תנאי השימוש של Progeria Connect

מָבוֹא

פרוג'ריה קונקט (PC) היא תוכנית חדשה ומרגשת של קרן מחקר פרוגריה (PRF), שנוצרה בשיתוף עם Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). PC מספקת פלטפורמה פרטית למשפחות, מטפלים, קלינאים, חוקרים וילדים ומבוגרים עם פרוגריה ("חברי PC") לתקשר ללא מחסומי שפה, ולגשת למגוון מידע בסביבה בטוחה ומאובטחת.

כל התקשורת עם חברי PC, פורומים, עדכונים חיים, תוכן וניטור כללי של האתר מנוהלת ומנוהלת על ידי PRF. Sciensus, יוצר העיצוב המורכב של האתר, מספק תמיכה והדרכה טכנית, ומנהל ניתוח נתונים וניטור ביצועים כדי להבטיח שהאתר פועל בצורה מיטבית.

אנא קרא את תנאי השימוש הללו למחשב (התנאים) ואת מדיניות הפרטיות של המחשב בקפידה לפני השימוש בפלטפורמת המחשב האישי, שכן הם קובעים את הבסיס שלפיו השירותים ניתנים לך. על ידי שימוש בפלטפורמת המחשב האישי, אתה מאשר את הסכמתך לתנאי השימוש, יחד עם תנאי מדיניות הפרטיות של המחשב האישי.

התנאים נבדקים באופן קבוע, וייתכנו שינויים מעת לעת. תקבל הודעה על שינויים משמעותיים על ידי הודעה לכתובת המייל שסיפקת, או על ידי פרסום הודעה בולטת באתר PC. השינויים ייכנסו לתוקף מיד עם הפרסום. השימוש שלך בפלטפורמת Progeria Connect לאחר זמן אפקטיבי כזה יהווה הסכמה מצדך לשינויים כאלה.

PRF שומרת לעצמה את הזכות לפקח על השימוש שלך במחשב ולנטרל כל גישת משתמש בכל עת, אם לדעתנו הסבירה אינך מציית לאף אחת מהוראות תנאים אלה.

אם יש לך שאלות כלשהן הקשורות לתנאים אלה, אנא צור קשר עם מנהל המערכת של Progeria Connect, מריאנה קסטרו פלורז

• • באימייל בכתובת PC@progeriaresearch.org
  • בטלפון בכתובת: קידומת מדינה + 1 + 978-535-2594
  • דרך WhatsApp בכתובת: קידומת מדינה + 1 + 551-202-1199
  • בדואר בכתובת: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

אנו עשויים ליצור עמך קשר באמצעות דואר אלקטרוני, טלפון, וואטסאפ, דרך מחשב, או באמצעות הודעה בכתב לכתובת הדואר שלך.

1. מקרי חירום

אין להשתמש במחשב כדי לסייע במצב חירום רפואי או אחר.  אם אתה מאמין שאתה או אדם כלשהו שאתה מסייע נמצא במצב דחוף או חירום, עליך לחייג מיידית את מספר הסיוע לשעת חירום עבור ארצך.

2. מה המחשב מציע?

פלטפורמת ה-PC מספקת מגוון כלי תקשורת המאפשרים לחברי קהילת Progeria להתחבר זה לזה בצורה מאובטחת וסודית. לדוגמה, לאחר רישום ואימות מוצלחים, מטופלים, בני משפחה, חוקרים ורופאים יוכלו:

• • עקוב אחר החדשות האחרונות והאירועים הקרובים
  • פרסם הודעות והתחבר עם חברים אחרים (בכפוף להגבלות מסוימות)
  • הצטרף לקבוצות מאובטחות בהתאם לזכאותן
  • השתתף באירועים מקוונים כגון שיחות זום קבוצתיות

3. שימוש במחשב

כדי להבטיח שתוכל להשתמש במחשב בבטחה ובהתאם לתנאים אלה, עליך:

• • לעמוד בדרישות שלנו מדיניות שימוש הוגן (ראה נספח להלן) בכל עת
  • לעקוב אחר ההוראות שניתנו לך
  • מייצג ומתחייב שאתה:
    • הם בני שמונה עשרה (18) לפחות; ו
    • בעלי יכולת לקבל ולהסכים לתנאים אלה.

