ಪುಟವನ್ನು ಆಯ್ಕೆಮಾಡಿ

ಶಾಲಾ ವರದಿಗಳಿಗಾಗಿ

“ನನ್ನ ಹದಿನೈದು ವರ್ಷದ ಮಗಳು ಈ ವಿಷಯದ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಬಂಧವನ್ನು ಬರೆದಿದ್ದಾಳೆ ಮತ್ತು ಅಮೂಲ್ಯ ಮಕ್ಕಳಿಂದ ಅವಳು ತುಂಬಾ ಪ್ರಭಾವಿತಳಾದಳು, ಈ ಕಾರಣಕ್ಕಾಗಿ ತನ್ನ ಸ್ವಂತ ಹಣವನ್ನು ದಾನ ಮಾಡಲು ಕೇಳಿಕೊಂಡಳು. ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮಾನ್ಯತೆ ನೀಡುವಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ವೆಬ್‌ನಲ್ಲಿ ನೀವು ಹೊಂದಿರುವಿರಿ ಮತ್ತು ನಮ್ಮಂತಹವರಿಗೆ ಎಂದಿಗೂ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಭೇಟಿಯಾಗದವರಿಗೆ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ನೀಡುವುದು ಅದ್ಭುತವಾಗಿದೆ! ಲಿಸಾ ಹ್ಯಾಗೆನ್

ಶಾಲೆಯ ವರದಿಗಾಗಿ ನೀವು ಉತ್ತರಿಸಬೇಕಾದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ನೀವು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ? ನೀವು ಮಕ್ಕಳ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುವಿರಾ? ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು PRF ಮಾಡುವ ಕೆಲಸದ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ನೀವು ಆಸಕ್ತಿ ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ? ನಿಮಗಾಗಿ ಇಲ್ಲಿಯೇ ಉತ್ತರಗಳನ್ನು ನಾವು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ!

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಹರಡುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ ಎಂಬ ಅಂಶವನ್ನು ನಾವು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತೇವೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಧನ್ಯವಾದಗಳು! PRF ನಲ್ಲಿರುವ ತಂಡವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸುವಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯನಿರತವಾಗಿರುವಾಗ, ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನಿಮಗೆ ಒದಗಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾವು ಕೆಳಗಿನ ಪ್ರಶ್ನೆ ಮತ್ತು ಉತ್ತರ ಹಾಳೆಯನ್ನು ಸಿದ್ಧಪಡಿಸಿದ್ದೇವೆ, ನಾವು ಕೇಳುವ ಸಾಮಾನ್ಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಉತ್ತರಿಸುತ್ತೇವೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಕೆಳಗೆ. ನಿಮ್ಮ ಶಾಲಾ ವರದಿಯಲ್ಲಿ ಉನ್ನತ ಶ್ರೇಣಿಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಇದು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ ಅಥವಾ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು PRF ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಇದರಿಂದ ನಾವು ಈ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರಿಗಾಗಿ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಕೆಲಸದ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಚಾರ ಮಾಡಬಹುದು.

ನಿಮಗೆ ಗೊತ್ತೇ?

ನಮ್ಮ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ, PRF ನಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ ಎಲ್ಲರೂ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು! ನಮ್ಮ ಆಡಳಿತ ಮಂಡಳಿ, ಗುಮಾಸ್ತ, ಖಜಾಂಚಿ, ಸಮಿತಿಯ ಸದಸ್ಯರು, ಭಾಷಾಂತರಕಾರರು, ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಕಾರರು, ಇತ್ಯಾದಿ ಎಲ್ಲರೂ ತಮ್ಮ ಸಮಯ, ಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಭೆಯನ್ನು ವೇತನವಿಲ್ಲದೆ ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ವಿನಿಯೋಗಿಸುತ್ತಾರೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ನಮ್ಮ ಆಡಳಿತಾತ್ಮಕ ವೆಚ್ಚಗಳು ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ವಿನಿಯೋಗಿಸಲು ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ಬಿಟ್ಟುಬಿಡುತ್ತದೆ, ಇದು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಮಾಡಲು ಬಹಳಷ್ಟು ಕೆಲಸಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಹಾಗೆ ಮಾಡಲು ಕಡಿಮೆ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿವೆ. ಆದರೆ ನಾವು ಮಾತ್ರ ಅದನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ, ಈ ಅದ್ಭುತ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಒಟ್ಟಿಗೆ, ನಾವು ತಿನ್ನುವೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ.

