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认识孩子们

& 年轻人

欢迎来到Progeria大家庭

许多家庭创建了漂亮的网站和社交媒体网站,专门为孩子们服务,使您可以深入了解他们的日常生活以及他们对治愈疾病的希望和梦想。 我们希望他们的故事能激发您支持PRF的梦想,以便梦想成真。

截至 31 年 2023 月 144 日,我们知道有 52 名儿童和年轻人患有 Hutchinson-Gilford 早衰综合症 (HGPS),他们的 LMNA 基因都带有产生早衰素的突变; 以及 50 名早老样层板病 (PL) 类别的人,他们在层粘连通路中发生突变但不产生早老蛋白; 总共XNUMX个国家。

生活据山姆说

了解 HBO 纪录片中的孩子们 生活据山姆说,以及来自世界各地的更多!

大多数说明都是在2015七月创建的,大多数照片是在2013-2015上拍摄的。 一轮更新于 2019 年 2019 月完成,大部分更新的照片都是在 XNUMX 年拍摄的。首先,更新 HBO 纪录片中的孩子 Sam、Devin、Megan、Sammy 和 Zoey, 生活据山姆说 (它们是在 2010-2012 年拍摄的):

 

山姆·伯恩斯

山姆·伯恩斯

山姆于10年2014月17日去世。他13岁。 影片展示了山姆15到XNUMX岁,我们非常感激,这部屡获殊荣的纪录片将使全世界知道这位非凡的人以及他赐予世界的爱,希望和灵感的遗产。 山姆喜欢许多东西,包括音乐,漫画书,以及观看他心爱的波士顿体育队的比赛。 他获得了最高的学术荣誉,在他的高中乐队中担任打击乐部门负责人,并在美国童子军中获得了Eagle Scout的军衔。

山姆从4岁开始公开发表演讲,当时他的父母成立了Progeria研究基金会,其中包括两次 TEDx会议. 截至 2022 年 2013 月,他在 93 年 XNUMX 月关于幸福生活理念的演讲已被观看超过 XNUMX 万次,关于他的演讲如何激励人们的每日推文仍在继续。 Sam 接受了包括 ABC Primetime 和 NPR 在内的国家电视和广播节目的采访,他的口才、诙谐和聪明的举止给他的观众留下了深刻的印象。 通过 生活据山姆说 和他的 TedX谈话,他继续激励我们 PRF 的所有人以及世界各地的数百万人。

德文 -

德文 -

拍摄期间 生活据山姆说,加拿大居民 Devin Scullion 14 岁。 最重要的是,德文喜欢飞行,以及与飞机及其工作原理有关的任何事情。 德文也是一名足球迷,喜欢为汉密尔顿蒂卡茨队加油助威。 他在 11 岁时通过 PRF 的临床药物试验开始服用 lonafarnib。遗憾的是,Devin 于 22 年 2017 月 20 日去世,享年 XNUMX 岁。用他母亲的话来说,“参与试验肯定有助于延长他的生命; 如果没有 PRF,我们就不会像我们一样拥有他。”

梅根

梅根

拍摄期间 据山姆说, 她当时10岁。 现在,Megan是22,并且已经高中毕业。 梅根(Megan)喜欢骑马,并喜欢为她的所有朋友制作珠宝。

梅根(Megan)是第一个服用 Zokinvy(lonafarnib) 2007 年 XNUMX 月的毒品——那是一个历史性的时刻! 当日程安排允许时,她会和她的朋友 Meg Waldron 一起来到波士顿进行试验性治疗。 这两个女孩在波士顿的大部分试探访问中都在一起。 梅根和她的家人希望您知道,他们对所有研究人员和医生,当然还有 PRF 充满信心和信任: “但是那些希望主的人会得到力量。 他们将像鹰一样飞翔在翅膀上。 他们会奔跑而不疲倦,他们会走路而不昏厥。” Isaiah 40:31

萨米

萨米

PRF大使

萨米(Sammy)今年27岁,来自意大利。 他最喜欢的活动包括表演,阅读,绘画,与他的朋友一起闲逛以及参加聚会。 萨米(Sammy)和他的朋友们喜欢创建对社会产生积极影响的项目,例如帮助有需要的人或传播重大事业的意识( Sammy Runs布伦塔(例如!)!2014年,萨米(Sammy)入选《意大利国家地理丛刊》, Il Viaggio Di Sammy,这记录了他的梦想之旅:与父母劳拉(Laura)和亚美利哥(Amerigo)以及朋友里卡多(Riccardo)一起在美国的66公路上从芝加哥到洛杉矶旅行。 萨米(Sammy)的父母创立了 意大利语早熟萨米巴索 为受早衰症影响的意大利家庭提高认识,资助研究并提供支持服务。 Sammy是基金会相关会议,大会和活动的发言人。 意大利人经常可以在电视上看到萨米,或者在一些最受欢迎的电视台的广播中听到他的身影,在那里他还谈到了早衰症和基金会的活动。

他毕业于帕多瓦大学,获得自然科学学位,并继续研究分子生物学。 他的毕业论文专注于早衰症的实验治疗。 除了协会活动外,他还参与了有关残疾的一般研究,这使他与意大利政府进行了合作,并激发了意大利共和国总统授予他骑士资格!

