பக்கத்தைத் தேர்ந்தெடுக்கவும்

பள்ளி அறிக்கைகளுக்கு

"எனது பதினைந்து வயது மகள் இந்த தலைப்பில் ஒரு ஆய்வுக் கட்டுரையை எழுதினார், மேலும் அவர் விலைமதிப்பற்ற குழந்தைகளால் மிகவும் ஈர்க்கப்பட்டார், இந்த காரணத்திற்காக தனது சொந்த பணத்தை நன்கொடையாக வழங்குமாறு கேட்டார். இந்த குழந்தைகளுக்கு வெளிப்பாட்டை கொடுக்கக்கூடிய மற்றும் தனிப்பட்ட முறையில் ஒருவரை சந்திக்காத எங்களில் உள்ளவர்களுக்கு குரல் கொடுக்கக்கூடிய விஷயங்களை நீங்கள் வலையில் வைத்திருப்பது மகிழ்ச்சி அளிக்கிறது! லிசா ஹேகன்

பள்ளி அறிக்கைக்கு பதிலளிக்க வேண்டிய கேள்விகள் உங்களிடம் உள்ளதா? குழந்தைகளைப் பற்றி மேலும் அறிய விரும்புகிறீர்களா? Progeria மற்றும் PRF செய்யும் வேலையைப் பற்றி மேலும் தெரிந்துகொள்ள ஆர்வமாக உள்ளீர்களா? உங்களுக்கான பதில்களை இங்கே பெற்றுள்ளோம்!

புரோஜீரியா பற்றிய விழிப்புணர்வு உலகம் முழுவதும் பரவி வருவதையும், நீங்கள் மேலும் அறிய விரும்புவதையும் நாங்கள் விரும்புகிறோம், எனவே நன்றி! PRF இல் உள்ள குழு சிகிச்சைகள் மற்றும் சிகிச்சையை கண்டுபிடிப்பதில் எங்கள் பணியை முன்னெடுத்துச் செல்வதில் மும்முரமாக ஈடுபட்டுள்ள நிலையில், எங்களிடம் கேட்கப்படும் பொதுவான கேள்விகளை எடுத்து, உங்களுக்குத் தேவையான தகவல்களை வழங்குவதற்கு கீழே உள்ள கேள்வி மற்றும் பதில் தாளை நாங்கள் தயார் செய்துள்ளோம். அவை கீழே. இது உங்கள் பள்ளி அறிக்கையில் சிறந்த தரங்களைப் பெற உதவும் என்று நம்புகிறோம், அல்லது Progeria மற்றும் PRF பற்றி மேலும் புரிந்து கொள்ள உதவுகிறது. இதன் மூலம் இந்தக் குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களுக்காக நாங்கள் செய்து வரும் வேலையைப் பற்றி நீங்கள் செய்திகளைப் பரப்பலாம்.

உங்களுக்கு தெரியுமா?

எங்கள் ஊழியர்களைத் தவிர, PRF உடன் தொடர்புடைய அனைவரும் தன்னார்வலர்களே! எங்களின் இயக்குநர்கள் குழு, எழுத்தர், பொருளாளர், குழு உறுப்பினர்கள், மொழிபெயர்ப்பாளர்கள், நிதி திரட்டுபவர்கள் போன்ற அனைவரும் ஊதியம் இல்லாமல் எங்களது பணியை முன்னெடுப்பதற்கு தங்கள் நேரத்தையும் சக்தியையும் திறமையையும் செலவிடுகிறார்கள். இதன் விளைவாக, எங்கள் நிர்வாக செலவுகள் மிகவும் குறைவு. இது மருத்துவ ஆராய்ச்சி மற்றும் பொது விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கு அதிக பணத்தை விட்டுச்செல்கிறது, இது இறுதியில் ப்ரோஜீரியாவிற்கு ஒரு சிகிச்சையை கண்டுபிடிக்க வழிவகுக்கிறது.

செய்வதற்கு நிறைய வேலைகள் உள்ளன, அதைச் செய்வதற்கு சிறிய வளங்கள் உள்ளன. ஆனால் நம்மால் தனியாக செய்ய முடியாது. உங்கள் ஆதரவுடன், இந்த அற்புதமான குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களுக்கான சிகிச்சை கண்டுபிடிக்கப்படும்.

