Progeria Connect 使用条款

介绍

早衰症连接 (PC) 是早衰症研究基金会 (PRF) 的一项全新而激动人心的项目，由基金会与 Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus) 合作创建。PC 为家庭、护理人员、临床医生、研究人员以及患有早衰症的儿童和青少年（“PC 成员”）提供了一个私人平台，让他们可以不受语言障碍地进行交流，并在安全可靠的环境中获取各种信息。

所有与 PC 成员的通信、论坛、实时信息、内容和整体网站监控均由 PRF 进行和管理。Sciensus 是该网站复杂设计的创建者，提供技术支持和培训，并管理数据分析和性能监控，以确保网站以最佳状态运行。

请阅读这些 PC 使用条款（以下简称“条款”）以及 PC 隐私政策 在使用 PC 平台之前，请仔细阅读，因为它们规定了向您提供服务的基础。使用 PC 平台即表示您同意使用条款以及 PC 隐私政策的条款。

本条款会定期审查，并可能不时进行更改。我们将通过向您提供的电子邮件地址发送通知或在 PC 网站上发布显著通知的方式通知您重大更改。更改将在发布后立即生效。您在生效时间之后使用 Progeria Connect 平台即表示您接受此类更改。

如果我们合理地认为您未能遵守本条款的任何规定，PRF 保留监控您对 PC 的使用情况并随时禁用任何用户访问的权利。

如果您对这些条款有任何疑问，请联系 Progeria Connect 管理员 Marianna Castro Florez

• • 电邮至 PC@progeriaresearch.org
  • 电话：国家代码 + 1 + 978-535-2594
  • 通过 WhatsApp：国家代码 + 1 + 551-202-1199
  • 邮寄至：PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

我们可能会通过电子邮件、电话、WhatsApp、个人电脑或通过书面通信方式向您的邮政地址联系您。

1. 紧急情况

不得使用 PC 来协助医疗或其他紧急情况。  如果您认为您或您正在协助的任何人处于紧急或应急情况，您应该立即拨打您所在国家/地区的紧急援助电话。

2. PC 提供什么？

PC 平台提供一系列通信工具，使早衰症社区成员能够以安全保密的方式相互联系。例如，在成功注册和认证后，患者、家属、研究人员和临床医生将能够：

• • 关注最新新闻和即将发生的事件
  • 发布消息并与其他会员联系（受到某些限制）
  • 根据资格加入安全群组
  • 参加 Zoom 群组通话等线上活动

3. 个人电脑的使用

为了确保您能够安全地使用 PC 并遵守这些条款，您必须：

• • 遵守我们的 公平使用政策 （见下文附录）
  • 按照给你的指示
  • 声明并保证您：
    • 年满十八 (18) 岁；并且
    • 有能力接受并同意这些条款。

如果您未满 18 岁并希望在与父母或监护人分开的情况下使用 PC，则必须取得父母或监护人的同意，他们必须直接联系 PRF 以书面形式同意您使用 PC。

4. 连通性

安全 PC 平台包含所有当前可用的功能，并且易于使用，可在大多数平板电脑和智能手机上运行。您的设备（定义为用于连接 PC 的智能手机或平板电脑）需要启用互联网才能使用某些功能。PC 应在以下设备上运行：

• • 平板设备：Apple iPad（iOS v10 或更高版本）和 Android 平板电脑（v7 或更高版本）
  • 移动设备：iOS（v10 或更高版本）和 Android（v7 或更高版本）

5. 授予临时使用许可

您在此被授予有限许可，您不得出售、转让、再许可、授予担保权益或以其他方式试图转让 PC 中的任何权利、创作任何基于 PC 的作品或商业利用 PC。这包括（但不限于）出售、转售、复制、复印或抄袭任何 PC 内容（包括图像和徽标）以及使用任何数据挖掘、收集或提取工具。任何上述用途都将导致您的会员资格被终止，并且您将不再被授权使用 PC。

6. 免责声明

医疗和其他内容免责声明： 即使您已经阅读了 PC 上的相关资料或从 PC 成员处获得了医疗建议，您也应该始终就任何医疗问题寻求医生或其他合格医疗保健提供者的建议（在开始、暂停、停止或修改任何治疗或药物之前）。不应依赖此类信息来代替寻求适当的个人医疗建议或服务。

紧急情况下，您应该立即联系最近的紧急服务中心。

PRF 和 Sciensus 认识到，通过 PC 在家庭和其他 PC 成员之间建立的联系是相互联系和告知成员推荐或经历过的特定方法、治疗或其他医疗相关问题的重要方式。但是，PRF 和 Sciensus 对 PC 成员提供的此类建议、建议或其他信息不承担任何责任。PC 上的任何信息（无论是由 PC 成员、PRF 还是 Sciensus 生成的）仅用于一般教育和信息目的，并非旨在作为您应该依赖的建议。通过同意这些条款，您特此免除任何和所有责任，并应赔偿、辩护和保护 PRF、Sciensus 及其每位高管、董事、员工和代理人免受任何和所有索赔、损失、责任、损害、和解、成本和费用（包括因此类建议、建议或其他信息引起的任何类型或性质的诉讼、行动、索赔、要求或程序而产生的合理律师费）。