Zoey的

Zoey的

根据Sam的说法,在拍摄Life的过程中,她大约一岁,现在已经十岁了! 她热爱学校,并且有很多朋友! 佐伊(Zoey)喜欢绘画,写作,变得愚蠢,与她最好的朋友在一起,帮助妈妈做饭,她尤其喜欢体操课!

佐伊还喜欢音乐、唱歌和跳舞。 她有两个哥哥,艾丹和加文。 他们表现得像典型的兄弟姐妹——他们经常一起玩耍,但有时会无缘无故争吵。

2013 Zoey在7月开始服用lonafarnib作为 试用扩展,并且在2016年4月,她和她的朋友卡莉(Carly)率先注册了新版,  2药物试用。 她的家人领导PRF 新泽西章佐伊团队,这有助于PRF筹集所需资金,用于支付Zoey和其他参加试验的新孩子的费用。 跟随Zoey Facebook 和 Twitter 太!

梅林·沃尔德伦

梅林·沃尔德伦

PRF大使

梅林 (Merlin) 是一位卓有成就的大提琴家和小提琴家、旅行爱好者、出版诗人和作家,于 2022 年毕业于马萨诸塞州艾默生学院(要了解梅林的书籍成功情况,请单击 点击此处)。 Merlin 在年度 PRF 公路赛、PRF 国际科学研讨会和各种媒体露面等活动中担任早衰研究基金会的发言人。 今年夏天,梅林正在康涅狄格州的墙洞帮派营地与一群出色的孩子们一起工作。 有关梅林的视频背景, 点击此处!

亚历山德拉

亚历山德拉

亚历山德拉是一个快乐的六岁女孩,她喜欢上学、大笑、和同学们玩耍。 她喜欢音乐和演奏乐器,而且她对跳舞很着迷! 即使在舞蹈学校之外,只要听到音乐,亚历山德拉就会跳舞——在车里、在商店、在超市……她还喜欢在游泳池里游泳和玩耍,人们称她为“小鱼”。 在家里,她总是和她所有的娃娃和婴儿一起扮演老师的角色。 晚上睡觉前,她喜欢和父母一起看书,听公主的故事。 她有很多愿望和梦想; 其中一个是米妮,去年七月她去欧洲迪斯尼(米妮在欧洲的家)并在一个私人招待会上遇到了她,他们在那里玩耍、交谈、跳舞和拥抱。 由于亚历山德拉是西班牙唯一的案例,而且该国没有专门针对早衰症的基金会,亚历山德拉的家人决定创建自己的——”AsociaciónProgeria Alexandra Peraut”,以提高对早衰症研究的认识和资金。 去年9月,亚历山德拉(Alexandra)的父母受到挑战,完成了马德里铁人三项挑战赛(完全接力赛),以提高人们对早衰症及其子女的认识。 协会 并为研究筹集资金。 看一眼 该视频 的家庭越过终点线,并检查他们的 InstagramFacebook 获取更多信息!

比恩德里

比恩德里

Beandri今年17岁,来自南非。 她是四个兄弟姐妹之一,有三个非常爱她的哥哥。 Beandri拥有各种不同的性格,已经成为一名真正的少年。 她喜欢听和听南非荷兰语音乐,也喜欢听她喜欢的歌曲唱歌。 她在学校的合唱团里,非常喜欢。 她的家人家里有XNUMX个约克犬和XNUMX个玩具博美犬–而且她爱她的所有小狗。 她的家人还为她提供了一个Facebook页面,名为“Beandri,我们的灵感。” 她是我们所有人的一大灵感。 像任何年龄的女孩一样,Beandri也喜欢所有女孩化的东西,尤其是化妆,连衣裙和漂亮的外表。

布伦南

布伦南

Brennen是来自纽约的13岁男孩。 他非常活跃,爱他的狗和他的弟弟欧文。 Brennen的家人和朋友创办了TEAM BRENNEN,以帮助他们筹集资金并提高对早衰的认识,他们在纽约州北部的小镇已在整个家庭中集结起来。 在2014,Brennen有了他的第一个 早衰临床试验 参观波士顿。 他的妈妈在Facebook上发布了布伦嫩(Brennen)处理所有测试的方式感到非常自豪! 跟上这个有趣的小男孩和他的伟大团队 布伦嫩团队Facebook页面.

