1 লা মার্চ, পিআরএফের রাষ্ট্রদূত মেঘান ওয়াল্ড্রন 19 বছর বয়সে পরিণত হয়েছিল এবং আমরা এটি উদযাপন করেছি মার্চ ম্যাডনেস 2020: মেঘান ওয়াল্ড্রন বিশ্বের কোথায়? আমরা মেঘনের ভ্রমণের ফটোগুলি ভাগ করেছি এবং আশা করি তারা আপনাকে পরবর্তী প্রযোজনাটি কোথায় হবে সে সম্পর্কে ভাবতে অনুপ্রাণিত করেছেন আমরা সবাই আবার যাতায়াত করতে সক্ষম হয়েছি।
এর প্রচ্ছদে মেঘানের নিবন্ধটি এখানে বস্টন গ্লোব:
প্রেগেরিয়ায় আক্রান্ত এমেরসন শিক্ষার্থী, এমন রোগ যা অকাল বয়সের কারণ হয়ে ওঠে, চিকিত্সা অগ্রগতিতে খুশী
মেঘান ওয়াল্ড্রন ইমারসন কলেজের এক 18 বছর বয়সী নবীন ব্যক্তি যিনি ইতিমধ্যে তার অসাধারণ বিরল রোগের বেশিরভাগ মানুষের চেয়ে বেশি দিন বেঁচে আছেন। তিনি প্রজেরিয়ার জন্য একটি পরীক্ষামূলক ওষুধ গ্রহণ করছেন যা রোগাক্রান্ত মানুষের জীবন দীর্ঘায়িত করে বলে মনে হয়।
By জোনাথন সল্টজম্যান গ্লোব স্টাফ, 22 ফেব্রুয়ারী, 2020, 2:32 pm
মেঘান ওয়াল্ড্রন হলেন এমারসন কলেজের প্রেজিয়ারিয়া, যা বিশ্বের অন্যতম বিরল রোগ। সুজন ক্রেটার / গ্লোব স্টাফ
বিভিন্ন উপায়ে, এমারসন কলেজের নবীন মেঘান ওয়াল্ড্রন বোস্টনের অনেক ছাত্রের মতো মনে হচ্ছে। তিনি পপ তারকা এড শিরানকে পছন্দ করেন। তিনি "লিটল উইমেন" এর সর্বশেষ চিত্র সংস্করণটি পছন্দ করেছিলেন এবং এটি আরও 10 বার দেখতে চান। গ্রীষ্মকালে তিনি একা একা ইউরোপে ব্যাকপ্যাকিং করতে পেরেছিলেন তবে স্বীকার করেছেন যে তার বাবা-মা ছিলেন "সম্ভবত বেরিয়ে আসা"।
তাঁর প্রেজেরিয়াও রয়েছে, বিশ্বের অন্যতম বিরল রোগ। মারাত্মক জিনগত ব্যাধি অকাল বৃদ্ধির কারণ হয়ে দাঁড়ায় এবং আজকে বিশ্বব্যাপী জীবিত মাত্র ১ children৯ শিশু এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে সনাক্ত করা হয়েছে, যদিও গবেষকরা অনুমান করেছেন যে এর প্রায় ৪০০ টি রয়েছে। প্রেজিয়ারিয়া আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশুদের ধমনী শক্ত হয়ে মারা যায়, বয়স্কদের একটি সাধারণ ঘাতক, মাত্র ১৪ বছর বয়সে।
ওয়াল্ড্রন ইতিমধ্যে যথেষ্ট দীর্ঘকাল বেঁচে আছেন - তিনি মার্চ ১৯ এ ১৯ বছর বয়সী হন। তিনি বোস্টন চিলড্রেন হাসপাতালে ক্লিনিকাল ট্রায়ালে ২০০ 19 সাল থেকে নেওয়া একটি পরীক্ষামূলক medicationষধ লোনফারনিবকে কৃতিত্ব দেন। ক্যালিফোর্নিয়ার একটি ওষুধ সংস্থা বছরের শেষ অবধি খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসনের পক্ষ থেকে অনুকূল রায় দেওয়ার প্রত্যাশায় ৩১ শে মার্চের মধ্যে অনুমোদনের জন্য আবেদনটি শেষ করার পরিকল্পনা করেছে। এটি অতি-বিরল রোগের জন্য প্রথম অনুমোদিত ড্রাগ হবে।
"এটি প্রমাণিত হয়েছে যে এটি আয়ু বাড়িয়ে তুলতে সহায়তা করে," ইয়ারসনের কাছে ক্যাফে নিরোতে হট চকোলেট নিয়ে সম্প্রতি বলেছেন, ডিয়ারফিল্ডের স্থানীয় ওয়াল্ড্রন। "আমি প্রায় 19 বছর। জীবনকাল প্রযুক্তিগতভাবে 14।" এক জাদুকরী হাসি তার মুখ উজ্জ্বল করল। "দেখে মনে হচ্ছে এটি ভাল কাজ করছে ”
২০০ Since সাল থেকে শিশুদের হাসপাতালে লোনফারনিবের চারটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল চলছে। ওয়াল্ড্রন চারটি অংশ নিয়েছে এবং গবেষকরা বলেছেন যে ফলাফলগুলি উত্সাহজনক।
সম্ভবত সবচেয়ে আকর্ষণীয় অনুসন্ধানে, 2018 সালে আমেরিকান মেডিকেল অ্যাসোসিয়েশন জার্নাল দ্বারা প্রকাশিত একটি গবেষণায় বলা হয়েছে যে প্রোগেরিয়াওয়ালা শিশুরা যারা দিনে দুবার লোনফারনিব ক্যাপসুল গ্রহণ করেছিল তাদের ক্ষেত্রে মৃত্যুর হার নাটকীয়ভাবে কম ছিল।
প্রোজেরিয়া রিসার্চের গবেষকদের একটি দলের নিবন্ধ অনুসারে দুই বছরেরও বেশি সময় পরে, লোনফারনিব বা ২.27 শতাংশ প্রাপ্ত ২ 3.7 শিশুর মধ্যে একজন মারা গেছেন ২ 27 জনের নয় জনের তুলনায় বা ৩৩ শতাংশ মারা গেছেন ফাউন্ডেশন, ব্রাউন বিশ্ববিদ্যালয় এবং শিশুদের হাসপাতাল। লোনাফারনিব হৃদরোগ সংক্রান্ত রোগের অগ্রগতি কমিয়ে দেখিয়েছিলেন, যদিও এর শক্ত লক্ষণ, স্টান্ট বৃদ্ধি, কুঁচকে যাওয়া ত্বক এবং শরীরের মেদ ও চুল ক্ষতি সহ অন্যান্য লক্ষণগুলির উপর এর সামান্য বা প্রভাব ছিল না।
"উপাত্তগুলি দুর্দান্ত দেখায়," ডাঃ লেসেলি গর্ডন বলেছেন, জামা স্টাডির লিড লেখক এবং মেডিকেল ডিরেক্টর এবং প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের চিকিত্সক, পিয়াবডি ভিত্তিক অলাভজনক যা এই পরীক্ষাগুলির জন্য অর্থায়ন করেছে। "আপনার কোনও চিকিত্সা ছাড়াই শৈশবকালীন মারাত্মক একটি রোগ হয়েছে এবং আপনি বেঁচে থাকার উপকার দেখিয়েছেন” "
