ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ
ತ್ವರಿತ ಸಂಗತಿಗಳು
ಸಂಖ್ಯೆಗಳಿಂದ PRF
ಮಾರ್ಚ್ 31, 2024 ರಂತೆ
- ಗುರುತಿಸಲಾದ ಮಕ್ಕಳು/ಯುವಜನರು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ: 202* 51 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ
- * ಈ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ 149 / ಯುವ ವಯಸ್ಕರು ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (ಎಚ್‌ಜಿಪಿಎಸ್, ಅಥವಾ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ) ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಮತ್ತು ಇತರ 53 ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪಥಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.
- PRF-ನಿಧಿಯ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್: 5
- ಅನುದಾನ ಧನಸಹಾಯ: 85, ಒಟ್ಟು $ 9.3 ಮಿಲಿಯನ್
- ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಸೆಲ್ ಮತ್ತು ಟಿಶ್ಯೂ ಬ್ಯಾಂಕಿನಲ್ಲಿ ಸೆಲ್ ಲೈನ್ಸ್: 212
- ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ದತ್ತಸಂಚಯದಲ್ಲಿರುವ ಮಕ್ಕಳು: 221
- ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಕುರಿತ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಭೆಗಳು: 14
- ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಸಾಮಗ್ರಿಗಳನ್ನು ಅನುವಾದಿಸಿದ ಭಾಷೆಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ: ಎಕ್ಸ್‌ಎನ್‌ಯುಎಂಎಕ್ಸ್
ಮಿಷನ್
ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಅದರ ವಯಸ್ಸಾದ ಸಂಬಂಧಿತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಗೆ, ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಎಂದರೇನು?
ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (HGPS) ಎಂದೂ ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ "ಕ್ಷಿಪ್ರ ವಯಸ್ಸಾದ" ಅಪರೂಪದ, ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಲೋನಾಫಾರ್ನಿಬ್ (ಝೋಕಿನ್ವಿ) ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲದೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗಿನ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ಅದೇ ಹೃದ್ರೋಗದಿಂದ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ, ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ವಯಸ್ಸಾದ ಲಕ್ಷಾಂತರ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ (ಅರ್ಟೆರಿಯೊಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್) ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಸರಾಸರಿ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 14.5 ವರ್ಷಗಳು. ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ, ಅವರ ಬುದ್ಧಿಶಕ್ತಿಯು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಅವರ ಯುವ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ದೈಹಿಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಈ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಮಕ್ಕಳು ಬುದ್ಧಿವಂತರು, ಧೈರ್ಯಶಾಲಿ ಮತ್ತು ಜೀವನದಿಂದ ತುಂಬಿರುತ್ತಾರೆ.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕಾರಣದ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ, ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ ಇಲ್ಲಿ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ನಿರೂಪಿಸಿದ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ಅವಲೋಕನ ವೀಡಿಯೊವನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಲು ಸ್ಯಾಮ್ ಪ್ರಕಾರ ಜೀವನ (2013).
ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಬಗ್ಗೆ
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (ಪಿಆರ್ಎಫ್) ಅನ್ನು 1999 ನಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಾದ ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್, ವೈದ್ಯರು, ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಪನ್ಮೂಲದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಕಂಡ ಅನೇಕ ಸಮರ್ಪಿತ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ. ಆ ಸಮಯದಿಂದ, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಆವಿಷ್ಕಾರ ಮತ್ತು ಮೊಟ್ಟಮೊದಲ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ drug ಷಧಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರೇರಕ ಶಕ್ತಿಯಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಿಂದ ಪೀಡಿತರಿಗೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸುವ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದೆ. ಇಂದು, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಕೇವಲ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಮಾತ್ರ ಮೀಸಲಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನ್ನು ಯಶಸ್ವಿ ಭಾಷಾಂತರ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಉದಾಹರಣೆಯೆಂದು ಶ್ಲಾಘಿಸಲಾಗಿದೆ, ಸೃಷ್ಟಿಯಿಂದ, ಜೀನ್ ಆವಿಷ್ಕಾರಕ್ಕೆ, ಕೇವಲ 13 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಮೊಟ್ಟಮೊದಲ drug ಷಧಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ.
