ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ

ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ಹುಡುಕಾಟ

ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಅಜ್ಞಾತ, ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಕಲ್ಪಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ - ನಿಮ್ಮ ಮಗ ಅಥವಾ ಮಗಳಂತೆ ಯಾರನ್ನೂ ಯಾರೂ ನೋಡಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಏನು ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ಯಾರಿಗೂ ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಒಂದು ದಿನ, ಲೇಖನ ಅಥವಾ ಟಿವಿ ಕಥೆಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ನೀವು, ಸಂಬಂಧಿ, ಶಿಕ್ಷಕ, ವೈದ್ಯರು ಅಥವಾ ನೆರೆಹೊರೆಯವರು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿದ್ದೀರಿ, ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಅರಿತುಕೊಂಡಿದ್ದೀರಿ ಮತ್ತು ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದೀರಿ. ಈಗ, ಬೆಂಬಲ, ಉತ್ತರಗಳು ಮತ್ತು ಭರವಸೆಯ ಜಗತ್ತು ನಿಮಗಾಗಿ ಇದೆ.

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ, ಅಪರೂಪದ, ಮಾರಕ, ಕ್ಷಿಪ್ರ-ವಯಸ್ಸಾದ ಕಾಯಿಲೆ, ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲದೆ, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ಸರಾಸರಿ 14.5 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಹೃದ್ರೋಗದಿಂದ (ಹೃದಯಾಘಾತ ಮತ್ತು ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು) ಸಾಯುತ್ತಾರೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ಸಹಾಯದಿಂದ, ಪ್ರಪಂಚದ ಪ್ರತಿ ಮಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದೊರೆತಾಗ ಮಾತ್ರವಲ್ಲ, ಈಗ ನಾವು ಮಾಡಿದ ಪ್ರಗತಿಯಿಂದಲೂ ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯಬಹುದು. ಈ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಅಕ್ಟೋಬರ್ 2009 ರಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ, ನಮಗೆ ಕೇವಲ 54 ಮಕ್ಕಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿತ್ತು. ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತದ ಈ ಜಾಗೃತಿ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಿಗೆ ಬಹುಮಟ್ಟಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ನಾವು ಪ್ರಚಂಡ ಮತ್ತು ಅಭೂತಪೂರ್ವ ಹೆಚ್ಚಳವನ್ನು ನೋಡಿದ್ದೇವೆ. ಈ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಪಿಆರ್ಎಫ್ ನೀಡುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಿಂದ ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯುತ್ತಿವೆ, ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬಲವಾದ ಹೃದಯಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಾವಧಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತವೆ.

ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ 350 - 400 ಮಕ್ಕಳಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ತಜ್ಞರು ಅಭಿಪ್ರಾಯಪಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಅಂದಾಜು 200 ನೊಂದಿಗೆ ಇನ್ನೂ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಅಥವಾ ಗುರುತಿಸಲಾಗಿಲ್ಲ. ಸಂಖ್ಯಾಶಾಸ್ತ್ರೀಯವಾಗಿ, ಸುಮಾರು 2 / 3 ಚೀನಾ ಮತ್ತು ಭಾರತದಲ್ಲಿದೆ ಎಂದು ನಂಬಲಾಗಿದೆ - ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದ, ಸಂಸ್ಕರಿಸದ, ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಅವರ ಸಮುದಾಯಗಳಲ್ಲಿ ಅವರ ದೈಹಿಕ ನೋಟದಿಂದಾಗಿ ಬಹಿಷ್ಕರಿಸಲಾಗಿದೆ.

“ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ” ಅಭಿಯಾನ ನಿಖರವಾಗಿ ಅದನ್ನು ಮಾಡಲು ವಿನ್ಯಾಸಗೊಳಿಸಲಾಗಿದೆ: ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಹುಡುಕಿ ಇದರಿಂದ ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಅನನ್ಯ ಆರೈಕೆಗೆ ಸಹ ಪ್ರವೇಶವಿದೆ, ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾಕ್ಕೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನವನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿ. ಸಹಭಾಗಿತ್ವದಲ್ಲಿ ಗ್ಲೋಬಲ್ ಹೆಲ್ತ್ ಪಿಆರ್, ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂವಹನ ಗುಂಪು, ಮತ್ತು ವಿದೇಶದಲ್ಲಿರುವ ಅದರ ಸಹೋದರಿ ಏಜೆನ್ಸಿಗಳು - ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಮೀಡಿಯಾಮೆಡಿಕ್, ಮತ್ತು ಚೀನಾದಲ್ಲಿನ ಮ್ಯಾಡಿಸನ್ ಕಮ್ಯುನಿಕೇಷನ್ಸ್, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ನಮ್ಮ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಜಾಗೃತಿ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು 2019 ರಲ್ಲಿ ಪುನರಾರಂಭಿಸಿ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ತಲುಪುತ್ತದೆ.

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಇದೇ ರೀತಿಯ ನೋಟವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವೈಫಲ್ಯ, ದೇಹದ ಕೊಬ್ಬು ಮತ್ತು ಕೂದಲಿನ ನಷ್ಟ, ಆಸ್ಟಿಯೊಪೊರೋಸಿಸ್, ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ ಕಾಣುವ ಚರ್ಮ, ಕೀಲುಗಳ ಠೀವಿ, ಸೊಂಟದ ಸ್ಥಳಾಂತರಿಸುವುದು, ಸಾಮಾನ್ಯೀಕರಿಸಿದ ಅಪಧಮನಿ ಕಾಠಿಣ್ಯ ಮತ್ತು ಹೃದಯರಕ್ತನಾಳದ (ಹೃದಯ) ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳಾಗಿವೆ.

ಡಿಸೆಂಬರ್ 31, 2023 ರಂತೆ, ಹಚಿನ್ಸನ್-ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (HGPS) ಹೊಂದಿರುವ 144 ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರ ಬಗ್ಗೆ ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ, ಎಲ್ಲರೂ LMNA ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರೊಜೆರಿನ್-ಉತ್ಪಾದಿಸುವ ರೂಪಾಂತರದೊಂದಿಗೆ; ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಾಯ್ಡ್ ಲ್ಯಾಮಿನೋಪತಿ (PL) ವರ್ಗದಲ್ಲಿ 52 ಜನರು, ಲ್ಯಾಮಿನ್ ಮಾರ್ಗದಲ್ಲಿ ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಆದರೆ ಪ್ರೊಜೆರಿನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುವುದಿಲ್ಲ; ಒಟ್ಟು 50 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ.

ಅತ್ಯಾಕರ್ಷಕ ಪ್ರಚಾರ ನವೀಕರಣಗಳನ್ನು ಓದಿ

ನಮ್ಮ ಹಿಂದಿನ “ಇತರರನ್ನು ಹುಡುಕಿ / ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ” ಅಭಿಯಾನಗಳು (150 ಮತ್ತು 2009) ಮಹತ್ತರವಾಗಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿವೆ. ವಿವರಗಳಿಗಾಗಿ ಕೆಳಗಿನ ಲಿಂಕ್‌ಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ.

ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 2019 - 'ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ - ಭಾರತದಲ್ಲಿ 60 ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ' ಅಭಿಯಾನವು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಹುಡುಕಾಟವನ್ನು ಪುನರಾವರ್ತಿಸುತ್ತದೆ (ವಾರ)

ನವೆಂಬರ್ 2016 - ಭಾರತದಲ್ಲಿ 'ಇತರ 60 ಅನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು' ಜಾಗೃತಿ ಅಭಿಯಾನವು ಎಳೆತವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ (ಹಿಂದೂಸ್ತಾನ್ ಟೈಮ್ಸ್)

ನವೆಂಬರ್ 2012 - ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಮಕ್ಕಳ ಸಂಖ್ಯೆ ನಾವು 100 ಕ್ಕೆ ತಲುಪುತ್ತಿದ್ದಂತೆ ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತದೆ

ಆಗಸ್ಟ್ 2011 - ಬೋಸ್ಟನ್ ಬ್ರೂಯಿನ್ಸ್‌ನ ಎನ್‌ಎಚ್‌ಎಲ್ ಹಾಕಿ ಆಟಗಾರರು ತಮ್ಮ ದೇಶಗಳಿಗೆ ನಮ್ಮ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುತ್ತಾರೆ