ಶಾಲಾ ವರದಿಗಳಿಗಾಗಿ
"ನನ್ನ ಹದಿನೈದು ವರ್ಷದ ಮಗಳು ಈ ವಿಷಯದ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಬಂಧವೊಂದನ್ನು ಬರೆದಿದ್ದಾಳೆ, ಮತ್ತು ಅಮೂಲ್ಯ ಮಕ್ಕಳಿಂದ ಅವಳು ತುಂಬಾ ಪ್ರಭಾವಿತಳಾದಳು, ಈ ಕಾರಣಕ್ಕಾಗಿ ತನ್ನ ಸ್ವಂತ ಹಣವನ್ನು ದಾನ ಮಾಡಲು ಅವಳು ಕೇಳಿಕೊಂಡಳು. ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಒಡ್ಡುವಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನೀವು ವೆಬ್‌ನಲ್ಲಿ ಹೊಂದಿರುವುದು ಅದ್ಭುತವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಭೇಟಿಯಾಗದವರಿಗೆ ಧ್ವನಿ ನೀಡುತ್ತದೆ! ” ಲಿಸಾ ಹ್ಯಾಗನ್
ಶಾಲೆಯ ವರದಿಗಾಗಿ ನಿಮಗೆ ಉತ್ತರಿಸಬೇಕಾದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿವೆಯೇ? ನೀವು ಮಕ್ಕಳ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುವಿರಾ? ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಮಾಡುವ ಕೆಲಸದ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ನೀವು ಆಸಕ್ತಿ ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ? ನಿಮಗಾಗಿ ಉತ್ತರಗಳನ್ನು ನಾವು ಇಲ್ಲಿಯೇ ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ!
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಹರಡುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ ಎಂಬ ಅಂಶವನ್ನು ನಾವು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತೇವೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಧನ್ಯವಾದಗಳು! PRF ನಲ್ಲಿರುವ ತಂಡವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸುವಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯನಿರತವಾಗಿರುವಾಗ, ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾವು ಕೆಳಗಿನ ಪ್ರಶ್ನೆ ಮತ್ತು ಉತ್ತರ ಹಾಳೆಯನ್ನು ಸಿದ್ಧಪಡಿಸಿದ್ದೇವೆ, ನಾವು ಕೇಳುವ ಸಾಮಾನ್ಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಉತ್ತರಿಸುತ್ತೇವೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಕೆಳಗೆ. ನಿಮ್ಮ ಶಾಲಾ ವರದಿಯಲ್ಲಿ ಉನ್ನತ ಶ್ರೇಣಿಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಇದು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ ಅಥವಾ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು PRF ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಇದರಿಂದ ನಾವು ಈ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರಿಗಾಗಿ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಕೆಲಸದ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಚಾರ ಮಾಡಬಹುದು.
ನಿನಗೆ ಗೊತ್ತೆ?
ನಮ್ಮ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ, ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಭಾಗಿಯಾಗಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು! ನಮ್ಮ ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿ, ಗುಮಾಸ್ತ, ಖಜಾಂಚಿ, ಸಮಿತಿ ಸದಸ್ಯರು, ಭಾಷಾಂತರಕಾರರು, ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಿಸುವವರು, ಎಲ್ಲರೂ ತಮ್ಮ ಸಮಯ, ಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಭೆಯನ್ನು ವೇತನವಿಲ್ಲದೆ ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ವಿನಿಯೋಗಿಸುತ್ತಾರೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ನಮ್ಮ ಆಡಳಿತಾತ್ಮಕ ವೆಚ್ಚಗಳು ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ. ಇದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ವಿನಿಯೋಗಿಸಲು ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ, ಇದು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.
ಮಾಡಲು ಬಹಳಷ್ಟು ಕೆಲಸಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಹಾಗೆ ಮಾಡಲು ಕಡಿಮೆ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿವೆ. ಆದರೆ ನಾವು ಮಾತ್ರ ಅದನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ, ಈ ಅದ್ಭುತ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಒಟ್ಟಿಗೆ, ನಾವು ವಿಲ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹುಡುಕಿ.