ব্রাউন এর মেডিকেল স্কুলের পেডিয়াট্রিক মেডিসিনের একজন অধ্যাপক যিনি বোস্টন চিলড্রেনস হসপিটাল এবং প্রভিডেন্সের হ্যাশব্রো চিলড্রেন হাসপাতালে অনুশীলন করেন, প্রোজেরিয়ার চিকিত্সার সন্ধানটি গভীরভাবে ব্যক্তিগত।
তার ছেলে, স্যাম বার্নস, ফক্সবারো উচ্চ বিদ্যালয়ের জুনিয়র, 2014 সালে 17 বছর বয়সে প্রজেরিয়ায় মারা গিয়েছিলেন। ওয়াল্ড্রনের মতো তিনিও ক্লিনিকাল ট্রায়ালে 2007 সালে লোনফারনিব নেওয়া শুরু করেছিলেন। ফক্সবারো হাই স্কুল মার্চিং ব্যান্ডে ফাঁসির ড্রাম বাজানো একজন আগ্রহী স্পোর্টস ফ্যান তিনি ২০১৩ সালের এইচবিও ডকুমেন্টারি "স্যামের মতে জীবন" শীর্ষক ছিলেন।
গর্ডন কখনই প্রেগেরিয়ার কথা শুনেনি যখন 22 মাসের মধ্যে তার একমাত্র সন্তান স্যাম এটি সনাক্ত করেছিল। তিনি তখন থেকে একটি কর্তৃপক্ষ হয়ে উঠেছে। ২০০৩ সালে, তিনি জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউট অফ ডিরেক্টর, ডাঃ ফ্রান্সিস এস কলিনসের নেতৃত্বে গবেষণা দলে ছিলেন যে এই রোগের কারণ ত্রুটিযুক্ত জিনটি আবিষ্কার করেছিল। তিনি তার স্বামী এবং বোনকে নিয়ে প্রোজেরিয়া ফাউন্ডেশনটি ঘিরে রেখেছিলেন।
জেনেটিক মিউটেশন যা প্রজেরিয়ার কারণ হয়ে থাকে তার ফলস্বরূপ প্রোটিন প্রোজারিনের অত্যধিক পরিমাণে ক্ষতি হয়। প্রোজেরিনের একটি বিল্ডআপ স্বাভাবিক বৃদ্ধিতে একটি কোষের মধ্যে ঘটে তবে রোগের শিশুদের মধ্যে জমে থাকার হার নাটকীয়ভাবে ত্বরান্বিত হয়। প্রোজেরিয়ার কোনও প্রভাব নেই বাচ্চার বুদ্ধির উপর, কারণ যে কেউ ওয়াল্ড্রনের সাথে দেখা করে - যিনি হাইস্কুলের ইউরোপীয় ইতিহাসে একটি উন্নত প্লেসমেন্ট ক্লাস নিয়েছেন এবং মাইকেলেঞ্জেলো সম্পর্কে উদ্বেগ প্রকাশ করেছেন - তাত্ক্ষণিকভাবে বলতে পারেন।
লোনাফরনিব মূলত ফার্মাসিউটিক্যাল জায়ান্ট মের্ক ক্যান্সারের সম্ভাব্য চিকিত্সা হিসাবে বিকাশ করেছিলেন। তবে গবেষকরা দেখতে পেয়েছেন যে এটি প্রজেরিয়ার সাথে পরীক্ষাগার মাউসের কোষগুলিতে অস্বাভাবিকতা বিপরীত করতে পারে। ক্যালিফোর্নিয়ার পালো অল্টোর এক ছোট মাদক নির্মাতা আইগার বায়ো ফার্মাসিউটিক্যালসকে মরক এটিকে লাইসেন্স দিয়েছেন, আইজারের চিফ এক্সিকিউটিভ ডেভিড করি বলেছেন, সংস্থাটি এফডিএ অনুমোদনের প্রত্যাশায় একটি প্রধান বাণিজ্যিক কর্মকর্তা এবং মেডিকেল বিষয়ক একজন ভাইস প্রেসিডেন্ট নিয়োগ করেছে।
গবেষকরা এই রোগের জিনগত মূলকে লক্ষ্য করে এমন একটি চিকিত্সা সহ অন্যান্য সম্ভাব্য চিকিত্সা নিয়ে কাজ করছেন। হার্ভার্ড বিশ্ববিদ্যালয়ের ব্রড ইনস্টিটিউট এবং হাওয়ার্ড হিউজ মেডিকেল ইনস্টিটিউটের সাথে যুক্ত একটি রসায়ন বিভাগের অধ্যাপক ডেভিড লিউ সম্প্রতি ঘোষণা করেছিলেন যে তিনি এবং বিজ্ঞানীদের একটি দল ইঁদুরের ব্যাধি সৃষ্টি করার জন্য ডিএনএ রূপান্তর সংশোধন করার জন্য জিনোম সম্পাদনার একটি নতুন রূপ ব্যবহার করেছে। , তাদের জীবন বাড়ানো।
প্রোগেরিয়া ফাউন্ডেশনের একজন "রাষ্ট্রদূত" হিসাবে দায়িত্ব পালন করা ওয়াল্ড্রন জানিয়েছেন, যখন তিনি প্রায় ২ বছর বয়সে এই রোগটি সনাক্ত করেছিলেন তখন তার সহায়তায় থাকার ব্যবস্থা করার গৃহকর্মী এবং তার বাবা, সৌরশক্তি ঠিকাদার ছিলেন বলে চিন্তিত ছিলেন কারণ সে বাড়ছে না বা ওজন বাড়ছে না, এবং চুল পড়েছিল।
ওয়াল্ড্রন বুঝতে পেরেছিলেন যে তিনি যখন ফাউন্ডেশনের ওয়েবসাইটে গিয়েছিলেন এবং তাঁর মতো দেখতে বাচ্চাদের ছবি দেখেছিলেন তখন তিনি কিশোর বয়সে প্রেগেরিয়া ছিলেন।
"অবশ্যই, আমি জানতাম যে এর আগে আমি আলাদা ছিলাম," তিনি বলেছিলেন। "তবে এটি নির্দিষ্ট সময় পর্যন্ত আই-হ্যাভ-প্রজেরিয়ার জিনিস ছিল না।"
এই রোগটি খুব কমই তাকে থামিয়েছে। তিনি ডিয়ারফিল্ডের পাবলিক ফ্রন্টিয়ার আঞ্চলিক উচ্চ বিদ্যালয়ে ক্রস-কান্ট্রি এবং ট্র্যাক দলের হয়ে দৌড়েছিলেন। তিনি উচ্চ বিদ্যালয়ের অর্কেস্ট্রাতে মধ্য বিদ্যালয়ের অর্কেস্ট্রা এবং সেলোতে বাজিয়েছিলেন।
তিনি গুরুতর অসুস্থ শিশু এবং তাদের পরিবারের জন্য কানেক্টটিকাটের ওয়াল গ্যাং ক্যাম্পের অলাভজনক হোলের পারিবারিক সাপ্তাহিক ছুটিতে পরিবারের কাছ থেকে প্রায় এক ডজন অন্যান্য শিশুদের সাথে দেখা করেছেন।
যখন তিনি কলেজগুলি বিবেচনা করতে শুরু করেছিলেন, ওয়াল্ড্রন বলেছিলেন, বোস্টনের স্কুলে যাওয়ার আগ্রহ নেই তার had তবে ইমারসন সফরে তিনি এই শহরের প্রেমে পড়েন।
"আপনি রাস্তায় হেঁটে যেতে পারেন বা ট্রেনে চলাচল করতে এবং যে কোনও জায়গায় যেতে পারেন," তিনি উত্তর প্রান্তকে তার পছন্দের জায়গা হিসাবে উল্লেখ করে বলেছিলেন।
"আমার দুর্দান্ত বন্ধু রয়েছে," তিনি যোগ করেছেন। "আমি সবসময় আছে."