一般免责声明：

Sciensus 将采取一切合理的预防措施，防止与 PC 相关的设备和软件发生故障，并定期备份所有存储的数据。您承认并接受，如果需要从备份中恢复数据，则可能需要几天时间才能完成此类数据恢复并恢复 PC 的运行。

尽管 PRF 和 Sciensus 会尽合理努力更新 PC 上的信息，但我们不做任何明示或暗示的陈述、保证或担保，即 PC 上的内容是准确、完整或最新的。Sciensus 和 PRF 不保证 PC 会满足您的要求，不保证 PC 操作不会中断、安全或无错误，也不保证缺陷（如果有）会得到纠正。Sciensus 和 PRF 对传输错误或通过本地或交换电信运营商传输的任何数据损坏或泄露不承担任何责任。

Sciensus 和 PRF 不保证 PC 安全或没有漏洞或病毒。您有责任配置您的设备以访问 PC，并应使用您自己的病毒防护软件。

通过使用 PC，您可能会遇到不准确、不完整、延迟、误导、非法、冒犯或其他有害的内容或信息。虽然 PRF 会定期审查和删除不当内容，但这种对 PC 的滥用并不总是能够立即阻止或删除，并且您同意 PRF 和 Sciensus 对任何此类滥用不承担任何责任。

同样，PRF 可帮助您注册和/或参加用户组织的活动，并联系参加此类活动的其他用户。您同意 (1) PRF 和 Sciensus 对此类活动的任何用户或其他参与者的行为概不负责，以及 (2) 您将遵守适用于此类活动的这些条款。

PRF 和 Sciensus 对任何第三方网站上包含的信息的准确性不承担任何责任。

7. 损失或损坏的责任

PRF 和 Sciensus 不会以任何方式排除或限制他们对您的责任，除非这样做是违法的。

PRF 和 Sciensus 对因未能遵守条款或未能使用合理的谨慎和技能而造成的可预见的损失和损害承担责任。

对您的设备或数字内容造成损坏的责任。 如果 Sciensus 提供的有缺陷的数字内容损坏了您的设备或属于您的数字内容，并且这是由于 Sciensus 未能使用合理的谨慎和技能造成的，则 Sciensus 将修复损坏或向您支付赔偿金。但是，如果您本可以通过按照他们的建议应用免费提供给您的更新来避免损坏，或者由于您未能正确遵循安装说明或未满足 Sciensus 建议的最低系统要求而导致损坏，则 Sciensus 不承担任何责任。

对于无法使用 PC/依赖任何内容，不承担任何责任。 受上述“PRF 和 Sciensus 不会以任何方式排除或限制其对您的责任（如果这样做是非法的）”条款的约束，PRF 和 Sciensus 对因以下情况引起的任何损失或损害不承担任何责任，无论是合同责任、侵权行为（包括疏忽）、违反法定义务或其他责任，即使是可预见的：

1. 1. 无法使用个人电脑；或
   2. 使用或依赖PC上显示的任何内容，包括医疗建议或任何其他医疗信息。

对商业损失不承担责任。 PC 仅供私人使用，不得用于任何商业、业务或转售目的。PRF 和 Sciensus 不对您因利润损失、业务损失、业务中断或业务机会损失承担任何责任。

8. 我们无法控制的情况

如果由于超出我们合理控制范围的情况导致 PC 访问延迟或受阻，Sciensus 和 PRF 概不负责。如果发生这种情况，PRF 将尽快与您联系，告知您，并采取措施将延迟或故障的影响降至最低。

9. 终止使用电脑

您的终止权利。 您可以随时停止使用 PC。

我们的终止权利。 如果出现以下情况，可能会终止您使用 PC 的权利：

• • 您没有提供纳入 PC 所需的信息，例如有效的联系方式；和/或
  • 您违反本条款或我们的任何 公平使用政策 （见下文附表 1）。

平台的终止或暂停. 虽然我们预计 Progeria Connect 在可预见的未来将可用，但它可能会因未知、未预料到或其他原因终止或暂停运营。此外，我们无法保证 PC 或其上的任何内容始终可用或不间断。PC 运营可能会因业务和运营原因（包括（但不限于）技术或安全原因）而全部或部分暂停或限制。PRF 将尽快通知您任何 PC 运营的暂停或撤销。

10. 知识产权

PRF 和 Sciensus 保留其在 PC 中各自的所有知识产权。与 PC 相关的商标和徽标是其各自所有者的商标。

您拥有您提交或发布到 PC 的内容和信息，并且您仅授予 PRF、Sciensus 和 Sciensus 的附属公司以下非排他性许可：

根据隐私政策的条款，您拥有有限的、全球性的、可转让的和可再授权的权利，可以使用、复制、修改、分发、发布和处理您通过 PC 和他人服务提供的信息和内容，而无需进一步征得您的同意、通知和/或向您或他人提供补偿。这些权利受到以下限制：