1. ನಾನು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ಶಾಲಾ ವರದಿಯನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇನೆ, ಈ ವಿಷಯದ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಪಡೆಯಲು ನೀವು ನನಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದೇ?
ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದರ ಜೊತೆಗೆ, ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು ನಮ್ಮ ಉದ್ದೇಶದ ಒಂದು ಭಾಗವಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ವರದಿ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ, ನಮ್ಮ ಮಿಷನ್‌ನ ಆ ಭಾಗವನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ನೀವು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ. ತುಂಬಾ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇವೆ!
ನೀವು ಮುಂದೆ ಓದುವ ಮೊದಲು, ದಯವಿಟ್ಟು ನಮ್ಮನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಪದೇ ಪದೇ ಕೇಳಲಾಗುವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ವಿಭಾಗ. ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯಕವಾಗುವ ಇತರ ವಿಭಾಗಗಳು ಇತರ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ , ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹಿಂದೆ ವಿಜ್ಞಾನ. ಆ ಪುಟಗಳಲ್ಲಿನ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಪುನರಾವರ್ತಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ.
ನೀವು ಹೆಚ್ಚು ಸುಧಾರಿತ, ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿದ್ದರೆ, ದಯವಿಟ್ಟು ಭೇಟಿ ನೀಡಿ https://www.pubmed.gov/ ಇದು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಲ್ಲಿನ ಅನೇಕ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳಿಗೆ ಅಮೂರ್ತತೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.
2003 ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಆವಿಷ್ಕಾರದ ನಂತರ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ ಪ್ರಮುಖ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳಿಗಾಗಿ, ನಮ್ಮನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಹೊಸತೇನಿದೆ ವಿಭಾಗ.
ಅಲ್ಲದೆ, ನೀವು NORD (ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆ) ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು. ಗೆ ಹೋಗಿ https://www.rarediseases.org/, ಮತ್ತು ಅವರ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದತ್ತಸಂಚಯದ ಮೇಲೆ ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ, ನಂತರ ಹುಡುಕಾಟ ಪೆಟ್ಟಿಗೆಯಲ್ಲಿ “ಹಚಿನ್ಸನ್ ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ” ಎಂದು ಟೈಪ್ ಮಾಡಿ, ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಪುಟ ಕಾಣಿಸುತ್ತದೆ. ನೀವು ವಿವರವಾದ ವರದಿಯನ್ನು ಬಯಸಿದರೆ, ವೆಚ್ಚವಿರಬಹುದು.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಲ್ಲಿನ ಪುಸ್ತಕಗಳಿಗಾಗಿ, ನಿಮಗೆ ಉಪಯುಕ್ತವಾದ ಕೆಲವು ಪ್ರಕಟಣೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಿಂದ ಮರಣ ಹೊಂದಿದ ಮಗುವಿನ ತಂದೆ ಕೀತ್ ಮೂರ್ ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ ವಯಸ್ಸು 3 ನಲ್ಲಿ ಹಳೆಯದು, ಜಕಾರಿ ಮೂರ್ ಅವರ ಕಥೆ, ತನ್ನ ಮಗನ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನದ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು.
ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಅವರು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ಅಧ್ಯಾಯ ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ ವಿಶ್ವ ಪುಸ್ತಕ ಆನ್‌ಲೈನ್ ಉಲ್ಲೇಖ ಕೇಂದ್ರ ವಿಶ್ವ ಪುಸ್ತಕ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು 2008 ವರ್ಲ್ಡ್ ಬುಕ್ ಎನ್ಸೈಕ್ಲೋಪೀಡಿಯಾದ ಮುದ್ರಣ ಆವೃತ್ತಿ
ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್, ಡಬ್ಲ್ಯೂ. ಟೆಡ್ ಬ್ರೌನ್ ಮತ್ತು ಫ್ರಾಂಕ್ ರೋಥ್ಮನ್ ಅವರು ಪುಸ್ತಕಕ್ಕಾಗಿ ಎಲ್ಎಂಎನ್ಎ ಮತ್ತು ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮತ್ತು ಅಸೋಸಿಯೇಟೆಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪಥೀಸ್ ಎಂಬ ಅಧ್ಯಾಯವನ್ನು ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯ ಜನ್ಮಜಾತ ದೋಷಗಳು: ಮಾರ್ಫೋಜೆನೆಸಿಸ್ನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಆಣ್ವಿಕ ಆಧಾರ (2007, 2nd ed.) 139: 1219-1229.
