ಪುಟ ಆಯ್ಕೆಮಾಡಿ

ನಮ್ಮ ಕಥೆ

ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಹೇಗೆ ರೂಪುಗೊಂಡಿತು

1998 ರ ಬೇಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ, ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರು 22 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ತಮ್ಮ ಮಗ ಸ್ಯಾಮ್‌ಗೆ ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ("ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ") ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಕೊಂಡರು, ಇದನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ "" ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕ್ಷಿಪ್ರ ವಯಸ್ಸಾದ" ಸಿಂಡ್ರೋಮ್. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಗೆ ಮೀಸಲಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಅಗಾಧ ಕೊರತೆಯಿದೆ ಎಂದು ಸ್ಯಾಮ್ ಅವರ ಪೋಷಕರಿಗೆ ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಯಿತು. ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಹೋಗಲು ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ, ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ಪೋಷಕರು ಅಥವಾ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡಲು ಬಯಸುವ ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಹಣಕಾಸಿನ ಮೂಲವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ಗುರುತಿಸಿದರು. ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯ ಕೊರತೆ, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆ-ಧನಸಹಾಯದ ಅವಕಾಶಗಳ ಕೊರತೆಯೊಂದಿಗೆ ಸ್ಯಾಮ್ ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಅವರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳೊಂದಿಗೆ, ದಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್, Inc. (“PRF”) ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಪ್ರೇರೇಪಿಸಿತು. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ವಿಶ್ವದ ಸಂಸ್ಥೆ.

ಸ್ಯಾಮ್ ಜನವರಿ 10, 2014 ರಂದು ನಿಧನರಾದರು, ಈಗ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಮತ್ತು ಅದರ ಬೆಂಬಲಿಗರನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಅನ್ವೇಷಣೆಯನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸಲು ಪ್ರೇರೇಪಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಪ್ರಚಂಡ ದೃ mination ನಿಶ್ಚಯ, ಉತ್ಸಾಹ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಪ್ರೀತಿಯೊಂದಿಗೆ.

1998 ನ ಬೇಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ, ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರು ತಮ್ಮ ಮಗ ಸ್ಯಾಮ್‌ಗೆ ಆಗ 22 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನವರಾಗಿದ್ದರು, ಇದನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (“ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ”) ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು, ಇದನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ “ ಅಕಾಲಿಕ ವಯಸ್ಸಾದ ”ಸಿಂಡ್ರೋಮ್. ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾಕ್ಕೆ ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಅಪಾರ ಕೊರತೆ ಇದೆ ಎಂದು ಸ್ಯಾಮ್‌ನ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಇದು ಶೀಘ್ರವಾಗಿ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಯಿತು. ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಹೋಗಲು ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ, ಪೋಷಕರು ಅಥವಾ ವೈದ್ಯರು ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ತಿರುಗಲು ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡಲು ಬಯಸುವ ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಹಣದ ಮೂಲವಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ಗುರುತಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯ ಕೊರತೆ, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ-ಹಣದ ಅವಕಾಶಗಳ ಕೊರತೆಯೊಂದಿಗೆ ಸ್ಯಾಮ್‌ನ ಕುಟುಂಬವು ಅವರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳೊಂದಿಗೆ ದಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್, ಇಂಕ್. (“ಪಿಆರ್‌ಎಫ್”) ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಲಾಭರಹಿತವಾಗಿದೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ವಿಶ್ವದ ಸಂಸ್ಥೆ.

ಸ್ಯಾಮ್ ಜನವರಿ 10, 2014 ರಂದು ನಿಧನರಾದರು, ಇದು ಸ್ಫೂರ್ತಿಯ ಪರಂಪರೆಯನ್ನು ಬಿಟ್ಟು ಈಗ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಮತ್ತು ಅದರ ಬೆಂಬಲಿಗರನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಅನ್ವೇಷಣೆಯನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸಲು ಎಂದಿಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚು ದೃ mination ನಿಶ್ಚಯದಿಂದ ಪ್ರೇರೇಪಿಸುತ್ತದೆ.

ಕಾಳಜಿಯುಳ್ಳ, ಸಮರ್ಪಿತ ಮಂಡಳಿಯ ಸದಸ್ಯರು ಮತ್ತು ಇತರ ಉದಾರ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರೊಂದಿಗೆ, ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಗ್ಗೆ ಕುಟುಂಬಗಳು, ಅವರ ವೈದ್ಯರು, ಸಂಶೋಧಕರು ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು, ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡಲು ಮತ್ತು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ. ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಈ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಕಾರಣ *, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸುವಿಕೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಸಂಶೋಧನೆ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತದೆ.

ಪ್ರಾರಂಭದಿಂದಲೂ, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿರುವ ಸ್ಯಾಮ್‌ನ ಚಿಕ್ಕಮ್ಮ ಅಟಾರ್ನಿ ಆಡ್ರೆ ಗಾರ್ಡನ್ ಅವರ ನಾಯಕತ್ವದಿಂದ ಲಾಭ ಪಡೆದರು; ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್.

ನಿನಗೆ ಗೊತ್ತೆ?

ನಮ್ಮ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ, ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಭಾಗಿಯಾಗಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು! ನಮ್ಮ ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿ, ಗುಮಾಸ್ತ, ಖಜಾಂಚಿ, ಸಮಿತಿ ಸದಸ್ಯರು, ಭಾಷಾಂತರಕಾರರು, ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಿಸುವವರು, ಎಲ್ಲರೂ ತಮ್ಮ ಸಮಯ, ಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಭೆಯನ್ನು ವೇತನವಿಲ್ಲದೆ ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ವಿನಿಯೋಗಿಸುತ್ತಾರೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ನಮ್ಮ ಆಡಳಿತಾತ್ಮಕ ವೆಚ್ಚಗಳು ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ. ಇದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ವಿನಿಯೋಗಿಸಲು ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ, ಇದು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಪಿಎಚ್‌ಡಿ, ಎಂಡಿ, ಲೆಸ್ಲಿ ಬಿ. ಗಾರ್ಡನ್ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ಸಂಶೋಧನಾ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ಪ್ರಧಾನ ತನಿಖಾಧಿಕಾರಿಯೂ ಆಗಿದ್ದಾಳೆ: ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ, ಸೆಲ್ & ಟಿಶ್ಯೂ ಬ್ಯಾಂಕ್, ಮೆಡಿಕಲ್ & ರಿಸರ್ಚ್ ಡೇಟಾಬೇಸ್, ಮತ್ತು ಡಯಾಗ್ನೋಸ್ಟಿಕ್ಸ್ ಟೆಸ್ಟಿಂಗ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ, ಮತ್ತು ಐತಿಹಾಸಿಕ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಅನ್ವೇಷಣೆಯ ಸಹ ಲೇಖಕ *.

* ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಏಪ್ರಿಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಎಕ್ಸ್‌ಎನ್‌ಯುಎಂಎಕ್ಸ್ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಮತ್ತು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್‌ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಹೆಲ್ತ್ ಇದನ್ನು ಘೋಷಿಸಿತು ಎಲ್ಎಂಎನ್ಎ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರವಾದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕಾರಣ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ, ಮತ್ತು ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 2012 ನಲ್ಲಿ, ಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಯಿತು.

ಮಾಡಬೇಕಾದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕೆಲಸವಿದೆ ಮತ್ತು ಹಾಗೆ ಮಾಡಲು ಕಡಿಮೆ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿವೆ. ನಾವು ಅದನ್ನು ಮಾತ್ರ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ, ಈ ಅದ್ಭುತ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಒಟ್ಟಾಗಿ, ನಾವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತೇವೆ.