பிஆர்எஃப் குடும்ப மேற்கோள்கள்

"பி.ஆர்.எஃப் உடன் இணைப்பது எங்களுக்கு அத்தகைய நிவாரணத்தை அளித்தது - யாரோ ஒருவர் என் மகனைப் பற்றி அக்கறை கொண்டிருந்தார், அவர் குணமடைய போராடினார். எங்கள் மூலையில் உலகத் தரம் வாய்ந்த ஆராய்ச்சியாளர்கள் இருப்பதை அறிந்து, இந்த அபாயகரமான நோயைக் குணப்படுத்த அவர்கள் உழைக்கிறார்கள். ஒவ்வொரு நாளும் ஸாக்கிற்காக போராடியதற்காகவும், சாக் மற்றும் எங்கள் குடும்பத்தின் எதிர்காலத்தை பிரகாசமாக்கியதற்காகவும் பி.ஆர்.எஃப்-க்கு நான் மிகவும் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன். ”

- டினா, ஸாக்கின் அம்மா

 "புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை கிடைப்பதில் நாங்கள் மிகவும் அதிர்ஷ்டசாலிகள் - அவை எங்களுக்கு நம்பிக்கையைத் தருகின்றன ... எங்களை ஆதரிக்கும் அனைத்து மக்களுக்கும் நன்றி, புரோஜீரியாவுடனான எங்கள் பயணத்தை இலகுவாக ஆக்குகின்றன."

- கேத்தரினா, என்ஸோவின் அம்மா

"புரோஜீரியா குடும்பங்களுக்காக நீங்கள் செய்த மற்றும் செய்த அனைத்திற்கும் எப்படி நன்றி சொல்வது என்று எனக்குத் தெரியவில்லை. பி.ஆர்.எஃப் பற்றி தெரியாதவர்களிடம் நான் அடிக்கடி சொல்கிறேன், எங்கள் குழந்தைகளுக்கு நீங்கள் உதவுவது எவ்வளவு அதிர்ஷ்டம். எங்கள் வாழ்க்கையில் நீங்கள் ஒரு பெரிய மாற்றத்தை ஏற்படுத்தியுள்ளீர்கள் என்பதை தயவுசெய்து அறிந்து கொள்ளுங்கள். "

- ஸ்டீபனி, கேமின் அம்மா

“மேகனுக்கு புரோஜீரியா (2 வயதில்) இருப்பதை நாங்கள் முதலில் கண்டுபிடித்தபோது, ​​சராசரி ஆயுட்காலம் 13 வயது… நாங்கள் 13 ஆண்டுகள் நீண்ட தூரம் என்று நினைத்தோம், அது மிக வேகமாக வந்தது! இப்போது அவள் 19, அவள் ஆரோக்கியமாக இருக்கிறாள், அவள் வலிமையானவள், அவள் வாழ்க்கையில் என்ன சாதிக்க விரும்புகிறாள் என்று அவள் மனதை வைக்கிறாள், அவள் அதற்காகத்தான் செல்கிறாள்.

தி புரோஜீரியா ரிசர்ச் ஃபவுண்டேஷனை நாங்கள் கண்டறிந்தபோது, ​​எங்கள் மூலையில் யாரோ ஒருவர் இந்த பிரச்சினையில் பணிபுரிந்ததால் எனக்கு ஆறுதல் கிடைத்தது. இதுபோன்ற சிறப்பைக் கொண்டு பிரச்சினையைத் தீர்ப்பதை அவர்கள் அணுகுவார்கள், நான் ஒன்றாகத் தெரியும், நாங்கள் சிகிச்சையைக் கண்டுபிடிப்போம்! "

– பில், மேகனின் அப்பா, 2021

 "1985 இல் காலமான என் மகள் ஆமிக்கு பி.ஆர்.எஃப் இருந்திருக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன், அவளைப் பெற்றிருப்பது எனக்கு ஆசீர்வாதம், பி.ஆர்.எஃப் இப்போது குழந்தைகளுக்கும் அவர்களின் பெற்றோருக்கும் இங்கே உள்ளது என்பது ஒரு ஆசீர்வாதம். ”