ইমারসন তার জন্য বেশ কয়েকটি থাকার ব্যবস্থা করেছেন। উদাহরণস্বরূপ, কলেজ যখন তার চার ক্লাসের একটি ডেস্কে বসেছিল তখন পায়ে পা রাখার জন্য তাকে স্টুল সরবরাহ করে। তার ছাত্রাবাসের ঘরে তার পোশাকের হাতলটি হ্রাস করা হয়েছিল যাতে সে আরও সহজেই পৌঁছতে পারে।
মেঘান ওয়াল্ড্রন সুজন ক্রেটার / গ্লোব স্টাফ
ওয়াল্ড্রন বলেছেন যে তার জয়েন্টগুলিতে সমস্যা থাকা সত্ত্বেও তিনি সাধারণত সুস্থ হন। তিনি তার ডান কাঁধটি চারবার সাধারণ কাজ করে যেমন একটি হালকা স্যুইচ পর্যন্ত পৌঁছানোর জন্য স্থানচ্যুত করেছেন।
এগুলির কোনোটাই সাহসিকতার জন্য তার আত্মাকে ম্লান করে নি।
“মেঘানের খুব দৃ strong় ব্যক্তিত্ব রয়েছে। তিনি চালিত হয়েছেন, ”তার বাবা বিল ওয়াল্ড্রন গত বছর প্রোজেরিয়া ফাউন্ডেশনের ফেসবুক পৃষ্ঠায় পোস্ট করা একটি ভিডিওতে বলেছেন। "আমি মনে করি না যে তিনি প্রেগেরিয়া রয়েছেন সেদিকে তিনি মনোযোগ দিয়েছেন।"
আসলে, জুনে হাই স্কুল থেকে স্নাতক হওয়ার পরে, তিনি এক মাসের জন্য একা ইউরোপে ভ্রমণ করেছিলেন। প্রাথমিক আকর্ষণটি ছিল লন্ডনে পারফর্ম করা এক গায়ক এবং মাঝে মধ্যে এড শিরানের সহযোগী অ্যান-মেরিকে। তবে ওয়াল্ড্রন সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন যে তিনিও রেনেসাঁ আর্টের অভিজ্ঞতা অর্জন করতে চান। তিনি মিলান, ফ্লোরেন্স, রোম, প্যারিস এবং ডাবলিন পরিদর্শন করেছেন, যুবক ছাত্রাবাসে পথেই রয়েছেন।
ওয়াল্ড্রনের বাবা-মা নার্ভাস ছিলেন বলে তিনি জানিয়েছেন। তিনি খুব ছিলেন, তবে কেবল সংক্ষেপে।
"প্রায় পাঁচ মিনিটের একটি পয়েন্ট ছিল যখন আমার বাবা-মা বিদায় জানালেন এবং আমি যে বিমানে যাত্রা শুরু করি সেখানে আমি বিমানটিতে উঠছিলাম," তিনি হেসে বললেন। "তবে তখন আমি ছিলাম, 'ওহ, ভাল'। এবং তারপর আমি ভাল ছিল। "
মন্তব্যসমূহ:
- কী অসাধারণ এক যুবতী! আমি আশা করি ওষুধটি অনুমোদিত হয়ে গেছে। বিশ্বের মেঘানের মতো আরও বেশি লোকের প্রয়োজন।
- মেঘান, আমার মনে হচ্ছে আপনি আরও আশ্চর্যজনক কাজ করবেন! কি দুর্দান্ত গল্প।
- মেঘান দুর্দান্ত, কী দুর্দান্ত মনোভাব এবং আমি আনন্দিত যে ওষুধটি এত ভালভাবে কাজ করছে। আরও অনেক উজ্জ্বল বছর এগিয়ে আসার জন্য এই এমারসন কলেজের শিক্ষার্থীর!
- তুমি মেয়ে যাও!
- গো মেয়ে!
- মেঘান, আপনি একজন দুর্দান্ত যুবতী।
আমি আশা করি আপনি ইমারসনে অধ্যয়নরত অবস্থায় বোস্টনে একটি দুর্দান্ত সময় কাটাবেন। - কি সুন্দর যুবতী! তিনি আরও অনেক বছর সাফল্য এবং সুখ পেতে পারেন। ওষুধটি কী করেছে তা আশ্চর্যজনক। লেডলি বার্নস এবং প্রোজেরিয়া ফাউন্ডেশনের কাছে কুডোস!