ನಿಮ್ಮ ವಿಳಾಸವನ್ನು ನೀವು ನಮಗೆ ನೀಡಿದರೆ, ನಾವು ನಿಮಗೆ ಕಳುಹಿಸಬಹುದು ಕೈಪಿಡಿಯನ್ನು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಇತ್ತೀಚಿನ ಸುದ್ದಿಪತ್ರ ನಿಮ್ಮ ವರದಿಯೊಂದಿಗೆ ಸೇರಿಸಲು.
2. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಪತ್ತೆಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಕೇಳಿದೆ, ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಎಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು?
ಏಪ್ರಿಲ್ 16, 2003 ನಲ್ಲಿ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಜೀನ್ ಪತ್ತೆಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಲಾಯಿತು, ಮತ್ತು ಆ ಆವಿಷ್ಕಾರದಲ್ಲಿ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸಿದೆ! ಗೆ ಹೋಗಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಪತ್ತೆಯಾಗಿದೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ. ಅಲ್ಲದೆ, ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರದ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಲೇಖನಗಳಿಗೆ ಕೆಲವು ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:
"ಲ್ಯಾಮಿನ್ನಲ್ಲಿ ಮರುಕಳಿಸುವ ಡಿ ನೊವೊ ಪಾಯಿಂಟ್ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಒಂದು ಕಾರಣ ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್", ಸಂಪುಟ. 423, ಮೇ 15, 2003, ನೇಚರ್.
“ರೂಪಾಂತರವು ಆರಂಭಿಕ-ವಯಸ್ಸಾದ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ”, ಸಂಪುಟ. 163, p.260, ಏಪ್ರಿಲ್ 26, 2003, ವಿಜ್ಞಾನ ಸುದ್ದಿ.
"ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಅಕಾಲಿಕ ವಯಸ್ಸಾದ ಕಾರಣ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ; ಸಾಮಾನ್ಯ ಏಜಿಂಗ್ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ಒಳನೋಟವನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಿದೆ ”, ಸಂಪುಟ. 289, ಇಲ್ಲ. 19, pp. 2481-2482, ಮೇ 21, 2003, JAMA.
3. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಪ್ರಬಲ ಅಥವಾ ಹಿಂಜರಿತ ರೋಗವೇ?
ಇದು ಪ್ರಾಬಲ್ಯ.
4. ನಾನು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧಕ ಅಥವಾ ಇತರ ತಜ್ಞರನ್ನು ಸಂದರ್ಶಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ.
ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ವಿನಂತಿಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಸಣ್ಣ ಸಿಬ್ಬಂದಿಗಳ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ, ನಾವು ಸಂದರ್ಶನಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ನಾವು ಇತರರ ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಈ ಕ್ಯೂ ಮತ್ತು ಎ ಮತ್ತು ಈ ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ಇತರ ಎಲ್ಲ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ರಚಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ವರದಿಯ ಸಂದರ್ಶನದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ಇದು ಸಾಕಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ. ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ತಜ್ಞ; ನಮ್ಮ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ ಮತ್ತು ಡಯಾಗ್ನೋಸ್ಟಿಕ್ಸ್ ಟೆಸ್ಟಿಂಗ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಸೇರಿದಂತೆ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ಎಲ್ಲಾ ಸಂಶೋಧನಾ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಪೀರ್-ರಿವ್ಯೂಡ್, ಗೌರವಾನ್ವಿತ ಜರ್ನಲ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಡಜನ್ಗಟ್ಟಲೆ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳನ್ನು ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ, ಎಲ್ಲ ನಾಯಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಬೋಸ್ಟನ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್, ಮತ್ತು ವಿಶ್ವದ ಎಲ್ಲರಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿದೆ.
ಜೊತೆಗೆ, ಇಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿಕ್ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕರಾದ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ (ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ) ಮತ್ತು ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್ (ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು) ಅವರ ಎಕ್ಸ್‌ಎನ್‌ಯುಎಂಎಕ್ಸ್-ಗಂಟೆ ಪ್ರಸ್ತುತಿಯನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಲು
5. ವಿಶ್ವದ ಎಷ್ಟು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ?
