发言人
早衰症研究基金会发言人
奥黛丽·戈登(Audrey Gordon)先生
总裁兼执行董事
戈登女士与董事会、委员会、员工和志愿者密切合作,负责早衰症研究基金会的财务和组织发展、项目开发和日常管理。
戈登女士毕业于塔夫茨大学和东北大学法学院。在共同创办早衰症研究基金会之前,她曾在马萨诸塞州和佛罗里达州执业,专攻民事诉讼。
在当地,她是皮博迪扶轮社的主席,并在皮博迪注册委员会任职。戈登女士因其成就而受到认可,她获得了波士顿北部非营利组织年度商业和职业女性奖,被犹太家庭服务中心评为社区英雄,并获得玛丽·厄普顿·费林领导力奖。在她作为 PRF 创始总裁兼执行董事的管理下,PRF 在过去 9 年中获得了令人垂涎的 4 星慈善导航评级,PRF 还因将早衰症从默默无闻带到成功转化研究的前沿而获得了 Research!America 的 Paul G. Rogers 杰出组织倡导奖。
戈登女士与丈夫里奇·里德、女儿纳迪亚和斯维特拉娜以及狗弗雷德和杰克居住在马萨诸塞州皮博迪。
Leslie Gordon 医学博士
PRF 医疗总监
Leslie Gordon 是早衰症研究基金会的联合创始人,并担任该组织的志愿医疗主任。Gordon 博士是正在进行的早衰症 PRF 项目的首席研究员,包括 PRF 国际早衰症登记处, 医疗及研究数据库, 细胞和组织库,以及 基因诊断项目。她曾主持 11 次由美国国立卫生研究院资助的早衰症国际科学会议。她是孩之宝儿童医院和布朗大学阿尔珀特医学院的儿科研究教授,也是罗德岛普罗维登斯妇女和婴儿医院的研究科学家。她是哈佛医学院麻醉学研究助理,也是波士顿儿童医院的高级研究员兼副教授。
Gordon 博士为寻找治疗和治愈早衰症的方法铺平了道路。她是 2003 年早衰症基因发现的合著者 自然2012 年早衰症治疗发现研究的主要作者 美国医学会杂志(JAMA)。 她曾共同主持过四次 早衰症临床药物试验 波士顿儿童医院为患有早衰症的儿童提供治疗。
Gordon 博士在新罕布什尔大学获得学士学位,在布朗大学获得硕士学位、医学博士学位、哲学博士学位。
Scott D. Berns,医学博士,公共卫生硕士,FAAP
董事会主席
伯恩斯博士曾在美国小儿麻痹基金会国家办公室任职 14 年,担任分会项目高级副总裁兼副医务办公室主任。2015 年 10 月,伯恩斯博士成为国家儿童健康质量研究所 (NICHQ) 的总裁兼首席执行官。NICHQ 是一家致力于改善儿童健康的独立非营利组织。
斯科特是获得委员会认证的儿科医生和儿科急诊医师。他是布朗大学沃伦·阿尔珀特医学院的儿科临床教授,也是罗德岛普罗维登斯布朗公共卫生学院的卫生服务、政策和实践临床教授。他获得了哈佛大学公共卫生学院的公共卫生硕士学位,主修健康、政策和管理,并完成了为期一年的白宫奖学金,担任美国交通部长的特别助理。
斯科特曾荣获美国儿科学会颁发的威利斯·温格特儿科急诊医学研究杰出贡献奖、美国国家围产期协会颁发的国家奖、美国交通部颁发的公共卫生服务奖,以及白宫研究员基金会和协会颁发的 2015 年度影响力奖。
纪念 PRF 大使和早衰症研究员 Sammy Basso
作为 PRF 和早衰症社区的代言人,萨米·巴索 (Sammy Basso) 享誉全球,深受人们爱戴。他于 2024 年 10 月去世,享年 28 岁,是已知患有典型早衰症的最年长患者。
Sammy 出生于 1995 年,两岁时被诊断出患有早衰症,从十岁起就担任 Sammy Basso 意大利早衰症协会的发言人。2007 年,Sammy 成为首批参加 PRF 临床试验的人之一,测试了现已获得 FDA 批准的药物 lonafarnib,这是首个治疗早衰症的药物。2014 年,他出现在国家地理纪录片《Il Viaggio di Sammy》(Sammy 的旅行)中,该片记录了他的梦想之旅:与父母和朋友一起沿着美国 66 号公路从芝加哥前往洛杉矶。
2018 年,Sammy 从帕多瓦大学毕业,获得自然科学学位,并发表了一篇关于 HGPS 小鼠基因编辑方法的论文。同年晚些时候,他因对残疾问题的深入研究以及与意大利政府的合作而被授予意大利共和国功绩骑士勋章。2020 年,Sammy 成为威尼托地区和国家 COVID-19 信息披露工作组的成员(科学和影响者特征)。2021 年,Sammy 获得分子生物学第二学位,论文主题是层蛋白 A 和白细胞介素 6 的交集,这是一种通过靶向毒性蛋白质(称为早衰素)来治疗早衰症的方法。 听听 Sammy 在 2021 年 STAT 突破性科学峰会上的小组讨论 这里。
我们珍惜萨米对生活的非凡热情、乐观、善良和才华的回忆,因为我们正在做他希望我们做的事情:继续为治愈疾病而奋斗。
纪念 PRF 首位青年大使 John Tacket
16 岁的 John Tacket 是 PRF 的第一位青年大使,于 2004 年 3 月 3 日星期三去世。John 是一个了不起的人,他从不让疾病拖累他。在他的学校活动、工作和对鼓的热爱之余,他喜欢与他人(尤其是孩子)谈论早衰症,因为他认为让人们了解早衰症很重要。John 是 2003 年 4 月在华盛顿特区宣布早衰症基因发现的小组的重要成员。他回答了记者的问题,并表示这对他和他的朋友来说是一个激动人心的时刻。我们很自豪认识 John,PRF 永远感谢他为提高人们对早衰症和 PRF 工作的认识所做的贡献。他是我们所有人的灵感来源。我们会非常想念 John。
史蒂夫、桑迪、梅根、米凯拉和乔什·尼格博
PRF 大使家庭 2005 – 2010 年 1 月
感谢 Megan Nighbor 一家,他们是 PRF 的首位大使家庭。Nighbors 一家是提高认识和筹款方面的真正先驱,并将继续支持 PRF 开展这些重要活动。