אם אתה מתחת לגיל 18 וברצונך להשתמש במחשב בנפרד מההורה או האפוטרופוס שלך, עליך לקבל את הסכמת ההורה או האפוטרופוס שלך, שעליהם לפנות ישירות ל-PRF כדי לספק את הסכמתם בכתב לשימוש שלך במחשב.

4. קישוריות

פלטפורמת המחשב המאובטח מכילה את כל התכונות הזמינות העדכניות, והיא נועדה להיות קלה לשימוש ולעבוד על רוב הטאבלטים והטלפונים החכמים. המכשיר שלך (מוגדר כסמארטפון או טאבלט שבו אתה משתמש כדי להתחבר למחשב) יצטרך להיות מאופשר לאינטרנט כדי להשתמש בתכונות מסוימות. המחשב אמור לעבוד על הדברים הבאים:

• • מכשירי טאבלט: Apple iPad (iOS v10 ואילך) וטאבלט Android (v7 ואילך)
  • מכשירים ניידים: iOS (v10 ואילך) ו-Android (v7 ואילך)

5. ניתן רישיון שימוש זמני

מוענק לך בזאת רישיון מוגבל, ואינך רשאי למכור, להקצות, לתת רישיון משנה, להעניק אינטרס ביטחוני או לנסות בכל דרך אחרת להעביר כל זכות במחשב האישי, ליצור יצירות המבוססות על PC או לנצל את המחשב באופן מסחרי. זה כולל (אך לא מוגבל ל) מכירה, מכירה חוזרת, שכפול, שכפול או העתקה של כל תוכן במחשב, כולל תמונות ולוגו, ושימוש בכלי כריית נתונים, איסוף או מיצוי. כל אחד מהשימושים הללו יביא לסיום החברות שלך ולא תהיה לך יותר מורשה להשתמש במחשב.

6. כתבי ויתור

כתבי ויתור על תוכן רפואי ואחרים: עליך תמיד לפנות לייעוץ של רופא או ספק שירותי בריאות מוסמך אחר בנוגע לדאגות רפואיות כלשהן (ולפני התחלת, השהייה, הפסקה או שינוי של כל טיפול או תרופה) גם אם קראת חומר רלוונטי במחשב האישי או קיבלת ייעוץ רפואי מחבר PC. . אין להסתמך על מידע כזה כתחליף לפנייה לייעוץ רפואי או שירותים מתאימים.

במקרה חירום, עליך לפנות מיד למוקד שירותי החירום הקרוב אליך.

PRF ו-Siensus מכירים בכך שהחיבורים שנוצרו באמצעות PC בין משפחות וחברי PC אחרים הם דרך חשובה להתחבר וליידע זה את זה על שיטות, טיפולים או בעיות אחרות הקשורות לרפואה שחברים ממליצים או חוו אחרת. עם זאת, PRF ו-Siensus אינם אחראים להמלצות, עצות או מידע אחר הניתן על ידי חברי PC. כל מידע על PC, בין אם נוצר על ידי חברי PC, PRF או Sciensus, הוא למטרות חינוכיות ומידע כלליות בלבד, ואינו נועד להסתכם בייעוץ שעליו אתה צריך להסתמך. בהסכמתך לתנאים אלה, אתה פוטר בזאת מכל אחריות, ותשפה, תגן וימנע מזיק את PRF, Sciensus וכל אחד מהנושאים, הדירקטורים, העובדים והסוכנים שלהם מכל וכל תביעה, הפסד, חבות, נזק. , פשרה, עלויות והוצאות מכל סוג שהוא, ככל שהוצאו, לרבות שכר טרחת עורכי דין סביר הנובע מכל תביעה, פעולה, תביעה, דרישה או הליך של כל סוג או טבע הנובעים מהמלצות, עצות או מידע אחר.

כתבי ויתור כלליים:

Sciensus תנקוט בכל אמצעי הזהירות הסבירים כדי להגן מפני כשל בציוד ובתוכנה הקשורים למחשב האישי, ותבצע גיבויים קבועים של כל הנתונים המאוחסנים. אתה מאשר ומסכים שבמקרה ונדרש שחזור נתונים מגיבוי, ייתכן שיחלפו מספר ימים כדי להשלים שחזור נתונים זה ולחדש את פעולת המחשב האישי.

למרות ש-PRF ו-Sciensus עושים מאמצים סבירים לעדכן את המידע במחשב האישי, איננו מציגים מצגים, אחריות או ערבויות, בין אם מפורשות או משתמעות, כי התוכן במחשב הוא מדויק, שלם או מעודכן. Sciensus ו-PRF אינם מתחייבים שהמחשב יעמוד בדרישות שלך או שפעולות המחשב יהיו ללא הפרעה, 100% מאובטחות או נקיות מטעויות, או שפגמים, אם יש כאלה, יתוקנו. Sciensus ו-PRF אינם אחראים לשגיאות שידור או לכל השחתה או פגיעה בנתונים המועברים על פני ספקי תקשורת מקומיים או מחליפים.

Sciensus ו-PRF אינם מבטיחים שהמחשב יהיה מאובטח או נקי מבאגים או וירוסים. אתה אחראי על קביעת התצורה של המכשירים שלך לגישה למחשב, ועליך להשתמש בתוכנת הגנת וירוסים משלך.

על ידי שימוש במחשב, אתה עלול להיתקל בתוכן או מידע שעלולים להיות לא מדויקים, לא שלמים, מעוכבים, מטעים, לא חוקיים, פוגעניים או מזיקים בדרך אחרת. בעוד PRF סוקר ומוחק באופן קבוע תוכן בלתי הולם, לא תמיד ניתן למנוע או למחוק את השימוש לרעה במחשב האישי, ואתה מסכים ש-PRF ו-Sciensus אינם אחראים לכל שימוש לרעה כזה.

באופן דומה, PRF עשוי לעזור לך להירשם ו/או להשתתף באירועים המאורגנים על ידי משתמשים ולהתחבר למשתמשים אחרים המשתתפים באירועים כאלה. אתה מסכים כי (1) PRF ו-Sciensus אינם אחראים להתנהלות של מי מהמשתמשים או משתתפים אחרים באירועים כאלה, ו-(2) שתפעל לפי תנאים אלה החלים על אירועים כאלה.

PRF ו-Siensus אינם נושאים באחריות או חבות כלשהי לדיוק המידע הכלול באתרי צד שלישי כלשהם.

7. אחריות לאובדן או נזק

PRF ו-Siensus אינם שוללים או מגבילים בשום צורה את חבותם כלפיך כאשר זה יהיה בלתי חוקי לעשות זאת.

PRF ו-Sciensus אחראים כלפיך לאובדן ולנזק הצפויים שנגרמו כתוצאה מאי עמידה בתנאים או אי שימוש בזהירות ובמיומנות סבירים.

אחריות לנזק למכשיר שלך או לתוכן דיגיטלי. אם תוכן דיגיטלי פגום שסיינסוס סיפק פוגע במכשיר שלך או בתוכן דיגיטלי השייך לך, והדבר נגרם מאי שימוש בזהירות ובמיומנות סבירים של Sciensus, Sciensus תתקן את הנזק או תשלם לך פיצוי. עם זאת, Sciensus לא תישא באחריות לנזק שהיית יכול להימנע על ידי ביצוע עצתם להחיל עדכון שהוצע לך ללא תשלום או לנזק שנגרם עקב אי ביצוע נכון של הוראות ההתקנה או התקנת המערכת המינימלית. דרישות שייעצו על ידי Sciensus.

אין אחריות לחוסר יכולת להשתמש במחשב / הסתמכות על תוכן כלשהו. בכפוף ללשון לעיל כי 'PRF ו-Sciensus אינם שוללים או מגבילים בשום צורה את אחריותם כלפיך במקומות שבהם זה יהיה בלתי חוקי לעשות זאת', PRF ו-Sciensus לא יהיו אחראים כלפיך לכל אובדן או נזק, בין אם במסגרת חוזה , עוולה (לרבות רשלנות), הפרת חובה חקוקה, או אחרת, גם אם היא צפויה, הנובעת בקשר עם:

1. 1. חוסר יכולת להשתמש במחשב; אוֹ
   2. שימוש או הסתמכות על כל תוכן המוצג במחשב האישי, לרבות ייעוץ רפואי או כל מידע רפואי אחר.

אין אחריות להפסדים עסקיים. המחשב מיועד לשימוש פרטי בלבד ולא לכל מטרה מסחרית, עסקית או מכירה חוזרת. PRF ו-Sciensus אינם אחראים כלפיך לכל אובדן רווח, אובדן עסק, הפרעה עסקית או אובדן הזדמנות עסקית.

8. נסיבות מחוץ לשליטתנו

Sciensus ו-PRF לא יהיו אחראים אם הגישה למחשב מתעכבת או נמנעת בשל נסיבות שאינן בשליטתנו הסבירה. אם זה יקרה, PRF ייצור עמך קשר בהקדם האפשרי כדי ליידע אותך ויינקטו צעדים כדי למזער את השפעת העיכוב או הכישלון.

9. הפסקת השימוש במחשב

זכותך להפסיק. אתה יכול להפסיק להשתמש במחשב בכל עת.

זכותנו להפסיק. סיום זכותך להשתמש במחשב אפשרי אם:

• • אינך מספק מידע הדרוש להכללה במחשב, למשל פרטי התקשרות תקפים; ו/או
  • אתה מפר אחד מהתנאים האלה או שלנו מדיניות שימוש הוגן (ראה לוח 1 להלן).

סיום או השעיה של הפלטפורמה. למרות שאנו צופים ש-Progeria Connect יהיה זמין בעתיד הנראה לעין, היא עשויה להפסיק או להשעות את הפעילות עקב סיבות שעדיין לא ידועות, בלתי צפויות או אחרות. בנוסף, אין ערובה לכך שהמחשב האישי, או כל תוכן בו, תמיד יהיה זמין או ללא הפרעה. פעולות המחשב עשויות להיות מושעות או מוגבלות במלואן או בחלקן מסיבות עסקיות ותפעוליות, לרבות (ללא הגבלה) מסיבות טכניות או ביטחוניות. PRF יודיע לך בהקדם האפשרי על כל השעיה או ביטול של פעולות מחשב.

10. קניין רוחני

PRF ו-Siensus שומרים על כל זכויות הקניין הרוחני שלהם ב-PC. סימנים מסחריים וסמלי לוגו המשמשים בקשר למחשב האישי הם הסימנים המסחריים של בעליהם בהתאמה.

אתה הבעלים של התוכן והמידע שאתה שולח או מפרסם למחשב, ואתה מעניק רק ל-PRF, Sciensus ולשותפים המסונפים של Sciensus את הרישיון הלא בלעדי הבא:

בכפוף לתנאי מדיניות הפרטיות, זכות מוגבלת, עולמית, ניתנת להעברה וניתנת לרישיון משנה להשתמש, להעתיק, לשנות, להפיץ, לפרסם ולעבד מידע ותכנים שאתה מספק דרך המחשב האישי והשירותים של אחרים, ללא כל הסכמה נוספת, הודעה ו/או פיצוי לך או לאחרים. זכויות אלו מוגבלות בדרכים הבאות:

1. 1. אתה יכול לסיים רישיון זה עבור תוכן ספציפי על ידי מחיקת תוכן כזה מהמחשב, למעט (א) במידה ששיתפת אותו עם אחרים כחלק מהמחשב והם העתיקו, שיתפו אותו מחדש או אחסנו אותו ו-(ב) למשך הזמן הסביר נדרש להסיר ממערכות גיבוי וממערכות אחרות.
   2. אמנם אנו עשויים לערוך ולבצע שינויים בפורמט של התוכן שלך (כגון לתרגם או לתמלל אותו, לשנות את הגודל, הפריסה או סוג הקובץ, או הסרת מטא נתונים), אבל לא נשנה את משמעות הביטוי שלך.
   3. מכיוון שאתה הבעלים של התוכן והמידע שלך ויש לנו רק זכויות לא בלעדיות עליו, אתה רשאי לבחור להפוך אותו לזמין לאחרים.

אתה מסכים לספק רק תוכן או מידע שאינם מפרים את החוק או את זכויותיו של אף אחד (כולל זכויות קניין רוחני). אתה גם מסכים שפרטי הפרופיל שלך יהיו נכונים. PRF ו/או Sciensus עשויים להידרש על פי חוק להסיר מידע או תוכן מסוימים במדינות מסוימות.

11. תנאים חשובים אחרים

1. 1. לאף אחד אחר אין זכויות כלשהן על פי תנאים אלה. לאף אדם אחר לא תהיה כל זכויות לאכוף כל אחד מהתנאים הללו מלבדך, PRF ו-Siensus.
   2. אם בית משפט ימצא חלק מתנאים אלה בלתי חוקיים, השאר ימשיכו בתוקף. כל אחת מהפסקאות של תנאים אלה פועלת בנפרד. אם בית משפט או רשות רלוונטית יחליטו שאחד מהם אינו חוקי, שאר הפסקאות יישארו בתוקף ובתוקף.
   3. גם אם יש עיכוב באכיפת תנאים אלה, עדיין ניתן לאכוף אותם. אם PRF לא מתעקש מיד שתעשה כל מה שאתה נדרש לעשות על פי תנאים אלה, או אם PRF מעכב בנקיטת צעדים נגדך ביחס להפרת תנאים אלה, חוסר פעולה או עיכוב כאמור לא ימנעו מ-PRF לנקוט בצעדים נגדך במועד מאוחר יותר.
   4. אילו חוקים חלים על תנאים אלה והיכן אתה רשאי להגיש הליכים משפטיים. התנאים החלים על PRF בלבד כפופים לחוקי חבר העמים של מסצ'וסטס, ארה"ב ושם יש להגיש הליכים משפטיים. התנאים החלים על Sciensus בלבד, או גם על PRF וגם על Sciensus, כפופים לחוק האנגלי ואתה יכול להגיש הליכים משפטיים בבתי המשפט באנגלית; אם אתה גר בסקוטלנד אתה יכול לחילופין להגיש הליכים משפטיים בסקוטלנד; אם אתה גר בצפון אירלנד אתה יכול לחילופין להגיש הליכים משפטיים בצפון אירלנד.

נִספָּח

מדיניות שימוש הוגן

מדיניות השימוש ההוגן נועדה למנוע הונאה וניצול לרעה של חברות Progeria Connect (PC).

פעילויות לא חוקיות, אסורות או חריגות (רשימה לא ממצה): אינך רשאי (או לאפשר לאף אחד אחר):