卡莉

卡莉

Carly-Q受到亲朋好友的亲切称呼,她是一种可爱而不可阻挡的能量! Carly喜欢DIY项目,制作粘液并照顾她众多的娃娃。 她还喜欢观看和创作 YouTube视频.

2012年,成立了501(c)3非营利组织Carly Cares,以支持衰老家庭和研究人员。 他们的标志性活动于XNUMX月举行,名为“ Carly's Party – for the Cure!”,该活动每年都在增加!

卡莉上学并喜欢数学。 她喜欢好奇的乔治和电影SING!。 Carly在7月的2013参加了Progeria药物试验,来到波士顿与她的朋友Zoey一起报名,而2016在4月,他们是第一个参加新的2药物试验的人。  了解更多 在波士顿与佐伊一起观看她的简短视频。 看看Carly-Q的妈妈 Facebook.

恩佐

恩佐

恩佐(Enzo)是来自澳大利亚的一个可爱的11岁男孩,有着美丽,富有感染力的微笑。 恩佐(Enzo)喜欢与乐高积木(Legos)一起建造,并且对学习有关行星和太空的全部知识非常感兴趣。 他是一名全日制学生,数学,科学和艺术是他最喜欢的科目。 他喜欢和他的朋友们一起上学,在那儿他是个受欢迎的孩子! 恩佐(Enzo)热爱运动,但他的能力不足以与同伴一起比赛。 相反,他喜欢每周游泳和跳舞。 他每年参加格莱内尔格(Glenelg)圣诞选美大赛,并与唐娜(Donnas)的舞者(Dancers)举行年终音乐会。 他喜欢登上舞台! 他对音乐的热爱逐年增加,并且他计划很快上吉他课。 另外,恩佐(Enzo)喜欢跑步。 他每年都参加6公里步行小组的阿德莱德市到海湾趣味跑步。 每年看着他越过终点线是无价的。 恩佐建立了一个社区–“恩佐团队”举办了许多筹款活动,以支持恩佐在早衰时期的旅程。

恩佐是2015年参加PRF临床试验的最小的孩子之一。他于2015年3月第一次去波士顿旅行,时年2017岁。接下来,他是2019年14月来的,最近一次是在15年XNUMX月。已经参加了一项药物试验,继续服用lonafarnib。 作为父母,凯瑟琳娜(Catherina)和珀西(Percy)学会了生活,担心任何事情都可能在一天或任何时间发生。 另一方面,拥有PRF的生活给了他们希望,而不是仅仅享受Enzo XNUMX至XNUMX年的生活,现在他们可以坚信他们会看着他完成高中,开车和继续他的学业。 他们希望在未来的几年中找到治愈的方法!

在运动中看到恩佐,并结识他的家人 特别视频,并与他们保持联系 Facebook。 您也可以在他们的团队中支持Enzo团队 筹款页面.

甜蜜的凯莉

甜蜜的凯莉

Kaylee是19岁,来自俄亥俄州。 她的家人和朋友开始了PRF的 俄亥俄州分会 在2006年,其招牌活动Kaylee's Course取得了巨大的成功。 他们每年夏天在当地的冰淇淋店Freeze Daddy's过夜,为PRF筹款。 凯莉(Kaylee)和她的兄弟们整晚都喜欢喝冰淇淋,参加者可以一边享受一些令人难以置信的老爷车,一边参加抽奖活动。 凯莉(Kaylee)是一位网红,当地名人,也是一个非常忙碌的女孩。 最近,她受邀在2019年2019月的Total Package Girl XNUMX领导力峰会上发表演讲。 Facebook群组!

