পৃষ্ঠা নির্বাচন করুন

বাচ্চাদের সন্ধান করুন

"বাচ্চাদের সন্ধান করুন" প্রচার কী?

"'বাচ্চাদের সন্ধান করুন' অভিযান পিআরএফকে এই শিশুদের জীবন-পরিবর্তনের চিকিত্সা সরবরাহ করতে এবং স্থানীয় চিকিত্সা পেশাদার এবং প্রজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের অন্যান্য পরিবারের সাথে সংযুক্ত করার অনুমতি দেবে।"

ডাঃ লেসলি গর্ডন

চিকিৎসা পরিচালক, প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন

নির্বিজ্ঞ শিশুদের জন্য পিআরএফের অনুসন্ধান search

আপনার শিশুটি একটি অজানা, শারীরিকভাবে সুস্পষ্ট রোগের সাথে বাস করছেন তা কল্পনা করুন - আপনার ছেলে বা মেয়ের মতো কেউ আর কখনও দেখেনি এবং সাহায্য করার জন্য কী করতে হবে তা কেউ জানেনি। তবে একদিন, একটি নিবন্ধ বা টিভির গল্পের জন্য ধন্যবাদ, আপনি, কোনও আত্মীয়, শিক্ষক, ডাক্তার বা প্রতিবেশী প্রোজেরিয়া আক্রান্ত একটি শিশুকে দেখেছিলেন, রোগ নির্ণয়টি বুঝতে পেরেছিলেন এবং পিআরএফ খুঁজে পেয়েছেন। এখন, সমর্থন, উত্তর এবং HOPE একটি বিশ্ব আপনার জন্য রয়েছে।

প্রোজেরিয়া, একটি বিরল, মারাত্মক, দ্রুত-বার্ধক্যজনিত রোগ, বিশ্বজুড়ে বাচ্চাদের জীবন নিচ্ছে। চিকিত্সা ছাড়াই, প্রজেরিয়ার সমস্ত শিশু গড়ে 14.5 বছর বয়সে হৃদরোগে (হার্ট অ্যাটাক এবং স্ট্রোক) মারা যায়। প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন প্রোজেরিয়া নিরাময়ের মিশনে রয়েছে। আপনার সহায়তায়, বিশ্বের প্রতিটি শিশু কেবলমাত্র নিরাময় পাওয়া গেলেই উপকৃত হতে পারে, তবে আমরা যে অগ্রগতি করেছি তা থেকে এখনই উপকৃত হতে পারে। ২০০৯ এর অক্টোবরে প্রথম যখন এই প্রচার শুরু হয়েছিল, আমরা কেবলমাত্র 2009 শিশুদের সম্পর্কে জানতাম। এই বিশ্বব্যাপী সচেতনতামূলক প্রচেষ্টার জন্য বড় অংশকে ধন্যবাদ, আমরা একটি অভূতপূর্ব এবং অভূতপূর্ব বৃদ্ধি দেখেছি। এই শিশুরা এবং তাদের পরিবারগুলি পিআরএফ দ্বারা প্রদত্ত প্রোগ্রামগুলি থেকে উপকৃত হচ্ছে, ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি সহ যা চিকিত্সাগুলির ফলে শিশুদের আরও দৃ hearts় হৃদয় এবং দীর্ঘতর জীবন দেয় giving

বিশেষজ্ঞরা বিশ্বাস করেন যে বিশ্বব্যাপী 350- 400 শিশু রয়েছে প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাস, প্রায় 200 সহ যারা এখনও সনাক্ত বা সনাক্ত করা যায়নি। পরিসংখ্যানগতভাবে, প্রায় 2 / 3 চীন এবং ভারতে অবস্থিত বলে মনে করা হয় - নির্বিজ্ঞানহীন, চিকিত্সাবিহীন এবং কিছু ক্ষেত্রে শারীরিক উপস্থিতির কারণে তাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে অপসারণ করা হয়েছে।

