ಮ್ಯಾಸಚೂಸೆಟ್ಸ್ ದಂಪತಿಗಳು, ಡಾ. ಲೆಸ್ಲೀ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರ ಮಗು ಸ್ಯಾಮ್‌ಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು 1998 ನಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು, ಅವರು ತಕ್ಷಣವೇ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವಷ್ಟು ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಆದರೆ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಏನೂ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ಕಂಡುಹಿಡಿದರು. ರೋಗವನ್ನು ಖಚಿತವಾಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ, ಯಾವುದೇ ಸಂಶೋಧನಾ ಧನಸಹಾಯ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ವಾಸ್ತವಿಕವಾಗಿ ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಯಾರೂ ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಆರಂಭಿಕ 1999 ನಲ್ಲಿ, ಅವರು ಕುಟುಂಬ, ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸಿದರು ಮತ್ತು ದಿ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು. ಸ್ಯಾಮ್‌ನ ತಾಯಿ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದು, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.

ಕೆಲವೇ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ಪಿಆರ್ಎಫ್ ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಗುಣಪಡಿಸುವಿಕೆಯ ಕಡೆಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಮುಂದಕ್ಕೆ ಸಾಗಿಸಲು ಬೇಕಾದ ಎಲ್ಲಾ ಸಂಶೋಧನಾ-ಸಂಬಂಧಿತ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ರಚಿಸಿದೆ ಮತ್ತು ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದೆ. ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಎಕ್ಸ್‌ಎನ್‌ಯುಎಂಎಕ್ಸ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾದ ಹಿಂದಿನ ಪ್ರೇರಕ ಶಕ್ತಿಯಾಗಿತ್ತು ಜೀನ್ ಆವಿಷ್ಕಾರ; ತನ್ನದೇ ಆದ ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ, ಹೊಂದಿದೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಡೇಟಾಬೇಸ್, ಕೋಶ ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶ ಬ್ಯಾಂಕ್, ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಪರೀಕ್ಷಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ; ದ್ವಿ-ವಾರ್ಷಿಕ ವೈಜ್ಞಾನಿಕತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಕಾರ್ಯಾಗಾರಗಳು; ನಿಧಿಗಳು ಸಂಶೋಧನಾ ಅನುದಾನ ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಡ್ರಗ್ ಟ್ರಯಲ್ಸ್; ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಇತರವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಬೆಂಬಲ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ. ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ಎಲ್ಲಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಧನೆಗಳು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಶಿಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಅನ್ನು ವಿಶ್ವ ನಾಯಕರನ್ನಾಗಿ ಮಾಡಿವೆ. ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೀರಿಯಾದ ಅರಿವು, ಹೃದ್ರೋಗ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಸಾದ ಅದರ ಸಂಪರ್ಕ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಈಗ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಹರಡುತ್ತಿದ್ದಂತೆ, ನಾವು ಈ ವಿಶೇಷ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಹತ್ತಿರ ಹೋಗುತ್ತೇವೆ.

ತನ್ನ ಮಗ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಮಯದ ವಿರುದ್ಧವಾಗಿ ಈ ಓಟವನ್ನು ಗೆಲ್ಲಲು, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಲು ನಾವು ಸಂಶೋಧನಾ-ಸಂಬಂಧಿತ ಅಗತ್ಯಗಳ ಜಾಲವನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಿರುವ ತಾಯಿಯ ದೃಷ್ಟಿಯೊಂದಿಗೆ ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಅನ್ನು ಕಲ್ಪಿಸಲಾಗಿತ್ತು.

ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಬೆರಗುಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ; ಪಿಆರ್ಎಫ್ ಪ್ರವರ್ಧಮಾನಕ್ಕೆ ಬಂದಿದೆ ಬೆಂಬಲ ಅದರ ಮೀಸಲಾದ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು, ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಮತ್ತು ದಾನಿಗಳು, ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕ್ಷೇತ್ರ ಮತ್ತು ಅದರ ವಯಸ್ಸಾದ ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು (ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಆಸ್ಟಿಯೊಪೊರೋಸಿಸ್ ನಂತಹ) ಹೊಸ ಕ್ಷೇತ್ರಕ್ಕೆ ಕವಣೆಯಿಡುತ್ತಾರೆ.

ನಮ್ಮ ಕೆಲವು ಅದ್ಭುತ ಸಂಶೋಧಕರಿಂದ ಕೇಳಲು ಇಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ!