ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಕುಟುಂಬ ಉಲ್ಲೇಖಗಳು

“ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸುವುದರಿಂದ ನಮಗೆ ಅಂತಹ ಸಮಾಧಾನ ತುಂಬಿತು - ಯಾರಾದರೂ ನನ್ನ ಮಗನ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದರು, ಅವರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಹೋರಾಡುತ್ತಿದ್ದರು. ಅವರು ನಮಗೆ ಮನಸ್ಸಿನ ಶಾಂತಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ, ನಮ್ಮ ಮೂಲೆಯಲ್ಲಿ ವಿಶ್ವ ದರ್ಜೆಯ ಸಂಶೋಧಕರು ಇದ್ದಾರೆಂದು ತಿಳಿದುಕೊಂಡು, ಈ ಮಾರಕ ರೋಗವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಪ್ರತಿದಿನ ach ಾಕ್‌ಗಾಗಿ ಹೋರಾಡಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ಮತ್ತು ach ಾಕ್ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ಭವಿಷ್ಯವನ್ನು ಪ್ರಕಾಶಮಾನವಾಗಿ ಮಾಡಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ನಾನು ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ಗೆ ತುಂಬಾ ಕೃತಜ್ಞನಾಗಿದ್ದೇನೆ. ”

- ಟೀನಾ, ach ಾಕ್‌ನ ತಾಯಿ

 "ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಹೊಂದಲು ನಾವು ತುಂಬಾ ಅದೃಷ್ಟಶಾಲಿಯಾಗಿದ್ದೇವೆ - ಅವರು ನಮಗೆ ಭರವಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ ... ನಮ್ಮನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಎಲ್ಲ ಜನರಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೊತೆಗಿನ ನಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ಹಗುರಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ."

- ಕ್ಯಾಥರೀನಾ, ಎಂಜೊ ತಾಯಿ

"ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗಾಗಿ ನೀವು ಮಾಡಿದ ಮತ್ತು ಮಾಡಿದ ಎಲ್ಲದಕ್ಕೂ ಹೇಗೆ ಧನ್ಯವಾದ ಹೇಳಬೇಕೆಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲದ ಜನರಿಗೆ ನಾನು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಹೇಳುತ್ತೇನೆ ನೀವು ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾವು ಎಷ್ಟು ಅದೃಷ್ಟವಂತರು. ನೀವು ನಮ್ಮ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ದೊಡ್ಡ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಮಾಡಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ದಯವಿಟ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ. ”

- ಸ್ಟೆಫನಿ, ಕ್ಯಾಮ್‌ನ ತಾಯಿ

“ಮೇಘನ್‌ಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ (2 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ) ಇದೆ ಎಂದು ನಾವು ಮೊದಲು ಕಂಡುಕೊಂಡಾಗ, ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿ 13 ವರ್ಷಗಳು… 13 ವರ್ಷಗಳು ಬಹಳ ದೂರದಲ್ಲಿದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಅದು ತುಂಬಾ ವೇಗವಾಗಿ ಬಂದಿತು! ಮತ್ತು ಈಗ ಅವಳು 19, ಅವಳು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿದ್ದಾಳೆ, ಅವಳು ಬಲಶಾಲಿಯಾಗಿದ್ದಾಳೆ, ಅವಳು ತನ್ನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಏನನ್ನು ಸಾಧಿಸಬೇಕೆಂದು ಮನಸ್ಸು ಮಾಡುತ್ತಾಳೆ ಮತ್ತು ಅವಳು ಅದಕ್ಕಾಗಿ ಹೋಗುತ್ತಾಳೆ.

ನಾವು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಾಗ, ನಮ್ಮ ಮೂಲೆಯಲ್ಲಿ ಯಾರಾದರೂ ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬ ಅಂಶದಿಂದ ನನಗೆ ಸಮಾಧಾನವಾಯಿತು. ಅಂತಹ ಶ್ರೇಷ್ಠತೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಮಸ್ಯೆಯನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು ಅವರು ಸಮೀಪಿಸುತ್ತಾರೆ, ನಾನು ಒಟ್ಟಿಗೆ ತಿಳಿದಿದ್ದೇನೆಂದರೆ ನಾವು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತೇವೆ! "

- ಬಿಲ್, ಮೇಘನ್ ಅವರ ತಂದೆ, 2021

 "1985 ರಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದ ನನ್ನ ಮಗಳು ಆಮಿಗಾಗಿ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ, ನಾನು ಅವಳನ್ನು ಹೊಂದಲು ಆಶೀರ್ವದಿಸಿದ್ದೇನೆ ಮತ್ತು ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಈಗ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಇಲ್ಲಿದೆ ಎಂಬುದು ಒಂದು ಆಶೀರ್ವಾದ. ”

- ಟೆರ್ರಿ, ಆಮಿಯ ತಾಯಿ

 "ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವ ನಮ್ಮ ಹೋರಾಟದಲ್ಲಿ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ನಮಗೆ ಭರವಸೆಯ ಉಡುಗೊರೆಯನ್ನು ನೀಡಿದೆ. ಬ್ರೆನ್ನೆನ್ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ, ನಾವು ಕಳೆದುಹೋದರು ಮತ್ತು ವಿಚಲಿತರಾಗಿದ್ದೇವೆ, ಮುಂದಿನ ಸ್ಥಳಕ್ಕೆ ಎಲ್ಲಿಗೆ ಹೋಗಬೇಕೆಂದು ತಿಳಿಯದೆ, ಆದರೆ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಮೂಲಕ ನಾವು ಭೇಟಿಯಾದ ಕಾಳಜಿಯುಳ್ಳ ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಮತ್ತು ಪ್ರೀತಿಯ ಕುಟುಂಬಗಳು ನಮ್ಮ ಪ್ರತಿ ಹಂತದಲ್ಲೂ ನಮ್ಮ ಪಕ್ಕದಲ್ಲಿ ನಿಂತಿವೆ. ನಾವು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಸಮುದಾಯ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಗಳಿಸಿದ್ದೇವೆ. ”

- ಎರಿನ್, ಬ್ರೆನ್ನೆನ್ ತಾಯಿ

 "ನಮ್ಮ 2 ವರ್ಷದ ಮಗಳು ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ಸ್ಪೇನ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಏಕೈಕ ಪ್ರಕರಣ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಾಗ ನಮಗೆ ಬೇಕಾದ ಬೆಳಕು ಮತ್ತು ಭರವಸೆ ನೀಡಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ನಾವು ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ಗೆ ಶಾಶ್ವತವಾಗಿ ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರುತ್ತೇವೆ. ಅದ್ಭುತವಾದ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ತಂಡ ಮತ್ತು ಅವರ ನಂಬಲಾಗದ ವೃತ್ತಿಪರರ ಜಾಲವು ನಮ್ಮನ್ನು ತೆರೆದ ತೋಳುಗಳಿಂದ ಸ್ವಾಗತಿಸಿತು - ಅವರು ನಮಗೆ ಅವರ ಎಲ್ಲ ಪ್ರೀತಿ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡಿದರು ಮತ್ತು ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ಅವರ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಠಿಣ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಬಂದಿದ್ದಾರೆ, ಅವರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ನಮಗೆ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳನ್ನು ನೀಡಿದರು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಮಗಳಿಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ವಿಶ್ರಾಂತಿ ಇಲ್ಲದೆ ತನಿಖೆ. ದಾರಿಯುದ್ದಕ್ಕೂ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಅನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದವರಿಗೆ, ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನೊಂದಿಗಿನ ನಿಮ್ಮ ಸಹಯೋಗವನ್ನು ನಾವು ಬಹಳವಾಗಿ ಪ್ರಶಂಸಿಸುತ್ತೇವೆ ಇದರಿಂದ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ಮತ್ತು ಅವಳ ಗೆಳೆಯರಿಗೆ ಉಜ್ವಲ ಭವಿಷ್ಯವಿದೆ. ”

- ಸೆಡ್ರಿಕ್, ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ತಂದೆ

 “ನನಗೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಎಂದರೆ ಭರವಸೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ. ಇದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ವ್ಯವಹರಿಸುವಾಗ ಭಯಾನಕವಾಗಿದೆ, ಮತ್ತು ನನಗೆ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿದ್ದರೆ, ಅವರು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ತಮ್ಮ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಪ್ರಯತ್ನ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ ತಮ್ಮ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಅವರು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಅವರು ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ, ಮತ್ತು ದಿ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಇಲ್ಲದೆ ನಾನು ಜೀವನವನ್ನು imagine ಹಿಸಲೂ ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ”

- ಮಾರ್ಲಾ, ಕೇಯ್ಲಿಯ ತಾಯಿ

 “2017 ರಲ್ಲಿ ನಾವು ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಮಗ ಶ್ರೇಯಾಶ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಬಹುದು. ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಭರವಸೆಯ ಕಿರಣವಾಗಿ ಬಂದಿತು ಮತ್ತು ನಮಗೆ ಅನೇಕ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಿದೆ. ಅವರು ಬೋಸ್ಟನ್‌ಗೆ ನಮ್ಮ ಪ್ರವಾಸದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ವಿವರಗಳನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ನಾವು ವಸತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರಯಾಣ ಸೇರಿದಂತೆ ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಭಾರತಕ್ಕೆ ನಮ್ಮ ಪ್ರವಾಸವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಕಾರಣ, ನಮಗೆ ಭರವಸೆ ಇದೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ಶ್ರೇಯಾಶ್ ಪಿಆರ್ಎಫ್ನಿಂದ ಪಡೆಯುವ ಪ್ರೀತಿ ನಿಷ್ಪಾಪವಾಗಿದೆ. ಯಾರೊಬ್ಬರೂ ಇಷ್ಟು ಕೆಲಸ ಮಾಡಿಲ್ಲ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ”

- ಅರವಿಂದ್, ಶ್ರೇಯಾಶ್ ಅವರ ತಂದೆ

 "ಪಿಆರ್ಎಫ್ ನಮ್ಮ ಜೀವಸೆಲೆ ... ಒಂದು ಕುಟುಂಬ ... ಅದ್ಭುತ ಸಂಗತಿಗಳು ಬರಲಿವೆ ಎಂಬ ನಮ್ಮ ಭರವಸೆ."