ஒன்றாக, நாங்கள் உயில் சிகிச்சை கண்டுபிடிக்க.

1. நான் ப்ரோஜீரியா பற்றிய பள்ளி அறிக்கையைச் செய்து வருகிறேன், இந்த விஷயத்தைப் பற்றிய கூடுதல் தகவல்களைப் பெற எனக்கு உதவ முடியுமா?

Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome க்கான சிகிச்சை மற்றும் பயனுள்ள சிகிச்சைகளைக் கண்டறிவதோடு, இந்த நோயைப் பற்றிய பொது விழிப்புணர்வை மேம்படுத்துவதே எங்கள் பணியின் ஒரு பகுதியாகும். ப்ரோஜீரியா பற்றிய அறிக்கையைச் செய்வதன் மூலம், எங்கள் பணியின் அந்த பகுதியை நிறைவேற்ற எங்களுக்கு உதவுகிறீர்கள். மிக்க நன்றி, உங்களுக்கு உதவுவதில் நாங்கள் மகிழ்ச்சியடைகிறோம்!

நீங்கள் மேலும் படிக்கும் முன், தயவுசெய்து எங்களைப் பார்வையிடவும் அடிக்கடி கேட்கப்படும் கேள்விகள் புரோஜீரியா பற்றி மேலும் அறிய பகுதி. உங்களுக்கு உதவியாக இருக்கும் மற்ற பிரிவுகள் பிற நோய்களுக்கான இணைப்பு , மற்றும் புரோஜீரியாவின் பின்னால் உள்ள அறிவியல். அந்தப் பக்கங்களில் உள்ள தகவல்கள் இங்கு மீண்டும் கூறப்படவில்லை.

நீங்கள் இன்னும் மேம்பட்ட, அறிவியல் தகவல்களைத் தேடுகிறீர்களானால், தயவுசெய்து பார்வையிடவும் https://www.pubmed.gov/ புரோஜீரியா பற்றிய பல அறிவியல் வெளியீடுகளுக்கு இது சுருக்கங்களை வழங்குகிறது.

2003 ப்ரோஜீரியா மரபணு கண்டுபிடிப்பிலிருந்து புரோஜீரியா ஆராய்ச்சியை முன்னேற்ற உதவிய முக்கிய அறிவியல் வெளியீடுகளுக்கு, எங்கள் புரோஜீரியா ஆராய்ச்சியில் புதியது என்ன? பிரிவு.

மேலும், நீங்கள் NORD (National Organisation of Rare Diseases) இணையதளத்தில் தகவல்களை அணுகலாம். செல்க https://www.rarediseases.org/, மற்றும் அவர்களின் அரிய நோய்கள் தரவுத்தளத்தில் கிளிக் செய்து, தேடல் பெட்டியில் "Hutchinson Gilford Progeria" என தட்டச்சு செய்தால், Progeria இல் ஒரு பக்கம் தோன்றும். நீங்கள் விரிவான அறிக்கையை விரும்பினால், செலவு இருக்கலாம்.

புரோஜீரியா பற்றிய புத்தகங்களுக்கு, உங்களுக்கு பயனுள்ளதாக இருக்கும் சில வெளியீடுகள் இங்கே:

புரோஜீரியாவால் இறந்த ஒரு குழந்தையின் தந்தை கீத் மூர் எழுதினார் 3 வயதில் முதியவர், சக்கரி மூரின் கதை, அவரது மகனின் அசாதாரண வாழ்க்கையின் கதையைப் பகிர்ந்து கொள்ள.

டாக்டர். லெஸ்லி கார்டன், PRF இன் மருத்துவ இயக்குனர், புரோஜீரியா பற்றிய ஒரு அத்தியாயத்தை எழுதினார். உலக புத்தக ஆன்லைன் குறிப்பு மையம்  உலக புத்தக புரோஜீரியா மற்றும் 2008 உலக புத்தக கலைக்களஞ்சியத்தின் அச்சு பதிப்பு

டாக்டர். கார்டன், டபிள்யூ. டெட் பிரவுன் மற்றும் ஃபிராங்க் ரோத்மேன் ஆகியோர் புத்தகத்திற்காக எல்எம்என்ஏ மற்றும் ஹட்சின்சன்-கில்ஃபோர்ட் புரோஜீரியா சிண்ட்ரோம் மற்றும் அசோசியேட்டட் லேமினோபதிஸ் என்ற தலைப்பில் ஒரு அத்தியாயத்தை எழுதினர். வளர்ச்சியின் உள்ளார்ந்த பிழைகள்: மார்போஜெனீசிஸின் மருத்துவக் கோளாறுகளின் மூலக்கூறு அடிப்படை (2007, 2வது பதிப்பு.) 139: 1219-1229.

