புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை என்பது புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி மற்றும் கல்விக்கான உலகளாவிய ஆதாரமாகும். புரோஜீரியா என்பது மிகவும் அரிதான நிலை. நோய்க்குறியின் நோய்க்குறியியல் மற்றும் இயற்கையான போக்கை நன்கு புரிந்துகொள்வதற்காக, நாங்கள் ஒரு சர்வதேச பதிவுத் திட்டத்தை நிறுவினோம்.

பதிவகம் ப்ரோஜீரியா பற்றிய ஆய்வுக்கான ஆதாரங்களை வழங்குகிறது மற்றும் உலகம் முழுவதும் உள்ள ப்ரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் மையப்படுத்தப்பட்ட தரவுத்தளத்தை பராமரிக்கிறது, அதே நேரத்தில் ஆராய்ச்சியாளர்களிடையே கருத்துகளை மேம்படுத்தவும், நோயாளிகளுக்கும் அவர்களின் குடும்பங்களுக்கும் பயனளிக்கும் எந்தவொரு புதிய தகவலையும் விரைவாக விநியோகிக்க உறுதியளிக்கிறது.

போதைப்பொருள் உருவாக்கம் போன்ற சூழ்நிலைகளில் அமெரிக்க உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகம் போன்ற அரசு நிறுவனங்களால் பதிவேடு தணிக்கை செய்யப்படலாம்.

பதிவு செய்வதற்கும், புரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளைப் பற்றிய தகவல்களை பதிவேட்டில் வழங்குவதற்கும் உங்கள் ஒத்துழைப்பு பெரிதும் பாராட்டப்படுகிறது. நீங்கள் ப்ரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையின் பெற்றோர், மருத்துவர் அல்லது பிற பிரதிநிதியாக இருந்தால், தயவுசெய்து ஒரு பதிவுப் படிவத்தைப் பூர்த்தி செய்து, அதைச் சமர்ப்பிக்கவும் info@progeriaresearch.org.

Thank you in advance for participating in The PRF International Progeria Patient Registry.