1. ನಾನು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ಶಾಲಾ ವರದಿಯನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇನೆ, ಈ ವಿಷಯದ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನೀವು ನನಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದೇ?

ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದರ ಜೊತೆಗೆ, ಈ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಜಾಗೃತಿಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವುದು ನಮ್ಮ ಉದ್ದೇಶದ ಭಾಗವಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ವರದಿ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ, ನಮ್ಮ ಮಿಷನ್‌ನ ಭಾಗವನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ನೀವು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ. ತುಂಬಾ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇವೆ!

ನೀವು ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದುವ ಮೊದಲು, ದಯವಿಟ್ಟು ನಮ್ಮ ಭೇಟಿ ನೀಡಿ ಪದೇ ಪದೇ ಕೇಳಲಾಗುವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ವಿಭಾಗ. ಇತರ ವಿಭಾಗಗಳು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು ಇತರ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ , ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಹಿಂದಿನ ವಿಜ್ಞಾನ. ಆ ಪುಟಗಳಲ್ಲಿನ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಪುನರಾವರ್ತಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ನೀವು ಹೆಚ್ಚು ಸುಧಾರಿತ, ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿದ್ದರೆ, ದಯವಿಟ್ಟು ಭೇಟಿ ನೀಡಿ https://www.pubmed.gov/ ಇದು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಅನೇಕ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳಿಗೆ ಸಾರಾಂಶಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.

2003 ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಅನ್ವೇಷಣೆಯಿಂದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ ಪ್ರಮುಖ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳಿಗಾಗಿ, ನಮ್ಮ ಭೇಟಿ ನೀಡಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಹೊಸದೇನಿದೆ ವಿಭಾಗ.

ಅಲ್ಲದೆ, ನೀವು NORD (ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆ) ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು. ಗೆ ಹೋಗಿ https://www.rarediseases.org/, ಮತ್ತು ಅವರ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಡೇಟಾಬೇಸ್ ಅನ್ನು ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ, ನಂತರ ಹುಡುಕಾಟ ಪೆಟ್ಟಿಗೆಯಲ್ಲಿ "ಹಚಿನ್ಸನ್ ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ" ಎಂದು ಟೈಪ್ ಮಾಡಿ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಲ್ಲಿ ಪುಟವು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ನೀವು ವಿವರವಾದ ವರದಿಯನ್ನು ಬಯಸಿದರೆ, ವೆಚ್ಚವಾಗಬಹುದು.

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಪುಸ್ತಕಗಳಿಗಾಗಿ, ನಿಮಗೆ ಉಪಯುಕ್ತವಾದ ಕೆಲವು ಪ್ರಕಟಣೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಿಂದ ಮರಣ ಹೊಂದಿದ ಮಗುವಿನ ತಂದೆ ಕೀತ್ ಮೂರ್ ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ 3 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಹಳೆಯದು, ಜಕಾರಿ ಮೂರ್ ಕಥೆ, ತನ್ನ ಮಗನ ಅಸಾಧಾರಣ ಜೀವನದ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು.

PRF ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕರಾದ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಅವರು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತು ಒಂದು ಅಧ್ಯಾಯವನ್ನು ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ. ವಿಶ್ವ ಪುಸ್ತಕ ಆನ್‌ಲೈನ್ ಉಲ್ಲೇಖ ಕೇಂದ್ರ  ವರ್ಲ್ಡ್ ಬುಕ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಮತ್ತು 2008 ರ ವರ್ಲ್ಡ್ ಬುಕ್ ಎನ್ಸೈಕ್ಲೋಪೀಡಿಯಾದ ಮುದ್ರಣ ಆವೃತ್ತಿ

ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್, ಡಬ್ಲ್ಯೂ. ಟೆಡ್ ಬ್ರೌನ್ ಮತ್ತು ಫ್ರಾಂಕ್ ರೋಥ್‌ಮನ್ ಪುಸ್ತಕಕ್ಕಾಗಿ LMNA ಮತ್ತು ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮತ್ತು ಅಸೋಸಿಯೇಟೆಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿಸ್ ಎಂಬ ಶೀರ್ಷಿಕೆಯ ಅಧ್ಯಾಯವನ್ನು ಬರೆದರು. ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯ ಜನ್ಮಜಾತ ದೋಷಗಳು: ಮಾರ್ಫೋಜೆನೆಸಿಸ್ನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಆಣ್ವಿಕ ಆಧಾರ (2007, 2ನೇ ಆವೃತ್ತಿ.) 139: 1219-1229.

ನಿಮ್ಮ ವಿಳಾಸವನ್ನು ನಮಗೆ ನೀಡಿದರೆ, ನಾವು ನಿಮಗೆ ಕಳುಹಿಸಬಹುದು ಕರಪತ್ರ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಇತ್ತೀಚಿನ ಸುದ್ದಿಪತ್ರ ನಿಮ್ಮ ವರದಿಯೊಂದಿಗೆ ಸೇರಿಸಲು.

2. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಕೇಳಿದೆ, ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಎಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು?

ಏಪ್ರಿಲ್ 16, 2003 ರಂದು, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಲಾಯಿತು ಮತ್ತು PRF ಆ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸಿದೆ! ಗೆ ಹೋಗಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೀನ್ ಪತ್ತೆಯಾಗಿದೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ. ಅಲ್ಲದೆ, ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರದ ಕುರಿತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಲೇಖನಗಳಿಗೆ ಕೆಲವು ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

"ಲ್ಯಾಮಿನ್ ಎನಲ್ಲಿ ಪುನರಾವರ್ತಿತ ಡಿ ನೊವೊ ಪಾಯಿಂಟ್ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತವೆ", ಸಂಪುಟ. 423, ಮೇ 15, 2003, ಪ್ರಕೃತಿ.

"ಮ್ಯೂಟೇಶನ್ ಆರಂಭಿಕ-ವಯಸ್ಸಾದ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ", ಸಂಪುಟ. 163, p.260, ಏಪ್ರಿಲ್ 26, 2003, ಸೈನ್ಸ್ ನ್ಯೂಸ್.

“ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಅವರ ಅಕಾಲಿಕ ವಯಸ್ಸಾದ ಕಾರಣ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ; ಸಾಮಾನ್ಯ ವಯಸ್ಸಾದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಒಳನೋಟವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ", ಸಂಪುಟ. 289, ಸಂ. 19, ಪುಟಗಳು 2481-2482, ಮೇ 21, 2003, JAMA.

3. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಪ್ರಬಲವಾದ ಅಥವಾ ಹಿಂಜರಿತದ ಕಾಯಿಲೆಯೇ?

ಇದು ಡಾಮಿನೆಂಟ್ ಆಗಿದೆ.

4. ನಾನು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧಕ ಅಥವಾ ಇತರ ತಜ್ಞರನ್ನು ಸಂದರ್ಶಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ.

ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ವಿನಂತಿಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಸಣ್ಣ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯಿಂದಾಗಿ, ನಾವು ಸಂದರ್ಶನಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ನಾವು ಇತರರ ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಈ ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಗೋಚರಿಸುವ ಈ ಪ್ರಶ್ನೆ ಮತ್ತು ಎ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಎಲ್ಲಾ ಇತರ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ರಚಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ವರದಿಗಾಗಿ ಸಂದರ್ಶನದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ಇದು ಸಾಕಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ. ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಪ್ರಮುಖ ತಜ್ಞ; ಅವರು ನಮ್ಮ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ ಮತ್ತು ಡಯಾಗ್ನೋಸ್ಟಿಕ್ಸ್ ಟೆಸ್ಟಿಂಗ್ ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ ಸೇರಿದಂತೆ PRF ನ ಎಲ್ಲಾ ಸಂಶೋಧನೆ-ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಪೀರ್-ರಿವ್ಯೂಡ್, ಉತ್ತಮವಾದ ನಿಯತಕಾಲಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಡಜನ್ಗಟ್ಟಲೆ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳನ್ನು ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ, ಎಲ್ಲಾ ನಾಯಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಬೋಸ್ಟನ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್, ಮತ್ತು ವಿಶ್ವದ ಎಲ್ಲರಿಗಿಂತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಜೊತೆಗೆ, ಇಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ PRF ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕರಾದ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ (PRF ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ) ಮತ್ತು ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್ (PRF ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು) ರಿಂದ 1-ಗಂಟೆಯ ಪ್ರಸ್ತುತಿಯನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಲು

5. ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ?

