পিআরএফ পরিবার উদ্ধৃতি

“পিআরএফের সাথে সংযোগ দেওয়া আমাদের এইরকম স্বস্তিতে ভরেছিল - কেউ আমার বাইরে এসেছিলেন, যিনি আমার ছেলের কথা চিন্তা করেছিলেন, যিনি চিকিত্সার জন্য লড়াই করে যাচ্ছিলেন। আমাদের কোনে বিশ্ব-স্তরের গবেষক রয়েছেন এবং এই মারাত্মক রোগ নিরাময়ের জন্য কাজ করছেন তা জেনে তারা আমাদের মানসিক শান্তি দেয় give আমি প্রতিদিন জ্যাচের পক্ষে লড়াই করার জন্য এবং জাচ এবং আমাদের পরিবারের ভবিষ্যতকে আরও উজ্জ্বল করার জন্য পিআরএফের কাছে আমি কৃতজ্ঞ।

- টিনা, জাচের মা

 "আমরা প্রেজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন পেয়ে খুব ভাগ্যবান - তারা আমাদের আশা দেয় ... প্রগ্রিয়ারিয়ার সাথে আমাদের যাত্রা আরও হালকা করে আমাদের সমর্থনকারী সকল লোককে ধন্যবাদ জানাই।"

- ক্যাথেরিনা, এনজোর মা

"আমি জানি না যে আপনি প্রোজিরিয়া পরিবারের জন্য এবং আপনি যা কিছু করেছেন তার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ জানাতে চাই। আমি প্রায়শই PRF সম্পর্কে জানে না এমন লোকদের বলি যে আপনি আমাদের বাচ্চাদের সাহায্য করার জন্য আমরা কত ভাগ্যবান। দয়া করে জেনে রাখুন আপনি আমাদের জীবনে একটি বিশাল পার্থক্য তৈরি করেছেন ”"

- স্টেফানি, ক্যামের মা

“যখন আমরা প্রথম জানতে পেরেছিলাম যে মেঘানের প্রোজেরিয়া (2 বছর বয়সে) ছিল, তখন গড় আয়ু ছিল 13 বছর বয়সী ... আমরা ভেবেছিলাম 13 বছর অনেক দূরে ছিল, এবং এটি এত দ্রুত এসেছিল! এবং এখন তিনি 19 বছর বয়সী, তিনি সুস্থ, তিনি শক্তিশালী, তিনি নিজের জীবনে যা অর্জন করতে চান তার প্রতি তার মন রেখেছিল এবং তিনি কেবল এটির জন্য যান।

যখন আমরা প্রেজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনটি পেয়েছি, তখন আমি একটি চরম মুহুর্তের স্বস্তি পেলাম, এই বিষয়টি শুনে আমাদের সান্ত্বনা পেয়েছিল যে আমাদের কোণে কেউ এই সমস্যা নিয়ে কাজ করছে। তারা সমস্যাটিকে এত উত্কৃষ্টতার সাথে সমাধান করার দিকে এগিয়ে যায় যে আমি একসাথে জানি আমরা প্রতিকারটি পেলাম! "

- বিল, মেঘানের বাবা, 2021

 “আমি যখন চাইছিলাম যে আমার মেয়ে অ্যামির জন্য পিআরএফের অস্তিত্ব ছিল, যিনি ১৯৮৫ সালে মারা গিয়েছিলেন, আমি তাকে পেয়ে আনন্দিত হয়েছিলাম, এবং এটি একটি আশীর্বাদ যে পিআরএফ এখন এখানে শিশু এবং তাদের পিতামাতার জন্য। ”

- টেরি, অ্যামির মা

 “পিআরএফ প্রজেরিয়ার নিরাময়ের জন্য আমাদের লড়াইয়ে আশার উপহার দিয়ে আশীর্বাদ করেছে। ব্রেনেন যখন প্রথম নির্ণয় করা হয়েছিল, তখন আমরা হারিয়ে গিয়েছিলাম এবং বিড়ম্বিত হয়ে পড়েছিলাম, কোথায় কোথায় যেতে হবে তা জানে না, তবে যত্নশীল কর্মী এবং প্রেমময় পরিবারগুলি যা আমরা পিআরএফের মাধ্যমে পেয়েছি সে পথে প্রতিটি পদক্ষেপে আমাদের পাশে এসে দাঁড়িয়েছে। আমরা প্রকৃতপক্ষে একটি প্রজেরিয়া সম্প্রদায় পরিবার অর্জন করেছি। "

- ইরিন, ব্রেনেনের মা

 “যখন আমরা বুঝতে পেরেছিলাম যে আমাদের ২ বছরের কন্যা আলেকজান্দ্রার স্পেনের প্রজেরিয়ার একমাত্র ঘটনা তখন আমরা বুঝতে পেরেছিলাম যে আলো এবং আশার প্রয়োজনের জন্য আমরা চির চির কৃতজ্ঞ're অসাধারণ পিআরএফ দল এবং অবিশ্বাস্য পেশাদারদের তাদের নেটওয়ার্ক আমাদের উন্মুক্ত অস্ত্র দিয়ে স্বাগত জানিয়েছে - তারা আমাদের তাদের সমস্ত ভালবাসা এবং সমর্থন দিয়েছে এবং তাদের ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে আলেকজান্দ্রা সহ এই কঠিন যাত্রায় আমাদের সাথে নিয়েছে, আমাদের জীবনযাত্রার মান উন্নত করার জন্য গাইডলাইন দিয়েছে এবং আমাদের মেয়ের কোনও নিরাময়ের জন্য বিশ্রাম ছাড়াই তদন্ত। যারা এই পথে PRF সমর্থন করেছেন তাদের কাছে আমরা PRF- এর সাথে আপনার সহযোগিতার প্রশংসা করি যাতে আলেকজান্দ্রা এবং তার সহকর্মীদের উজ্জ্বল ভবিষ্যত হয়। ”