ಒಟ್ಟು ಆದಾಯ
1999 ರಿಂದ ಮಾರ್ಚ್ 31, 2024 ರವರೆಗೆ
1999 ರಿಂದ ಮಾರ್ಚ್ 31, 2024 ರವರೆಗೆ
PRF ನ ವಾರ್ಷಿಕ ವೆಚ್ಚಗಳ 80% ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಅದರ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಸತತವಾಗಿ ಸಮರ್ಪಿತವಾಗಿದೆ - ಸತತವಾಗಿ ಹತ್ತು ವರ್ಷಗಳ ಚಾರಿಟಿ ನ್ಯಾವಿಗೇಟರ್‌ನಿಂದ ನಾವು ಅಸ್ಕರ್ 4-ಸ್ಟಾರ್ ರೇಟಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಸಾಧಿಸುವಲ್ಲಿ ಒಂದು ಅಂಶವಾಗಿದೆ.
ನಾವು ಪಡೆದ ಬೆಂಬಲವು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಆವಿಷ್ಕಾರ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಎಲ್ಲಾ ಅಸಾಧಾರಣ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸಿತು. ಪ್ರಸ್ತುತ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಬೆಂಬಲಿಗರ ಸಹಾಯದಿಂದ, ನಾವು ತಿನ್ನುವೆ ಸಮಯದ ವಿರುದ್ಧ ಈ ಓಟವನ್ನು ಗೆದ್ದಿರಿ ಮತ್ತು ಈ ವಿಶೇಷ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳು ಲಕ್ಷಾಂತರ ಜನರಿಗೆ ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ಇಡೀ ವಯಸ್ಸಾದ ಜನಸಂಖ್ಯೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
PRF ನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳು
ಫಸ್ಟ್-ಎವರ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ
ಪಿಆರ್ಎಫ್-ಪ್ರಾಯೋಜಿತ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್ ರೋಗವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಭರವಸೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗಾಗಿ ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಕರೆತರುತ್ತದೆ.
2020 ರಲ್ಲಿ, ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ (ಎಫ್ಡಿಎ) ಲೊನಾಫರ್ನಿಬ್ (ವ್ಯಾಪಾರ ಹೆಸರು ಜೊಕಿನ್ವಿ™), ಫಾರ್ನೆಸಿಲ್ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಫರೇಸ್ ಇನ್ಹಿಬಿಟರ್ ಅಥವಾ ಎಫ್‌ಟಿಐ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಗಳಿಗೆ ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿ ಅನುಮೋದನೆಯೊಂದಿಗೆ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ. ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ ಪ್ರಮುಖ ನಾಳೀಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ರೋಗದ ಹಲವು ಅಂಶಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸರಾಸರಿ ಬದುಕುಳಿಯುವ ಸಮಯವನ್ನು 4.3 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಚಕ ಸುದ್ದಿಯ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ, ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ ಇಲ್ಲಿ.
2016 ರಲ್ಲಿ, PRF ಎರಡು-ಔಷಧ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು, ಎವೆರೊಲಿಮಸ್ ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಿತು, ಎರಡು ಔಷಧಿಗಳು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗುತ್ತವೆ ಎಂಬ ಭರವಸೆಯೊಂದಿಗೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅನ್ವೇಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಇವು ಗಮನಾರ್ಹ ಹೆಜ್ಜೆಗಳಾಗಿವೆ.
ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳೋಣ!
ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗುವಂತಹ ಯಾವುದೇ ಹೊಸ ಮಾಹಿತಿಯ ತ್ವರಿತ ವಿತರಣೆಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ.
ಸೆಲ್ ಮತ್ತು ಟಿಶ್ಯೂ ಬ್ಯಾಂಕ್
ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಆದ್ದರಿಂದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಸಾದ ಸಂಬಂಧಿತ ಇತರ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಬಹುದು. ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರಿಂದ 214 ಇಂಡ್ಯೂಸ್ಡ್ ಪ್ಲುರಿಪೊಟೆಂಟ್ ಸ್ಟೆಮ್ ಸೆಲ್ (ಐಪಿಎಸ್ಸಿ) ರೇಖೆಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಪಿಆರ್ಎಫ್ 10 ಸೆಲ್ ರೇಖೆಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ.
ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಡೇಟಾಬೇಸ್
ಡೇಟಾಬೇಸ್ ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಂದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿಯ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಶಿಫಾರಸುಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಡೇಟಾವನ್ನು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾಗಿ ವಿಶ್ಲೇಷಿಸಲಾಗಿದೆ. 2010 ರಲ್ಲಿ, ಈ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆಯು ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಸಮಗ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಕೈಪಿಡಿಗೆ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಉತ್ತಮಗೊಳಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ನೀಡಿತು. ಹ್ಯಾಂಡ್‌ಬುಕ್ ಇಂಗ್ಲಿಷ್, ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಮತ್ತು ಪೋರ್ಚುಗೀಸ್, ರಷ್ಯನ್ ಮತ್ತು ಇಟಾಲಿಯನ್ ಭಾಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ.
ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಪರೀಕ್ಷೆ
2003 ರ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆಯ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ ಇದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳು, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆದಾರರು ನಿರ್ಣಾಯಕ, ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು. ಇದು ಮುಂಚಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಕಡಿಮೆ ತಪ್ಪು ರೋಗನಿರ್ಣಯಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಉತ್ತಮ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜೀವನವನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಆರಂಭಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗೆ ಅನುವಾದಿಸಬಹುದು.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಕಾರ್ಯಾಗಾರಗಳು
- ಪಿಆರ್ಎಫ್ 14 ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಮ್ಮೇಳನಗಳನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದೆ, ಅದು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸಿ ತಮ್ಮ ಪರಿಣತಿಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ದತ್ತಾಂಶಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿದೆ. ಈ ಕಾರ್ಯಾಗಾರಗಳು ಈ ವಿನಾಶಕಾರಿ ಕಾಯಿಲೆಯ ವಿರುದ್ಧದ ಹೋರಾಟದಲ್ಲಿ ಸಹಯೋಗವನ್ನು ಬೆಳೆಸುತ್ತವೆ.
ಸಂಶೋಧನಾ ಅನುದಾನ
ನಮ್ಮ ಸ್ವಯಂಸೇವಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಮಿತಿಯ ಪೀರ್ ವಿಮರ್ಶೆಯ ಮೂಲಕ, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಯೋಜನೆಗಳಿಗೆ ಹಣವನ್ನು ನೀಡಿದೆ, ಇದು ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ, ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಸಾದ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ, ವಯಸ್ಸಾದ ಮತ್ತು ಹೃದ್ರೋಗ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಸ್ತುತ ಸಂಶೋಧನಾ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸಲು ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 2018 ರಿಂದ ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಪ್ರಕಟಣೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆ
ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮತ್ತು ಮೂಲ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನುದಾನ, ಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಮತ್ತು ಡೇಟಾಬೇಸ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಿದ್ದಾರೆ; ಅವರ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳು ಉನ್ನತ ದರ್ಜೆಯ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ನಿಯತಕಾಲಿಕಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟವಾಗಿವೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಲ್ಲಿ 2002 ರಿಂದ ಸರಾಸರಿ ವಾರ್ಷಿಕ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳು ಹಿಂದಿನ 20 ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ 50 ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ!
ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನುವಾದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ
ಪ್ರಪಂಚದೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿದೆ. ಪ್ರಮುಖ ಜಾಗತಿಕ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಂವಹನಕ್ಕೆ ಇರುವ ಅಡೆತಡೆಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸುತ್ತದೆ. ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು 38 ಭಾಷೆಗಳಿಗೆ ಭಾಷಾಂತರಿಸುವಲ್ಲಿ ಈ ಉಪಕ್ರಮವು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದೆ.
ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಜಾಗೃತಿ
ನಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ನೀಡುವ ಕುರಿತು ಇತ್ತೀಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಮೂಲಕ ಫೇಸ್ಬುಕ್, ಟ್ವಿಟರ್, instagram, YouTube, ಸಂದೇಶ, ಮತ್ತು ಇತರ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು, ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ನೇರ ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯು 1 ಮಿಲಿಯನ್‌ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ. ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ಕಥೆ ಸಿಎನ್‌ಎನ್, ಎಬಿಸಿ ನ್ಯೂಸ್, ಪ್ರೈಮ್‌ಟೈಮ್, ಡೇಟ್‌ಲೈನ್, ದಿ ಕೇಟೀ ಕೌರಿಕ್ ಶೋ, ಎನ್‌ಪಿಆರ್, ದಿ ಅಸೋಸಿಯೇಟೆಡ್ ಪ್ರೆಸ್, ಮತ್ತು ದಿ ಟುಡೆ ಶೋ, ಟೈಮ್ ಅಂಡ್ ಪೀಪಲ್ ನಿಯತಕಾಲಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ, ದಿ ನ್ಯೂಯಾರ್ಕ್ ಟೈಮ್ಸ್, ದಿ ವಾಲ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಜರ್ನಲ್ ಮತ್ತು ಇತರ ಅನೇಕ ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ- ಮಾಧ್ಯಮಗಳನ್ನು ಓದಿ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಪ್ರಶಸ್ತಿ ವಿಜೇತ 2013 ಎಚ್‌ಬಿಒ ಚಿತ್ರ ಸ್ಯಾಮ್ ಪ್ರಕಾರ ಜೀವನ ಅನನ್ಯ ಮತ್ತು ಸ್ಪೂರ್ತಿದಾಯಕ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿದೆ. ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಸಹ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ, ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕುವ ಜಾಗತಿಕ ಜಾಗೃತಿ ಅಭಿಯಾನ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಅನನ್ಯ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು.