ದಯವಿಟ್ಟು ಇಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ PRF ನ ಇತ್ತೀಚಿನ 'ಕ್ವಿಕ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟ್ಸ್' ಗಾಗಿ. ನಮ್ಮ ಹರಡುವಿಕೆಯ ಡೇಟಾದ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಇನ್ನೂ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಪತ್ತೆಯಾಗಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಇನ್ನೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ನಾವು ನಂಬುತ್ತೇವೆ. ಭೇಟಿ ನೀಡಿ  ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ ನೀವು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದಿಂದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ಮತ್ತು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಮ್ಮ ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು!

6. ಮಕ್ಕಳು ಎಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಾರೆ?

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಬಗ್ಗೆ ನಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯು ಗೌಪ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಅವರು ಎಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ವಿವರಗಳು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ ಅವರು ವಾಸಿಸುವ ಅಂದಾಜು ಸ್ಥಳಗಳನ್ನು ನೋಡಲು ನಕ್ಷೆಯನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಲು.

7. ಮಕ್ಕಳು ಶಾಲಾ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುತ್ತಾರೆಯೇ ಅಥವಾ ಅವರಿಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಇರುವುದರಿಂದ ಸೀಮಿತವಾಗಿದೆಯೇ?
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಎಲ್ಲಾ ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಕ್ರೀಡಾ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ, ಈ ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ ಗೆಳೆಯರಂತೆಯೇ ಇರುತ್ತಾರೆ - ಹೆಚ್ಚಿನವರು ತಮ್ಮ ಕಡಿಮೆ ನಿಲುವು ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಗಟ್ಟಿಯಾದ ಕೀಲುಗಳನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ ಯಾವುದೇ ವಿಶೇಷ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳು ಅಥವಾ ಮಿತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಶಾಲೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುವ ಸಾಮಾನ್ಯ ಅಂಶಗಳ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ವಿವರಗಳನ್ನು ಅಧ್ಯಾಯ 16 ಮತ್ತು 17 ರಲ್ಲಿ ಕಾಣಬಹುದು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕೈಪಿಡಿ.
9. ರೋಗವು ಅವರ ಮಾನಸಿಕ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆಯೇ?

ಇಲ್ಲವೇ ಇಲ್ಲ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ ವಯಸ್ಸಿನ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಬುದ್ಧಿವಂತರು ಮತ್ತು ಶಕ್ತಿಯಿಂದ ತುಂಬಿರುತ್ತಾರೆ.

10. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ದೇಹದಲ್ಲಿ ಏಕೆ ವೇಗವಾಗಿ ವಯಸ್ಸಾಗುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಲ್ಲ?

LMNA ಮೆದುಳಿನ ಜೀವಕೋಶಗಳಿಂದ ವ್ಯಕ್ತವಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಆದ್ದರಿಂದ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವು ಮೆದುಳಿನ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ.

11. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರೋಗಿಯ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ಯಾವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಮುಖ್ಯವೆಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸುತ್ತೀರಿ?

ಎಲ್ಲಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಬುದ್ಧಿಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ವ್ಯಕ್ತಿತ್ವವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಎಂಟು ವರ್ಷದ ಮಗು ಪ್ರತಿ ಎಂಟು ವರ್ಷದ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಯೋಚಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ವರ್ತಿಸುತ್ತದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸ್ಮಾರ್ಟ್ ಮತ್ತು ತಮಾಷೆ ಮತ್ತು ಜೀವನದಿಂದ ತುಂಬಿರುತ್ತಾರೆ. ವಯಸ್ಸಾದ ಮತ್ತು ಹೃದ್ರೋಗದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕ ಪ್ರವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಈ ಮಕ್ಕಳ ದೇಹಗಳು, ಅವರ ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರಿಗೆ ಅವರ ಶಾಲೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಸ್ನೇಹಿತರು ಅವರನ್ನು ಇತರ ಯಾವುದೇ ಮಗುವಿನಂತೆ ಪರಿಗಣಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿದೆ (ಗಾತ್ರಕ್ಕೆ ಕೆಲವು ಸಣ್ಣ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಗಳೊಂದಿಗೆ). ಎಲ್ಲಾ ನಂತರ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಅವರು ಯಾರೆಂಬುದರ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಭಾಗವಾಗಿದೆ!

12. ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆಯೇ?

ಹೌದು. ನವೆಂಬರ್, 2020 ರಲ್ಲಿ, PRF ನಮ್ಮ ಮಿಷನ್‌ನ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಭಾಗವನ್ನು ಸಾಧಿಸಿದೆ: ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ, ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ (ಬ್ರ್ಯಾಂಡ್ ಹೆಸರು 'ಝೋಕಿನ್ವಿ') ಗೆ ಮೊಟ್ಟಮೊದಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಗ್ ಅಡ್ಮಿನಿಸ್ಟ್ರೇಷನ್ (US FDA) ನಿಂದ ಅನುಮೋದನೆಯನ್ನು ನೀಡಲಾಯಿತು. ಈ ಸಾಧನೆಯೊಂದಿಗೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಈಗ ಕಡಿಮೆ ಸೇರಿದೆ ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೊಂದಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ 5%.*

2019 ರಲ್ಲಿ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ನಮ್ಮ ಎರಡನೇ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕೈಪಿಡಿ, ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ, ವೈದ್ಯರು, ಶಾಲಾ ಶಿಕ್ಷಕರು ಮತ್ತು ಇತರರು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. 33% ಹೆಚ್ಚಿನ ವಸ್ತುಗಳೊಂದಿಗೆ, ಈ 131-ಪುಟದ ನವೀಕರಿಸಿದ ಆವೃತ್ತಿಯು 2010 ರಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿದಾಗಿನಿಂದ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ನಮ್ಮ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ತಿಳುವಳಿಕೆಯಲ್ಲಿ ನಾವು ಎಷ್ಟು ದೂರ ಹೋಗಿದ್ದೇವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ. ಸೇರ್ಪಡೆಗಳು ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್, ಲೋನಾಫರ್ನಿಬ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಹೃದಯರಕ್ತನಾಳದ ಶಿಫಾರಸುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿವೆ. ಆರೈಕೆ ಮಾಡುವವರು.

ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಇನ್ನೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ, ಆದರೆ ದೈನಂದಿನ ಆರೈಕೆಯು ಅವರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ದೊಡ್ಡ ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಹೃದಯ ಮತ್ತು ಇತರ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಸರಿಯಾದ ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶ, ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಔದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಕೈಪಿಡಿ ಇಂಗ್ಲಿಷ್, ಜಪಾನೀಸ್ ಮತ್ತು ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಭಾಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ.

*ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ 300 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 ಆಣ್ವಿಕ ಆಧಾರವನ್ನು ತಿಳಿದಿರುವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು (www.OMIM.org) =4.2%

13. ಯಾವುದೇ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ಹತ್ತಿರ ಇದ್ದಾರೆಯೇ?

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವಲ್ಲಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ ಮತ್ತು ಈಗ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಔಷಧ ಪ್ರಯೋಗಗಳು, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಉತ್ತಮ ಭರವಸೆಯನ್ನು ತೋರಿಸುವ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದು. ನಾವು ಪ್ರಚಂಡ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧಿಸಿದ್ದೇವೆ, ಆದರೆ ಅದು ಎಷ್ಟು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಎಂದು ಯಾರೂ ಊಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.

14. ನೀವು ಪ್ರಸ್ತುತ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವ ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ?

ನಮ್ಮ ನೋಡಿ ನಾವು ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡಿರುವ ಅನುದಾನ ಯೋಜನೆಯ ವಿವರಣೆಗಳಿಗಾಗಿ ವಿಭಾಗ, ನಮ್ಮ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ನವೀಕರಣಗಳು ಮತ್ತು ಸುದ್ದಿಯಲ್ಲಿ PRF ಇತ್ತೀಚಿನ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಶೋಧನೆಗಳಿಗಾಗಿ.

