہمارے انتظامی اخراجات بہت کم ہیں۔ اس سے میڈیکل ریسرچ اور عوام میں شعور اجاگر کرنے کے لئے زیادہ رقم خرچ ہوتی ہے ، جو آخر کار پروجیریا کا علاج تلاش کرنے کا باعث بنتے ہیں۔
بہت کچھ کرنا باقی ہے اور بہت کم وسائل ہیں جن کے ساتھ ایسا کرنا ہے۔ لیکن ہم یہ اکیلے نہیں کر سکتے۔ آپ کے تعاون سے، ان شاندار بچوں اور نوجوان بالغوں کے لیے علاج دریافت کیا جائے گا۔
ایک ساتھ ، ہم گا علاج تلاش کریں۔
1 میں پروجیریا سے متعلق اسکول کی رپورٹ کر رہا ہوں ، کیا آپ اس موضوع پر مزید معلومات حاصل کرنے میں میری مدد کرسکتے ہیں؟
ہچسنسن-گیلفورڈ پروجیریا سنڈروم کے علاج اور موثر علاج تلاش کرنے کے علاوہ ، ہمارے مشن کا ایک حصہ اس بیماری سے متعلق عوامی شعور کو فروغ دینا ہے۔ پروجیریا سے متعلق ایک رپورٹ کرکے ، آپ ہمارے مشن کے اس حصے کو پورا کرنے میں ہماری مدد کررہے ہیں۔ بہت بہت شکریہ ، ہمیں آپ کی مدد کرنے پر خوشی ہے!
اس سے پہلے کہ آپ مزید کچھ پڑھیں ، براہ کرم ہمارے پاس جائیں اکثر پوچھے گئے سوالات پروجیریا کے بارے میں مزید معلومات کے ل section سیکشن۔ دوسرے حصے جو آپ کو مددگار مل سکتے ہیں وہ ہیں دیگر بیماریوں سے رابطہ ، اور پروجیریا کے پیچھے سائنس. ان صفحات پر موجود معلومات کو دہرایا نہیں گیا ہے۔
اگر آپ مزید جدید ، سائنسی معلومات تلاش کر رہے ہیں تو ، براہ کرم ملاحظہ کریں https://www.pubmed.gov/ جو پروجیریا پر بہت سی سائنسی اشاعتوں کے خلاصے مہیا کرتا ہے۔
2003 پروجیریا جین کی دریافت کے بعد سے اہم سائنسی اشاعتوں کے لئے جنہوں نے پروجیریا کی تحقیق کو آگے بڑھانے میں مدد کی ہے ، ہمارے پاس جائیں پروجیریا ریسرچ میں نیا کیا ہے سیکشن پر ایک اقتصادی کینڈر سکین کر لیں۔
اس کے علاوہ ، آپ NORD (نایاب بیماریوں کی قومی تنظیم) کی ویب سائٹ پر معلومات تک رسائی حاصل کرسکتے ہیں۔ کے پاس جاؤ https://www.rarediseases.org/، اور ان کے نایاب امراض کے ڈیٹا بیس پر کلک کریں ، پھر سرچ باکس میں "ہچنسن گیلفورڈ پروجیریا" ٹائپ کریں ، اور پروجیریا پر ایک صفحہ نظر آئے گا۔ اگر آپ تفصیلی رپورٹ چاہتے ہیں تو ، قیمت بھی ہوسکتی ہے۔
پروجیریا سے متعلق کتابوں کے ل here ، یہاں کچھ اشاعتیں ہیں جو آپ کو مفید مل سکتی ہیں:
پروجیریا سے فوت ہونے والے ایک بچے کے والد کیتھ مور نے لکھا بوڑھا عمر 3 ، زچری مور کی کہانی ، اپنے بیٹے کی غیر معمولی زندگی کی کہانی شیئر کرنے کے لئے۔
ڈاکٹر لیسلی گورڈن ، PRF کے میڈیکل ڈائریکٹر ، نے پروجیریا کے لئے ایک باب لکھا ورلڈ بوک آن لائن ریفرنس سینٹر ورلڈ بک پروجیریا اور 2008 ورلڈ بک انسائیکلوپیڈیا کا پرنٹ ایڈیشن
ڈاکٹر گورڈن ، ڈبلیو ٹیڈ براؤن اور فرینک روتھ مین نے کتاب کے لئے ایل ایم این اے اور ہچسنسن-گیلفورڈ پروجیریا سنڈروم اور ایسوسی ایٹڈ لیمونوپیٹس کے عنوان سے ایک باب لکھا۔ نشوونما کی پیدائشی نقائص: مورفوگنیسیس کے کلینیکل عوارض کی سالماتی اساس (2007 ، 2nd ایڈیٹ۔) 139: 1219-1229۔
اگر آپ ہمیں اپنا پتہ دیں تو ہم آپ کو ایک بھیج سکتے ہیں بروشر اور ہماری تازہ ترین نیوز لیٹر اپنی رپورٹ کے ساتھ شامل کرنے کے لئے.
