ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ

ತ್ವರಿತ ಸಂಗತಿಗಳು

ಸಂಖ್ಯೆಗಳ ಮೂಲಕ PRF

ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 30, 2024 ರಂತೆ

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಮಕ್ಕಳು/ಯುವ ವಯಸ್ಕರು: 52 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ 206*
*ಈ ಪೈಕಿ 151 ಮಕ್ಕಳು/ಯುವಕರು ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (HGPS, ಅಥವಾ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ), ಮತ್ತು ಇತರ 55 ಮಂದಿ ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.
PRF-ನಿಧಿಯ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್: 4
ಅನುದಾನಿತ ಅನುದಾನ: 85, ಒಟ್ಟು $9.1 ಮಿಲಿಯನ್
PRF ಸೆಲ್ ಮತ್ತು ಟಿಶ್ಯೂ ಬ್ಯಾಂಕ್‌ನಲ್ಲಿನ ಸೆಲ್ ಲೈನ್‌ಗಳು: 211
PRF ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಡೇಟಾಬೇಸ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಮಕ್ಕಳು: 222
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ಅಂತರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಭೆಗಳು: 14
PRF ನ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಸಾಮಗ್ರಿಗಳನ್ನು ಭಾಷಾಂತರಿಸಿದ ಭಾಷೆಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ: 38

ಮಿಷನ್

ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಅದರ ವಯಸ್ಸಾದ-ಸಂಬಂಧಿತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅನ್ವೇಷಿಸಲು, ಹೃದ್ರೋಗ ಸೇರಿದಂತೆ.

ತ್ವರಿತ ಸಂಗತಿಗಳು

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಎಂದರೇನು?

ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (HGPS) ಎಂದೂ ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ "ಕ್ಷಿಪ್ರ ವಯಸ್ಸಾದ" ಅಪರೂಪದ, ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಲೋನಾಫಾರ್ನಿಬ್ (ಝೋಕಿನ್ವಿ) ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲದೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ಅದೇ ಹೃದ್ರೋಗದಿಂದ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ, ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ವಯಸ್ಸಾದ ಲಕ್ಷಾಂತರ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ (ಅರ್ಟೆರಿಯೊಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್) ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಸರಾಸರಿ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 14.5 ವರ್ಷಗಳು. ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ, ಅವರ ಬುದ್ಧಿಶಕ್ತಿಯು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಅವರ ಯುವ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹವಾದ ದೈಹಿಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಈ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಮಕ್ಕಳು ಬುದ್ಧಿವಂತರು, ಧೈರ್ಯಶಾಲಿ ಮತ್ತು ಜೀವನದಿಂದ ತುಂಬಿರುತ್ತಾರೆ.

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಕಾರಣದ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ, ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ ಇಲ್ಲಿ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್‌ರಿಂದ ತೆಗೆದ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ಅವಲೋಕನ ವೀಡಿಯೊವನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಲು ಸ್ಯಾಮ್ ಪ್ರಕಾರ ಜೀವನ (2013).

PRF ಬಗ್ಗೆ

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (PRF) ಅನ್ನು 1999 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು, ಅನೇಕ ಸಮರ್ಪಿತ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ವೈದ್ಯರು, ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಪನ್ಮೂಲದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಕಂಡರು. ಆ ಸಮಯದಿಂದ, PRF ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆ ಮತ್ತು ಮೊದಲ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಹಿಂದಿನ ಪ್ರೇರಕ ಶಕ್ತಿಯಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಿಂದ ಪೀಡಿತರಾದವರಿಗೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸುವ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು PRF ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದೆ. ಇಂದು, PRF ಮಾತ್ರ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಮಾತ್ರ ಮೀಸಲಾಗಿದೆ. PRF ಅನ್ನು ಯಶಸ್ವಿ ಭಾಷಾಂತರ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಉದಾಹರಣೆ ಎಂದು ಪ್ರಶಂಸಿಸಲಾಗಿದೆ, ಸೃಷ್ಟಿಯಿಂದ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆಗೆ, ಕೇವಲ 13 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಚಲಿಸುತ್ತದೆ.

ಒಟ್ಟು ಆದಾಯ

1999 ರಿಂದ ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 30, 2024 ರವರೆಗೆ

PRF ನ ವಾರ್ಷಿಕ ವೆಚ್ಚಗಳ 80% ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನವು ನಿರಂತರವಾಗಿ ಅದರ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಸಮರ್ಪಿತವಾಗಿದೆ - ಸತತವಾಗಿ ಹತ್ತು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಚಾರಿಟಿ ನ್ಯಾವಿಗೇಟರ್‌ನಿಂದ ನಾವು ಅಸ್ಕರ್ 4-ಸ್ಟಾರ್ ರೇಟಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಸಾಧಿಸುವಲ್ಲಿ ಒಂದು ಅಂಶವಾಗಿದೆ.

