குழந்தைகளைக் கண்டுபிடி
“குழந்தைகளைக் கண்டுபிடி” பிரச்சாரம் என்றால் என்ன?
"குழந்தைகளைக் கண்டுபிடி" பிரச்சாரம் பி.ஆர்.எஃப் இந்த குழந்தைகளுக்கு வாழ்க்கையை மாற்றும் சிகிச்சைகள் வழங்க அனுமதிக்கும், மேலும் அவர்களை உள்ளூர் மருத்துவ வல்லுநர்களுடனும் புரோஜீரியா கொண்ட குழந்தைகளின் பிற குடும்பங்களுடனும் இணைக்க உதவும். "
கண்டறியப்படாத குழந்தைகளுக்கான பி.ஆர்.எஃப்
உங்கள் பிள்ளை அறியப்படாத, உடல் ரீதியாக வெளிப்படையான நோயுடன் வாழ்வதை கற்பனை செய்து பாருங்கள் - உங்கள் மகன் அல்லது மகள் போன்ற யாரையும் யாரும் பார்த்ததில்லை, உதவி செய்ய என்ன செய்ய வேண்டும் என்று யாருக்கும் தெரியாது. ஆனால் ஒரு நாள், ஒரு கட்டுரை அல்லது தொலைக்காட்சி கதைக்கு நன்றி, நீங்கள், ஒரு உறவினர், ஆசிரியர், மருத்துவர் அல்லது பக்கத்து வீட்டுக்காரர் புரோஜீரியாவுடன் ஒரு குழந்தையைப் பார்த்தீர்கள், நோயறிதலை உணர்ந்து பி.ஆர்.எஃப். இப்போது, ஆதரவு, பதில்கள் மற்றும் நம்பிக்கையின் உலகம் உங்களுக்காக உள்ளது.
புரோஜீரியா, ஒரு அரிய, அபாயகரமான, விரைவான வயதான நோய், உலகெங்கிலும் உள்ள குழந்தைகளின் உயிரைப் பறிக்கிறது. சிகிச்சையின்றி, புரோஜீரியா கொண்ட அனைத்து குழந்தைகளும் சராசரியாக 14.5 வயதில் இதய நோயால் (மாரடைப்பு மற்றும் பக்கவாதம்) இறக்கின்றனர். புரோஜீரியாவை குணப்படுத்தும் பணியில் புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை உள்ளது. உங்கள் உதவியுடன், உலகில் உள்ள ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் சிகிச்சை கிடைக்கும்போது மட்டுமல்லாமல், இப்போது நாம் செய்த முன்னேற்றங்களிலிருந்தும் பயனடைய முடியும். இந்த பிரச்சாரம் முதன்முதலில் அக்டோபர் 2009 இல் தொடங்கப்பட்டபோது, எங்களுக்கு 54 குழந்தைகள் மட்டுமே தெரியும். இந்த உலகளாவிய விழிப்புணர்வு முயற்சிகளுக்கு பெருமளவில் நன்றி, மிகப்பெரிய மற்றும் முன்னோடியில்லாத வகையில் அதிகரிப்பு கண்டோம். இந்த குழந்தைகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் பி.ஆர்.எஃப் வழங்கும் திட்டங்களிலிருந்து பயனடைகின்றன, மருத்துவ பரிசோதனைகள் உட்பட, குழந்தைகளுக்கு வலுவான இதயங்களையும் நீண்ட ஆயுளையும் அளிக்கும் சிகிச்சைகள் இதன் விளைவாக உள்ளன.
உலகளவில் 350 - 400 குழந்தைகள் இருப்பதாக நிபுணர்கள் நம்புகின்றனர் புரோஜீரியாவுடன் வாழ்கிறார், இதுவரை கண்டறியப்படாத அல்லது அடையாளம் காணப்படாத தோராயமாக 200 உடன். புள்ளிவிவரப்படி, சுமார் 2 / 3 சீனாவிலும் இந்தியாவிலும் அமைந்திருப்பதாக நம்பப்படுகிறது - கண்டறியப்படாத, சிகிச்சையளிக்கப்படாத, மற்றும் சில சந்தர்ப்பங்களில் அவர்களின் உடல் தோற்றத்தால் அவர்களின் சமூகங்களில் ஒதுக்கி வைக்கப்படுகிறது.