2 میں نے سنا ہے کہ پروجیریا جین دریافت ہوچکا ہے ، مجھے اس کے بارے میں مزید معلومات کہاں سے مل سکتی ہے؟
16 ، اپریل ، 2003 پر ، اعلان کیا گیا کہ پروجیریا کے لئے جین دریافت ہوچکی ہے ، اور PRF نے اس دریافت میں ایک اہم کردار ادا کیا! کے پاس جاؤ پروجیریا جین دریافت ہوا مزید معلومات کے لیے. نیز ، جین کی اتپریورتن سے متعلق سائنسی مضامین کے کچھ حوالہ جات یہ ہیں:
"لامین میں بار بار ڈی نوو پوائنٹ اتپریورتنوں کا ایک سبب ہچنسن-گیلفورڈ پروجیریا سنڈروم" ، جلد.۔ 423 ، مئی 15 ، 2003 ، فطرت.
"اتپریورتنما عمر کے ابتدائی سنڈروم کا سبب بنتا ہے" ، جلد۔ 163 ، p.260 ، اپریل 26 ، 2003 ، سائنس نیوز.
"پروجیریا کی قبل از وقت عمر رسیدگی کی وجہ ملی۔ توقع ہے کہ عمومی عمر بڑھنے کے عمل کے بارے میں بصیرت فراہم کریں گے "، جلد۔ 289 ، نہیں۔ 19 ، پی پی. 2481-2482 ، مئی 21 ، 2003 ، جامع.
3 کیا پروجیریا ایک غالب یا متواتر بیماری ہے؟
یہ غالب ہے
4 مجھے پروجیریا کے میدان میں کسی محقق یا دوسرے ماہر کا انٹرویو لینے کی ضرورت ہے۔
بدقسمتی سے ، بڑی تعداد میں درخواستوں اور اپنے چھوٹے عملے کی وجہ سے ، ہم انٹرویو نہیں دے سکتے ہیں اور ہم دوسروں سے رابطہ کی معلومات فراہم نہیں کرتے ہیں۔ تاہم ، ہمارے میڈیکل ڈائریکٹر ڈاکٹر لیسلی گورڈن نے اس سائٹ پر ظاہر ہونے والے پروجیریا سے متعلق یہ Q اور A اور دیگر تمام معلومات تیار کرنے میں مدد کی ہے ، لہذا ہم امید کرتے ہیں کہ آپ کی رپورٹ کے لئے انٹرویو کی ضرورت کو پورا کرنے کے لئے کافی ہے۔ ڈاکٹر گورڈن پروجیریا کے ماہر ماہر ہیں۔ وہ ہمارے بین الاقوامی پروجیریا رجسٹری اور تشخیصی جانچ پروگرام سمیت پی آر ایف کے تمام تحقیقی وابستہ پروگراموں کی ڈائریکٹر ہیں ، انہوں نے درجنوں سائنسی اشاعتیں تصنیف کیں جو ہم مرتبہ جائزہ ، معزز جرائد میں شائع ہوتی ہیں ، ان تمام رہنماؤں میں شامل رہتی ہیں۔ بوسٹن میں کلینیکل ڈرگ ٹرائلز ، اور پروجیریا میں مبتلا بچوں کی جانچ دنیا کے کسی سے بھی نہیں ہے۔
اس کے علاوہ، یہاں کلک کریں PRF کے شریک بانیوں ڈاکٹر لیسلی گورڈن (PRF کے میڈیکل ڈائریکٹر) اور ڈاکٹر سکاٹ برنز (PRF کے بورڈ کے چیئرمین) کی 1 گھنٹے کی پریزنٹیشن دیکھنے کے ل to
5 دنیا میں کتنے بچے پروجیریا کی تشخیص کرتے ہیں؟
براہ مہربانی یہاں کلک کریں PRF کے تازہ ترین 'فوری حقائق' کے لیے۔ ہمارے پھیلاؤ کے اعداد و شمار کی بنیاد پر، ہمیں یقین ہے کہ ابھی بھی دنیا بھر میں پروجیریا کے ساتھ اور بھی بہت سے بچے ہیں جن کا پتہ نہیں چلا اور ان کی تشخیص نہیں ہوئی، اور ابھی تک ان کا علاج نہیں کیا جا رہا ہے۔ وزٹ کریں۔ بچوں کو تلاش کریں یہ جاننے کے لیے کہ آپ کس طرح مدد کر سکتے ہیں، اور پروجیریا کے ساتھ مزید بچوں کو تلاش کرنے اور ان کی مدد کرنے کے لیے ہماری دنیا بھر میں کی جانے والی کوششوں کے بارے میں جانیں!