உங்கள் முகவரியைக் கொடுத்தால், நாங்கள் உங்களுக்கு அனுப்பலாம் சிற்றேடு மற்றும் எங்கள் சமீபத்திய செய்திமடல் உங்கள் அறிக்கையுடன் சேர்க்க.

2. புரோஜீரியா மரபணு கண்டுபிடிக்கப்பட்டதாக கேள்விப்பட்டேன், இதைப் பற்றி நான் எங்கே தெரிந்து கொள்வது?

ஏப்ரல் 16, 2003 அன்று, புரோஜீரியாவுக்கான மரபணு கண்டுபிடிக்கப்பட்டதாக அறிவிக்கப்பட்டது, மேலும் அந்த கண்டுபிடிப்பில் PRF முக்கிய பங்கு வகித்தது! செல்க புரோஜீரியா மரபணு கண்டுபிடிக்கப்பட்டது மேலும் தகவலுக்கு. மேலும், மரபணு மாற்றம் குறித்த அறிவியல் கட்டுரைகளுக்கான சில மேற்கோள்கள் இங்கே:

"லேமின் A இல் மீண்டும் வரும் டி நோவோ புள்ளி பிறழ்வுகள் ஹட்சின்சன்-கில்ஃபோர்ட் ப்ரோஜீரியா நோய்க்குறியை ஏற்படுத்துகின்றன", தொகுதி. 423, மே 15, 2003, இயற்கை.

"பிறழ்வு ஆரம்ப-வயதான நோய்க்குறியை ஏற்படுத்துகிறது", தொகுதி. 163, ப.260, ஏப்ரல் 26, 2003, அறிவியல் செய்திகள்.

“புரோஜீரியாவின் முன்கூட்டிய வயதானதற்கான காரணம் கண்டறியப்பட்டது; சாதாரண வயதான செயல்முறை பற்றிய நுண்ணறிவை வழங்க எதிர்பார்க்கப்படுகிறது", தொகுதி. 289, எண். 19, பக். 2481-2482, மே 21, 2003, ஜமா.

3. புரோஜீரியா ஒரு மேலாதிக்க அல்லது பின்னடைவு நோயா?

இது ஆதிக்கம் செலுத்துகிறது.

4. நான் ப்ரோஜீரியா துறையில் ஒரு ஆராய்ச்சியாளர் அல்லது மற்ற நிபுணரை நேர்காணல் செய்ய வேண்டும்.

துரதிர்ஷ்டவசமாக, அதிக எண்ணிக்கையிலான கோரிக்கைகள் மற்றும் எங்கள் சிறிய பணியாளர்கள் காரணமாக, எங்களால் நேர்காணல்களை வழங்க முடியாது மற்றும் மற்றவர்களின் தொடர்புத் தகவலை நாங்கள் வழங்கவில்லை. எவ்வாறாயினும், எங்கள் மருத்துவ இயக்குனர் டாக்டர் லெஸ்லி கார்டன் இந்த Q மற்றும் A மற்றும் இந்த தளத்தில் தோன்றும் Progeria பற்றிய அனைத்து தகவல்களையும் உருவாக்க உதவியுள்ளார், எனவே உங்கள் அறிக்கைக்கான நேர்காணல் தேவையை பூர்த்தி செய்ய இது போதுமானது என்று நம்புகிறோம். டாக்டர். கார்டன் புரோஜீரியாவில் ஒரு முன்னணி நிபுணர்; எங்கள் சர்வதேச ப்ரோஜீரியா பதிவு மற்றும் நோயறிதல் சோதனை திட்டம் உட்பட PRF இன் அனைத்து ஆராய்ச்சி தொடர்பான திட்டங்களின் இயக்குநராக உள்ளார், சக மதிப்பாய்வு செய்யப்பட்ட, நன்கு மதிக்கப்படும் பத்திரிகைகளில் தோன்றும் டஜன் கணக்கான அறிவியல் வெளியீடுகளை எழுதியுள்ளார், எல்லாவற்றிலும் தலைவர்களில் ஒருவர். பாஸ்டன் மருத்துவ மருந்து சோதனைகள், மேலும் உலகில் உள்ள எவரையும் விட புரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை பரிசோதித்துள்ளது.

