এই মাসে মেঘানের 19তম জন্মদিন উদযাপনে আমাদের সাহায্য করার জন্য ধন্যবাদ!

1লা মার্চ, PRF রাষ্ট্রদূত মেগান ওয়াল্ড্রন 19 বছর বয়সী, এবং আমরা উদযাপন করেছি মার্চ ম্যাডনেস 2020: মেগান ওয়াল্ড্রন বিশ্বের কোথায়? আমরা মেঘানের ভ্রমণের ফটোগুলি শেয়ার করেছি এবং আশা করি যে তারা আপনাকে অনুপ্রাণিত করেছে আপনার পরবর্তী অ্যাডভেঞ্চার কোথায় হবে তা নিয়ে ভাবতে আমরা সবাই আবার ভ্রমণ করতে সক্ষম হব।

এখানে এর প্রচ্ছদে মেঘানের নিবন্ধ রয়েছে বোস্টন গ্লোব:

প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত এমারসন ছাত্র, রোগ যা অকাল বার্ধক্য সৃষ্টি করে, চিকিৎসার অগ্রগতি দেখে আনন্দিত

মেগান ওয়াল্ড্রন হলেন এমারসন কলেজের একজন 18 বছর বয়সী নবীন যিনি ইতিমধ্যেই তার অসাধারণ বিরল রোগে বেশিরভাগ মানুষের চেয়ে বেশি দিন বেঁচে আছেন। তিনি প্রোজেরিয়ার জন্য একটি পরীক্ষামূলক ওষুধ নিচ্ছেন যা এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনকে দীর্ঘায়িত করে বলে মনে হয়।

দ্বারা জোনাথন সল্টজম্যান গ্লোব স্টাফ, ফেব্রুয়ারি 22, 2020, 2:32 pm

মেগান ওয়াল্ড্রন এমারসন কলেজের একজন নবীন, যিনি বিশ্বের বিরল রোগগুলির মধ্যে একটি প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত। সুজান ক্রেটার/গ্লোব স্টাফ

অনেক উপায়ে, এমারসন কলেজের নবীন মেগান ওয়ালড্রনকে বোস্টনের অনেক শিক্ষার্থীর মতো মনে হচ্ছে। তিনি পপ তারকা এড শিরানকে পছন্দ করেন। তিনি "লিটল উইমেন" এর সর্বশেষ চলচ্চিত্র সংস্করণটি পছন্দ করেছেন এবং এটি আরও 10 বার দেখতে চান৷ গ্রীষ্মে তিনি ইউরোপে একা ব্যাকপ্যাকিং করতে দুর্দান্ত সময় কাটিয়েছিলেন কিন্তু স্বীকার করেছিলেন যে তার বাবা-মা "সম্ভবত ভয় পেয়েছিলেন।"

তার প্রজেরিয়াও রয়েছে, বিশ্বের বিরল রোগগুলির মধ্যে একটি। মারাত্মক জেনেটিক ডিসঅর্ডার অকাল বার্ধক্য ঘটায় এবং আজ বিশ্বব্যাপী জীবিত 169 জন শিশু এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে শনাক্ত করা হয়েছে, যদিও গবেষকরা অনুমান করেছেন যে প্রায় 400 জনের মধ্যে এটি রয়েছে। প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশু ধমনী শক্ত হয়ে মারা যায়, যা বয়স্কদের একটি সাধারণ হত্যাকারী, গড়ে মাত্র 14 বছর বয়সে।

ওয়াল্ড্রন ইতিমধ্যেই যথেষ্ট বেশি দিন বেঁচে আছেন - 1 মার্চ তিনি 19 বছর বয়সী হবেন৷ তিনি বোস্টন চিলড্রেন'স হাসপাতালে ক্লিনিকাল ট্রায়ালে 2007 সাল থেকে নেওয়া একটি পরীক্ষামূলক ওষুধ লোনাফারনিবকে কৃতিত্ব দেন৷ একটি ক্যালিফোর্নিয়ার ড্রাগ ফার্ম 31 মার্চের মধ্যে অনুমোদনের জন্য তার আবেদনটি সম্পূর্ণ করার পরিকল্পনা করেছে, বছরের শেষ নাগাদ ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন থেকে একটি অনুকূল রায়ের আশায়। এটি হবে অতি-বিরল রোগের জন্য প্রথম অনুমোদিত ওষুধ।