ಪಿಆರ್ಎಫ್ನಲ್ಲಿ ಯಾರು ಯಾರು?
ಆಡ್ರೆ ಗಾರ್ಡನ್, ಎಸ್ಕ್.
ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕ
ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿ, ಅಧಿಕಾರಿಗಳು, ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಶ್ರೀಮತಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಅವರು ದಿನನಿತ್ಯದ ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಮತ್ತು ದಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಆರ್ಥಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಖಾತರಿಪಡಿಸುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.
ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್, ಎಂಡಿ, ಪಿಎಚ್‌ಡಿ
ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕರು
ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ ತನ್ನ ಮಗ ಸ್ಯಾಮ್ಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ನಂತರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನ್ನು ಸಹ-ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ. ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ ಪಿಆರ್ಎಫ್ನ ಸಂಶೋಧನಾ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್‌ನ ಸಹ-ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಬ್ರೌನ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ವಾರೆನ್ ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸ್ಕೂಲ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಾವಿಡೆನ್ಸ್, ಆರ್ಐನಲ್ಲಿರುವ ಹಸ್ಬ್ರೋ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಸಹಾಯಕ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಬೋಸ್ಟನ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಮತ್ತು ಹಾರ್ವರ್ಡ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಸಿಬ್ಬಂದಿ ವಿಜ್ಞಾನಿ.
ಸ್ಕಾಟ್ ಡಿ. ಬರ್ನ್ಸ್, ಎಂಡಿ, ಎಂಪಿಹೆಚ್, ಎಫ್ಎಎಪಿ
ಅಧ್ಯಕ್ಷರು, ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿ
ಸ್ಯಾಮ್‌ನ ತಂದೆ ಡಾ. ಬರ್ನ್ಸ್, ದಿ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕರಾಗಿದ್ದು, ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಬೋರ್ಡ್ ಸರ್ಟಿಫೈಡ್ ಶಿಶುವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಬ್ರೌನ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯ ವಿಭಾಗದ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಸ್ವತಂತ್ರ, ಲಾಭೋದ್ದೇಶವಿಲ್ಲದ ಸಂಸ್ಥೆಯಾದ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಗುಣಮಟ್ಟಕ್ಕಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಸಿಇಒ ಆಗಿದ್ದಾರೆ.
ಮೆರ್ಲಿನ್ ವಾಲ್ಡ್ರಾನ್
ಪಿಆರ್ಎಫ್ ರಾಯಭಾರಿ
ಮೆರ್ಲಿನ್ ಒಬ್ಬ ನಿಪುಣ ಸೆಲ್ ವಾದಕ ಮತ್ತು ಪಿಟೀಲು ವಾದಕ, ಪ್ರಯಾಣ ಉತ್ಸಾಹಿ, ಪ್ರಕಟಿತ ಕವಿ ಮತ್ತು ಲೇಖಕ, ಮತ್ತು a ಮ್ಯಾಸಚೂಸೆಟ್ಸ್‌ನ ಎಮರ್ಸನ್ ಕಾಲೇಜಿನಿಂದ ಪದವಿ. ಮೆರ್ಲಿನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ವಕ್ತಾರರಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆನ ವಾರ್ಷಿಕ ರೋಡ್ ರೇಸ್ ಮತ್ತೆ ಅಂತರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಕಾರ್ಯಾಗಾರ, ಹಾಗೆಯೇ ವಿವಿಧ ಮಾಧ್ಯಮ ಪ್ರದರ್ಶನಗಳು.