ನಾವು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ಬೆಂಬಲವು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಎಲ್ಲಾ ಅಸಾಧಾರಣ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸಿತು. ಪ್ರಸ್ತುತ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಬೆಂಬಲಿಗರ ಸಹಾಯದಿಂದ, ನಾವು ತಿನ್ನುವೆ ಸಮಯದ ವಿರುದ್ಧ ಈ ಓಟವನ್ನು ಗೆದ್ದಿರಿ ಮತ್ತು ಈ ವಿಶೇಷ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳು ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ಇಡೀ ವಯಸ್ಸಾದ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯೊಂದಿಗೆ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಜನರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

PRF ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳು

ಮೊದಲ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ

PRF-ಪ್ರಾಯೋಜಿತ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್ ರೋಗವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಭರವಸೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗಾಗಿ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಕರೆತರುತ್ತದೆ.

2020 ರಲ್ಲಿ, ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ (ಎಫ್‌ಡಿಎ) ಲೊನಾಫರ್ನಿಬ್ (ವ್ಯಾಪಾರ ಹೆಸರು ಜೊಕಿನ್ವಿ™), ಫಾರ್ನೆಸಿಲ್ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಫರೇಸ್ ಇನ್ಹಿಬಿಟರ್ ಅಥವಾ ಎಫ್‌ಟಿಐ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಗಳಿಗೆ ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿ ಅನುಮೋದನೆಯೊಂದಿಗೆ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ. ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ ಪ್ರಮುಖ ನಾಳೀಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ರೋಗದ ಹಲವು ಅಂಶಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸರಾಸರಿ ಬದುಕುಳಿಯುವ ಸಮಯವನ್ನು 4.3 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಚಕ ಸುದ್ದಿಯ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ, ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ ಇಲ್ಲಿ.

2016 ರಲ್ಲಿ, PRF ಎರಡು-ಔಷಧ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು, ಎವೆರೊಲಿಮಸ್ ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಿತು, ಎರಡು ಔಷಧಿಗಳು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗುತ್ತವೆ ಎಂಬ ಭರವಸೆಯೊಂದಿಗೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅನ್ವೇಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಇವು ಗಮನಾರ್ಹ ಹೆಜ್ಜೆಗಳಾಗಿವೆ.

ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯೋಣ!

ನಿಮ್ಮ ದೇಣಿಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಂದು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು

ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಅವುಗಳನ್ನು.

ಈಗ ದಾನ ಮಾಡಿ

ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನಕಾರಿಯಾಗಬಹುದಾದ ಯಾವುದೇ ಹೊಸ ಮಾಹಿತಿಯ ತ್ವರಿತ ವಿತರಣೆಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ.

ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ

ಸೆಲ್ ಮತ್ತು ಟಿಶ್ಯೂ ಬ್ಯಾಂಕ್

PRF ನ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಆದ್ದರಿಂದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಇತರ ವಯಸ್ಸಾದ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. PRF 10 ಪ್ರೇರಿತ ಪ್ಲುರಿಪೋಟೆಂಟ್ ಸ್ಟೆಮ್ ಸೆಲ್ (iPSC) ಲೈನ್‌ಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರಿಂದ ಪ್ರಭಾವಶಾಲಿ 214 ಸೆಲ್ ಲೈನ್‌ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ.

ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ

ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಡೇಟಾಬೇಸ್

ಡೇಟಾಬೇಸ್ ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗಿಗಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿಯ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಶಿಫಾರಸುಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಡೇಟಾವನ್ನು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾಗಿ ವಿಶ್ಲೇಷಿಸಲಾಗಿದೆ. 2010 ರಲ್ಲಿ, ಈ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆಯು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಉತ್ತಮಗೊಳಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಕುರಿತು PRF ನ ಸಮಗ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಕೈಪಿಡಿಗೆ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಿತು. ಕೈಪಿಡಿ ಇಂಗ್ಲಿಷ್, ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಮತ್ತು ಪೋರ್ಚುಗೀಸ್, ರಷ್ಯನ್ ಮತ್ತು ಇಟಾಲಿಯನ್ ಭಾಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ.

ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ

ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಪರೀಕ್ಷೆ

ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು 2003 ರ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆಯ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ ಇದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳು, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆದಾರರು ನಿರ್ಣಾಯಕ, ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು. ಇದು ಮುಂಚಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಕಡಿಮೆ ತಪ್ಪು ರೋಗನಿರ್ಣಯಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಉತ್ತಮ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜೀವನವನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಆರಂಭಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗೆ ಅನುವಾದಿಸಬಹುದು.

ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಕಾರ್ಯಾಗಾರಗಳು

PRF 14 ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಮ್ಮೇಳನಗಳನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದೆ, ಅದು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರನ್ನು ತಮ್ಮ ಪರಿಣತಿಯನ್ನು ಮತ್ತು ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸಿದೆ. ಈ ಕಾರ್ಯಾಗಾರಗಳು ಈ ವಿನಾಶಕಾರಿ ರೋಗದ ವಿರುದ್ಧದ ಹೋರಾಟದಲ್ಲಿ ಸಹಯೋಗವನ್ನು ಬೆಳೆಸುತ್ತವೆ.

ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ

ಸಂಶೋಧನಾ ಅನುದಾನ

ನಮ್ಮ ಸ್ವಯಂಸೇವಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಮಿತಿಯ ಪೀರ್ ವಿಮರ್ಶೆಯ ಮೂಲಕ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ, ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಸಾದ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾದ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಯೋಜನೆಗಳಿಗೆ PRF ಹಣವನ್ನು ನೀಡಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ, ವಯಸ್ಸಾದ ಮತ್ತು ಹೃದ್ರೋಗ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಸ್ತುತ ಸಂಶೋಧನೆ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸಲು PRF ನ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 2018 ರಂತೆ ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ

ಪ್ರಕಟಣೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆ

ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮತ್ತು ಮೂಲಭೂತ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು PRF ಅನುದಾನಗಳು, ಜೀವಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಮತ್ತು ಡೇಟಾಬೇಸ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ; ಅವರ ಸಂಶೋಧನೆಗಳನ್ನು ಉನ್ನತ ದರ್ಜೆಯ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ನಿಯತಕಾಲಿಕಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟಿಸಲಾಗಿದೆ. 2002 ರಿಂದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಲ್ಲಿ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳ ಸರಾಸರಿ ವಾರ್ಷಿಕ ಸಂಖ್ಯೆಯು ಹಿಂದಿನ 50 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ 20 ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚು!

ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ

PRF ಅನುವಾದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ

ಪ್ರಪಂಚದೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿದೆ. ಪ್ರಮುಖ ಜಾಗತಿಕ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ, PRF ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಂವಹನಕ್ಕೆ ಅಡೆತಡೆಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಉಪಕ್ರಮವು PRF ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಸಾಮಗ್ರಿಗಳನ್ನು 38 ಭಾಷೆಗಳಿಗೆ ಭಾಷಾಂತರಿಸುವಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದೆ.

ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ

ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಜಾಗೃತಿ

ನಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲದ ಕುರಿತು ಇತ್ತೀಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಮೂಲಕ ಫೇಸ್ಬುಕ್, ಟ್ವಿಟರ್, Instagram, YouTube, ಲಿಂಕ್ಡ್‌ಇನ್, ಮತ್ತು ಇತರ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು, PRF ನ ನೇರ ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ವ್ಯಾಪ್ತಿ 1 ಮಿಲಿಯನ್‌ಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚಿದೆ. PRF ನ ಕಥೆಯು CNN, ABC ನ್ಯೂಸ್, ಪ್ರೈಮ್‌ಟೈಮ್, ಡೇಟ್‌ಲೈನ್, ದಿ ಕೇಟೀ ಕೌರಿಕ್ ಶೋ, NPR, ದಿ ಅಸೋಸಿಯೇಟೆಡ್ ಪ್ರೆಸ್, ಮತ್ತು ದಿ ಟುಡೇ ಶೋ, ಟೈಮ್ ಅಂಡ್ ಪೀಪಲ್ ನಿಯತಕಾಲಿಕೆಗಳು, ದಿ ನ್ಯೂಯಾರ್ಕ್ ಟೈಮ್ಸ್, ದಿ ವಾಲ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಜರ್ನಲ್ ಮತ್ತು ಇತರ ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ- ಮಾಧ್ಯಮಗಳನ್ನು ಓದಿ. ಜೊತೆಗೆ, ಪ್ರಶಸ್ತಿ ವಿಜೇತ 2013 HBO ಚಲನಚಿತ್ರ ಸ್ಯಾಮ್ ಪ್ರಕಾರ ಜೀವನ ವಿಶಿಷ್ಟ ಮತ್ತು ಸ್ಪೂರ್ತಿದಾಯಕ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿದ್ದಾರೆ. PRF ಸಹ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ, ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ಜಾಗತಿಕ ಜಾಗೃತಿ ಅಭಿಯಾನ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಅನನ್ಯ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು.