- ಲಾರಾ, ಜೊಯಿ ಅವರ ತಾಯಿ

 "ನಾವು ಎಲ್ಲರಂತೆಯೇ ಬಯಸುತ್ತೇವೆ - ನಮ್ಮ ಹುಡುಗರು ಬೆಳೆಯಬೇಕೆಂದು ನಾವು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ ... ಪಿಆರ್ಎಫ್ ನಮ್ಮ ಭರವಸೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಿದೆ." 

- ಫಿಲ್ಲಿಸ್ (ನಾಥನ್ ಮತ್ತು ಬೆನೆಟ್ ತಾಯಿ)

 "ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಮತ್ತು ಅವರ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ತಂಡವು ಭಯಂಕರವಾದ ಕೆಲಸವನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ಅವರಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಸೇವೆಯ ಪ್ರಜ್ಞೆ ಇದೆ. ಅವರು ನಮಗಾಗಿ ಸಾಕಷ್ಟು ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ನಾವು ಅವರಿಗೆ ನಮ್ಮ ಹೃತ್ಪೂರ್ವಕ ಕೃತಜ್ಞತೆ ಮತ್ತು ಶುಭಾಶಯಗಳನ್ನು ಅರ್ಪಿಸುತ್ತೇವೆ. ”

- ಮನೀಶ್ ಮಹೇಶ್ವರಿ, ಆಹಾನ್ ಅವರ ತಂದೆ

 “ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಚಿಯ ತಪಾಸಣೆಗಾಗಿ ಮುಂಬೈಗೆ ಭೇಟಿ ನೀಡಿದ ನಂತರ, ನಾವು ಮೊದಲು ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಂಡೆವು, ಮತ್ತು ನಾವು ಚಿಂತಿತರಾಗಿದ್ದೇವೆ. ಆದರೆ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನಿಂದ ಆ ಸಮಯೋಚಿತ ಕರೆ ನಮಗೆ ಸಮಾಧಾನವಾಗಿರಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿತು. ಒಮ್ಮೆ ನಾವು ಬೋಸ್ಟನ್‌ಗೆ ಭೇಟಿ ನೀಡಿದ್ದೇವೆ (ಪ್ರಾಚಿಯ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಕ್ಕಾಗಿ), ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಮಾಡಿದ ಅದ್ಭುತ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ನಾವು ಅರಿತುಕೊಂಡೆವು, ಅವರು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ನಮಗೆ ಬಲವಾದ ಬೆಂಬಲ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಾಗಿ ಮಾರ್ಪಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ. ನಾನು ಅವರಿಗೆ ಕೃತಜ್ಞನಾಗಿದ್ದೇನೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಚಿಯ ಎಲ್ಲಾ ಕನಸುಗಳನ್ನು ಅವರು ಈಡೇರಿಸುತ್ತಾರೆಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ” 

- ಬಿಕಾಶ್, ಪ್ರಾಚಿಯ ತಂದೆ

 “ಈ ಪ್ರವಾಸದಲ್ಲಿ [ಬೋಸ್ಟನ್‌ಗೆ, in ೈನ್‌ನ ಲೋನಾಫಾರ್ನಿಬ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ] ನಾನು ಭೇಟಿಯಾದ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಪ್ರೋತ್ಸಾಹ ಮತ್ತು ಭರವಸೆಯೊಂದಿಗೆ ನಾನು ಎಷ್ಟು ಸಂತೋಷಗೊಂಡಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ವಿವರಿಸಲು ಪದಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ನಮಗೆ ನೀಡಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ನಾನು ನಿಮಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು. ”

- ದಿನಾ, in ೀನ್‌ರ ತಾಯಿ

 “ನಾವು 2014 ರಲ್ಲಿ ಆದಿತ್ಯಕ್ಕೆ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಇದೆ ಎಂದು ಕಲಿತಿದ್ದೇವೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ನಮ್ಮ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಬರುವ ಆಶೀರ್ವಾದ. ಅವರ ಸಹಾಯದಿಂದ, ನಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ನಾವು ಎಂದಿಗೂ ತಿಳಿದಿರದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಹಾಯವನ್ನು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಒದಗಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು. ಕಳೆದ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ, ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ಬೆಂಬಲವು ಅವರಿಗೆ ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ. ನಾವು ಅವರಿಗೆ ತುಂಬಾ ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರುತ್ತೇವೆ. ನನ್ನ ಮಗ, ಆದಿತ್ಯ ತನ್ನ ಪ್ರವಾಸದ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾ ಇರುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ಯುಎಸ್ಎಯಿಂದ ಉತ್ತಮ ನೆನಪುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾನೆ. ”

- ಉತ್ತಮ್, ಆದಿತ್ಯನ ತಂದೆ