ದಯವಿಟ್ಟು ಇಲ್ಲಿ ಒತ್ತಿ PRF ನ ಇತ್ತೀಚಿನ 'ಕ್ವಿಕ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟ್ಸ್' ಗಾಗಿ. ನಮ್ಮ ಹರಡುವಿಕೆಯ ಡೇಟಾದ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಇನ್ನೂ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಪತ್ತೆಯಾಗಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಇನ್ನೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ನಾವು ನಂಬುತ್ತೇವೆ. ಭೇಟಿ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ ನೀವು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಿಂದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ಮತ್ತು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಮ್ಮ ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು!
6. ಮಕ್ಕಳು ಎಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಾರೆ?
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಬಗ್ಗೆ ನಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯು ಗೌಪ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಅದರಲ್ಲಿ ಅವರು ವಾಸಿಸುವ ಸ್ಥಳದ ವಿವರಗಳು ಸೇರಿವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇಲ್ಲಿ ಒತ್ತಿ ಅವರು ವಾಸಿಸುವ ಅಂದಾಜು ಸ್ಥಳಗಳನ್ನು ನೋಡಲು ನಕ್ಷೆಯನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಲು.
7. ಮಕ್ಕಳು ಶಾಲೆಯ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಾರೆಯೇ ಅಥವಾ ಅವರಿಗೆ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಇರುವುದರಿಂದ ಅವರು ಸೀಮಿತರಾಗಿದ್ದಾರೆಯೇ?
9. ರೋಗವು ಅವರ ಮಾನಸಿಕ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆಯೇ?
ಇಲ್ಲವೇ ಇಲ್ಲ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ ವಯಸ್ಸಿನ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಬುದ್ಧಿವಂತರು ಮತ್ತು ಶಕ್ತಿಯಿಂದ ತುಂಬಿದ್ದಾರೆ.
10. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳು ದೇಹದಲ್ಲಿ ಏಕೆ ವೇಗವಾಗಿ ಮತ್ತು ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಲ್ಲ?
ಎಲ್ಎಂಎನ್ಎ ಮೆದುಳಿನ ಕೋಶಗಳಿಂದ ವ್ಯಕ್ತವಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಆದ್ದರಿಂದ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವು ಮೆದುಳಿನ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ.
11. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗಿಯ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ಯಾವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಮುಖ್ಯವೆಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸುತ್ತೀರಿ?
ಎಲ್ಲಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಬುದ್ಧಿಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ವ್ಯಕ್ತಿತ್ವವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೊತೆಗಿನ ಎಂಟು ವರ್ಷದ ಮಗುವು ಇತರ ಎಂಟು ವರ್ಷದ ಮಗುವಿನಂತೆ ಯೋಚಿಸುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ವರ್ತಿಸುತ್ತಾನೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸ್ಮಾರ್ಟ್ ಮತ್ತು ತಮಾಷೆ ಮತ್ತು ಜೀವನ ತುಂಬಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಮಕ್ಕಳ ದೇಹಗಳು ವಯಸ್ಸಾದ ಮತ್ತು ಹೃದ್ರೋಗದ ಸ್ಥಿತಿಗತಿಗಳ ಕಡೆಗೆ ಆನುವಂಶಿಕ ಪ್ರವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಅವರ ಮನಸ್ಸು ಅಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರಿಗೆ ಬೇರೆ ಯಾವುದೇ ಮಗುವಿನಂತೆ (ಗಾತ್ರಕ್ಕೆ ಕೆಲವು ಸಣ್ಣ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಗಳೊಂದಿಗೆ) ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಅವರ ಶಾಲೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಬೇಕು. ಎಲ್ಲಾ ನಂತರ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಅವರು ಯಾರೆಂಬುದರ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಭಾಗವಾಗಿದೆ!
12. ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆಯೇ?
