পৃষ্ঠা নির্বাচন করুন

PRF পারিবারিক উদ্ধৃতি

আমাদের সম্প্রদায়ের পরিবারগুলি থেকে PRF সম্পর্কে কয়েকটি শব্দ

আমরা অভিভাবকদের জিজ্ঞাসা করেছি যে PRF তাদের কাছে কী বোঝায়, এবং তাদের প্রতিক্রিয়া দেখে অভিভূত হয়েছি!

আমরা যা করি তাই করি.

জ্যাক এবং তার মা, টিনা; USA

“PRF-এর সাথে সংযোগ করা আমাদের এমন স্বস্তিতে পূর্ণ করেছে – কেউ একজন সেখানে ছিলেন যিনি আমার ছেলের যত্ন নিতেন, যে নিরাময়ের জন্য লড়াই করছিল। তারা আমাদের মানসিক শান্তি দেয়, আমাদের কোণায় বিশ্বমানের গবেষকরা আছেন, এই মারাত্মক রোগ নিরাময়ের জন্য কাজ করছেন। আমি প্রতিদিন Zach এর জন্য লড়াই করার জন্য, এবং Zach এবং আমাদের পরিবারের ভবিষ্যত উজ্জ্বল করার জন্য PRF-এর কাছে অত্যন্ত কৃতজ্ঞ।"

- টিনা, জ্যাকের মা

এনজো এবং তার পিতামাতা; অস্ট্রেলিয়া

 "প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন পেয়ে আমরা অনেক ভাগ্যবান - তারা আমাদের আশা দেয়... যারা আমাদের সমর্থন করেন তাদের সকলকে ধন্যবাদ, প্রোজেরিয়া নিয়ে আমাদের যাত্রাকে আরও হালকা করে।"

- ক্যাথরিনা, এনজোর মা

ক্যাম এবং তার মা; USA

“প্রজেরিয়া পরিবারগুলির জন্য আপনি যা করেছেন এবং যা করেছেন তার জন্য আমি আপনাকে কীভাবে ধন্যবাদ জানাব তা জানি না। আমি প্রায়ই এমন লোকদের বলি যারা PRF সম্পর্কে জানেন না আপনি আমাদের বাচ্চাদের সাহায্য করার জন্য আমরা কতটা ভাগ্যবান। দয়া করে জেনে রাখুন যে আপনি আমাদের জীবনে বিশাল পরিবর্তন এনেছেন।”

- স্টেফানি, ক্যামের মা

মেঘান এবং তার পিতামাতা; USA

“যখন আমরা প্রথম জানতে পারি যে মেঘানের প্রোজেরিয়া (2 বছর বয়সে), গড় আয়ু ছিল 13 বছর… আমরা ভেবেছিলাম 13 বছর অনেক দূরে, এবং এটি এত দ্রুত এসেছিল! এবং এখন সে 19 বছর বয়সী, সে সুস্থ, সে শক্তিশালী, সে তার জীবনে যা অর্জন করতে চায় তার জন্য সে তার মন রাখে এবং সে কেবল এটির জন্য যায়।

যখন আমরা দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন খুঁজে পেয়েছি, তখন আমি স্বস্তির এক চরম মুহূর্ত পেয়েছিলাম, এই সমস্যাটি নিয়ে আমাদের কোণে কেউ কাজ করছে বলে সান্ত্বনা পেয়েছি। তারা এমন উৎকর্ষতার সাথে সমস্যার সমাধানের দিকে এগিয়ে যায় যে আমি জানি একসাথে আমরা প্রতিকার খুঁজে পাব!”

- বিল, মেঘানের বাবা, 2021

জ্যাক এবং তার বন্ধু, টেরি; USA

 “যদিও আমি চাই যে আমার মেয়ে অ্যামির জন্য PRF থাকত, যে 1985 সালে মারা গিয়েছিল, আমি তাকে পেয়ে আশীর্বাদ পেয়েছি, এবং এটি একটি আশীর্বাদ যে PRF এখন শিশুদের এবং তাদের পিতামাতার জন্য এখানে রয়েছে৷ "

- টেরি, অ্যামির মা

ব্রেনেন এবং তার মা; USA

 “প্রোজেরিয়ার নিরাময়ের জন্য আমাদের লড়াইয়ে PRF আমাদেরকে আশার উপহার দিয়ে আশীর্বাদ করেছে। যখন ব্রেনেনের প্রথম রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল, তখন আমরা হারিয়ে গিয়েছিলাম এবং বিচলিত হয়ে পড়েছিলাম, পরবর্তীতে কোথায় যেতে হবে তা জানি না, কিন্তু PRF এর মাধ্যমে আমরা যে যত্নশীল কর্মী এবং স্নেহময় পরিবারগুলির সাথে দেখা করেছি তারা প্রতিটি পদক্ষেপে আমাদের পাশে দাঁড়িয়েছে। আমরা সত্যিই একটি প্রোজেরিয়া সম্প্রদায়ের পরিবার অর্জন করেছি।"