15. ನನ್ನ ಪ್ರಾಜೆಕ್ಟ್‌ಗಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಿಂದ ಕೆಲವು ಫೋಟೋಗಳು ಮತ್ತು ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಬಳಸಲು ನಾನು ಅನುಮತಿಯನ್ನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.

ನಿಮ್ಮ ಯೋಜನೆಗಾಗಿ ನಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಿಂದ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾದ ಯಾವುದೇ ಪಠ್ಯ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಬಳಸುವುದು ಉತ್ತಮವಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಿಂದ ನೀವು ಮಕ್ಕಳ ಫೋಟೋಗಳನ್ನು ಬಳಸದಿರಲು ನಾವು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ. ನಮ್ಮದನ್ನು ಬಳಸಲು ನಾವು ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತೇವೆ ಕರಪತ್ರ ಮತ್ತು ಸುದ್ದಿಪತ್ರ, ಇದು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಸಾಕಷ್ಟು ಫೋಟೋಗಳನ್ನು ದೃಶ್ಯಗಳಂತೆ ಹೊಂದಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ವಿಳಾಸವನ್ನು ನಮಗೆ ನೀಡಿದರೆ, ನಾವು ನಿಮಗೆ ಒಂದನ್ನು ಕಳುಹಿಸಬಹುದು.

16. ನಾನು HBO ಫಿಲ್ಮ್‌ನ ಲೈಫ್ ಪ್ರಕಾರ ಸ್ಯಾಮ್ ಮತ್ತು/ಅಥವಾ ಟಿವಿಯಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ನೋಡಿದೆ ಮತ್ತು ಟೇಪ್‌ನ ಪ್ರತಿಯನ್ನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.

ನೀವು ಈಗ ಸ್ಯಾಮ್ ಡಿವಿಡಿ ಪ್ರಕಾರ ಲೈಫ್ ಅನ್ನು ಖರೀದಿಸಬಹುದು HBO ಅಂಗಡಿ. ದಯವಿಟ್ಟು ನಮ್ಮದನ್ನು ಸಹ ಪರಿಶೀಲಿಸಿ LATS ಪುಟ ಮತ್ತು ಈ ಅದ್ಭುತ ಚಲನಚಿತ್ರ ಮತ್ತು ಪ್ರೇಮ, ಜೀವನ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಭರವಸೆಯ ಕುರಿತಾದ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರದ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ.

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕುರಿತಾದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ವಿಡಿಯೋ ಟೇಪ್‌ಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಈ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ವೀಡಿಯೊಗಳನ್ನು ಖಾಸಗಿಯಾಗಿ ನಿರ್ಮಿಸಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಹಕ್ಕುಸ್ವಾಮ್ಯ ನಿರ್ಬಂಧಗಳ ಕಾರಣ, ಖಾಸಗಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಅಥವಾ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಂದ ಮಾರಾಟ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ನೀವು ತುಣುಕು ನೋಡಿದ ನೆಟ್ವರ್ಕ್ ಅನ್ನು ನೀವು ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ಬಯಸಬಹುದು; ಅವರು ನಿಮಗೆ ಶುಲ್ಕಕ್ಕಾಗಿ ಒಂದನ್ನು ಒದಗಿಸಬಹುದು. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಕೆಲವು ಪ್ರದರ್ಶನಗಳು ಸಾಲಿನಲ್ಲಿವೆ ಕೇಟೀ ಶೋ. ನಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕರಾದ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಸ್ಯಾಮ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರ ಎರಡು ಸ್ಪೂರ್ತಿದಾಯಕ TEDx ಮಾತುಕತೆಗಳನ್ನು ಸಹ ನೀವು ಪರಿಶೀಲಿಸಬೇಕು. Tedx ಟಾಕ್ಸ್ ಪುಟ. ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ನಮ್ಮ ಭೇಟಿಗೆ ನಾವು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಆಹ್ವಾನಿಸುತ್ತೇವೆ YouTube ಡಜನ್ಗಟ್ಟಲೆ ಮಾಹಿತಿಯುಕ್ತ ಮತ್ತು ಸ್ಪೂರ್ತಿದಾಯಕ ವೀಡಿಯೊಗಳಿಗಾಗಿ ಪುಟ.

17. ಜನರು ಈಗ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಏನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನೀವು ಬಯಸುತ್ತೀರಿ?

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದರೂ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ತೀವ್ರವಾದ ಅಕಾಲಿಕ ಅಪಧಮನಿಕಾಠಿಣ್ಯದಿಂದ (ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆ) ಸಾಯುತ್ತಾರೆ. ನೀವು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಾಗ, ನೀವು 100% ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ. ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ನೀವು ನಮಗೆಲ್ಲರಿಗೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ, ಏಕೆಂದರೆ ಈ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿನ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ನಮ್ಮ ಗುರಿಯತ್ತ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದಲ್ಲದೆ, ನೈಸರ್ಗಿಕ ವಯಸ್ಸಾದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ, ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಯ ರಹಸ್ಯಗಳಿಗೆ ಉತ್ತರಗಳನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. ಮತ್ತು ಸ್ಟ್ರೋಕ್ (ವಿಶ್ವದ ಪ್ರಮುಖ ಕೊಲೆಗಾರರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು).

18. ನಾನು ವೃತ್ತಿಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ, ನಾನು ಯಾವ ಅಧ್ಯಯನದ ಕೋರ್ಸ್‌ಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನೀವು ಸೂಚಿಸುತ್ತೀರಿ?

ವಾಹ್ - ಅದು ಅದ್ಭುತವಾಗಿದೆ! ನಿಮ್ಮ ಶಿಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ನೀವು ಎಲ್ಲಿದ್ದೀರಿ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ಈ ಉತ್ತರವು ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ. ಉತ್ತಮ ಕ್ರಮಕ್ಕಾಗಿ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಅಥವಾ ವೃತ್ತಿ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಸಮಾಲೋಚಿಸಲು ನಾವು ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತೇವೆ.

19. ನಾನು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಪೆನ್ ಪಾಲ್ ಆಗಲು ಅಥವಾ ಅವರಿಗೆ ಉಡುಗೊರೆಯನ್ನು ಕಳುಹಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.

ಪೆನ್-ಪಾಲ್ಸ್ ಆಗಲು ಬಯಸುವ ನಿಮ್ಮ ಕಲ್ಪನೆಯು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಅದ್ಭುತವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಎಲ್ಲಾ ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಹಿತಿಯು ಗೌಪ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಾವು ನಿಮಗೆ ಅವರ ಹೆಸರುಗಳು ಮತ್ತು ಇಮೇಲ್ ವಿಳಾಸಗಳನ್ನು ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ದಿ ಮಕ್ಕಳ ಪುಟವನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಕೆಲವು ವೆಬ್ ಸೈಟ್‌ಗಳನ್ನು ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ನೀವು ಅವರ ವೆಬ್ ಸೈಟ್‌ಗಳ ಮೂಲಕ ಅವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಅವರು ಪೆನ್-ಪಾಲ್ ಅಥವಾ ಉಡುಗೊರೆಯನ್ನು ಹೊಂದಲು ಬಯಸುತ್ತೀರಾ ಎಂದು ಕೇಳಬಹುದು.

20. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಯಾರೊಂದಿಗಾದರೂ ಫೋನ್ ಮೂಲಕ ಅಥವಾ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಮಾತನಾಡಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.

ಮೇಲಿನ ಉತ್ತರದಲ್ಲಿ ವಿವರಿಸಿದಂತೆ ಅದೇ ಗೌಪ್ಯತೆಯ ಕಾರಣಗಳಿಗಾಗಿ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುವ ಕುರಿತು ಮಾತನಾಡಲು ನಾವು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಯಾರೊಂದಿಗಾದರೂ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಈ ವಿಷಯದ ಕುರಿತು ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ದಯವಿಟ್ಟು ಮೇಲಿನ #8 ಅನ್ನು ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿ.

21. ನಾನು ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರಾಗಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ. ನೀವು ನಡೆಸುವ ಶಿಬಿರವನ್ನು ನೀವು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ ಅಥವಾ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದಾದ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಇದೆಯೇ?