PRF ನಲ್ಲಿ ಯಾರು ಯಾರು?

ಆಡ್ರೆ ಗಾರ್ಡನ್, Esq.

ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕ

ಬೋರ್ಡ್ ಆಫ್ ಡೈರೆಕ್ಟರ್‌ಗಳು, ಅಧಿಕಾರಿಗಳು, ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ Ms. ಗಾರ್ಡನ್ ದಿನನಿತ್ಯದ ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಆರ್ಥಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ.

ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್, MD, PhD

ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ

ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ ತನ್ನ ಮಗ ಸ್ಯಾಮ್‌ಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ನಂತರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ PRF ಅನ್ನು ಸಹ-ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು. ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ PRF ನ ಸಂಶೋಧನೆ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್‌ಗೆ ಸಹ-ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಬ್ರೌನ್ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿಯ ವಾರೆನ್ ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸ್ಕೂಲ್‌ನ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್ ರಿಸರ್ಚ್‌ನ ಅಸೋಸಿಯೇಟ್ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಾವಿಡೆನ್ಸ್, RI ನಲ್ಲಿರುವ ಹ್ಯಾಸ್ಬ್ರೋ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಮತ್ತು ಬೋಸ್ಟನ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಮತ್ತು ಹಾರ್ವರ್ಡ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸ್ಕೂಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಸ್ಟಾಫ್ ಸೈಂಟಿಸ್ಟ್ ಆಗಿದ್ದಾರೆ.

ಸ್ಕಾಟ್ ಡಿ. ಬರ್ನ್ಸ್, MD, MPH, FAAP

ಅಧ್ಯಕ್ಷರು, ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿ

ಡಾ. ಬರ್ನ್ಸ್, ಸ್ಯಾಮ್ ಅವರ ತಂದೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಬ್ರೌನ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸ್ಕೂಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಬೋರ್ಡ್ ಸರ್ಟಿಫೈಡ್ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಶಿಯನ್ ಮತ್ತು ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್‌ನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಆಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಗುಣಮಟ್ಟಕ್ಕಾಗಿ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್‌ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್‌ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು CEO ಆಗಿದ್ದಾರೆ, ಇದು ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಸ್ವತಂತ್ರ, ಲಾಭೋದ್ದೇಶವಿಲ್ಲದ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ.

ಮೆರ್ಲಿನ್ ವಾಲ್ಡ್ರಾನ್

PRF ರಾಯಭಾರಿ

ಮೆರ್ಲಿನ್ ಒಬ್ಬ ನಿಪುಣ ಸೆಲ್ ವಾದಕ ಮತ್ತು ಪಿಟೀಲು ವಾದಕ, ಪ್ರಯಾಣ ಉತ್ಸಾಹಿ, ಪ್ರಕಟಿತ ಕವಿ ಮತ್ತು ಲೇಖಕ, ಮತ್ತು ಎ ಮ್ಯಾಸಚೂಸೆಟ್ಸ್‌ನ ಎಮರ್ಸನ್ ಕಾಲೇಜಿನಿಂದ ಪದವಿ. ಮೆರ್ಲಿನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ವಕ್ತಾರರಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆನ ವಾರ್ಷಿಕ ರೋಡ್ ರೇಸ್ ಮತ್ತು ದಿ ಅಂತರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಕಾರ್ಯಾಗಾರ, ಹಾಗೆಯೇ ವಿವಿಧ ಮಾಧ್ಯಮ ಪ್ರದರ್ಶನಗಳು.