- ইরিন, ব্রেনেনের মা

আলেকজান্দ্রা এবং তার পিতামাতা; স্পেন

 “আমাদের আলো দেওয়ার জন্য আমরা PRF এর কাছে চির কৃতজ্ঞ এবং আশা করছি যে আমাদের প্রয়োজন ছিল যখন আমরা বুঝতে পেরেছিলাম যে আমাদের 2-বছর বয়সী মেয়ে আলেকজান্দ্রা স্পেনের একমাত্র প্রোজেরিয়া রোগ ছিল। বিস্ময়কর PRF টিম এবং তাদের অবিশ্বাস্য পেশাদারদের নেটওয়ার্ক খোলা বাহু দিয়ে আমাদের স্বাগত জানিয়েছে – তারা আমাদের তাদের সমস্ত ভালবাসা এবং সমর্থন দিয়েছে এবং আলেকজান্দ্রা সহ তাদের ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে এই কঠিন যাত্রায় আমাদের সাথে রয়েছে, তার জীবনযাত্রার মান উন্নত করার জন্য আমাদের নির্দেশিকা দিয়েছে এবং আমাদের মেয়ের জন্য একটি প্রতিকার খুঁজে বিশ্রাম ছাড়া তদন্ত. যারা পথ ধরে PRF সমর্থন করেছেন তাদের কাছে, আমরা PRF এর সাথে আপনার সহযোগিতার প্রশংসা করি যাতে আলেকজান্দ্রা এবং তার সহকর্মীদের উজ্জ্বল ভবিষ্যত হয়।”

- সেড্রিক, আলেকজান্দ্রার বাবা

কায়লি তার ১৭ বছর উদযাপন করছে 2021 সালে জন্মদিন; USA

 "আমার কাছে, প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন মানে আশা এবং সমর্থন। এটি একটি বিরল রোগের সাথে মোকাবিলা করা ভীতিকর, এবং আমি জানি যে আমার যদি কোন প্রশ্ন থাকে, তারা সাহায্য করার জন্য যথাসাধ্য চেষ্টা করবে। তারা প্রোজেরিয়ার অভিভাবকদের তাদের অভিজ্ঞতা শেয়ার করতে সাহায্য করেছে। আমি জানি তারা নতুন চিকিত্সা এবং একটি নিরাময় খুঁজে পেতে কঠোর পরিশ্রম করছে এবং আমি প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন ছাড়া জীবন কল্পনা করতে পারি না।

- মার্লা, কাইলির মা

শ্রেয়শ ও তার পরিবার; ভারত

 “2017 সালে, আমরা PRF সম্পর্কে শিখেছি এবং আমাদের ছেলে শ্রেয়শের চিকিৎসা করা যেতে পারে। PRF আশার রশ্মি হিসেবে এসেছিল এবং অনেক উপায়ে আমাদের সমর্থন করেছে। তারা আমাদের বোস্টনে ভ্রমণের সময় প্রতিটি এবং প্রতিটি বিশদ বিবেচনা করে যাতে আমরা আরামদায়ক ছিলাম, আবাসন এবং ভ্রমণ সহ, সেইসাথে আমাদের ভারতে ফেরত ভ্রমণকে কভার করে। PRF এর কারণে, আমাদের আশা আছে। এছাড়াও, শ্রেয়শ PRF থেকে যে ভালবাসা পান তা অনবদ্য। আমি মনে করি না কেউ এত কিছু করেছে।"

- অরবিন্দ, শ্রেয়শের বাবা

Zoey এবং তার পিতামাতা; USA

 "PRF হল আমাদের লাইফলাইন... একটি পরিবার... আশ্চর্যজনক জিনিসের জন্য আমাদের আশা।"

- লরা, জোয়ের মা

নাথান, বেনেট এবং পরিবার; USA

 "আমরা অন্য সবার মতোই চাই - আমরা চাই আমাদের ছেলেরা বড় হোক... PRF হল আমাদের আশা এবং আমাদের চলতেই থাকে।" 

- ফিলিস (নাথান এবং বেনেটের মা)

অহন ও তার বাবা-মা; ভারত

 “প্রজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন এবং তাদের ক্লিনিকাল দল একটি দুর্দান্ত কাজ করছে এবং তাদের পরিষেবার খুব ভাল ধারণা রয়েছে। তারা আমাদের জন্য অনেক কিছু করেছে এবং আমরা তাদের প্রতি আন্তরিক কৃতজ্ঞতা ও শুভেচ্ছা জানাই।”