“குழந்தைகளைக் கண்டுபிடி” பிரச்சாரம் அதைச் சரியாகச் செய்ய வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது: புரோஜீரியா நோயால் கண்டறியப்படாத குழந்தைகளுக்காக உலகளவில் தேடுங்கள், இதனால் அவர்களுக்கும் தேவையான தனித்துவமான கவனிப்பை அணுக முடியும், மற்றும் புரோஜீரியாவிற்கான மருத்துவ அறிவியலை முன்கூட்டியே உதவுங்கள். உடன் கூட்டு GlobalHealthPR, உலகளாவிய சுகாதார தகவல்தொடர்பு குழு, வெளிநாடுகளில் உள்ள அதன் சகோதரி ஏஜென்சிகள் - இந்தியாவில் மீடியாமெடிக் மற்றும் சீனாவில் உள்ள மேடிசன் கம்யூனிகேஷன்ஸ், பிஆர்எஃப் 2019 ஆம் ஆண்டில் எங்கள் சர்வதேச விழிப்புணர்வு பிரச்சாரத்தை மீண்டும் தொடங்கின.
புரோஜீரியா கொண்ட குழந்தைகள் இதே போன்ற தோற்றத்தைக் கொண்டுள்ளனர். புரோஜீரியாவின் அறிகுறிகள் வளர்ச்சி தோல்வி, உடல் கொழுப்பு மற்றும் கூந்தல் இழப்பு, ஆஸ்டியோபோரோசிஸ், வயதான தோற்றமுடைய தோல், மூட்டுகளின் விறைப்பு, இடுப்பு இடப்பெயர்வு, பொதுவான பெருந்தமனி தடிப்புத் தோல் அழற்சி மற்றும் இருதய (இதய) நோய் ஆகியவை அடங்கும்.
டிசம்பர் 31, 2023 நிலவரப்படி, ஹட்சின்சன்-கில்ஃபோர்ட் ப்ரோஜீரியா சிண்ட்ரோம் (HGPS) உள்ள 144 குழந்தைகள் மற்றும் இளம் வயதினரைப் பற்றி எங்களுக்குத் தெரியும், இவை அனைத்தும் LMNA மரபணுவில் புரோஜெரின் உற்பத்தி செய்யும் பிறழ்வைக் கொண்டுள்ளன மற்றும் புரோஜெராய்டு லேமினோபதி (PL) பிரிவில் 52 பேர், லேமின் பாதையில் பிறழ்வுகளைக் கொண்டவர்கள் ஆனால் புரோஜெரின் உற்பத்தி செய்யவில்லை; மொத்தம் 50 நாடுகளில்.
நீங்கள் என்ன செய்ய முடியும்?
உங்களுக்குத் தெரிந்த ஒருவர் அல்லது நீங்கள் சிகிச்சையளிக்கும் ஒரு நோயாளிக்கு புரோஜீரியா போன்ற பண்புகள் இருந்தால், தயவுசெய்து எங்களை தொடர்பு கொள்ளவும் info@progeriaresearch.org.
பரபரப்பான பிரச்சார புதுப்பிப்புகளைப் படிக்கவும்
எங்கள் முந்தைய “பிறரைக் கண்டுபிடி / குழந்தைகளைக் கண்டுபிடி” பிரச்சாரங்கள் (150 மற்றும் 2009) மிகப்பெரிய வெற்றியைப் பெற்றன. விவரங்களுக்கு கீழே உள்ள இணைப்புகளைப் பாருங்கள்.
நவம்பர் 2012 - அடையாளம் காணப்பட்ட குழந்தைகளின் எண்ணிக்கை நாம் 100 ஐ எட்டும்போது தொடர்ந்து உயர்கிறது
பதிவு செய்
எங்கள்
செய்திமடல்!
ஒன்றாக, நாங்கள்
விருப்பம்
சிகிச்சை கண்டுபிடி!