"এটি প্রমাণিত হয়েছে যে এটি জীবনকে প্রসারিত করতে সহায়তা করে," ওয়াল্ড্রন, একজন ডিয়ারফিল্ডের স্থানীয়, সম্প্রতি এমারসনের কাছে ক্যাফে নিরোর হট চকোলেট সম্পর্কে বলেছিলেন। "আমার বয়স প্রায় 19। জীবনকাল প্রযুক্তিগতভাবে 14।" একটি প্রশংসনীয় হাসি তার মুখ উজ্জ্বল করেছে। "মনে হচ্ছে এটি একটি ভাল কাজ করছে।"

2007 সাল থেকে, শিশু হাসপাতাল লোনাফারনিবের চারটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালনা করেছে। ওয়াল্ড্রন চারটিতেই অংশগ্রহণ করেছে, এবং গবেষকরা বলেছেন যে ফলাফলগুলি উত্সাহজনক।

সম্ভবত সবচেয়ে আকর্ষক অনুসন্ধানে, 2018 সালে আমেরিকান মেডিকেল অ্যাসোসিয়েশনের জার্নাল দ্বারা প্রকাশিত একটি গবেষণায় বলা হয়েছে যে প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুরা যারা দিনে দুবার লোনাফারনিব ক্যাপসুল গ্রহণ করে তাদের মৃত্যুর হার তাদের তুলনায় নাটকীয়ভাবে কম ছিল।

প্রজেরিয়া রিসার্চের গবেষকদের একটি দলের নিবন্ধ অনুসারে, দুই বছরেরও বেশি সময় পরে, লোনাফারনিব গ্রহণকারী 27 জনের মধ্যে একজন বা 3.7 শতাংশ মারা গিয়েছিল, 27 জনের মধ্যে নয়জন মারা গিয়েছিল যারা এটি পাননি বা 33 শতাংশ। ফাউন্ডেশন, ব্রাউন বিশ্ববিদ্যালয়, এবং শিশু হাসপাতাল। লোনাফারনিব কার্ডিওভাসকুলার রোগের অগ্রগতিকে ধীর করে দেয়, যদিও এটি অন্যান্য উপসর্গগুলির উপর খুব কম বা কোন প্রভাব ফেলেনি, যার মধ্যে শক্ত জয়েন্টগুলি, বৃদ্ধি বন্ধ হয়ে যাওয়া, কুঁচকে যাওয়া ত্বক এবং শরীরের চর্বি এবং চুলের ক্ষতি সহ।

JAMA অধ্যয়নের প্রধান লেখক এবং চিকিৎসা পরিচালক ও প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের সহ-প্রতিষ্ঠাতা ডক্টর লেসলি গর্ডন বলেন, "তথ্যটি চমত্কার দেখায়," পিবডি-ভিত্তিক অলাভজনক প্রতিষ্ঠান যারা ট্রায়ালে অর্থায়ন করেছিল। "আপনি কোনও চিকিত্সা ছাড়াই একটি মারাত্মক শৈশব রোগ পেয়েছেন এবং আপনি বেঁচে থাকার সুবিধা দেখিয়েছেন।"

ব্রাউনের মেডিক্যাল স্কুলের পেডিয়াট্রিক মেডিসিনের অধ্যাপক গর্ডনের জন্য, যিনি বোস্টন চিলড্রেন'স হাসপাতাল এবং প্রোভিডেন্সের হাসব্রো চিলড্রেন'স হাসপাতালে অনুশীলন করেন, প্রোজেরিয়ার চিকিত্সার অনুসন্ধান গভীরভাবে ব্যক্তিগত।