ಸ್ಯಾಮಿ ಬಸ್ಸೊ

PRF ರಾಯಭಾರಿ

1995 ರಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದ ಸ್ಯಾಮಿ ಬಾಸ್ಸೊಗೆ ಎರಡನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಅವರು ಹತ್ತು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಿಂದಲೂ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕಾಗಿ ಸ್ಯಾಮಿ ಬಾಸ್ಸೊ ಇಟಾಲಿಯನ್ ಅಸೋಸಿಯೇಶನ್‌ನ ವಕ್ತಾರರಾಗಿದ್ದಾರೆ. 2007 ರಲ್ಲಿ, ಸ್ಯಾಮಿ PRF ನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಸೇರಿದವರಲ್ಲಿ ಮೊದಲಿಗರಾಗಿದ್ದರು, ಈಗ-ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ ಅನ್ನು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಿದರು. 2014 ರಲ್ಲಿ, ಅವರು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಜಿಯೋಗ್ರಾಫಿಕ್ ಡಾಕ್ಯು-ಫಿಲ್ಮ್ "ಇಲ್ ವಿಯಾಗ್ಗಿಯೋ ಡಿ ಸ್ಯಾಮಿ" (ಸ್ಯಾಮಿಯ ಪ್ರಯಾಣಗಳು) ನಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರು, ಇದು ಅವರ ಕನಸಿನ ಪ್ರವಾಸವನ್ನು ವಿವರಿಸಿದೆ: US ನಲ್ಲಿ ಚಿಕಾಗೋದಿಂದ ಲಾಸ್ ಏಂಜಲೀಸ್‌ಗೆ ಅವರ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತನೊಂದಿಗೆ ಮಾರ್ಗ 66 ರಲ್ಲಿ ಪ್ರಯಾಣಿಸಿದರು.

2018 ರಲ್ಲಿ, ಸ್ಯಾಮಿ ಪಡುವಾ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಿಂದ ನೈಸರ್ಗಿಕ ವಿಜ್ಞಾನದಲ್ಲಿ ಪದವಿ ಪಡೆದರು ಮತ್ತು HGPS ಇಲಿಗಳಲ್ಲಿ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಎಡಿಟಿಂಗ್ ವಿಧಾನದ ಕುರಿತು ಪ್ರಬಂಧವನ್ನು ನೀಡಿದರು. ಅದೇ ವರ್ಷದ ನಂತರ, ಇಟಾಲಿಯನ್ ರಿಪಬ್ಲಿಕ್ನ ನೈಟ್ ಆಫ್ ದಿ ಆರ್ಡರ್ ಆಫ್ ಮೆರಿಟ್ ಅನ್ನು ಅವರಿಗೆ ನೀಡಲಾಯಿತು, ವಿಕಲಾಂಗತೆಗಳಲ್ಲಿ ಅವರ ಆಳವಾದ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಇಟಾಲಿಯನ್ ಸರ್ಕಾರದೊಂದಿಗೆ ಅವರ ಪಾಲುದಾರಿಕೆಗಾಗಿ. 2020 ರಲ್ಲಿ, ಸ್ಯಾಮಿ COVID-19 ಮಾಹಿತಿ ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸುವಿಕೆಗಾಗಿ ವೆನೆಟೊದ ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಮತ್ತು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಕಾರ್ಯಪಡೆಯ ಸದಸ್ಯರಾದರು (ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಮತ್ತು ಪ್ರಭಾವಶಾಲಿ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯಗಳು). 2021 ರಲ್ಲಿ, ಸ್ಯಾಮಿ ಲ್ಯಾಮಿನ್ ಎ ಮತ್ತು ಇಂಟರ್‌ಲ್ಯೂಕಿನ್ -6 ನ ಛೇದನದ ಕುರಿತು ಪ್ರಬಂಧದೊಂದಿಗೆ ಆಣ್ವಿಕ ಜೀವಶಾಸ್ತ್ರದಲ್ಲಿ ಎರಡನೇ ಪದವಿಯನ್ನು ಪಡೆದರು, ಇದು ಪ್ರೊಜೆರಿನ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ವಿಷಕಾರಿ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಟ್ಟುಕೊಂಡು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ವಿಧಾನವಾಗಿದೆ.

2021 ರ STAT ಬ್ರೇಕ್‌ಥ್ರೂ ವಿಜ್ಞಾನ ಶೃಂಗಸಭೆಯಲ್ಲಿ ಇತ್ತೀಚಿನ ಪ್ಯಾನೆಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಸ್ಯಾಮಿ ಅವರಿಂದ ಕೇಳಿ ಇಲ್ಲಿ.

ಸೈನ್ ಅಪ್ ಮಾಡಿ

ನಮ್ಮ

ನವೀಕರಣಗಳು!

ಈಗ ಸೈನ್ ಅಪ್ ಮಾಡಿ

ಒಟ್ಟಿಗೆ, ನಾವು

ತಿನ್ನುವೆ

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹುಡುಕಿ!

ಈಗ ದಾನ ಮಾಡಿ