6 بچے کہاں رہتے ہیں؟
پروجیریا سے متاثرہ بچوں کے بارے میں ہماری معلومات خفیہ ہیں ، ان میں یہ بھی شامل ہے کہ وہ کہاں رہتے ہیں۔ البتہ، یہاں کلک کریں کسی نقشہ کو دیکھنے کے ل to تاکہ وہ جس مقام پر رہتے ہیں ان کو تلاش کریں۔
7 کیا بچے اسکول کی سرگرمیوں میں حصہ لیتے ہیں ، یا وہ پروجیریا کی وجہ سے محدود ہیں؟
9 کیا یہ بیماری ان کی ذہنی صلاحیتوں کو متاثر کرتی ہے؟
بلکل بھی نہیں. پروجیریا والے بچے ذہانت اور توانائی سے بھر پور ہوتے ہیں بالکل اسی طرح اپنی عمر کے دوسرے بچوں کی۔
10 پروجیریا والے بچے جسم میں اتنی تیزی سے اور ذہن میں کیوں نہیں ہیں؟
LMNA دماغی خلیوں کے ذریعہ اظہار نہیں کیا جاتا ہے ، لہذا جین کا تغیر دماغ پر اثر انداز نہیں ہوتا ہے۔
11 آپ کے خیال میں پروجیریا کے مریض کی دیکھ بھال میں کون سے امور سب سے زیادہ اہم ہیں؟
سب سے زیادہ ، یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ پروجیریا والے تمام بچوں کی عمر مناسب عقل اور شخصیت کی ہے۔ پروجیریا کا ایک آٹھ سالہ بچ thinkہ بھی آٹھ سالہ ہر دوسرے بچے کی طرح سوچے گا اور کام کرے گا۔ پروجیریا والے بچے ذہین اور مضحکہ خیز اور زندگی سے بھرے ہوتے ہیں۔ یہ ان بچوں کی لاشیں ہیں جو عمر اور دل کی بیماری کے حالات کی طرف جینیاتی تناؤ سے لیس ہوتی ہیں ، نہ کہ ان کے دماغوں میں۔ لہذا انہیں اپنے اسکولوں اور برادریوں اور ان کے دوستوں کی ضرورت ہے تاکہ وہ ان کے ساتھ کسی دوسرے بچے کی طرح سلوک کریں (جس کی وجہ سے سائز میں کچھ معمولی ایڈجسٹمنٹ کی جاسکے)۔ آخر کار ، پروجیریا صرف ایک چھوٹا سا حصہ ہے کہ وہ کون ہیں!