- டெர்ரி, ஆமியின் அம்மா

 புரோஜீரியாவுக்கு ஒரு தீர்வைக் கண்டுபிடிப்பதற்கான எங்கள் போராட்டத்தில் நம்பிக்கையின் பரிசை பி.ஆர்.எஃப் எங்களுக்கு ஆசீர்வதித்துள்ளது. ப்ரென்னென் முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது, ​​நாங்கள் தொலைந்து போனோம், கலக்கமடைந்தோம், அடுத்த இடத்திற்கு எங்கு செல்வது என்று தெரியவில்லை, ஆனால் பி.ஆர்.எஃப் மூலம் நாங்கள் சந்தித்த அக்கறையுள்ள ஊழியர்கள் மற்றும் அன்பான குடும்பங்கள் ஒவ்வொரு அடியிலும் எங்களுக்கு அருகில் நின்றன. நாங்கள் உண்மையிலேயே ஒரு புரோஜீரியா சமூக குடும்பத்தைப் பெற்றுள்ளோம். ”

- எரின், ப்ரென்னனின் அம்மா

 "எங்கள் 2 வயது மகள் அலெக்ஸாண்ட்ரா ஸ்பெயினில் புரோஜீரியாவின் ஒரே வழக்கு என்பதை நாங்கள் உணர்ந்தபோது எங்களுக்கு தேவையான வெளிச்சத்தையும் நம்பிக்கையையும் கொடுத்ததற்காக நாங்கள் PRF க்கு நித்தியமாக நன்றியுள்ளவர்களாக இருக்கிறோம். அற்புதமான பி.ஆர்.எஃப் குழுவும் நம்பமுடியாத தொழில் வல்லுநர்களின் வலையமைப்பும் எங்களை திறந்த ஆயுதங்களுடன் வரவேற்றன - அவர்கள் எங்களுக்கு எல்லா அன்பையும் ஆதரவையும் அளித்தனர், மேலும் அலெக்ஸாண்ட்ரா உள்ளிட்ட மருத்துவ பரிசோதனைகளில் இந்த கடினமான பயணத்தில் எங்களுடன் சேர்ந்துள்ளனர், அவரின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துவதற்கான வழிகாட்டுதல்களை எங்களுக்கு வழங்கினர் எங்கள் மகளுக்கு ஒரு சிகிச்சையை கண்டுபிடிக்க ஓய்வு இல்லாமல் விசாரணை. பி.ஆர்.எஃப்-ஐ ஆதரித்தவர்களுக்கு, பி.ஆர்.எஃப் உடனான உங்கள் ஒத்துழைப்பை நாங்கள் பெரிதும் பாராட்டுகிறோம், இதனால் அலெக்ஸாண்ட்ரா மற்றும் அவரது சகாக்கள் ஒரு பிரகாசமான எதிர்காலம் பெறுவார்கள். ”

- செட்ரிக், அலெக்ஸாண்ட்ராவின் அப்பா

 "என்னைப் பொறுத்தவரை, புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை என்பது நம்பிக்கை மற்றும் ஆதரவு என்று பொருள். இது ஒரு அரிய நோயைக் கையாள்வது பயமாக இருக்கிறது, எனக்கு ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், அவர்கள் உதவ முடிந்தவரை செய்வார்கள் என்பது எனக்குத் தெரியும். புரோஜீரியாவுடனான பெற்றோர்கள் தங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ள இணைக்கவும் அவர்கள் உதவியுள்ளனர். புதிய சிகிச்சைகள் மற்றும் சிகிச்சையை கண்டுபிடிப்பதற்கு அவர்கள் கடுமையாக உழைக்கிறார்கள் என்பது எனக்குத் தெரியும், மேலும் புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை இல்லாமல் வாழ்க்கையை என்னால் கற்பனை செய்து பார்க்க முடியாது. ”

- மார்லா, கெய்லியின் அம்மா

 “2017 ஆம் ஆண்டில், நாங்கள் பிஆர்எஃப் பற்றி அறிந்து கொண்டோம், எங்கள் மகன் ஸ்ரேயாஷ் சிகிச்சை பெற முடியும். பி.ஆர்.எஃப் நம்பிக்கையின் கதிராக வந்து பல வழிகளில் எங்களுக்கு ஆதரவளித்துள்ளது. பாஸ்டனுக்கான எங்கள் பயணத்தின் போது அவர்கள் ஒவ்வொரு விவரத்தையும் கருத்தில் கொண்டனர், இதனால் நாங்கள் வசதியாக இருந்தோம், அதில் தங்குமிட வசதி மற்றும் பயணம் உட்பட, இந்தியாவுக்கான எங்கள் பயணத்தை உள்ளடக்கியது. பி.ஆர்.எஃப் காரணமாக, எங்களுக்கு நம்பிக்கை உள்ளது. மேலும், பி.ஆர்.எஃப்-ல் இருந்து ஸ்ரேயாஷ் பெறும் அன்பு பாவம். யாரும் இதுவரை இவ்வளவு செய்ததாக நான் நினைக்கவில்லை. ”

- அரவிந்த், ஸ்ரேயாஷின் அப்பா

 "பி.ஆர்.எஃப் எங்கள் உயிர்நாடி ... ஒரு குடும்பம் ... ஆச்சரியமான விஷயங்களுக்கு எங்கள் நம்பிக்கை."