– মণীশ মহেশ্বরী, অহনের বাবা

প্রাচি ও তার বাবা; ভারত

 “প্রাচির চেক-আপের জন্য প্রথমে মুম্বাই যাওয়ার পর, আমরা প্রথমে প্রোজেরিয়া সম্পর্কে জানতে পেরেছিলাম এবং আমরা চিন্তিত ছিলাম। কিন্তু PRF-এর সেই সময়মত কল আমাদের শান্তিতে থাকতে সাহায্য করেছিল। একবার আমরা বোস্টনে গিয়েছিলাম (প্রাচির ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য), আমরা PRF-এর দ্বারা করা অভূতপূর্ব কাজ উপলব্ধি করেছিলাম, যারা বছরের পর বছর ধরে আমাদের জন্য একটি শক্তিশালী সমর্থন ব্যবস্থা হয়ে উঠেছে। আমি তাদের প্রতি কৃতজ্ঞ এবং আশা করি তারা প্রাচীর সব স্বপ্ন পূরণ করবে।” 

- বিকাশ, প্রাচীর বাবা

স্যামি এবং তার বাবা-মা; ইতালি

“ডাক্তাররা যখন স্যামিকে প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত বলে শনাক্ত করেন, আমরা এই রোগ সম্পর্কে কিছুই জানতাম না, তাই আমরা অনলাইনে অনুসন্ধান করেছি এবং আমরা PRF পেয়েছি। লেসলি, স্কট এবং স্যাম সহ আমরা 2000 সালে অড্রে গর্ডনের সাথে দেখা করি এবং আমরা দ্রুত বন্ধু হয়ে উঠি। 2006 সালে, তারা স্যামিকে প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল পরীক্ষার জন্য আমন্ত্রণ জানায়, তারপরে প্রথম প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ট্রায়াল হয়। এটি একটি দরজার মতো, আশায় পূর্ণ, আমাদের জন্য খোলা ছিল…
PRF ব্যতিক্রমী কিছু করেছে এবং করছে। আমরা শুরু থেকেই জানতাম যে তারা এই রোগে আক্রান্ত সমস্ত কিশোর এবং শিশুদের সাহায্য করার জন্য তাদের হৃদয় এবং আত্মাকে দিয়েছিল। আমরা অবিলম্বে একটি মহান পরিবার অর্জন.
আমাদের জন্য, PRF হল একটি লাইফলাইন... PRF আমাদের অনেক আশা দেয়। আমরা যখন বোস্টনে আসি, তখন আমরা নিরাপদ বোধ করি, ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য বা নতুন ওষুধের জন্য আমাদের কোনো ভয় নেই... কারণ আমরা জানি যে তারা তাদের নিজের হৃদয় দিয়েও কাজ করছে, এবং এটি আমাদের জন্য খুবই গুরুত্বপূর্ণ!
-আমেরিগো এবং লরা, স্যামির বাবা এবং মা

জেইন এবং তার মা; মিশর

 “আমি এই ভ্রমণের সময় [বোস্টনে, জেইনের লোনাফারনিব চিকিত্সার জন্য] কতটা আনন্দিত বোধ করেছি তা বর্ণনা করার মতো শব্দ খুঁজে পাচ্ছি না, আমার দেখা প্রত্যেক ব্যক্তির উত্সাহ এবং আশা নিয়ে। প্রোজেরিয়ার বিরুদ্ধে লড়াই করার শক্তি দেওয়ার জন্য আমি আপনাকে ধন্যবাদ জানাই।

- দিনা, জেইনের মা

 

আদিত্য ও তার পরিবার; ভারত

 “আমরা শিখেছি আদিত্যের 2014 সালে প্রোজেরিয়া হয়েছিল। প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন আমাদের জীবনে আসা একটি আশীর্বাদ ছিল। তাদের সহায়তায়, আমরা সফলভাবে আমাদের সন্তানকে চিকিৎসা সহায়তা প্রদান করতে সক্ষম হয়েছি যা আমরা কখনই জানতাম না। গত কয়েক বছর ধরে, PRF-এর সমর্থন তাকে শারীরিকভাবে, সেইসাথে মানসিকভাবে সাহায্য করেছে। আমরা তাদের কাছে অনেক কৃতজ্ঞ। আমার ছেলে, আদিত্য তার ভ্রমণ সম্পর্কে কথা বলে এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র থেকে ভাল স্মৃতি বহন করে।"

– উত্তম, আদিত্যর বাবা

bn_BDBengali