ಹೌದು. ನವೆಂಬರ್, 2020 ರಲ್ಲಿ, PRF ನಮ್ಮ ಮಿಷನ್‌ನ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಭಾಗವನ್ನು ಸಾಧಿಸಿದೆ: ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ, ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ (ಬ್ರ್ಯಾಂಡ್ ಹೆಸರು 'ಝೋಕಿನ್ವಿ') ಗೆ ಮೊಟ್ಟಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಫುಡ್ & ಡ್ರಗ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ (ಯುಎಸ್ ಎಫ್ಡಿಎ) ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿತು. ಈ ಸಾಧನೆಯೊಂದಿಗೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಈಗ ಅದಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೊಂದಿಗೆ 5% ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು. *
2019 ರಲ್ಲಿ, ದಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ನಮ್ಮ ಎರಡನೇ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿತು ದಿ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಹ್ಯಾಂಡ್‌ಬುಕ್, ಕುಟುಂಬಗಳು, ವೈದ್ಯರು, ಶಾಲಾ ಶಿಕ್ಷಕರು ಮತ್ತು ಇತರರು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವಕರನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಮೊದಲ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು 33 ರಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟಿಸಿದಾಗಿನಿಂದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ನಮ್ಮ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ತಿಳುವಳಿಕೆಯಲ್ಲಿ ನಾವು ಎಷ್ಟು ದೂರದಲ್ಲಿದ್ದೇವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಈ 131 ಪುಟಗಳ ನವೀಕರಿಸಿದ ಆವೃತ್ತಿಯು ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ. ಸೇರ್ಪಡೆಗಳಲ್ಲಿ ತಳಿಶಾಸ್ತ್ರ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಾಲೋಚನೆ, ಲೋನಾಫಾರ್ನಿಬ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಹೃದಯರಕ್ತನಾಳದ ಶಿಫಾರಸುಗಳು ಸೇರಿವೆ. ಆರೈಕೆದಾರರಿಗೆ.
ನಮಗೆ ಇನ್ನೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ, ಆದರೆ ದೈನಂದಿನ ಆರೈಕೆಯು ಅವರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಭಾರಿ ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನುಂಟು ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಹೃದಯ ಮತ್ತು ಇತರ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಸರಿಯಾದ ಪೌಷ್ಠಿಕಾಂಶ, ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು the ದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಅವಶ್ಯಕ. ಕೈಪಿಡಿ ಇಂಗ್ಲಿಷ್, ಜಪಾನೀಸ್ ಮತ್ತು ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಭಾಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ.
* ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ 300 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಆಣ್ವಿಕ ಆಧಾರವನ್ನು ತಿಳಿದಿವೆ (www.OMIM.org) = 4.2%
13. ಯಾವುದೇ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಹತ್ತಿರದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆಯೇ?
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಜೀನ್‌ನ ಆವಿಷ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿತು ಮತ್ತು ಈಗ ಅದರಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಉತ್ತಮ ಭರವಸೆಯನ್ನು ತೋರಿಸುವ drugs ಷಧಿಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದು. ನಾವು ಅದ್ಭುತ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧಿಸಿದ್ದೇವೆ, ಆದರೆ ಅದು ಎಷ್ಟು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಎಂದು ಯಾರೂ can ಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.
14. ರೋಗದ ಕುರಿತು ನೀವು ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವ ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ?
ನಮ್ಮ ನೋಡಿ ನಾವು ಧನಸಹಾಯವನ್ನು ನೀಡಿದ್ದೇವೆ ಯೋಜನೆಯ ವಿವರಣೆಗಳ ವಿಭಾಗ, ನಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ನವೀಕರಣಗಳು ಮತ್ತು ಸುದ್ದಿಯಲ್ಲಿ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಇತ್ತೀಚಿನ ಸಂಶೋಧನಾ ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳಿಗಾಗಿ.
15. ನನ್ನ ಪ್ರಾಜೆಕ್ಟ್ಗಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಿಂದ ಕೆಲವು ಫೋಟೋಗಳು ಮತ್ತು ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಬಳಸಲು ನಾನು ಅನುಮತಿ ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.
