உலகளவில் 250 மில்லியனுக்கும் அதிகமான மக்களை அரிய நோய் பாதிக்கிறது. பாதிக்கப்பட்டவர்களில் ஏறக்குறைய 75 சதவீதம் குழந்தைகள், இந்த நோய் வகையை குழந்தைகளுக்கு மிகவும் ஆபத்தான மற்றும் பலவீனப்படுத்தும் ஒன்றாகும். புரோஜீரியா கொண்ட குழந்தைகளைப் போலவே, அவர்கள் அனைவருக்கும் மிகவும் தனித்துவமான தேவைகள் உள்ளன, ஆனால் பலருக்கு அவர்களின் நிலைமையின் அரிதான காரணத்தால் சிறிதளவு அல்லது ஆதரவு இல்லை. பி.ஆர்.எஃப் உருவாவதற்கு முன்பு, புரோஜீரியாவுடனான குழந்தைகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் இதை அனுபவித்தார்கள். இப்போது - 11 ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு - அவர்களுக்கு நம்பிக்கை உள்ளது மற்றும் சிகிச்சைகள் மற்றும் குணப்படுத்துதலுக்கான உண்மையான முன்னேற்றத்தைக் காண்கிறது. இந்த முன்னேற்றத்தை நாங்கள் கொண்டாடுகிறோம், ஆனால் இதற்கு போதுமான ஆதரவைப் பெற இன்னும் நிறைய செய்ய வேண்டியிருக்கிறது - மற்றும் பிற - அரிய நோய்கள்.
நான்காவது ஆண்டு அரிய நோய் தினம் பிப்ரவரி 28, 2011 இல் நடைபெறும், மெய்நிகர் மற்றும் தனிப்பட்ட நிகழ்வுகள் தேசிய சுகாதார நிறுவனங்கள் மற்றும் உலகெங்கிலும் நடைபெறும். பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் மற்றும் குடும்பங்களின் சமூகம் ஒன்றிணைந்து அவர்களின் முயற்சிகளுக்கு ஆதரவைப் பெறும் காலம் இது. பார்வையிடவும் https://rarediseaseday.us/ இந்த வார்த்தையை பரப்புவதற்கு நீங்கள் எவ்வாறு உதவ முடியும் என்பதை அறிய.
புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை தி உடன் கூட்டு சேர்ந்துள்ளது உலகளாவிய மரபணு திட்டம் (ஜிஜிபி), உலகளவில் அரிதான நோய்கள் பரவுவதைப் பற்றி பொதுமக்களுக்குக் கற்பிக்கும் ஒரு முன்னணி இலாப நோக்கற்ற அரிய நோய் வக்காலத்து அமைப்பு.
ஜிஜிபி அறிமுகப்படுத்தியுள்ளது “நீங்கள் கவனித்துக்கொள் என்று அணியுங்கள் Den” டெனிம் பிரச்சாரம் அரிய நோய்களால் மில்லியன் கணக்கான மக்கள் எதிர்கொள்ளும் உலகளாவிய மருந்து மேம்பாட்டு நெருக்கடிக்கு கவனம் செலுத்த. அரிய நோய் சமூகத்திற்கு விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த உங்களுக்கு பிடித்த ஜோடி ஜீன்ஸ் அணிந்து உலகம் முழுவதும் ஆயிரக்கணக்கான ஆதரவாளர்களுடன் இணையுங்கள். ஒரு படி மேலே சென்று ஜீன்ஸ் உங்களைப் பற்றிய அல்லது உங்கள் குழுவின் படத்தை எடுத்து அதை இடுகையிடவும் ஜிஜிபியின் பேஸ்புக் பக்கம். எவ்வளவு படைப்பாற்றல் அல்லது எத்தனை பேர் இருந்தாலும், பிப்ரவரி 28 அன்று நீங்கள் ஒரு பெரிய அறிக்கையை வெளியிடுவீர்கள்.
"ஆயிரக்கணக்கான அரிய நோய்களுக்கான புதிய சிகிச்சையின் வளர்ச்சியை இன்று உலகில் நாம் எதிர்கொள்ளும் மிக முக்கியமான சுகாதார பாதுகாப்பு சவால்களில் ஒன்றாகும்" என்று குளோபல் ஜீன்ஸ் திட்டத்தின் நிறுவனர் நிக்கோல் போயிஸ் கூறினார். "எங்கள் குரல்களைக் கேட்கவும், ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கும் தொழில்துறையினருக்கும் புதுமையான சலுகைகளை வழங்கும் முக்கிய சட்டமன்ற முயற்சிகளுக்கு அழுத்தம் கொடுப்பதற்கும் இது ஒன்றிணைந்த நேரம், எனவே அவர்கள் புதிய சிகிச்சைகளை உருவாக்க தேவையான நேரத்தையும் மூலதனத்தையும் முதலீடு செய்வார்கள்."
அரிய நோய்கள் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தியமைக்கும், அவற்றுக்கான சிகிச்சைகள் மற்றும் குணப்படுத்துதல்களை வளர்ப்பதன் முக்கியத்துவத்திற்கும் அரிய நோய் தின அமைப்பாளர்கள், குளோபல் ஜீன்ஸ் திட்டம் மற்றும் நீங்கள் நன்றி!