林赛

林赛

林赛(Lindsay)是一位来自密歇根州的诚实而讽刺的18岁女孩。 她在高中乐队中,不听音乐,读书,写作或绘画时喜欢和朋友一起出去玩。 林赛(Lindsay)与海莉(Hayley)和凯莉(Kaylee)在2010年芭芭拉·沃尔特斯(Barbara Walters)20/20特别节目中 “ 7正在70上使用”。 要了解有关她的年度活动“奇迹的英里”的更多信息,请访问PRF 密歇根州章页。 该 密西根章 由Lindsay亲爱的父母,支持家庭和朋友经营。

圣马特奥

圣马特奥

Mateo今年20岁,来自阿根廷的一个大城市,这个城市比波士顿小一点。 从2007年开始,他就开始来波士顿进行Progeria的首次临床试验! 他目前正在读高中四年级,并计划从事计算机工程职业。 他热爱技术。 他经常使用手机,浏览网站或玩自己喜欢的游戏“ Free Fire”。 他还喜欢玩扑克和国际象棋。

他不想和他最喜欢的表兄弟Enzo和Agustin(双胞胎)以及他们共同的一群朋友一起度过周末。 Mateo深受他的所有朋友以及他网络中支持他旅途的许多人的最爱。

米歇尔与琥珀

米歇尔与琥珀

认识24岁的Michiel,他喜欢滑雪板和卡丁车比赛,电脑游戏,与朋友们一起闲逛以及“大爆炸理论”。 他的16岁姐姐Amber喜欢与Michiel骑马,并且喜欢体操,跳舞,绿色和她的手机。 从比利时了解这些非常亲密的兄弟姐妹 多语言网站 由父母的爱创造。 通过详细的日记了解他们在Progeria的生活,以及这个奇妙的男孩和女孩的生活,这些男孩和女孩为所有认识他们的人带来如此多的欢乐。 您也可以与他们保持联系 Michiel的Facebook页面.

通过第一款“ Michiel”和“ Amber”,我们学到了很多东西兄弟对决”。 他们没有太多共识,但是很明显,琥珀保留着整洁的卧室,两个兄弟姐妹都梦想着旅行。 一家人选择了Cambridgeside Galleria购物中心作为拍摄地点,在得知Amber最喜欢的活动之一是购物后,这很有意义。 若要进一步了解Michiel和Amber的生活,请查看 2019 PRF新闻,对兄弟姐妹二人进行了简短采访。

内森和贝内特

内森和贝内特

Nathan和Bennett是Progeria的兄弟,他们与父母,姐姐Libby和狗Ruby一起住在宾夕法尼亚州费城以外的地方。 它们都有一种罕见的早衰形式,称为下颌骨发育不良(MAD),并且与患有经典早衰症的儿童具有相似的医疗条件。 内森17岁,贝内特14岁。内森非常谨慎,负责和学术。 他弹小提琴,吹小号,并且喜欢与科学有关的任何事物。 Bennett更“无忧无虑”,并因其迷人的微笑和愚蠢的性格而脱身。 无论天气如何,他都喜欢与体育有关的任何事情,并且在外面玩几个小时的足球! 两者都沉迷于《星球大战》,《我的世界》以及他们的电子设备! 尽管他们的年龄和个性有所不同,但这两个还是最好的朋友! 看到他们美丽的兄弟情谊/友谊,并在此结识家人 令人心动的采访 by 特殊儿童专用书籍。 他们的家人和朋友创造了 “为自己的未来而战”, 宾夕法尼亚州费城PRF分会 帮助提高人们对早衰研究的认识和资金。 我们非常高兴并很高兴与他们一起开展许多活动,包括他们的签名,有趣的活动“为内森和贝内特大放异彩”。 有关此动态二重奏的更多信息,请访问他们的 您的脸书(Facebook)页面.

扎克

扎克

Zach年仅16岁,居住在美国肯塔基州列克星敦市(Go Cats!)。Zach喜欢黄色,并且对Minecraft视频很着迷。 他喜欢旅行,在幼童军中玩和听经典的摇滚音乐。 扎克(Zach)在学校数学和假期方面表现出色。 他喜欢披萨,芝士面包,芝士汉堡和鸡手指。 扎克(Zach)和他的父母是2014年2009月凯蒂(Katie)秀的嘉宾(与卡莉·Q(Carly Q)一起)。凯蒂·库里克(Katie Couric)是早衰症儿童的忠实支持者。 凯蒂(Katie)向扎克(Zach)致敬,这是他送给他有史以来最伟大的礼物的礼物。 扎克(Zach)的父母每年接待几位筹款人,并于XNUMX年成立了PRF肯塔基分会。 NHRA冠军艾丽卡·恩德斯(Erica Enders) 和摩托车冠军 凯尔·怀曼 一份公共服务公告,他富有感染力的活力和微笑将照亮您的一天–跟随Zach Attack团队和 肯塔基章 活动。

玉米醇溶蛋白

玉米醇溶蛋白

Zein的母亲Dina通过Facebook发现了PRF。 玉米蛋白(Zein)是埃及唯一的名字被命名并经过早衰症基因测试的孩子。 他只有5岁,刚刚参加了单药治疗试验。 2019的9月,他前往波士顿进行审判是他第一次离开自己的祖国埃及! 蔡因(Zein)喜欢与家人共度时光,与哥哥亚当(Adam)一起读书,唱歌和跳舞。 见面时,每个人都爱Zein,因为他是如此可爱和友善。 玉米蛋白给他的家人和朋友带来欢乐。 狄娜提到,她“为能有一个像他这样的孩子而感到骄傲”。

在爱的回忆中…

您可能已经读过这些特殊的孩子,每个孩子都以非常独特的方式产生了巨大的影响……

Adalia

Adalia

来自得克萨斯州的青少年阿达利亚也有得克萨斯州那么大的性格,于 2022 年 15 月去世,享年 14 岁。 她喜欢唱歌、跳舞和打扮。 她因其有趣的视频和与妈妈 Natalia 的特殊关系而广为人知——她在 Facebook 上的 XNUMX 万粉丝就是证明!

卡梅伦

卡梅伦

卡姆是一位体育迷。 如果他不参加体育运动,他就喜欢看比赛 他最喜欢的运动队; 匹兹堡企鹅队和钢人队。 他最喜欢的食物包括巧克力冰淇淋和意大利面。 他最喜欢的颜色是蓝色,喜欢数学和电子游戏。 卡姆于 16 年去世时年仅 2023 岁。

克劳迪娅

克劳迪娅

来自葡萄牙的克劳迪娅 23 年 2021 月去世时年仅 XNUMX 岁。她最喜欢的颜色是蓝色,最喜欢的学校科目是外语,她最喜欢的食物是“打孔”烤土豆配咸鳕鱼(葡萄牙语,它是“Batataá murro com Bacalhau”)。 她还喜欢音乐、跳舞和与朋友外出。 你可以看看她的Facebook页面 点击此处!

海莉

海莉

海莉(Hayley)是来自英格兰的英格兰人,与早衰症(Progeria)交往,深深吸引了许多人的心。他于四月份(2015年龄)逝世。 海莉获得了久负盛名的“勇气之子”奖,并出演了多部关于早衰的纪录片和故事。 阅读有关Hayley的信息 往脸书页面 在她的书中 早于我的时代和 年轻的心,关于与早衰症一起生活。 “我的早衰生活充满了幸福和美好的回忆。 内心深处,我与任何人都没有什么不同。 我们都是人类。”

宙马

宙马

乔马尔充满了生机! 他喜欢跳舞和唱歌。 他最喜欢唱的歌曲是“Vamos a la Playa”! 乔马尔喜欢动物并参观动物园和水族馆。 他最喜欢的节目包括《狗狗巡逻队》和《蜘蛛侠》。 13 年,乔马尔去世时年仅 2023 岁。

约西亚

约西亚

乔希亚(Josiah)是一位对棒球的热爱引起了全世界体育迷关注的角色,他于24年2018月14日去世,享年2010岁。乔希亚(Josiah)于2017年和60年在ESPN的E:XNUMX上脱颖而出,并以他的勇气鼓舞了许多人,包括他最喜欢的球员,费城费城人队的Ryan Howard。 被ABC选为 “本周人物” 在2011中,Josiah影响了人们,因为正如他的母亲Jennifer所说:“他没有让自己的病情阻止他。 他被安置在这里以感动人们的生活。”约西亚(Josiah)担任 州立大学名誉教练 (A –红雀队)棒球队,因其对冠军赛季的贡献以及作为一个慷慨,勇敢和充满激情的人而获得了2015 Mitauer“好家伙”奖。 这部感人的影片 显示了在2014赛季中团队与鼓舞人心的替补教练的距离。

尼哈尔

尼哈尔

来自印度孟买的Nihal于2016年去世,享年15岁。Nihal是一位热衷于绘画的科学迷。 您可以在他的Facebook页面上看到他的一些奇妙艺术品, 尼哈尔队 并在他的 Twitter,两人都仍由他的父亲Srinivas活跃。 Nihal最伟大的梦想之一就是骑着Lamborghini,这个梦想早在2015的Lamborghini孟买就实现了,他为Nihal的14生日感到惊讶。 尼哈尔(Nihal)是竞选活动中的关键人物 #Finding60inIndia是PRF与印度MediaMedic Communications合作的“查找其他150个广告系列”的一部分。 据估计,印度有60名儿童正在寻找他们的身份并与他们联系,以便他们能够获得所需的独特帮助,包括参与PRF资助的临床药物试验。 看这个 包含Nihal的视频 获取更多信息.