1. 1. להשתמש במחשב בכל דרך לא חוקית או הונאה ו/או לכל מטרה לא חוקית, הונאה או בלתי הולמת;
   2. להשתמש במחשב לצורך פגיעה או ניסיון לפגוע בקטינים בכל דרך שהיא;
   3. פרסם או שדר הודעה (בכתב, בעל פה או באמצעות וידאו) בשם בדוי או השתמש במשאבי הרשת של המחשב כדי להתחזות לאדם אחר או להציג הרשאה כוזבת לפעול בשם אחרים. כל ההודעות המועברות דרך המחשב צריכות לזהות את השולח בצורה נכונה ולא תנסה לשנות את מקורן של הודעות דואר אלקטרוני או פרסומים;
   4. לאפשר לאדם או לישות אחרת להשתמש בפרטי הכניסה האישיים שלך (אלא אם כן קטין מורשה);
   5. ניסיון לערער את האבטחה או השלמות של מערכות מחשוב או רשתות של Sciensus, פלטפורמת המחשב האישי או אתרים או פלטפורמות כלשהן שהגישה אליהן מתבצעת באמצעות או באמצעות PC;
   6. לאסוף או לאסוף נתונים על כל אדם אחר שמשתמש במחשב;
   7. לפרסם או להעביר כל מידע, חומר, תוכן או מידע שהוא מאיים, שקרי, מטעה, פוגע, משמיץ, משפיל, פורנוגרפי או גנאי, או שמכילים או מקדמים כל וירוס, תולעת, סוס טרויאני, פצצת זמן או תכנות מחשב או קוד אחר. שנועד או נועד להזיק, להרוס, ליירט, להוריד, להפריע, לתמרן או להפריע או להפקיע בדרך אחרת את המחשב;
   8. לחבל, לפרוץ, לזייף, להעתיק, לשנות, להשתמש ברובוטים או בסקריפטים, או להשחית או לנסות להשיג גישה בלתי מורשית לניהול, לאבטחה או לתפקוד תקין של המחשב האישי, או השרת שבו מאוחסנים המחשב או חומרים קשורים או כל שרת, מחשב או מסד נתונים מחוברים למחשב;
   9. נסה לבצע הנדסה לאחור, הרכבה לאחור, קומפילציה לאחור, פירוק, פירוק, לתרגם או לשנות בדרך אחרת, להונות או ליצור תוצאות כוזבות מכל קוד הפעלה או מידע על או שהתקבל על ידי PC. אתה מסכים שיש לך את היכולת לעקוף את הגדרת ה-cookie של דפדפן האינטרנט;
   10. להעלות או לספק כל מידע למחשב תוך הפרה של זכויות הקניין הרוחני של צד שלישי כלשהו ו/או כל חובת סודיות או חובה חוזית המגיעה לצד שלישי כלשהו; אוֹ
   11. לשכפל, לשכפל, להעתיק או למכור כל חלק מהמחשב בניגוד להוראות תנאים אלה.

הפרה של מדיניות שימוש הוגן זו

אי ציות למדיניות שימוש הוגן זו מהווה הפרה מהותית של התנאים שלפיהם אתה רשאי להשתמש במחשב, ועלול לגרום לכל הפעולות הבאות או לאחת מהן:

• • מחיקה של כל מידע שסופק על ידך הנחשב לפי שיקול דעתה הבלעדי של PRF כמרמה, פוגעני, לשון הרע, מגונה או מפר כל זכות קניין רוחני של צד שלישי; ו/או
  • השעיה או סיום של השירותים והחברות שלך ב-PC. ייתכן שתימסר לך הודעה על התנהגות בלתי הולמת לפני השעיה או סיום, אם PRF לפי שיקול דעתה הבלעדי ימצא לנכון; ו/או להוציא אזהרה שכל עתיד או המשך של ההתנהגות הפסולה יגרמו להשעיה או להפסקת החברות ב-PC.
  • צעדים משפטיים נגדך, לרבות החזר של כל העלויות על בסיס שיפוי (כולל, אך לא רק, עלויות מנהליות ומשפטיות סבירות) הנובעות מההפרה;
  • גילוי מידע כזה לרשויות אכיפת החוק אם יש צורך סביר או כנדרש על פי חוק; ו/או
  • כל פעולה אחרת הנחשבת מתאימה על ידי PRF, בהתייעצות עם Sciensus, אם רלוונטי.

סוף המסמך

תנאי שימוש אלה נוצרו ב-4 בינואר 2023