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找到孩子

什么是“寻找孩子”运动?

“'寻找儿童'运动将使PRF为这些儿童提供改变生活的治疗方法,并将他们与当地的医学专家和其他患有早衰症的儿童家庭联系起来。”

莱斯利·戈登博士

医务主任, 早衰研究基金会

PRF寻找未确诊的孩子

想象一下,您的孩子患有一种未知的,身体上明显的疾病-没有人像您的儿子或女儿那样见过任何人,而且没人知道该怎么做才能提供帮助。 但是有一天,由于有一篇文章或电视故事,您,一位亲戚,老师,医生或邻居看到了一个患有早衰症的孩子,就诊了并发现了PRF。 现在,您将获得支持,答案和希望的世界。

早衰是一种罕见的致命性快速衰老疾病,正在夺走全世界儿童的生命。 未经治疗,所有早衰儿均会死于心脏病(心脏病和中风),平均年龄为14.5岁。 早衰研究基金会的任务是治愈早衰。 在您的帮助下,世界上每个孩子不仅可以找到治愈的方法,而且现在可以从我们取得的进步中受益。 当这项运动于2009年54月首次启动时,我们只认识了XNUMX个孩子。 在很大程度上要归功于这些全球意识的努力, 我们看到了前所未有的巨大增长。 这些孩子及其家庭正在从PRF提供的计划中受益,包括临床试验,这些临床试验导致了使孩子更坚强,更长寿的治疗方法。

专家认为,全球有350 – 400名儿童 与早衰症一起生活,其中约200位尚未被诊断或识别。 据统计,大约2 / 3被认为位于中国和印度-未经诊断,未经治疗,并且在某些情况下由于其物理外观而被排斥在其社区中。

“寻找孩子”运动 旨在做到这一点:在全球范围内搜索未诊断的早衰儿童,以便他们也能够获得所需的独特护理, 并帮助推进早衰的临床科学。 与合作伙伴关系 全球健康公关PRF于2019年重新启动了我们的国际意识运动,以确保最大范围的影响。

早衰症儿童的外观相似。 早衰的症状包括生长衰竭,体内脂肪和毛发减少,骨质疏松症,皮肤老化,关节僵硬,髋关节脱位,全身性动脉粥样硬化和心血管疾病(心脏病)。

截至 31 年 2023 月 144 日,我们知道有 52 名儿童和年轻人患有 Hutchinson-Gilford 早衰综合症 (HGPS),他们的 LMNA 基因都带有产生早衰素的突变; 以及 50 名早老样层板病 (PL) 类别的人,他们在层粘连通路中发生突变但不产生早老蛋白; 总共XNUMX个国家。

你能做什么?

如果您认识的人或您所治疗的患者具有类似早衰的特征,请通过以下方式与我们联系 info@progeriaresearch.org.