ಸ್ಯಾಮಿ ಬಸ್ಸೊ
ಪಿಆರ್ಎಫ್ ರಾಯಭಾರಿ
1995 ರಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದ, ಸ್ಯಾಮಿ ಬಾಸ್ಸೊಗೆ ಎರಡು ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಅವರು ಹತ್ತು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಿಂದಲೂ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕಾಗಿ ಸ್ಯಾಮಿ ಬಾಸ್ಸೊ ಇಟಾಲಿಯನ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ನ ವಕ್ತಾರರಾಗಿದ್ದಾರೆ. 2007 ರಲ್ಲಿ, ಸ್ಯಾಮಿ PRF ನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಸೇರಿದವರಲ್ಲಿ ಮೊದಲಿಗರಾಗಿದ್ದರು, ಈಗ-ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ ಅನ್ನು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಿದರು. 2014 ರಲ್ಲಿ, ಅವರು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಜಿಯೋಗ್ರಾಫಿಕ್ ಡಾಕ್ಯು-ಫಿಲ್ಮ್ "ಇಲ್ ವಿಯಾಗ್ಗಿಯೋ ಡಿ ಸ್ಯಾಮಿ" (ಸ್ಯಾಮಿಯ ಪ್ರಯಾಣಗಳು) ನಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರು, ಇದು ಅವರ ಕನಸಿನ ಪ್ರವಾಸವನ್ನು ವಿವರಿಸಿದೆ: US ನಲ್ಲಿ ಚಿಕಾಗೋದಿಂದ ಲಾಸ್ ಏಂಜಲೀಸ್‌ಗೆ ಅವರ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತನೊಂದಿಗೆ ಮಾರ್ಗ 66 ರಲ್ಲಿ ಪ್ರಯಾಣಿಸಿದರು.
2018 ರಲ್ಲಿ, ಸಾಮಿ ಪಡುವಾ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಿಂದ ನೈಸರ್ಗಿಕ ವಿಜ್ಞಾನದಲ್ಲಿ ಪದವಿ ಪಡೆದರು ಮತ್ತು HGPS ಇಲಿಗಳಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಂಪಾದನೆ ವಿಧಾನದ ಕುರಿತು ಪ್ರಬಂಧವನ್ನು ನೀಡಿದರು. ಆ ವರ್ಷದ ನಂತರ, ಇಟಾಲಿಯನ್ ಗಣರಾಜ್ಯದ ನೈಟ್ ಆಫ್ ದಿ ಆರ್ಡರ್ ಆಫ್ ಮೆರಿಟ್ ಅನ್ನು ನೀಡಲಾಯಿತು, ಅಂಗವೈಕಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಅವರ ಆಳವಾದ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಇಟಾಲಿಯನ್ ಸರ್ಕಾರದೊಂದಿಗಿನ ಅವರ ಪಾಲುದಾರಿಕೆಗಾಗಿ. 2020 ರಲ್ಲಿ, ಸ್ಯಾಮಿ COVID-19 ಮಾಹಿತಿ ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸುವಿಕೆಗಾಗಿ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಮತ್ತು ಪ್ರಭಾವಶಾಲಿ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯಗಳಿಗಾಗಿ ವೆನೆಟೊದ ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಮತ್ತು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಕಾರ್ಯಪಡೆಯ ಸದಸ್ಯರಾದರು. 2021 ರಲ್ಲಿ, ಸ್ಯಾಮಿ ಆಣ್ವಿಕ ಜೀವಶಾಸ್ತ್ರದಲ್ಲಿ ಎರಡನೇ ಪದವಿಯನ್ನು ಲ್ಯಾಮಿನ್ ಎ ಮತ್ತು ಇಂಟರ್‌ಲ್ಯೂಕಿನ್ -6 ನ ಛೇದನದ ಪ್ರಬಂಧದೊಂದಿಗೆ ಪದವಿ ಪಡೆದರು, ಪ್ರೊಜೆರಿನ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ವಿಷಕಾರಿ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಸಿಕೊಂಡು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ವಿಧಾನ.
2021 STAT ಬ್ರೇಕ್‌ಥ್ರೂ ವಿಜ್ಞಾನ ಶೃಂಗಸಭೆಯಲ್ಲಿ ಇತ್ತೀಚಿನ ಸಮಿತಿಯಲ್ಲಿ ಸ್ಯಾಮಿಯಿಂದ ಕೇಳಿ ಇಲ್ಲಿ.
ಸೈನ್ ಅಪ್
ನಮ್ಮ
ಸುದ್ದಿಪತ್ರ!
ಒಟ್ಟಿಗೆ, ನಾವು
ವಿಲ್
ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹುಡುಕಿ!