கூடுதலாக, இங்கே கிளிக் செய்யவும் PRF இணை நிறுவனர்களான டாக்டர். லெஸ்லி கார்டன் (PRF இன் மருத்துவ இயக்குநர்) மற்றும் டாக்டர். ஸ்காட் பெர்ன்ஸ் (PRF இன் வாரியத் தலைவர்) ஆகியோரின் 1 மணிநேர விளக்கக்காட்சியைப் பார்க்க.

5. உலகில் எத்தனை குழந்தைகள் புரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர்?

தயவுசெய்து இங்கே கிளிக் செய்யவும் PRF இன் சமீபத்திய 'விரைவு உண்மைகள்'. எங்களின் பரவல் தரவுகளின் அடிப்படையில், உலகம் முழுவதும் ப்ரோஜீரியாவால் இன்னும் பல குழந்தைகள் இருப்பதாக நாங்கள் நம்புகிறோம், அவர்கள் கண்டறியப்படவில்லை மற்றும் கண்டறியப்படவில்லை, இன்னும் சிகிச்சை அளிக்கப்படவில்லை. வருகை  குழந்தைகளைக் கண்டுபிடி நீங்கள் எவ்வாறு உதவலாம் என்பதை அறியவும், மேலும் ப்ரோஜீரியாவால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளைக் கண்டறிந்து உதவுவதற்கான எங்களின் உலகளாவிய முயற்சிகளைப் பற்றி அறியவும்!

6. குழந்தைகள் எங்கே வாழ்கிறார்கள்?

புரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளைப் பற்றிய எங்கள் தகவல் ரகசியமானது, அதில் அவர்கள் வசிக்கும் இடம் பற்றிய விவரங்களும் அடங்கும். எனினும், இங்கே கிளிக் செய்யவும் அவர்கள் வசிக்கும் தோராயமான இடங்களைக் காண வரைபடத்தைப் பார்க்க.

7. குழந்தைகள் பள்ளி நடவடிக்கைகளில் பங்கேற்கிறார்களா, அல்லது அவர்களுக்கு புரோஜீரியா இருப்பதால் அவர்கள் குறைவாக உள்ளதா?
புரோஜீரியா உள்ள குழந்தைகள் மற்ற குழந்தைகளைப் போலவே அனைத்து கல்வித் திட்டங்கள் மற்றும் விளையாட்டு நடவடிக்கைகளில் பங்கேற்க முடியும். ப்ரோஜீரியாவைத் தவிர, இந்த குழந்தைகள் தங்கள் சகாக்களைப் போலவே இருக்கிறார்கள் - பெரும்பாலானவர்களுக்கு அவர்களின் உயரம் மற்றும் கடினமான மூட்டுகள் சில செயல்பாடுகளுக்குக் காரணமானவை தவிர வேறு சிறப்பு திறன்கள் அல்லது வரம்புகள் இல்லை. பள்ளி மற்றும் ப்ரோஜீரியாவுடன் வாழ்வதற்கான பொதுவான அம்சங்களைப் பற்றிய கூடுதல் விவரங்களை அத்தியாயங்கள் 16 மற்றும் 17 இல் காணலாம். புரோஜீரியா கையேடு.
9. நோய் அவர்களின் மன திறன்களை பாதிக்கிறதா?

இல்லவே இல்லை. ப்ரோஜீரியா உள்ள குழந்தைகள் மற்ற குழந்தைகளைப் போலவே புத்திசாலிகள் மற்றும் ஆற்றல் நிறைந்தவர்கள்.

10. ப்ரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் ஏன் உடலில் மிக வேகமாக வயதாகிறார்கள் மற்றும் மனதில் இல்லை?

LMNA மூளை செல்களால் வெளிப்படுத்தப்படுவதில்லை, எனவே மரபணு மாற்றம் மூளையை பாதிக்காது.

11. ப்ரோஜீரியா நோயாளியின் பராமரிப்பில் என்ன சிக்கல்கள் மிக முக்கியமானவை என்று நீங்கள் நினைக்கிறீர்கள்?

எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, புரோஜீரியாவால் பாதிக்கப்பட்ட அனைத்து குழந்தைகளுக்கும் வயதுக்கு ஏற்ற புத்திசாலித்தனமும் ஆளுமையும் இருப்பதை நினைவில் கொள்வது அவசியம். ப்ரோஜீரியா உள்ள எட்டு வயது குழந்தை மற்ற எட்டு வயது குழந்தைகளைப் போலவே சிந்தித்து செயல்படும். புரோஜீரியா கொண்ட குழந்தைகள் புத்திசாலிகள் மற்றும் வேடிக்கையானவர்கள் மற்றும் வாழ்க்கை நிறைந்தவர்கள். இந்த குழந்தைகளின் உடல்கள்தான் வயதான மற்றும் இதய நோய்களுக்கு மரபணு முன்கணிப்புடன் உள்ளன, அவர்களின் மனதில் அல்ல. எனவே மற்ற குழந்தைகளைப் போலவே அவர்களை நடத்துவதற்கு அவர்களின் பள்ளிகள் மற்றும் சமூகங்கள் மற்றும் அவர்களின் நண்பர்கள் தேவை (அளவிற்கு சில சிறிய மாற்றங்களுடன்). எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, புரோஜீரியா அவர்கள் யார் என்பதில் ஒரு சிறிய பகுதி!

12. ஏதேனும் சிகிச்சைகள் உள்ளனவா?

ஆம். நவம்பர், 2020 இல், PRF எங்கள் பணியின் ஒரு முக்கிய பகுதியை அடைந்தது: ப்ரோஜீரியா, லோனாஃபர்னிப் (பிராண்ட் பெயர் 'ஜோகின்வி') யுனைடெட் ஸ்டேட்ஸ் உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகத்தால் (US FDA) ஒப்புதல் அளிக்கப்பட்டது. இந்த சாதனையுடன், புரோஜீரியா இப்போது குறைவாக இணைந்துள்ளது எஃப்.டி.ஏ-அங்கீகரிக்கப்பட்ட சிகிச்சையுடன் கூடிய அரிய நோய்களின் 5%.*

2019 இல், புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை எங்கள் இரண்டாவது பதிப்பை வெளியிட்டது புரோஜீரியா கையேடு, குடும்பங்கள், மருத்துவர்கள், பள்ளி ஆசிரியர்கள் மற்றும் ப்ரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களைப் பராமரிக்கும் பிறருக்கு. 33% கூடுதல் உள்ளடக்கத்துடன், இந்த 131-பக்க புதுப்பிக்கப்பட்ட பதிப்பு, 2010 ஆம் ஆண்டு முதல் பதிப்பு வெளியிடப்பட்டதில் இருந்து, ப்ரோஜீரியா பற்றிய நமது மருத்துவப் புரிதலில் நாம் எவ்வளவு தூரம் வந்துவிட்டோம் என்பதை விளக்குகிறது. மரபியல் மற்றும் மரபணு ஆலோசனை, லோனாஃபர்னிப் சிகிச்சை மற்றும் புதிய இருதய பரிந்துரைகள் ஆகியவை சேர்க்கப்பட்டுள்ளன. பராமரிப்பாளர்கள்.

எங்களிடம் இன்னும் சிகிச்சை இல்லை, ஆனால் தினசரி கவனிப்பு அவர்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தில் பெரும் மாற்றத்தை ஏற்படுத்துகிறது என்பதை நாங்கள் அறிவோம். சரியான ஊட்டச்சத்து, உடல் மற்றும் தொழில்சார் சிகிச்சைகள், தடுப்பு இதயம் மற்றும் பிற பராமரிப்பு ஆகியவை அவசியம். கையேடு ஆங்கிலம், ஜப்பானிய மற்றும் ஸ்பானிஷ் மொழிகளில் கிடைக்கிறது.

*எஃப்.டி.ஏ-அங்கீகரிக்கப்பட்ட சிகிச்சையைக் கொண்ட 300 அரிய நோய்கள் (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 மூலக்கூறு அடிப்படை அறியப்பட்ட அரிய நோய்கள் (www.OMIM.org) =4.2%

13. எந்த விஞ்ஞானிகளும் மருந்தைக் கண்டுபிடிப்பதற்கு அருகில் இருக்கிறார்களா?