- সিড্রিক, আলেকজান্দ্রার বাবা

 “আমার কাছে প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন মানে আশা এবং সমর্থন। এটি একটি বিরল রোগের সাথে ভীতিজনক আচরণ করছে এবং আমি জানি যে আমার যদি কোনও প্রশ্ন থাকে তবে তারা তাদের যথাসাধ্য চেষ্টা করবে। তারা প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত পিতামাতাকে তাদের অভিজ্ঞতা ভাগ করে নিতে সহায়তা করেছে। আমি জানি তারা নতুন চিকিত্সা এবং একটি নিরাময়ের জন্য কঠোর পরিশ্রম করছে এবং আমি প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন ছাড়া জীবন কল্পনা করতে পারি না। "

- মারলা, কাইলির মা

 “২০১ In সালে, আমরা পিআরএফ সম্পর্কে শিখেছি এবং আমাদের ছেলে শ্রেয়াস চিকিত্সা করতে পারে। পিআরএফ আশার কিরণ হিসাবে এসেছিল এবং আমাদের অনেক উপায়ে সমর্থন করেছে। তারা আমাদের বোস্টনে ভ্রমণের সময় প্রতিটি বিশদ বিবেচনা করেছিল যাতে আমরা আবাসন ও ভ্রমণের পাশাপাশি আরামদায়ক হয়ে ভারতে ফিরে আমাদের ভ্রমণ tripেকে দিতে পারি। পিআরএফের কারণে আমাদের আশা আছে। এছাড়াও, আরআরএফ থেকে শ্রেয়াশ যে ভালবাসা পায় তা অনবদ্য। আমি মনে করি না যে কেউ এর আগে এত কিছু করেছে। "

- অরবিন্দ, শ্রেয়ার বাবা

 "পিআরএফ হ'ল আমাদের জীবনলাইন ... একটি পরিবার ... আশ্চর্যজনক জিনিসগুলি আসার জন্য আমাদের আশা।"

- লরা, জোয়ের মা

 "আমরা সবার মতোই চাই - আমরা চাই আমাদের ছেলেরা বড় হোক ... পিআরএফ আমাদের আশা এবং আমাদের চালিয়ে যায়।" 

- ফিলিস (নাথান এবং বেনেটের মা)

 "প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন এবং তাদের ক্লিনিকাল টিম একটি দুর্দান্ত কাজ করছে এবং তাদের পরিষেবা সম্পর্কে খুব ভাল ধারণা রয়েছে। তারা আমাদের জন্য অনেক কিছু করেছে এবং আমরা তাদের প্রতি আন্তরিক কৃতজ্ঞতা ও শুভেচ্ছা জানাই।

- মনীষ মহেশ্বরী, অহানের বাবা

 “প্রাথমিকভাবে প্রাচির চেক-আপের জন্য মুম্বাই সফর করার পরে, আমরা প্রথম প্রোগ্রিয়ারিয়া সম্পর্কে জানলাম, এবং আমরা চিন্তিত ছিলাম। কিন্তু পিআরএফের সময় মতো আহ্বান আমাদের শান্তিতে থাকতে সাহায্য করেছিল। একবার আমরা বোস্টন পরিদর্শন করেছি (প্রাচির ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য), আমরা উপলব্ধি করেছি যে পিআরএফ দ্বারা অসাধারণ কাজটি করা হয়েছে, যিনি বছরের পর বছর ধরে আমাদের জন্য একটি শক্তিশালী সমর্থন ব্যবস্থায় পরিণত হয়েছে। আমি তাদের প্রতি কৃতজ্ঞ এবং প্রত্যাচের সমস্ত স্বপ্ন পূরণ করতে দেখব বলে আশাবাদী। ” 

- বিকাশ, প্রতীর বাবা

 “জেইনের লোনাফর্নিব চিকিত্সার জন্য [বোস্টনের এই ভ্রমণের সময়] আমি যে সমস্ত ব্যক্তির সাথে সাক্ষাত হয়েছিল তার উত্সাহ এবং আশা নিয়ে এই ভ্রমণের সময় আমি কতটা খুশি হয়েছিল তা বর্ণনা করার মতো শব্দ খুঁজে পাচ্ছি না। প্রোজেরিয়ার সাথে লড়াই করার শক্তি দেওয়ার জন্য আমি আপনাকে ধন্যবাদ জানাই। "

- দিনা, জেইনের মা

 “আমরা ২০১৪ সালে আদিত্যকে প্রজেরিয়া পেয়েছিলাম শিখেছি। প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন আমাদের জীবনে আসার আশীর্বাদ ছিল। তাদের সহায়তায়, আমরা সফলভাবে আমাদের শিশুকে এমন চিকিত্সা সহায়তা প্রদান করতে সক্ষম হয়েছি যা আমরা কখনও জানতে পারি নি। বিগত কয়েক বছর ধরে, পিআরএফের সমর্থন তাকে শারীরিক পাশাপাশি আবেগগতভাবে সহায়তা করেছে। আমরা তাদের খুব কৃতজ্ঞ। আমার ছেলে, আদিত্য তার ভ্রমণের বিষয়ে কথা বলতে থাকে এবং আমেরিকা থেকে ভাল স্মৃতি বহন করে।

- উত্তম, আদিত্য বাবা