ನಿಮ್ಮ ಪ್ರಾಜೆಕ್ಟ್ಗಾಗಿ ನಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಿಂದ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ಯಾವುದೇ ಪಠ್ಯ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಬಳಸುವುದು ಉತ್ತಮ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಿಂದ ನೀವು ಮಕ್ಕಳ ಫೋಟೋಗಳನ್ನು ಬಳಸಬಾರದು ಎಂದು ನಾವು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ. ನಮ್ಮದನ್ನು ಬಳಸಲು ನಾವು ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತೇವೆ ಕೈಪಿಡಿಯನ್ನು ಮತ್ತು ಸುದ್ದಿಪತ್ರವನ್ನು, ಇದು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಸಾಕಷ್ಟು ಫೋಟೋಗಳನ್ನು ದೃಶ್ಯಗಳಾಗಿ ಹೊಂದಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ವಿಳಾಸವನ್ನು ನೀವು ನಮಗೆ ನೀಡಿದರೆ, ನಾವು ನಿಮಗೆ ಒಂದನ್ನು ಕಳುಹಿಸಬಹುದು.
16. ನಾನು ಸ್ಯಾಮ್ ಮತ್ತು / ಅಥವಾ ಟಿವಿಯಲ್ಲಿನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಪ್ರಕಾರ ಎಚ್‌ಬಿಒ ಫಿಲ್ಮ್‌ನ ಜೀವನವನ್ನು ನೋಡಿದೆ ಮತ್ತು ಟೇಪ್‌ನ ನಕಲನ್ನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.
ನೀವು ಈಗ ಸ್ಯಾಮ್ ಡಿವಿಡಿಯ ಪ್ರಕಾರ ಲೈಫ್ ಅನ್ನು ಖರೀದಿಸಬಹುದು HBO ಅಂಗಡಿ. ದಯವಿಟ್ಟು ನಮ್ಮನ್ನೂ ಪರಿಶೀಲಿಸಿ ಲ್ಯಾಟ್ಸ್ ಪುಟ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರೀತಿ, ಜೀವನ ಮತ್ತು ಭರವಸೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಈ ಅದ್ಭುತ ಚಲನಚಿತ್ರ ಮತ್ತು ರಿವರ್ಟಿಂಗ್ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರದ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ.
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತ ಪ್ರದರ್ಶನಗಳ ವಿಡಿಯೋ ಟೇಪ್‌ಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಈ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ವೀಡಿಯೊಗಳನ್ನು ಖಾಸಗಿಯಾಗಿ ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹಕ್ಕುಸ್ವಾಮ್ಯ ನಿರ್ಬಂಧಗಳಿಂದಾಗಿ ಖಾಸಗಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಅಥವಾ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮಾರಾಟ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನೀವು ತುಣುಕನ್ನು ನೋಡಿದ ನೆಟ್‌ವರ್ಕ್ ಅನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ನೀವು ಬಯಸಬಹುದು; ಅವರು ನಿಮಗೆ ಒಂದು ಶುಲ್ಕವನ್ನು ಒದಗಿಸಬಹುದು. ಇದಲ್ಲದೆ, ಕೆಲವು ಪ್ರದರ್ಶನಗಳು ಸಾಲಿನಲ್ಲಿವೆ ಕೇಟೀ ಶೋ. ನಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಸ್ಯಾಮ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರ ಎರಡು ಸ್ಪೂರ್ತಿದಾಯಕ ಟಿಇಡಿಎಕ್ಸ್ ಮಾತುಕತೆಗಳನ್ನು ಸಹ ನೀವು ಪರಿಶೀಲಿಸಬೇಕು ಟೆಡ್ಕ್ಸ್ ಮಾತುಕತೆ ಪುಟ. ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ನಮ್ಮನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಲು ನಾವು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಆಹ್ವಾನಿಸುತ್ತೇವೆ YouTube ಡಜನ್ಗಟ್ಟಲೆ ಮಾಹಿತಿಯುಕ್ತ ಮತ್ತು ಸ್ಪೂರ್ತಿದಾಯಕ ವೀಡಿಯೊಗಳಿಗಾಗಿ ಪುಟ.
17. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಜನರು ಈಗ ಏನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನೀವು ಬಯಸುತ್ತೀರಿ?