- லாரா, ஜோயின் அம்மா

 "எல்லோரையும் போலவே நாங்கள் விரும்புகிறோம் - எங்கள் சிறுவர்கள் வளர வேண்டும் என்று நாங்கள் விரும்புகிறோம் ... பிஆர்எஃப் எங்கள் நம்பிக்கை மற்றும் நம்மை தொடர்ந்து கொண்டே செல்கிறது." 

- ஃபிலிஸ் (நாதன் மற்றும் பென்னட்டின் அம்மா)

 "புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளையும் அவர்களின் மருத்துவக் குழுவும் ஒரு மிகச்சிறந்த வேலையைச் செய்கின்றன, அவர்களுக்கு மிகச் சிறந்த சேவை உணர்வு உள்ளது. அவர்கள் எங்களுக்காக நிறைய செய்திருக்கிறார்கள், அவர்களுக்கு எங்கள் மனமார்ந்த நன்றியையும் வாழ்த்துக்களையும் தெரிவித்துக் கொள்கிறோம். ”

- மனிஷ் மகேஸ்வரி, அஹானின் அப்பா

 “ஆரம்பத்தில் பிராச்சியின் சோதனைக்காக மும்பைக்குச் சென்ற பிறகு, நாங்கள் முதலில் புரோஜீரியாவைப் பற்றி அறிந்து கொண்டோம், நாங்கள் கவலைப்பட்டோம். ஆனால் பி.ஆர்.எஃப்-ன் சரியான நேரத்தில் அழைப்பு எங்களுக்கு நிம்மதியாக இருக்க உதவியது. நாங்கள் போஸ்டனுக்குச் சென்றதும் (பிராச்சியின் மருத்துவ சோதனைக்காக), பி.ஆர்.எஃப் செய்த அற்புதமான பணியை நாங்கள் உணர்ந்தோம், அவர் பல ஆண்டுகளாக எங்களுக்கு ஒரு வலுவான ஆதரவு அமைப்பாக மாறிவிட்டார். நான் அவர்களுக்கு நன்றி செலுத்துகிறேன், அவர்கள் பிராச்சியின் கனவுகள் அனைத்தையும் நிறைவேற்றுவார்கள் என்று நம்புகிறேன். ” 

- பிகாஷ், பிராச்சியின் அப்பா

 “இந்த பயணத்தின் போது [பாஸ்டனுக்கு, ஜீனின் லோனாஃபார்னிப் சிகிச்சைக்காக] நான் சந்தித்த ஒவ்வொரு நபரின் ஊக்கத்துடனும் நம்பிக்கையுடனும் நான் எவ்வளவு மகிழ்ச்சியாக உணர்ந்தேன் என்பதை விவரிக்க வார்த்தைகளைக் கண்டுபிடிக்க முடியவில்லை. புரோஜீரியாவை எதிர்த்துப் போராடுவதற்கான சக்தியை எங்களுக்கு வழங்கியதற்கு நன்றி. ”

- டினா, ஜீனின் அம்மா

 “ஆதித்யாவுக்கு புரோஜீரியா இருப்பதை நாங்கள் கற்றுக்கொண்டோம். புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை எங்கள் வாழ்க்கையில் வரும் ஒரு ஆசீர்வாதம். அவர்களின் உதவியுடன், எங்கள் குழந்தைக்கு மருத்துவ உதவியை வெற்றிகரமாக வழங்க முடிந்தது. கடந்த சில ஆண்டுகளில், பி.ஆர்.எஃப் இன் ஆதரவு அவருக்கு உடல் ரீதியாகவும், உணர்ச்சி ரீதியாகவும் உதவியது. அவர்களுக்கு நாங்கள் மிகவும் நன்றி கூறுகிறோம். என் மகன், ஆதித்யா தனது பயணத்தைப் பற்றி தொடர்ந்து பேசுகிறார், அமெரிக்காவிலிருந்து நல்ல நினைவுகளை எடுத்துச் செல்கிறார். ”

- உத்தம், ஆதித்யாவின் அப்பா