তার ছেলে, স্যাম বার্নস, একজন ফক্সবোরো হাই স্কুলের জুনিয়র, 17 বছর বয়সে 2014 সালে প্রোজেরিয়ায় মারা যান। ওয়াল্ড্রনের মতো, তিনি 2007 সালে ক্লিনিকাল ট্রায়ালে লোনাফারনিব গ্রহণ শুরু করেন। একজন আগ্রহী ক্রীড়া অনুরাগী যিনি ফক্সবরো হাই স্কুল মার্চিং ব্যান্ডে ফাঁদ ড্রাম বাজিয়েছিলেন, তিনি 2013 সালের এইচবিও ডকুমেন্টারি "লাইফ অ্যাকনর্ড টু স্যাম" এর বিষয় ছিলেন।

গর্ডন কখনই প্রোজেরিয়ার কথা শোনেননি যখন স্যাম, তার একমাত্র সন্তান, 22 মাসে এটি ধরা পড়ে। তারপর থেকে তিনি একজন কর্তৃপক্ষ হয়ে উঠেছেন। 2003 সালে, তিনি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথের ডিরেক্টর ড. ফ্রান্সিস এস. কলিন্সের নেতৃত্বে গবেষণা দলে ছিলেন, যে ত্রুটিপূর্ণ জিনটি আবিষ্কার করেছিল যা রোগ সৃষ্টি করে। তিনি তার স্বামী এবং বোনের সাথে প্রোজেরিয়া ফাউন্ডেশন প্রতিষ্ঠা করেছিলেন।

জেনেটিক মিউটেশন যা প্রোজেরিয়া ঘটায় তার ফলে প্রোজেরিনের পরিমাণ বেশি থাকে। স্বাভাবিক বার্ধক্যের সময় কোষের মধ্যে প্রোজেরিন তৈরি হয়, তবে এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে জমা হওয়ার হার নাটকীয়ভাবে ত্বরান্বিত হয়। প্রোজেরিয়া একটি শিশুর বুদ্ধির উপর কোন প্রভাব ফেলে না, কারণ যে কেউ ওয়ালড্রনের সাথে দেখা করে — যিনি হাই স্কুলে ইউরোপীয় ইতিহাসে একটি অ্যাডভান্সড প্লেসমেন্ট ক্লাস নিয়েছিলেন এবং মাইকেল অ্যাঞ্জেলো সম্পর্কে র্যাপসোডাইজ করেছেন — তা তাৎক্ষণিকভাবে বলতে পারেন৷

লোনাফারনিব মূলত ফার্মাসিউটিক্যাল জায়ান্ট মার্ক দ্বারা ক্যান্সারের সম্ভাব্য চিকিত্সা হিসাবে তৈরি করা হয়েছিল। কিন্তু গবেষকরা দেখেছেন যে এটি প্রোজেরিয়া সহ ল্যাবরেটরি ইঁদুরের কোষে অস্বাভাবিকতাকে বিপরীত করতে পারে। মার্ক এটিকে লাইসেন্স দিয়েছে আইগার বায়োফার্মাসিউটিক্যালস, পালো আল্টো, ক্যালিফে একটি ছোট ওষুধ প্রস্তুতকারক। আইগারের প্রধান নির্বাহী ডেভিড কোরি বলেছেন, কোম্পানি এফডিএ অনুমোদনের প্রত্যাশায় একজন প্রধান বাণিজ্যিক কর্মকর্তা এবং চিকিৎসা বিষয়ক একজন ভাইস প্রেসিডেন্ট নিয়োগ করেছে।

গবেষকরা রোগের জেনেটিক মূলকে লক্ষ্য করে এমন একটি সহ অন্যান্য সম্ভাব্য চিকিত্সা নিয়ে কাজ করছেন। ব্রড ইনস্টিটিউট, হার্ভার্ড ইউনিভার্সিটি এবং হাওয়ার্ড হিউজেস মেডিকেল ইনস্টিটিউটের সাথে যুক্ত রসায়নের অধ্যাপক ডেভিড লিউ সম্প্রতি ঘোষণা করেছেন যে তিনি এবং বিজ্ঞানীদের একটি দল ইঁদুরের ডিএনএ মিউটেশন সংশোধন করার জন্য জিনোম সম্পাদনার একটি নতুন ফর্ম ব্যবহার করেছেন যা ইঁদুরের মধ্যে ব্যাধি সৃষ্টি করেছে। , তাদের জীবন প্রসারিত.