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದರೂ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ತೀವ್ರವಾದ ಅಕಾಲಿಕ ಅಪಧಮನಿಕಾಠಿಣ್ಯದಿಂದ (ಹೃದ್ರೋಗ) ಸಾಯುತ್ತಾರೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನೀವು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದಾಗ, ನೀವು 100% ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ. ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ನೀವು ನಮಗೆಲ್ಲರಿಗೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ, ಏಕೆಂದರೆ ಈ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ನಮ್ಮ ಗುರಿಯತ್ತ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ನೈಸರ್ಗಿಕ ವಯಸ್ಸಾದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ರಹಸ್ಯಗಳಿಗೆ ಉತ್ತರಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಬಹುದು, ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು (ವಿಶ್ವದ ಪ್ರಮುಖ ಕೊಲೆಗಾರರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು).
18. ನಾನು ವೃತ್ತಿಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ, ನಾನು ಯಾವ ಅಧ್ಯಯನದ ಕೋರ್ಸ್‌ಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ಸೂಚಿಸುತ್ತೀರಿ?
ವಾಹ್ - ಅದು ಭಯಂಕರವಾಗಿದೆ! ನಿಮ್ಮ ಶಿಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ನೀವು ಎಲ್ಲಿದ್ದೀರಿ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ಈ ಉತ್ತರವು ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಕ್ರಮಕ್ಕಾಗಿ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಅಥವಾ ವೃತ್ತಿ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಸಮಾಲೋಚಿಸಲು ನಾವು ಸೂಚಿಸುತ್ತೇವೆ.
19. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಇರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಪೆನ್ ಪಾಲ್ ಆಗಲು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ ಅಥವಾ ಅವರಿಗೆ ಉಡುಗೊರೆಯನ್ನು ಕಳುಹಿಸುತ್ತೇನೆ.
ಪೆನ್-ಪಾಲ್ಸ್ ಆಗಬೇಕೆಂಬ ನಿಮ್ಮ ಆಲೋಚನೆ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಅದ್ಭುತವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಎಲ್ಲಾ ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಹಿತಿಯು ಗೌಪ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಾವು ಅವರ ಹೆಸರುಗಳು ಮತ್ತು ಇಮೇಲ್ ವಿಳಾಸಗಳನ್ನು ನಿಮಗೆ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ದಿ ಮಕ್ಕಳ ಪುಟವನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗಾಗಿ ಕೆಲವು ವೆಬ್ ಸೈಟ್‌ಗಳನ್ನು ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ನೀವು ಅವರ ವೆಬ್ ಸೈಟ್‌ಗಳ ಮೂಲಕ ಅವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಅವರು ಪೆನ್-ಪಾಲ್ ಅಥವಾ ಉಡುಗೊರೆಯನ್ನು ಹೊಂದಲು ಬಯಸುತ್ತೀರಾ ಎಂದು ಕೇಳಬಹುದು.
20. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಯಾರೊಂದಿಗಾದರೂ ಫೋನ್ ಮೂಲಕ ಅಥವಾ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಮಾತನಾಡಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.
ಮೇಲಿನ ಉತ್ತರದಲ್ಲಿ ವಿವರಿಸಿದ ಅದೇ ಗೌಪ್ಯತೆ ಕಾರಣಗಳಿಗಾಗಿ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ನಾವು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಯಾರೊಂದಿಗೂ ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಈ ವಿಷಯದ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿ ಪಡೆಯಲು ದಯವಿಟ್ಟು ಮೇಲಿನ #8 ಅನ್ನು ನೋಡಿ.
21. ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ನಾನು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರಾಗಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ. ನೀವು ನಡೆಸುತ್ತಿರುವ ಶಿಬಿರವನ್ನು ನೀವು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ, ಅಥವಾ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದಾದ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಇದೆಯೇ?
ನೀವು ಯೋಚಿಸುವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ನಾವು ನೇರ ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿರುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ನಮ್ಮಲ್ಲಿಲ್ಲ. ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ನೆಲೆಸಿದ್ದಾರೆ, ಮತ್ತು ಆದ್ದರಿಂದ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ನಮ್ಮ ಸಂಪರ್ಕವು ಇಮೇಲ್, ಫೋನ್ ಮತ್ತು ಅಂಚೆ ಮೇಲ್ ಮೂಲಕ ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾಗಿ ಇರುತ್ತದೆ. ನಾವು ಭಾಗಿಯಾಗಿರುವ ಯಾವುದೇ "ಶಿಬಿರ" ಅಥವಾ ಇತರ ಸಾಮಾಜಿಕ ಸಭೆ ಇಲ್ಲ, ಅದು ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ನಿಮಗೆ ಅವಕಾಶವಿರುವಂತಹ ಸ್ಥಳಗಳನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ನಾವು ಯಾವಾಗಲೂ ನಮ್ಮ ತಂಡದಲ್ಲಿ ಇನ್ನೊಬ್ಬ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು! ಗೆ ಹೋಗಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಇತರ ಮಾರ್ಗಗಳು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ವಿಭಾಗ. ಮಕ್ಕಳೇ, ದಯವಿಟ್ಟು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರ ಮೊದಲು ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರ ಅನುಮತಿ ಮತ್ತು ಸಹಾಯವನ್ನು ಕೇಳಿ.
22. ಜನರು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಏನು ಮಾಡಬಹುದು? ನಿಮ್ಮ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ನೀವು ಎಲ್ಲಿ ಪಡೆಯುತ್ತೀರಿ?
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅಲ್ಪ ಪ್ರಮಾಣದ ಹಣದಿಂದ ಅಪಾರ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ. ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ದತ್ತಿ ನಿಧಿ ಇಲ್ಲ, ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಇತರರ ನಿರಂತರ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ. ಪ್ರತಿ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ - ಆ ಹತ್ತು ಮತ್ತು ಇಪ್ಪತ್ತು ಡಾಲರ್ ದೇಣಿಗೆಗಳು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತವೆ! ದಯವಿಟ್ಟು ನಮ್ಮದನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ ಪವಾಡ ತಯಾರಕರು ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆಯನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಿದ ಪ್ರೌ school ಶಾಲಾ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳ ಗುಂಪು, ಅಲ್ಪಬೆಲೆಯ ಮಾರುಕಟ್ಟೆಯನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದ ಫ್ರೆಂಚ್ ಪೊಲೀಸ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಸಂಗಿಕ ದಿನವನ್ನು ನಡೆಸುವ ಸ್ಥಳೀಯ ಬ್ಯಾಂಕ್‌ನಂತೆ ಜನರು ಭಾಗಿಯಾಗಿರುವ ಕೆಲವು ಉತ್ತಮ ಮಾರ್ಗಗಳಿಗಾಗಿ - ಎಲ್ಲರೂ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ಗೆ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು.
23. ನಾನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದಾದ ಅಧ್ಯಾಯವು ನಾನು ವಾಸಿಸುವ ಸ್ಥಳದ ಬಳಿ ಇದೆಯೇ?
ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಈಗ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ಅಧ್ಯಾಯಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ! ನಮ್ಮ ಭೇಟಿ ಅಧ್ಯಾಯಗಳ ವಿಭಾಗ ನಿಮ್ಮ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿನ ಅಧ್ಯಾಯವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು, ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ನಮ್ಮ ಅನ್ವೇಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಈ ಗುಂಪುಗಳು ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಅದ್ಭುತ ಕಾರ್ಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಓದಿ. ನಮ್ಮ ಅಧ್ಯಾಯಗಳನ್ನು ನೀವು ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಸೇರಲು ನಾವು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತೇವೆ - ಒಟ್ಟಿಗೆ, ನಾವು ವಿಲ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹುಡುಕಿ!
ಪ್ರಾರಂಭದಿಂದಲೂ, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿರುವ ಸ್ಯಾಮ್ ಅವರ ಚಿಕ್ಕಮ್ಮ ಅಟಾರ್ನಿ ಆಡ್ರೆ ಗಾರ್ಡನ್ ಅವರ ನಾಯಕತ್ವದಿಂದ ಲಾಭ ಪಡೆದಿದೆ.
ಸೈನ್ ಅಪ್
ನಮ್ಮ
ಸುದ್ದಿಪತ್ರ!
ಒಟ್ಟಿಗೆ, ನಾವು
ವಿಲ್
ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹುಡುಕಿ!