1. 1. 您可以通过从 PC 中删除特定内容来终止该许可，但以下情况除外：(a) 您将其作为 PC 的一部分与他人共享，而他们复制、重新共享或存储了它；(b) 从备份和其他系统中删除它需要合理的时间。
   2. 虽然我们可能会编辑和更改您的内容的格式（例如翻译或转录，修改大小，布局或文件类型，或删除元数据），但我们不会修改您表达的含义。
   3. 由于您拥有自己的内容和信息，并且我们对其仅拥有非排他性权利，因此您可以选择将其提供给其他人。

您同意仅提供不违反法律或侵犯任何人权利（包括知识产权）的内容或信息。您还同意您的个人资料信息真实。PRF 和/或 Sciensus 可能会根据法律要求删除某些国家/地区的某些信息或内容。

11. 其他重要条款

1. 1. 任何其他人均不享有这些条款项下的任何权利。 除您、PRF 和 Sciensus 之外，任何其他人均无权强制执行这些条款中的任何一项。
   2. 如果法院认定本条款的部分内容非法，其余部分仍然有效。 本条款的每一条款均单独生效。如果任何法院或相关机构裁定其中任何条款不合法，其余条款仍然完全有效。
   3. 即使这些条款的执行出现延迟，它们仍然可以执行。 如果 PRF 未立即坚持要求您根据本条款采取任何行动，或者 PRF 延迟针对您违反本条款的行为采取措施，则此类不作为或延迟不会阻止 PRF 在稍后对您采取措施。
   4. 哪些法律适用于这些条款以及您可以在哪里提起法律诉讼。 仅适用于 PRF 的条款受美国马萨诸塞州法律管辖，法律诉讼必须在该州提起。仅适用于 Sciensus 或 PRF 和 Sciensus 的条款受英国法律管辖，您可以在英国法院提起法律诉讼；如果您居住在苏格兰，您也可以在苏格兰提起法律诉讼；如果您居住在北爱尔兰，您也可以在北爱尔兰提起法律诉讼。

附录

公平使用政策

公平使用政策旨在防止 Progeria Connect (PC) 会员资格的欺诈和滥用。

非法、禁止或不寻常的活动（非详尽清单）： 您不得（或允许任何其他人）进行以下活动：

1. 1. 以任何非法或欺诈的方式和/或为任何非法、欺诈或不适当的目的使用PC；
   2. 使用PC以任何方式伤害或试图伤害未成年人；
   3. 使用虚假姓名发布或传输信息（书面、口头或通过视频），或使用 PC 的网络资源冒充他人或歪曲代表他人行事的授权。通过 PC 传输的所有信息都应正确识别发件人，您不得试图更改电子邮件或帖子的来源；
   4. 允许其他个人或实体使用您的个人登录信息（除非是获得允许的未成年人）；
   5. 试图破坏 Sciensus 的计算系统或网络、PC 平台或通过 PC 访问的任何网站或平台的安全性或完整性；
   6. 收集或汇集有关任何其他使用 PC 的个人的数据；
   7. 发布或传输任何具有威胁性、虚假性、误导性、辱骂性、诽谤性、贬损性、色情或亵渎性的数据、材料、内容或信息，或包含或宣传任何病毒、蠕虫、特洛伊木马、定时炸弹或其他计算机程序或代码的数据、材料、内容或信息，其设计或意图是损坏、毁坏、拦截、下载、干扰、操纵或以其他方式中断或征用个人计算机；
   8. 篡改、黑客攻击、欺骗、复制、修改、使用机器人或脚本，或以其他方式破坏或试图未经授权访问 PC 的管理、安全或正常功能，或存储 PC 或相关材料的服务器，或与 PC 连接的任何服务器、计算机或数据库；
   9. 尝试对 PC 上或通过 PC 接收的任何可执行代码或信息进行逆向工程、逆向汇编、逆向编译、反编译、反汇编、翻译或以其他方式更改、欺骗或创建虚假结果。您同意您有能力覆盖互联网浏览器的 cookie 设置；
   10. 上传或向 PC 提供任何信息，侵犯任何第三方的知识产权和/或对任何第三方的保密义务或合同义务；或者
   11. 违反本条款的规定复制、复印、抄袭或出售 PC 的任何部分。

违反本公平使用政策

不遵守本公平使用政策将构成对您使用 PC 的条款的重大违反，并可能导致以下全部或任何行动：

• • 删除您提供的任何 PRF 认为具有欺诈性、辱骂性、诽谤性、淫秽性或侵犯任何第三方知识产权的信息；和/或
  • 暂停或终止服务和您的 PC 会员资格。如果 PRF 自行决定认为合适，可能会在暂停或终止之前向您发出不当行为通知；和/或发出警告，任何未来或持续的不当行为将导致 PC 会员资格被暂停或终止。
  • 对您采取法律行动，包括赔偿因违约而产生的所有费用（包括但不限于合理的行政和法律费用）；
  • 在合理必要或法律要求的情况下向执法机构披露此类信息；和/或
  • PRF 与 Sciensus 协商后合理认为适当的任何其他行动（如适用）。

文档结束

本使用条款于 2023 年 1 月 4 日制定