ನೀವು ಯೋಚಿಸುತ್ತಿರುವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ನಾವು ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ನೇರ ಸಂಪರ್ಕವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನಾವು ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ನೆಲೆಸಿದ್ದಾರೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ನಮ್ಮ ಸಂಪರ್ಕವು ಬಹುತೇಕ ಇಮೇಲ್, ಫೋನ್ ಮತ್ತು ಅಂಚೆ ಮೇಲ್ ಮೂಲಕ ಇರುತ್ತದೆ. ನಾವು ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ ಯಾವುದೇ "ಕ್ಯಾಂಪ್" ಅಥವಾ ಇತರ ಸಾಮಾಜಿಕ ಸಭೆಗಳು ಇಲ್ಲ, ಅದು ಅವರನ್ನು ಒಟ್ಟಿಗೆ ತರುತ್ತದೆ, ಅಲ್ಲಿ ನೀವು ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಅವಕಾಶವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. ಆದರೆ ನಾವು ಯಾವಾಗಲೂ ನಮ್ಮ ತಂಡದಲ್ಲಿ ಇನ್ನೊಬ್ಬ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು! ಗೆ ಹೋಗಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಇತರ ಮಾರ್ಗಗಳು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ವಿಭಾಗ. ಮಕ್ಕಳೇ, ದಯವಿಟ್ಟು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರಾಗುವ ಮೊದಲು ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರ ಅನುಮತಿ ಮತ್ತು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಕೇಳಿ.

22. ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಜನರು ಏನು ಮಾಡಬಹುದು? ನಿಮ್ಮ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ನೀವು ಎಲ್ಲಿ ಪಡೆಯುತ್ತೀರಿ?

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಸಣ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಹಣದಿಂದ ಅಪಾರ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ. ನಾವು ದತ್ತಿ ನಿಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಮಿಷನ್ ಅನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಇತರರ ನಿರಂತರ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತೇವೆ. ಪ್ರತಿ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ - ಆ ಹತ್ತು ಮತ್ತು ಇಪ್ಪತ್ತು ಡಾಲರ್ ದೇಣಿಗೆಗಳು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಸೇರಿಸುತ್ತವೆ! ದಯವಿಟ್ಟು ನಮ್ಮದನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ ಮಿರಾಕಲ್ ಮೇಕರ್ಸ್ ಪ್ರದರ್ಶನವನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಿದ ಪ್ರೌಢಶಾಲಾ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳ ಗುಂಪು, ಫ್ಲೀ ಮಾರ್ಕೆಟ್ ಅನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದ ಫ್ರೆಂಚ್ ಪೋಲೀಸ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಸಂಗಿಕ ದಿನವನ್ನು ನಡೆಸಿದ ಸ್ಥಳೀಯ ಬ್ಯಾಂಕ್ - ಎಲ್ಲಾ PRF ಗಾಗಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಜನರು ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ ಕೆಲವು ಉತ್ತಮ ಮಾರ್ಗಗಳಿಗಾಗಿ.

23. ನಾನು ವಾಸಿಸುವ ಸಮೀಪದಲ್ಲಿ ನಾನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದಾದ ಅಧ್ಯಾಯವಿದೆಯೇ?

PRF ಈಗ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ಅಧ್ಯಾಯಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ! ನಮ್ಮ ಭೇಟಿ ಅಧ್ಯಾಯಗಳ ವಿಭಾಗ ನಿಮ್ಮ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಅಧ್ಯಾಯವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ನಮ್ಮ ಅನ್ವೇಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಈ ಗುಂಪುಗಳು ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಅದ್ಭುತ ಕೆಲಸದ ಬಗ್ಗೆ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಓದಿ. ನೀವು ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಅಧ್ಯಾಯಗಳನ್ನು ಸೇರಲು ನಾವು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತೇವೆ - ಒಟ್ಟಿಗೆ, ನಾವು ತಿನ್ನುವೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹುಡುಕಿ!

ಅದರ ಪ್ರಾರಂಭದಿಂದಲೂ, PRF ಸಂಸ್ಥೆಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿರುವ ಸ್ಯಾಮ್‌ನ ಚಿಕ್ಕಮ್ಮನ ಅಟಾರ್ನಿ ಆಡ್ರೆ ಗಾರ್ಡನ್ ಅವರ ನಾಯಕತ್ವದಿಂದ ಪ್ರಯೋಜನವನ್ನು ಪಡೆದಿದೆ.

knKannada