புரோஜீரியாவை உண்டாக்கும் மரபணுவைக் கண்டுபிடிப்பதில் புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை உதவியது, இப்போது அதில் ஈடுபட்டுள்ளது. மருத்துவ மருந்து சோதனைகள், ப்ரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு திறம்பட சிகிச்சை அளிப்பதில் பெரும் வாக்குறுதியைக் காட்டும் மருந்துகளை பரிசோதித்தல். நாங்கள் மிகப்பெரிய முன்னேற்றம் அடைந்துள்ளோம், ஆனால் அது எவ்வளவு காலம் எடுக்கும் என்பதை யாராலும் கணிக்க முடியாது.

14. நீங்கள் தற்போது நோயைப் பற்றி என்ன ஆராய்ச்சி செய்து வருகிறீர்கள்?

எங்கள் பார்க்க நாங்கள் நிதியளித்த மானியங்கள் திட்ட விளக்கங்களுக்கான பிரிவு, எங்கள் மருத்துவ பரிசோதனைகள் புதுப்பிப்புகள் மற்றும் செய்திகளில் PRF சமீபத்திய ஆராய்ச்சி முடிவுகளுக்கு.

15. எனது திட்டத்திற்காக உங்கள் இணையதளத்தில் உள்ள சில புகைப்படங்கள் மற்றும் தகவல்களைப் பயன்படுத்த நான் அனுமதி கோருகிறேன்.

உங்கள் திட்டத்திற்காக எங்கள் வலைத்தளத்திலிருந்து சேகரிக்கப்பட்ட எந்த உரை தகவலையும் பயன்படுத்துவது நல்லது. இருப்பினும், எங்கள் இணையதளத்தில் உள்ள குழந்தைகளின் புகைப்படங்களைப் பயன்படுத்த வேண்டாம் என்று நாங்கள் விரும்புகிறோம். எங்களுடையதைப் பயன்படுத்த பரிந்துரைக்கிறோம் சிற்றேடு மற்றும் செய்திமடல், இதில் புரோஜீரியா கொண்ட குழந்தைகளின் ஏராளமான புகைப்படங்கள் காட்சிகளாக உள்ளன. உங்கள் முகவரியைக் கொடுத்தால், நாங்கள் உங்களுக்கு ஒன்றை அனுப்பலாம்.

16. HBO Film's Life According to Sam மற்றும்/அல்லது தொலைக்காட்சியில் ஒரு நிகழ்ச்சியைப் பார்த்தேன் மற்றும் டேப்பின் நகலைப் பெற விரும்புகிறேன்.

நீங்கள் இப்போது சாம் படி லைஃப் டிவிடியை வாங்கலாம் HBO கடை. எங்களுடையதையும் பார்க்கவும் LATS பக்கம் மேலும் இந்த அற்புதமான திரைப்படம் மற்றும் ப்ரோஜீரியா உள்ள குழந்தைகளுக்கான காதல், வாழ்க்கை மற்றும் நம்பிக்கை பற்றிய ஆவணப்படம் பற்றி மேலும் அறியவும்.

Progeria ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளைக்கு Progeria பற்றிய நிகழ்ச்சிகளின் வீடியோ டேப்கள் இல்லை. இந்த ஆவணப்படங்கள் மற்றும் பிற வீடியோக்கள் தனிப்பட்ட முறையில் தயாரிக்கப்பட்டவை மற்றும் பதிப்புரிமைக் கட்டுப்பாடுகள் காரணமாக, தனியார் நிறுவனங்கள் அல்லது தனிநபர்களால் விற்க முடியாது. நீங்கள் துண்டு பார்த்த நெட்வொர்க்கை நீங்கள் தொடர்பு கொள்ள விரும்பலாம்; அவர்கள் உங்களுக்கு ஒரு கட்டணத்தை வழங்கலாம். கூடுதலாக, சில நிகழ்ச்சிகள் வரிசையில் உள்ளன கேட்டி ஷோ. எங்கள் மருத்துவ இயக்குனர் டாக்டர் லெஸ்லி கார்டன் மற்றும் சாம் பெர்ன்ஸ் ஆகியோரின் ஊக்கமளிக்கும் இரண்டு TEDx பேச்சுகளையும் நீங்கள் பார்க்க வேண்டும். Tedx பேச்சுக்கள் பக்கம். இறுதியாக, எங்கள் வருகைக்கு உங்களை அழைக்கிறோம் YouTube டஜன் கணக்கான தகவல் மற்றும் ஊக்கமளிக்கும் வீடியோக்களுக்கான பக்கம்.

