தேர்ந்தெடு பக்கம்

நமது கதை

பி.ஆர்.எஃப் எவ்வாறு உருவாக்கப்பட்டது

1998 ஆம் ஆண்டு கோடையில், டாக்டர் லெஸ்லி கார்டன் மற்றும் டாக்டர் ஸ்காட் பெர்ன்ஸ், அப்போது 22 மாத வயதுடைய அவர்களது மகன் சாம், ஹட்சின்சன்-கில்ஃபோர்ட் ப்ரோஜீரியா சிண்ட்ரோம் ("புரோஜீரியா") ​​நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதைக் கண்டறிந்தனர். விரைவான வயதான" நோய்க்குறி. ப்ரோஜீரியாவுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட மருத்துவத் தகவல் மற்றும் ஆதாரங்களில் மிகப்பெரிய பற்றாக்குறை உள்ளது என்பது சாமின் பெற்றோருக்கு விரைவாகத் தெரிந்தது. இந்த குழந்தைகள் மருத்துவ உதவிக்கு செல்ல இடமில்லை, பெற்றோர்கள் அல்லது மருத்துவர்கள் தகவல் தேடுவதற்கு இடமில்லை, புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி செய்ய விரும்பும் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு நிதி ஆதாரம் இல்லை என்பதை அவர்கள் உணர்ந்தனர். குடும்பங்களுக்குக் கிடைக்கக்கூடிய தகவல்களின் பற்றாக்குறை, ஆராய்ச்சி மற்றும் ஆராய்ச்சி-நிதி வாய்ப்புகள் இல்லாததால், சாமின் குடும்பம், அவர்களது நண்பர்கள் மற்றும் சக ஊழியர்களுடன் சேர்ந்து, தி ப்ரோஜீரியா ரிசர்ச் ஃபவுண்டேஷன், இன்க். (“PRF”) என்ற ஒரே இலாப நோக்கற்ற நிறுவனத்தைத் தொடங்க தூண்டியது. புரோஜீரியா ஆராய்ச்சிக்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்ட உலகின் அமைப்பு.

சாம் ஜனவரி 10, 2014 அன்று காலமானார், இப்போது பி.ஆர்.எஃப் மற்றும் அதன் ஆதரவாளர்களை குணப்படுத்துவதற்கான தேடலைத் தொடர தூண்டுகிறது, இது மிகப்பெரிய உறுதியுடனும், ஆர்வத்துடனும், எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, அன்புடனும் உள்ளது.

1998 இன் கோடையில், டாக்டர் லெஸ்லி கார்டன் மற்றும் டாக்டர் ஸ்காட் பெர்ன்ஸ், அப்போது 22 மாத வயதில் இருந்த தங்கள் மகன் சாம், ஹட்சின்சன்-கில்போர்ட் புரோஜீரியா நோய்க்குறி (“புரோஜீரியா”) நோயால் கண்டறியப்பட்டதைக் கண்டுபிடித்தார், பொதுவாக இது “ முன்கூட்டிய வயதான ”நோய்க்குறி. புரோஜீரியாவுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட மருத்துவ தகவல்கள் மற்றும் வளங்களின் மகத்தான பற்றாக்குறை இருப்பது சாமின் பெற்றோருக்கு விரைவில் தெரியவந்தது. இந்த குழந்தைகளுக்கு மருத்துவ உதவிக்கு செல்ல இடமில்லை, பெற்றோர்களுக்கோ அல்லது மருத்துவர்களுக்கோ தகவல் பெற இடமில்லை, புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி செய்ய விரும்பும் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு நிதி ஆதாரமும் இல்லை என்பதை அவர்கள் உணர்ந்தனர். குடும்பங்களுக்கு கிடைக்கக்கூடிய தகவல்களின் பற்றாக்குறை, ஆராய்ச்சி மற்றும் ஆராய்ச்சி-நிதி வாய்ப்புகளின் பற்றாக்குறை ஆகியவற்றுடன் இணைந்து, சாமின் குடும்பத்தினரும், அவர்களது நண்பர்கள் மற்றும் சகாக்களும் சேர்ந்து, தி புரோஜீரியா ரிசர்ச் பவுண்டேஷன், இன்க். புரோஜீரியா ஆராய்ச்சிக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட உலகில் அமைப்பு.

சாம் ஜனவரி 10, 2014 இல் காலமானார், இது உத்வேகத்தின் ஒரு பாரம்பரியத்தை விட்டுவிட்டு, இப்போது PRF மற்றும் அதன் ஆதரவாளர்களை குணப்படுத்துவதற்கான தேடலைத் தொடர தூண்டுகிறது, முன்னெப்போதையும் விட அதிக உறுதியுடன்.

அக்கறை, அர்ப்பணிப்பு வாரிய உறுப்பினர்கள் மற்றும் பிற தாராளமான தன்னார்வலர்களுடன் சேர்ந்து, ஹட்சின்சன்-கில்போர்ட் புரோஜீரியா நோய்க்குறி பற்றி குடும்பங்கள், அவர்களின் மருத்துவர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் பொது மக்களுக்கு விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கும், கல்வி கற்பதற்கும் உதவுவதற்கும் புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை உருவாக்கப்பட்டது. கூடுதலாக, பி.ஆர்.எஃப் மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கிறது மற்றும் குறிப்பாக இந்த நோய்க்குறிக்கான காரணத்தை *, சிகிச்சைகள் மற்றும் சிகிச்சையை கண்டுபிடிப்பதை நோக்கமாகக் கொண்ட ஆராய்ச்சி தொடர்பான திட்டங்களை இயக்குகிறது.

அதன் தொடக்கத்திலிருந்தே, பி.ஆர்.எஃப் அமைப்பின் தலைவர் மற்றும் நிர்வாக இயக்குநராக பணியாற்றும் சாமின் அத்தை வழக்கறிஞர் ஆட்ரி கார்டனின் தலைமையிலிருந்து பயனடைந்தது; மருத்துவ இயக்குநர் லெஸ்லி கார்டன் மற்றும் இயக்குநர்கள் குழுவின் தலைவர் டாக்டர் ஸ்காட் பெர்ன்ஸ்.

உனக்கு தெரியுமா?

எங்கள் ஊழியர்களைத் தவிர, பி.ஆர்.எஃப் உடன் தொடர்புடைய அனைவரும் ஒரு தன்னார்வலர்கள்! எங்கள் இயக்குநர்கள் குழு, எழுத்தர், பொருளாளர், குழு உறுப்பினர்கள், மொழிபெயர்ப்பாளர்கள், நிதி திரட்டுபவர்கள் போன்றவர்கள் அனைவரும் தங்கள் நேரத்தையும், ஆற்றலையும், திறமையையும் ஊதியமின்றி எங்கள் பணியை மேற்கொள்வதற்கு செலவிடுகிறார்கள். இதன் விளைவாக, எங்கள் நிர்வாக செலவுகள் மிகக் குறைவு. இது மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு அர்ப்பணிப்பதற்கும் பொது விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கும் அதிக பணத்தை விட்டுச்செல்கிறது, இது இறுதியில் புரோஜீரியாவுக்கு ஒரு தீர்வைக் கண்டறிய வழிவகுக்கிறது.

லெஸ்லி பி. கார்டன், எம்.டி., பிஹெச்.டி, பி.ஆர்.எஃப் இன் மருத்துவ இயக்குநராக உள்ளார். பி.ஆர்.எஃப் இன் ஆராய்ச்சி தொடர்பான திட்டங்களின் முதன்மை புலனாய்வாளரும் ஆவார்: பி.ஆர்.எஃப் சர்வதேச பதிவு, செல் மற்றும் திசு வங்கி, மருத்துவ மற்றும் ஆராய்ச்சி தரவுத்தளம் மற்றும் நோயறிதல் சோதனை திட்டம், மற்றும் வரலாற்று புரோஜீரியா மரபணு கண்டுபிடிப்பு மற்றும் சிகிச்சை கண்டுபிடிப்பு பற்றிய இணை ஆசிரியர் *.

* பிஆர்எஃப் முயற்சிகளுக்கு நன்றி, ஏப்ரல் மாதத்தில் எக்ஸ்என்யூஎம்எக்ஸ் பிஆர்எஃப் மற்றும் தேசிய சுகாதார நிறுவனங்கள் அதை அறிவித்தன எல்.எம்.என்.ஏ மரபணுவில் ஒரு பிறழ்வு புரோஜீரியாவின் காரணம் கண்டறியப்பட்டது, மற்றும் செப்டம்பர் 2012 இல், முதல் சிகிச்சை கண்டுபிடிக்கப்பட்டது.

செய்ய வேண்டிய வேலைகள் மற்றும் சிறிய வளங்கள் உள்ளன. நாம் அதை தனியாக செய்ய முடியாது. உங்கள் ஆதரவுடன், இந்த அற்புதமான குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை கண்டுபிடிக்கப்படும்.

ஒன்றாக, நாங்கள் சிகிச்சை கண்டுபிடிப்போம்.