எங்கள் கதை
PRF எப்படி உருவாக்கப்பட்டது
1998 ஆம் ஆண்டு கோடையில், டாக்டர். லெஸ்லி கார்டன் மற்றும் டாக்டர். ஸ்காட் பெர்ன்ஸ், அப்போது 22 மாத வயதுடைய அவர்களது மகன் சாம், ஹட்சின்சன்-கில்ஃபோர்ட் ப்ரோஜீரியா சிண்ட்ரோம் ("புரோஜீரியா") நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதைக் கண்டறிந்தனர். விரைவான வயதான" நோய்க்குறி. ப்ரோஜீரியாவுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட மருத்துவத் தகவல் மற்றும் ஆதாரங்களில் மிகப்பெரிய பற்றாக்குறை உள்ளது என்பது சாமின் பெற்றோருக்கு விரைவாகத் தெரிந்தது. இந்த குழந்தைகள் மருத்துவ உதவிக்கு செல்ல இடமில்லை, பெற்றோர்கள் அல்லது மருத்துவர்கள் தகவல் அறிய இடமில்லை, புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி செய்ய விரும்பும் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு நிதி ஆதாரம் இல்லை என்பதை அவர்கள் உணர்ந்தனர். குடும்பங்களுக்கு கிடைக்கக்கூடிய தகவல்களின் பற்றாக்குறை, ஆராய்ச்சி மற்றும் ஆராய்ச்சி-நிதி வாய்ப்புகள் இல்லாததால் சாமின் குடும்பம், அவர்களது நண்பர்கள் மற்றும் சக ஊழியர்களுடன் சேர்ந்து, தி ப்ரோஜீரியா ரிசர்ச் ஃபவுண்டேஷன், இன்க். (“PRF”) என்ற ஒரே இலாப நோக்கற்ற நிறுவனத்தைத் தொடங்க தூண்டியது. புரோஜீரியா ஆராய்ச்சிக்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்ட உலகின் அமைப்பு.
சாம் ஜனவரி 10, 2014 அன்று காலமானார், இது ஒரு உத்வேகத்தின் மரபை விட்டுச் சென்றது, இது இப்போது PRF மற்றும் அதன் ஆதரவாளர்களை குணப்படுத்துவதற்கான தேடலைத் தொடர தூண்டுகிறது, அளப்பரிய மன உறுதி, ஆர்வம் மற்றும் எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, அன்புடன்.
1998 ஆம் ஆண்டு கோடையில், டாக்டர். லெஸ்லி கார்டன் மற்றும் டாக்டர். ஸ்காட் பெர்ன்ஸ், அப்போது 22 மாத வயதுடைய அவர்களது மகன் சாம், ஹட்சின்சன்-கில்ஃபோர்ட் ப்ரோஜீரியா சிண்ட்ரோம் ("புரோஜீரியா") நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதைக் கண்டறிந்தனர். முன்கூட்டிய வயதான" நோய்க்குறி. ப்ரோஜீரியாவுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட மருத்துவத் தகவல் மற்றும் ஆதாரங்களில் மிகப்பெரிய பற்றாக்குறை உள்ளது என்பது சாமின் பெற்றோருக்கு விரைவாகத் தெரிந்தது. இந்த குழந்தைகள் மருத்துவ உதவிக்கு செல்ல இடமில்லை, பெற்றோர்கள் அல்லது மருத்துவர்கள் தகவல் அறிய இடமில்லை, புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி செய்ய விரும்பும் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு நிதி ஆதாரம் இல்லை என்பதை அவர்கள் உணர்ந்தனர். குடும்பங்களுக்கு கிடைக்கக்கூடிய தகவல்களின் பற்றாக்குறை, ஆராய்ச்சி மற்றும் ஆராய்ச்சி-நிதி வாய்ப்புகள் இல்லாததால் சாமின் குடும்பம், அவர்களது நண்பர்கள் மற்றும் சக ஊழியர்களுடன் சேர்ந்து, தி ப்ரோஜீரியா ரிசர்ச் ஃபவுண்டேஷன், இன்க். (“PRF”) என்ற ஒரே இலாப நோக்கற்ற நிறுவனத்தைத் தொடங்க தூண்டியது. புரோஜீரியா ஆராய்ச்சிக்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்ட உலகின் அமைப்பு.