- ওয়াও মেঘান আপনি অবিশ্বাস্য এবং একটি অনুপ্রেরণা! আপনাকে শুভেচ্ছা এবং ইমারসন এবং বোস্টন উপভোগ করুন।
- গ্লোব লেখকদের আরও একটি ধন্যবাদ যারা মানবতা coverাকানোর চেষ্টা করেন!
- দুর্দান্ত গল্প, দুর্দান্ত যুবতী। কি দারুন!
- Youশ্বর তোমাকে যুবতী করুক!
- আপনি আশ্চর্যজনক এবং একটি অনুপ্রেরণা।
- তিনি ক্লাসিকাল সংগীত এবং রেনেসাঁ শিল্পকে কতটা উপভোগ করেন তা শুনে আমি আনন্দিত হয়েছি। আমরা যদি আমাদের চারপাশে তাকাই তবে জীবনে অনেক কিছু উদযাপিত হয়। তার পরের ইতালি ভ্রমণের জন্য এখানে!
- মিঃ সাল্টজম্যান, আমাদের সাথে মিসেস ওয়াল্ড্রনের অনুপ্রেরণামূলক গল্প ভাগ করে নেওয়ার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ! জীবনকে পূর্ণরূপে বেঁচে রাখার কী শিক্ষা!
- আমি নিশ্চিত যে আমরা সকলেই তার অনেক ভালবাসা এবং আরও জীবনযাপন করতে এবং উপভোগ করতে চাই! এবং যদি আমি তাকে দেখার সুযোগ পাই তবে আমি তাকে বলব "আপনি সত্যই আমার নায়ক!"
- এখানে এমন একটি গল্প রয়েছে যা আমাদের সকলকে পড়া উচিত এবং আমাদের যখন মনে হয় যখন আমাদের মনে হয় এটি শক্ত হয়ে আছে তখন আমাদের সাথে রাখা উচিত।
- আমার ঠিক একই প্রতিক্রিয়া ছিল। এই যুবতী শক্তি, সাহস এবং মর্যাদার অনুকরণীয়।
- এবং আমাদের ছেলেমেয়ে এবং নাতি নাতনিদের সাথে ভাগ করুন। মিঘান তুমি রক!
- রক অন, মেঘান!
- আমার মনে আছে স্যামের কথা। একজন উত্তম যুবক, যিনি তার পাস দিয়ে তাঁর সম্প্রদায় এবং বিদ্যালয়ে একটি গর্ত রেখেছিলেন। তাঁর বাবা-মা প্রচুর মানুষ। তাদের গভীর ক্ষতি এবং তারা যেভাবে এটিকে সম্বোধন করতে পছন্দ করে চলেছে, তার বড় কারণ মেঘান ইমারসনে যোগ দেওয়ার জন্য বাস করেছেন। আমি আশা করি তিনি "লিটল উইমেন" সিক্যুয়েলটি দেখতে পেয়েছেন এবং স্যামের জন্য একটি খালি আসন সংরক্ষণ করেছেন।
- আপনি এত অনুপ্রেরণাকারী, মেঘান! আপনার ড্রাইভ এবং ভবিষ্যতের অর্জনগুলি এখানে! গ্লোব আশা করা আপনার গল্পের আপডেটের সাথে অবিরত থাকবে। ওষুধটি সফল হয়েছে তা জানতে পেরে আনন্দিত, এবং আরও অনেক মেডিকেল সাফল্যের আশা করছি
- এবং theশ্বর চিকিত্সা এবং গবেষণা পেশাদার যারা দলে মেঘন অধিনায়ক।
- যখন তারা স্বর্গে একে অপরের সাথে মিলিত হয় তখন ghanশ্বরের মেঘনের জন্য একটি "বিশেষ স্থান" রয়েছে।
- Herশ্বর তাকে মঙ্গল করুন এবং তাকে শুভেচ্ছা জানান! আমি আশা করি তিনি খুব দীর্ঘ সময়ের জন্য আমাদের সাথে আছেন। আমি নিশ্চিত যে সে আশ্চর্যজনক কাজ করবে।
- কখনও খালি আসন নষ্ট করবেন না। এটি ভালবাসায় পূরণ করুন।
- হিরো।