"বাচ্চাদের সন্ধান করুন" প্রচারটি ঠিক এটি করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে: প্রোজেরিয়া আক্রান্ত অনাগত শিশুদের জন্য বিশ্বব্যাপী অনুসন্ধান করুন যাতে তারাও তাদের প্রয়োজনীয় অনন্য যত্নের অ্যাক্সেস পেতে পারে, এবং প্রজেরিয়ার জন্য ক্লিনিকাল বিজ্ঞানকে অগ্রসর করতে সহায়তা করুন। অংশীদারিত্বে GlobalHealthPR, একটি বিশ্বব্যাপী স্বাস্থ্য যোগাযোগ গোষ্ঠী, পাশাপাশি বিদেশে এর বোন এজেন্সিগুলি - ভারতে মিডিয়ামেডিক এবং চীনের ম্যাডিসন কমিউনিকেশনস, পিআরএফ 2019 সালে আমাদের আন্তর্জাতিক সচেতনতামূলক অভিযানটি সর্বাধিক সম্ভাব্য পৌঁছনোর জন্য পুনরায় চালু করেছে।

প্রোজেরিয়াযুক্ত শিশুদের চেহারা একই রকম হয় similar প্রোজেরিয়ার লক্ষণগুলির মধ্যে হ'ল বৃদ্ধি ব্যর্থতা, শরীরের চর্বি এবং চুল ক্ষতি, অস্টিওপোরোসিস, বয়স্ক চেহারাযুক্ত ত্বক, জোড়গুলির শক্ত হওয়া, নিতম্বের স্থানচ্যুতি, জেনারেলাইজড অ্যাথেরোস্ক্লেরোসিস এবং কার্ডিওভাসকুলার (হার্ট) রোগ অন্তর্ভুক্ত।

31 ডিসেম্বর, 2023 পর্যন্ত, আমরা হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম (HGPS) আক্রান্ত 144 জন শিশু এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের কথা জানি, যাদের সকলেরই LMNA জিনে প্রোজেরিন-উৎপাদনকারী মিউটেশন রয়েছে; এবং প্রোজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথি (পিএল) বিভাগে 52 জন, যাদের ল্যামিন পাথওয়েতে মিউটেশন রয়েছে কিন্তু প্রোজেরিন তৈরি করে না; মোট 50টি দেশে।

আপনি কি করতে পারেন?

আপনার পরিচিত কেউ বা রোগী যদি আপনার চিকিত্সা করেন প্রজেরিয়ার মতো বৈশিষ্ট্য থাকে তবে দয়া করে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন info@progeriaresearch.org.

উত্তেজনাপূর্ণ প্রচারের আপডেটগুলি পড়ুন

আমাদের পূর্ববর্তী "অন্যান্য 150 টি খুঁজুন / শিশুদের সন্ধান করুন" প্রচারগুলি (২০০৯ এবং ২০১৫) দুর্দান্ত সাফল্য পেয়েছিল। বিস্তারিত জানার জন্য নীচের লিঙ্কগুলি দেখুন।

সেপ্টেম্বর 2019 - 'প্রজেরিয়া সহ ভারতে 60 বাচ্চাদের সন্ধান করুন' ক্যাম্পেইনটি ভারতে প্রজেরিয়া সহ শিশুদের সন্ধানের পুনরাবৃত্তি করেছে (সপ্তাহ)

নভেম্বর ২০১ - - 'অন্যান্য 2016০ টি সন্ধান করা' ভারতে সচেতনতামূলক প্রচার প্রচারণা অর্জন করেছে (হিন্দুস্তান টাইমস)

নভেম্বর ২০১২ - শনাক্ত করা শিশুদের সংখ্যা 2012 এ পৌঁছে যাওয়ার সাথে সাথেই বাড়তে থাকে

আগস্ট এক্সএনএমএক্স - বোস্টন ব্রুইনসের এনএইচএল হকি খেলোয়াড়রা তাদের নিজ দেশে আমাদের প্রসারকে প্রসারিত করে