12 کیا کوئی علاج دستیاب ہے؟
جی ہاں. نومبر، 2020 میں، PRF نے ہمارے مشن کا ایک اہم حصہ حاصل کیا: پروجیریا، لونافرنیب (برانڈ نام 'Zokinvy') کا پہلا علاج ریاستہائے متحدہ کے فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (یو ایس ایف ڈی اے) کے ذریعہ منظوری دی گئی. اس کامیابی کے ساتھ ، پروجیریا اب اس سے کم میں شامل ہوتا ہے 5٪ نایاب بیماریوں کا ایک ایف ڈی اے سے منظور شدہ علاج۔ *
2019 میں ، پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن نے ہمارا دوسرا ایڈیشن شائع کیا پروجیریا ہینڈ بک، پروجیریا سے متاثرہ بچوں اور جوان بالغوں کی دیکھ بھال کرنے والے خاندانوں ، معالجین ، اساتذہ کرام اور دیگر افراد کے لئے۔ مزید material 33 فیصد مواد کے ساتھ ، یہ 131 صفحات کا تازہ کاری شدہ ورژن واضح کرتا ہے کہ 2010 میں پہلی ایڈیشن شائع ہونے کے بعد سے ہم پروجیریا کے بارے میں اپنی کلینیکل افہام و تفہیم میں کس حد تک آگئے ہیں۔ دیکھ بھال کرنے والوں کے ل.
ہمارے پاس ابھی تک کوئی علاج نہیں ہے ، لیکن ہم جانتے ہیں کہ روز مرہ کی دیکھ بھال ان کے معیار زندگی میں بہت فرق پڑتا ہے۔ مناسب تغذیہ بخش ، جسمانی اور پیشہ ورانہ علاج معالجے کے ساتھ ساتھ روک تھام کرنے والے کارڈیک اور دیگر دیکھ بھال بھی ضروری ہے۔ یہ کتاب انگریزی ، جاپانی اور ہسپانوی میں دستیاب ہے۔
* 300 نایاب بیماریاں جن کا ایف ڈی اے سے منظور شدہ علاج ہے (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 نایاب بیماریوں کے لئے جن کی مالیکیولر بنیاد مشہور ہے (www.OMIM.org) = 4.2٪
13 کیا کوئی سائنس دان علاج تلاش کرنے کے قریب ہے؟
پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن نے جین کی دریافت میں مدد کی جو پروجیریا کا سبب بنتی ہے ، اور اب اس میں شامل ہے کلینیکل ڈرگ ٹرائلز ، دوائیوں کی جانچ کرنا جو پروجیریا سے متاثرہ بچوں کے ساتھ موثر طریقے سے سلوک کرنے کا زبردست وعدہ ظاہر کرتی ہیں ہم نے زبردست ترقی کی ہے ، لیکن کوئی بھی پیش گوئی نہیں کرسکتا کہ اس میں کتنا وقت ہوگا۔
14 آپ فی الحال اس مرض پر کون سی تحقیق کر رہے ہیں؟
ہمارے ملاحظہ کریں جو فنڈز ہم نے فراہم کیے ہیں منصوبے کی وضاحت کے لئے سیکشن ، ہمارے کلینکل ٹرائلز اپ ڈیٹس اور نیوز میں پی آر ایف تازہ ترین تحقیقی نتائج کے ل.۔
15 میں اپنے پروجیکٹ کے لئے آپ کی ویب سائٹ سے کچھ فوٹو اور معلومات استعمال کرنے کی اجازت چاہتا ہوں۔
آپ کے پروجیکٹ کے لئے ہماری ویب سائٹ سے جمع کی جانے والی کسی بھی متن کی معلومات کو استعمال کرنا ٹھیک ہے۔ تاہم ، ہم ترجیح دیں گے کہ آپ ہماری ویب سائٹ سے بچوں کی تصاویر استعمال نہ کریں۔ ہماری تجویز ہے کہ آپ ہمارے استعمال کریں بروشر اور نیوز لیٹر، جن میں پروجیریا والے بچوں کی بہت ساری تصاویر بصری کی حیثیت سے ہیں۔ اگر آپ ہمیں اپنا پتہ دیں تو ہم آپ کو ایک بھیج سکتے ہیں۔