ওয়ালড্রন, যিনি প্রোজেরিয়া ফাউন্ডেশনের একজন "দূত" হিসাবে কাজ করেন, তিনি বলেছিলেন যে তার বয়স যখন 2 বছর তখন এই রোগটি ধরা পড়েছিল। তার মা, একটি সাহায্যকারী বাসস্থানের একজন গৃহকর্মী এবং তার বাবা, একজন সৌর শক্তি ঠিকাদার, চিন্তিত ছিলেন কারণ তার ওজন বাড়ছিল না বা বাড়ছে না এবং তার চুল পড়ে যাচ্ছিল।

ওয়ালড্রন বুঝতে পেরেছিলেন যে তার কিশোর বয়সে প্রোজেরিয়া হয়েছিল যখন তিনি ফাউন্ডেশনের ওয়েবসাইটে গিয়েছিলেন এবং তার মতো দেখতে বাচ্চাদের ছবি দেখেছিলেন, তিনি বলেছিলেন।

"অবশ্যই, আমি জানতাম যে আমি এর আগে আলাদা ছিলাম," তিনি বলেছিলেন। "কিন্তু এটি একটি নির্দিষ্ট বিন্দু পর্যন্ত আমার কাছে-প্রোজেরিয়ার একটি সচেতনতা ছিল না।"

অসুখ তাকে থামাতে পারেনি। তিনি ডিয়ারফিল্ডের পাবলিক ফ্রন্টিয়ার রিজিওনাল হাই স্কুলে ক্রস-কান্ট্রি এবং ট্র্যাক টিমের জন্য দৌড়েছিলেন। তিনি মিডল স্কুল অর্কেস্ট্রায় বেহালা এবং হাই স্কুল অর্কেস্ট্রায় সেলো বাজাতেন।

গুরুতর অসুস্থ শিশুদের এবং তাদের পরিবারের জন্য কানেকটিকাটের ওয়াল গ্যাং ক্যাম্পের অলাভজনক হোলে পারিবারিক সপ্তাহান্তে তিনি সারা দেশের প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত প্রায় এক ডজন শিশুর সাথে দেখা করেছেন।

যখন তিনি কলেজগুলি বিবেচনা করা শুরু করেন, ওয়ালড্রন বলেছিলেন, বোস্টনে স্কুলে যেতে তার কোন আগ্রহ ছিল না। কিন্তু তিনি এমারসনের সফরে শহরের প্রেমে পড়েন।

"আপনি রাস্তায় হাঁটতে পারেন বা ট্রেনে চড়ে যেতে পারেন এবং যে কোনও জায়গায় যেতে পারেন," তিনি উত্তর প্রান্তকে তার পছন্দের জায়গাগুলির মধ্যে একটি হিসাবে উল্লেখ করে বলেছিলেন।

"আমার দুর্দান্ত বন্ধু আছে," সে যোগ করেছে। "আমার সবসময় আছে।"

এমারসন তার জন্য বেশ কিছু থাকার ব্যবস্থা করেছেন। উদাহরণস্বরূপ, কলেজ তার চারটি ক্লাসের একটি ডেস্কে বসে থাকার সময় তার পায়ে বিশ্রাম নেওয়ার জন্য একটি মল সরবরাহ করে। তার ডর্ম রুমে তার আলমারির হাতলটি নিচু করা হয়েছিল যাতে সে আরও সহজে পৌঁছাতে পারে।