17. மக்கள் இப்போது ப்ரோஜீரியா பற்றி என்ன தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று விரும்புகிறீர்கள்?

புரோஜீரியா மிகவும் அரிதான நோயாக இருந்தாலும், ப்ரோஜீரியா கொண்ட அனைத்து குழந்தைகளும் கடுமையான முன்கூட்டிய பெருந்தமனி தடிப்புத் தோல் அழற்சியால் (இதய நோய்) இறக்கின்றனர். புரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு நீங்கள் உதவும்போது, 100% கொடிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் உயிரைக் காப்பாற்ற உதவுகிறீர்கள். அதே நேரத்தில், நீங்கள் எங்கள் அனைவருக்கும் உதவுகிறீர்கள், ஏனென்றால் இந்தத் துறையில் ஆராய்ச்சி ஒரு சிகிச்சை மற்றும் சிகிச்சையைக் கண்டறியும் எங்கள் இலக்கை நோக்கி புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளைக்கு உதவுவது மட்டுமல்லாமல், இயற்கையான வயதான செயல்முறையின் மர்மமான இதய நோய்களுக்கான பதில்களையும் வழங்கக்கூடும். மற்றும் பக்கவாதம் (உலகின் முன்னணி கொலையாளிகளில் ஒருவர்).

18. நான் ஒரு தொழிலுக்காக ப்ரோஜீரியாவைப் படிக்க விரும்புகிறேன், நான் என்ன படிப்புகளைப் படிக்க பரிந்துரைக்கிறேன்?

ஆஹா - அது அற்புதம்! உங்கள் கல்வியில் நீங்கள் எங்கு இருக்கிறீர்கள் என்பதைப் பொறுத்து, இந்த பதில் மாறுபடும். சிறந்த செயல்பாட்டிற்கு பள்ளியில் உங்கள் வழிகாட்டுதல் அல்லது தொழில் ஆலோசகருடன் கலந்தாலோசிக்குமாறு நாங்கள் பரிந்துரைக்கிறோம்.

19. ப்ரோஜீரியா உள்ள குழந்தைக்கு நான் பேனா நண்பராக இருக்க விரும்புகிறேன் அல்லது அவர்களுக்கு பரிசு அனுப்ப விரும்புகிறேன்.

பேனா நண்பர்களாக ஆக வேண்டும் என்ற உங்கள் எண்ணம் மிகவும் சிறப்பானது, ஆனால் குடும்பங்கள் மற்றும் குழந்தைகளுக்கான அனைத்து தொடர்புத் தகவல்களும் ரகசியமானது, எனவே அவர்களின் பெயர்கள் மற்றும் மின்னஞ்சல் முகவரிகளை எங்களால் உங்களுக்கு வழங்க முடியாது. இருப்பினும், தி குழந்தைகள் பக்கத்தை சந்திக்கவும் புரோஜீரியா உள்ள குழந்தைகளைக் கொண்ட குடும்பங்களுக்கான சில இணையதளங்களை பட்டியலிடுகிறது. அவர்களின் இணைய தளங்கள் மூலம் நீங்கள் அவர்களைத் தொடர்பு கொண்டு, அவர்களுக்கு பேனா அல்லது பரிசு வேண்டுமா என்று கேட்கலாம்.

20. புரோஜீரியாவுடன் வாழ்வது பற்றி யாரிடமாவது தொலைபேசி மூலமாகவோ அல்லது நேரிலோ பேச விரும்புகிறேன்.

மேலே உள்ள பதிலில் விவரிக்கப்பட்டுள்ள அதே ரகசியத்தன்மை காரணங்களுக்காக, ப்ரோஜீரியாவுடன் வாழ்வது பற்றி பேசுவதற்கு உங்களை ஒருவருடன் தொடர்பு கொள்ள முடியாது. இந்த விஷயத்தைப் பற்றிய தகவலைப் பெற மேலே உள்ள #8 ஐப் பார்க்கவும்.

21. நான் குழந்தைகளுடன் வேலை செய்ய முன்வர விரும்புகிறேன். நீங்கள் நடத்தும் முகாம் உங்களிடம் உள்ளதா அல்லது புரோஜீரியாவுடன் குழந்தைகளுடன் பணிபுரிவது தொடர்பாக நான் தொடர்பு கொள்ளக்கூடிய மருத்துவமனை உள்ளதா?

நீங்கள் நினைக்கும் விதத்தில் குழந்தைகளுடன் நேரடியாக தொடர்பு கொள்ளும் திட்டங்கள் எங்களிடம் இல்லை. குழந்தைகள் உலகம் முழுவதும் உள்ளனர், எனவே குடும்பங்களுடனான எங்கள் தொடர்பு கிட்டத்தட்ட மின்னஞ்சல், தொலைபேசி மற்றும் அஞ்சல் மூலம் மட்டுமே. நாங்கள் ஈடுபடும் "முகாம்" அல்லது பிற சமூகக் கூட்டங்கள் எதுவும் இல்லை, அது அவர்களை ஒன்றாகக் கொண்டுவருகிறது, அங்கு நீங்கள் குழந்தைகளுடன் பணியாற்றுவதற்கான வாய்ப்பைப் பெறலாம். ஆனால் எங்கள் குழுவில் எப்போதும் மற்றொரு தன்னார்வலரைப் பயன்படுத்தலாம்! செல்லுங்கள் உதவ மற்ற வழிகள் மேலும் தகவலுக்கு பிரிவு. குழந்தைகளே, தன்னார்வத் தொண்டு செய்வதற்கு முன் உங்கள் பெற்றோரின் அனுமதியையும் உதவியையும் கேளுங்கள்.

22. உதவ மக்கள் என்ன செய்யலாம்? உங்களுடைய பெரும்பாலான நிதியை எங்கிருந்து பெறுகிறீர்கள்?

புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை ஒரு சிறிய தொகையில் மிகப்பெரிய தொகையை செய்ய முடிந்தது. எங்களிடம் உதவித்தொகை நிதி இல்லை, மேலும் எங்கள் பணியை ஆதரிக்கும் மற்றவர்களின் தொடர்ச்சியான ஆதரவை நம்பியுள்ளோம். ஒவ்வொரு சிறிய உதவியும் உதவுகிறது - அந்த பத்து மற்றும் இருபது டாலர் நன்கொடைகள் உண்மையில் சேர்க்கின்றன! தயவுசெய்து எங்களுடையதைச் சரிபார்க்கவும் மிராக்கிள் மேக்கர்ஸ் உயர்நிலைப் பள்ளி மாணவர்களின் குழு நிகழ்ச்சியை உருவாக்கியது, ஒரு பிரெஞ்சு போலீஸ்காரர் ஒரு பிளே மார்க்கெட் மற்றும் ஒரு சாதாரண நாளை நடத்தும் உள்ளூர் வங்கி போன்ற சில சிறந்த வழிகளில் மக்கள் ஈடுபட்டுள்ளனர்.

23. நான் வசிக்கும் இடத்திற்கு அருகில் ஏதாவது அத்தியாயம் உள்ளதா?

PRF இப்போது அமெரிக்காவில் பல அத்தியாயங்களைக் கொண்டுள்ளது! எங்கள் வருகை அத்தியாயங்கள் பகுதி உங்கள் பகுதியில் ஒரு அத்தியாயத்தை ஆதரிக்கவும், குணப்படுத்துவதற்கான எங்கள் தேடலில் உதவ இந்த குழுக்கள் செய்யும் அற்புதமான வேலையைப் பற்றி அனைத்தையும் படிக்கவும். உங்களால் முடிந்த எந்த வகையிலும் எங்கள் அத்தியாயங்களில் சேர நாங்கள் விரும்புகிறோம் - ஒன்றாக, நாங்கள் உயில் மருந்து கண்டுபிடி!

அதன் தொடக்கத்திலிருந்தே, PRF அமைப்பின் தலைவர் மற்றும் நிர்வாக இயக்குனராக பணியாற்றும் சாமின் அத்தையான வழக்கறிஞர் ஆட்ரி கார்டனின் தலைமையிலிருந்து பயனடைந்துள்ளது.

ta_INTamil