16 میں نے ٹی وی پر سیم اور / یا ایک پروگرام کے مطابق ایچ بی او فلم کی زندگی دیکھی اور ٹیپ کی ایک کاپی چاہیں۔
اب آپ زندگی سے سیم ڈی وی ڈی کے مطابق زندگی خرید سکتے ہیں HBO اسٹور. براہ کرم ہمارا بھی چیک کریں LATS پیج اور پروجیریا سے متاثرہ بچوں کی محبت ، زندگی اور امید کے بارے میں اس عمدہ فلم اور مووی دستاویزی فلم کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں۔
پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن پروجیریا کے بارے میں شوز کی ویڈیو ٹیپ کے مالک نہیں ہے۔ یہ دستاویزی فلمیں اور دیگر ویڈیوز نجی طور پر تیار کیے گئے ہیں اور کاپی رائٹ کی پابندیوں کی وجہ سے ، نجی تنظیموں یا افراد کے ذریعہ فروخت نہیں کیا جاسکتا ہے۔ آپ اس نیٹ ورک سے رابطہ کرنا چاہتے ہو جس پر یہ ٹکڑا دیکھا تھا۔ ہوسکتا ہے کہ وہ آپ کو فیس کے عوض ایک رقم فراہم کریں۔ اس کے علاوہ ، کچھ شو لائن پر ہیں ، جیسے کیٹی شو. آپ کو میڈیکل ڈائریکٹر ، ڈاکٹر لیسلی گورڈن ، اور سیم برنز کے ذریعہ ٹی ای ڈی ایکس سے متاثر ہونے والی دو بات چیت بھی چیک کرنی چاہئے۔ ٹیڈیکس بات چیت کا صفحہ. آخر میں ، ہم آپ کو ہمارے وزٹ کرنے کی دعوت دیتے ہیں یو ٹیوب پر درجنوں معلوماتی اور متاثر کن ویڈیوز کے لئے صفحہ۔
17 اب آپ لوگوں کو پروجیریا کے بارے میں کیا جاننا چاہیں گے؟
جب کہ پروجیریا ایک انتہائی نایاب بیماری ہے ، پروجیریا والے تمام بچے شدید وقت سے پہلے ایٹروسکلروسیس (دل کی بیماری) سے مر جاتے ہیں۔ جب آپ پروجیریا کے شکار بچوں کی مدد کرتے ہیں تو ، آپ 100٪ مہلک بیماری والے بچوں کی زندگیاں بچانے میں مدد فراہم کرتے ہیں۔ ایک ہی وقت میں ، آپ ہم سب کی مدد کر رہے ہیں ، کیوں کہ اس شعبے میں ہونے والی تحقیق سے نہ صرف پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن ہی ایک علاج اور علاج تلاش کرنے کے ہمارے مقصد کی سمت مدد فراہم کرے گی بلکہ قدرتی عمر بڑھنے کے عمل ، دل کی بیماری کے بھیدوں کو بھی جواب فراہم کرسکتے ہیں۔ اور فالج (دنیا کے اہم قاتلوں میں سے ایک)۔
18 میں کیریئر کے لئے پروجیریا کا مطالعہ کرنا چاہوں گا ، آپ کے مشورہ ہے کہ میں کون سا مطالعہ کرتا ہوں؟
واہ - یہ لاجواب ہے! آپ اپنی تعلیم میں کہاں ہیں اس پر انحصار کرتے ہوئے ، یہ جواب مختلف ہوتا ہے۔ ہمارا مشورہ ہے کہ آپ بہترین رہنمائی کے لئے اسکول میں اپنی رہنمائی یا کیریئر کونسلر سے مشورہ کریں۔
19 میں پروجیریا سے متاثرہ بچے کے لئے ایک قلمی دوست بننا چاہتا ہوں یا انہیں ایک تحفہ بھیجنا چاہتا ہوں۔
آپ کا قلم دان بننے کے خواہاں کا خیال واقعی بہت اچھا ہے ، لیکن اہل خانہ اور بچوں کے لئے رابطے کی تمام معلومات خفیہ ہیں ، لہذا ہم آپ کو ان کے نام اور ای میل پتے نہیں دے پائیں گے۔ تاہم ، بچوں کا صفحہ ملیں پروجیریا والے بچوں والے خاندانوں کے لئے کچھ ویب سائٹوں کی فہرست دیتی ہے۔ آپ ان سے ان کی ویب سائٹوں کے ذریعے رابطہ کرسکتے ہیں اور پوچھ سکتے ہیں کہ کیا وہ قلم والے یا تحفہ لینا چاہتے ہیں۔