சாம் ஜனவரி 10, 2014 அன்று காலமானார், இது ஒரு உத்வேகத்தின் மரபை விட்டுச் சென்றது, இது இப்போது PRF மற்றும் அதன் ஆதரவாளர்களை குணப்படுத்துவதற்கான தேடலை முன்னெப்போதையும் விட அதிக உறுதியுடன் தொடர தூண்டுகிறது.
அக்கறையுள்ள, அர்ப்பணிப்புள்ள குழு உறுப்பினர்கள் மற்றும் பிற தாராளமான தன்னார்வலர்களுடன் சேர்ந்து, ஹட்சின்சன்-கில்ஃபோர்ட் ப்ரோஜீரியா சிண்ட்ரோம் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும், கல்வி கற்பிக்கவும், குடும்பங்கள், அவர்களது மருத்துவர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் பொதுமக்களுக்கு உதவவும் ப்ரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை உருவாக்கப்பட்டது. கூடுதலாக, PRF மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கிறது மற்றும் இந்த நோய்க்குறிக்கான காரணம்*, சிகிச்சைகள் மற்றும் குணப்படுத்துவதைக் கண்டறிவதை நோக்கமாகக் கொண்ட ஆராய்ச்சி தொடர்பான திட்டங்களை நடத்துகிறது.
அதன் தொடக்கத்திலிருந்தே, PRF நிறுவனத்தின் தலைவர் மற்றும் நிர்வாக இயக்குநராகப் பணியாற்றும் சாமின் அத்தையான வழக்கறிஞர் ஆட்ரி கார்டனின் தலைமையால் பயனடைந்தார்; லெஸ்லி கார்டன், மருத்துவ இயக்குனர் மற்றும் டாக்டர் ஸ்காட் பெர்ன்ஸ், இயக்குநர்கள் குழுவின் தலைவர்.
உங்களுக்கு தெரியுமா?
எங்கள் ஊழியர்களைத் தவிர, PRF உடன் தொடர்புடைய அனைவரும் தன்னார்வலர்களே! எங்களின் இயக்குநர்கள் குழு, எழுத்தர், பொருளாளர், குழு உறுப்பினர்கள், மொழிபெயர்ப்பாளர்கள், நிதி திரட்டுபவர்கள் போன்ற அனைவரும் ஊதியம் இல்லாமல் எங்களது பணியை முன்னெடுப்பதற்கு தங்கள் நேரத்தையும் சக்தியையும் திறமையையும் செலவிடுகிறார்கள். இதன் விளைவாக, எங்கள் நிர்வாக செலவுகள் மிகவும் குறைவு. இது மருத்துவ ஆராய்ச்சி மற்றும் பொது விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கு அதிக பணத்தை விட்டுச்செல்கிறது, இது இறுதியில் ப்ரோஜீரியாவிற்கு ஒரு சிகிச்சையை கண்டுபிடிக்க வழிவகுக்கிறது.
லெஸ்லி பி. கார்டன், MD, PhD, PRF இன் மருத்துவ இயக்குநர். அவர் PRF இன் ஆராய்ச்சி தொடர்பான திட்டங்களின் முதன்மை ஆய்வாளராகவும் உள்ளார்: PRF இன்டர்நேஷனல் ரெஜிஸ்ட்ரி, செல் & திசு வங்கி, மருத்துவம் மற்றும் ஆராய்ச்சி தரவுத்தளம் மற்றும் நோயறிதல் சோதனைத் திட்டம், மேலும் வரலாற்று சிறப்புமிக்க ப்ரோஜீரியா மரபணு கண்டுபிடிப்பு மற்றும் சிகிச்சை கண்டுபிடிப்பின் இணை ஆசிரியர்*.
* PRF இன் முயற்சிகளுக்கு நன்றி, ஏப்ரல் 2003 இல் PRF மற்றும் தேசிய சுகாதார நிறுவனங்கள் அறிவித்தன எல்எம்என்ஏ மரபணுவில் உள்ள பிறழ்வான புரோஜீரியாவின் காரணம் கண்டறியப்பட்டது, மற்றும் செப்டம்பர் 2012 இல், முதல் சிகிச்சை கண்டுபிடிக்கப்பட்டது.
நிறைய வேலைகள் உள்ளன, அதைச் செய்வதற்கு சிறிய வளங்கள் உள்ளன. நம்மால் தனியாக செய்ய முடியாது. உங்கள் ஆதரவுடன், இந்த அற்புதமான குழந்தைகளுக்கு மருந்து கண்டுபிடிக்கப்படும்.