মেঘান ওয়ালড্রন সুজান ক্রেটার/গ্লোব স্টাফ

ওয়ালড্রন বলেছেন যে তার জয়েন্টে সমস্যা থাকা সত্ত্বেও তিনি সাধারণত ভাল বোধ করেন। তিনি তার ডান কাঁধটি চারবার স্থানচ্যুত করেছেন সাধারণ কাজগুলি করতে, যেমন একটি আলোর সুইচের জন্য পৌঁছানো।

এর কোনটিই তার সাহসিকতার জন্য আত্মাকে ম্লান করেনি।

“মেগানের খুব শক্তিশালী ব্যক্তিত্ব রয়েছে। সে চালিত হয়েছে,” তার বাবা বিল ওয়াল্ড্রন গত বছর প্রোজেরিয়া ফাউন্ডেশনের ফেসবুক পেজে পোস্ট করা একটি ভিডিওতে বলেছেন। "আমি মনে করি না যে তার প্রোজেরিয়া আছে সেদিকে সে মনোযোগ দেয়।"

প্রকৃতপক্ষে, জুন মাসে হাই স্কুল থেকে স্নাতক হওয়ার পর, তিনি এক মাসের জন্য ইউরোপে একা ভ্রমণ করেছিলেন। প্রাথমিক আকর্ষণ অ্যানি-মারি, একজন গায়ক এবং মাঝে মাঝে এড শিরানের সহযোগী, লন্ডনে পারফর্ম করতে দেখা। কিন্তু ওয়ালড্রন সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন যে তিনিও রেনেসাঁ শিল্পের অভিজ্ঞতা নিতে চান। তিনি মিলান, ফ্লোরেন্স, রোম, প্যারিস এবং ডাবলিন পরিদর্শন করেছিলেন, পথের ধারে যুব হোস্টেলে থাকতেন।

ওয়ালড্রনের বাবা-মা নার্ভাস ছিলেন, তিনি বলেন। তিনি, খুব, কিন্তু শুধুমাত্র সংক্ষিপ্ত.

"প্রায় পাঁচ মিনিটের একটি বিন্দু ছিল যখন আমার বাবা-মা বিদায় জানিয়েছিলেন এবং আমি বিমানে উঠছিলাম যেখানে আমি ভয় পেয়েছিলাম," তিনি হাসতে হাসতে বলেছিলেন। “কিন্তু তখন আমি ছিলাম, 'ওহ, ভাল।' এবং তারপর আমি ভাল ছিলাম।"

মন্তব্য:

• কি অসাধারণ তরুণী! আমি আশা করি ওষুধটি অনুমোদিত হবে। বিশ্বের আরও মেগানের মতো লোকের প্রয়োজন।
• মেঘান, আমার মনে হচ্ছে তুমি আরো আশ্চর্যজনক কাজ করবে! কি চমৎকার গল্প।
• মেঘান দুর্দান্ত, কী দুর্দান্ত মনোভাব এবং আমি খুশি যে ওষুধটি খুব ভাল কাজ করছে। সামনে আরও অনেক উজ্জ্বল বছর আসতে চলেছে এই এমারসন কলেজের ছাত্রের জন্য!
• তুমি যাও মেয়ে!
• যাও মেয়ে!
• মেঘান, আপনি একজন দুর্দান্ত যুবতী।
  আমি আশা করি যে আপনি এমারসনে অধ্যয়নরত অবস্থায় বোস্টনে একটি দুর্দান্ত সময় কাটাবেন।
• কি সুন্দর যুবতী! তার আরও অনেক বছর সাফল্য এবং সুখ হোক। ওষুধটি কী করেছে তা আশ্চর্যজনক। লেসলি বার্নস এবং প্রোজেরিয়া ফাউন্ডেশনকে ধন্যবাদ!
• বাহ মেঘান। আপনি অবিশ্বাস্য এবং একটি অনুপ্রেরণা! আপনার জন্য শুভকামনা এবং এমারসন এবং বোস্টন উপভোগ করুন।
• গ্লোব লেখকদের আরেকটি ধন্যবাদ যারা মানবতাকে আবৃত করার প্রচেষ্টা করেন!
• দুর্দান্ত গল্প, দুর্দান্ত যুবতী। বাহ!
• ঈশ্বর আপনাকে যুব মহিলার মঙ্গল করুন!
• আপনি আশ্চর্যজনক এবং একটি অনুপ্রেরণা.
• তিনি শাস্ত্রীয় সঙ্গীত এবং রেনেসাঁ শিল্প কতটা উপভোগ করেন তা শুনে আমি খুশি হয়েছিলাম। জীবনে উদযাপন করার মতো অনেক কিছু আছে যদি আমরা আমাদের চারপাশে তাকাই। এখানে ইতালি তার পরবর্তী ট্রিপ!
• ধন্যবাদ, মিঃ সল্টজম্যান, মিসেস ওয়াল্ড্রনের অনুপ্রেরণামূলক গল্প আমাদের সাথে শেয়ার করার জন্য! জীবনকে সম্পূর্ণরূপে যাপন করার কি একটি শিক্ষা।
• আমি নিশ্চিত যে আমরা সবাই তাকে অনেক ভালবাসা এবং আরও অনেক জীবন বাঁচতে এবং উপভোগ করতে চাই! এবং যদি আমি তাকে দেখার সুযোগ পাই, আমি তাকে বলব "তুমি সত্যিই আমার নায়ক!"
• এখানে এমন একটি গল্প রয়েছে যা আমাদের সকলের পড়া উচিত এবং সেই সময়গুলির জন্য আমাদের সাথে রাখা উচিত যখন আমরা অনুভব করছি যে আমাদের এটি কঠিন।
• আমি ঠিক একই প্রতিক্রিয়া ছিল. এই তরুণী শক্তি, সাহস এবং মর্যাদার উদাহরণ।
• এবং আমাদের সন্তান এবং নাতি-নাতনিদের সাথে ভাগ করুন। মেঘান তুমি রক!
• রক অন, মেগান!
• আমি স্যাম মনে আছে. একজন চমৎকার যুবক যে তার পাসের সাথে তার সম্প্রদায় এবং স্কুলে একটি গর্ত ছেড়ে গেছে। তার বাবা-মা অসাধারণ মানুষ। তাদের গভীর ক্ষতি, এবং তারা যেভাবে এটি মোকাবেলা করার জন্য বেছে নিয়েছে, এটি একটি বড় কারণ মেঘান এমারসনের সাথে যোগ দেওয়ার জন্য বেঁচে ছিলেন। আমি আশা করি তিনি "লিটল উইমেন" সিক্যুয়েল দেখতে পাবেন এবং স্যামের জন্য একটি খালি আসন সংরক্ষণ করবেন।
• আপনি খুব অনুপ্রেরণামূলক, মেঘান! এখানে আপনার ড্রাইভ এবং ভবিষ্যতের সাফল্য! আশা করি গ্লোব আপনার গল্পের আপডেটের সাথে চালিয়ে যাবে। ওষুধটি সফল হয়েছে জেনে খুব খুশি, এবং সামনে আরও অনেক চিকিৎসা সাফল্যের আশা করছি
• এবং ঈশ্বর চিকিৎসা ও গবেষণা পেশাদারদের আশীর্বাদ করুন যারা দলের অধিনায়ক মেগানকে।
• যখন তারা স্বর্গে একে অপরের সাথে দেখা করে তখন মেঘানের জন্য ঈশ্বরের একটি "বিশেষ স্থান" রয়েছে।
• ঈশ্বর তার মঙ্গল করুন এবং তার জন্য শুভ কামনা! আমি আশা করি তিনি আমাদের সাথে দীর্ঘ সময়ের জন্য আছেন। আমি নিশ্চিত সে আশ্চর্যজনক জিনিস করবে।
• কখনই খালি সিট নষ্ট করবেন না। ভালবাসা দিয়ে পূর্ণ করুন।
• হিরো।