20 میں کسی سے فون کے ذریعہ یا شخصی طور پر پروجیریا کے ساتھ رہنے کے بارے میں بات کرنا چاہتا ہوں۔
اسی رازداری کی وجوہات کی بناء پر جیسا کہ اوپر کے جواب میں بیان ہوا ہے ، ہم آپ کو کسی سے رابطہ نہیں کر سکتے ہیں تاکہ پروجیریا کے ساتھ رہنے کے بارے میں بات کریں۔ براہ کرم اس عنوان سے متعلق معلومات حاصل کرنے کے لئے #8 سے رجوع کریں۔
21 میں بچوں کے ساتھ رضاکارانہ طور پر کام کرنا چاہتا ہوں۔ کیا آپ کے پاس کیمپ ہے جس کو آپ چلاتے ہیں ، یا کوئی ایسا اسپتال ہے جہاں میں پروجیریا والے بچوں کے ساتھ کام کرنے کے سلسلے میں رابطہ کرسکتا ہوں؟
ہمارے پاس ایسے پروگرام نہیں ہیں جہاں ہم بچوں کے ساتھ براہ راست رابطہ رکھتے ہو جس طرح سے آپ سوچ رہے ہیں۔ بچے پوری دنیا میں واقع ہیں ، اور اس ل families ہمارے لواحقین سے تقریبا almost خصوصی طور پر ای میل ، فون اور پوسٹل میل کے ذریعے رابطہ ہوتا ہے۔ یہاں کوئی "کیمپ" یا کوئی اور معاشرتی میٹنگ نہیں ہے جس میں ہم شامل ہیں ان کو ساتھ لے کر آئیں جہاں آپ کو بچوں کے ساتھ کام کرنے کا موقع مل سکتا ہے۔ لیکن ہم ہمیشہ اپنی ٹیم میں ایک اور رضاکار استعمال کرسکتے ہیں! پر جائیں مدد کے دوسرے طریقے مزید معلومات کے لئے سیکشن. بچو ، براہ کرم رضاکارانہ خدمت سے پہلے اپنے والدین سے ان کی اجازت اور مدد کے لئے پوچھیں۔
22 لوگ مدد کے لئے کیا کر سکتے ہیں؟ آپ کو زیادہ تر فنڈنگ کہاں سے ملتی ہے؟
پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن بہت کم رقم سے زبردست رقم کرنے میں کامیاب رہی ہے۔ ہمارے پاس اینڈومنٹ فنڈ نہیں ہے ، اور دوسروں کی مسلسل حمایت پر بھروسہ کرتے ہیں جو ہمارے مشن کی حمایت کرتے ہیں۔ ہر تھوڑی بہت مدد ملتی ہے - وہ دس اور بیس ڈالر کے چندہ واقعتا up بڑھا دیتے ہیں! براہ کرم ہمارے چیک کریں معجزہ بنانے والے صرف کچھ عمدہ طریقوں سے لوگ شامل ہوگئے ، جیسے ہائی اسکول کے طلباء کے ایک گروپ کی طرح ، جس نے کارکردگی کا مظاہرہ کیا ، ایک فرانسیسی پولیس اہلکار جس نے پسو مارکیٹ کا انتظام کیا اور ایک مقامی بینک جس نے ایک آرام دہ دن کا انعقاد کیا - یہ سب PRF کے لئے فنڈ اکٹھا کرنا ہے۔
23 کیا میں جہاں رہتا ہوں اس کے قریب کوئی باب ہے جس سے میں رابطہ کرسکتا ہوں؟
PRF اب ریاستہائے متحدہ میں کئی ابواب ہیں! ہمارے ملاحظہ کریں ابواب سیکشن اپنے علاقے میں کسی باب کی مدد کرنے کے ل and ، اور یہ سب پڑھیں کہ یہ گروہ کسی علاج کی تلاش میں ہماری مدد کرنے کے لئے کر رہے ہیں۔ ہم آپ سے چاہیں گے کہ آپ ہمارے ابواب میں ہر طرح سے شامل ہوسکیں جس طرح آپ کر سکتے ہیں۔ ایک ساتھ ، ہم گا علاج تلاش کریں!
اپنے آغاز کے بعد سے ، PRF نے سام کی خالہ ، اٹارنی آڈری گورڈن کی قیادت سے فائدہ اٹھایا ہے ، جو تنظیم کے صدر اور ایگزیکٹو ڈائریکٹر کی حیثیت سے خدمات انجام دیتے ہیں۔
ممبر بنیں
ہمارے لئے
نیوز لیٹر!
ایک ساتھ ، ہم
گا
علاج تلاش کریں!
